буду держать кулачки!!!

мы все переживаем.....пусть они справятся!пусть у них все получится! ...

Все будет хорошо!Справяться они!Будем ждать хороших новостей:)

ну что там???? девочки???

Здраствуйте всем!
 

[QUOTE=Людмила П.;1599825]ну что там???? девочки???[/QUOTE]

Здраствуйте дорогие мамочки! у меня дочка родилась с гастрошизисом! Сейчас нам уже 5.5лет!!!Всё тьфу-тьфу! Растём,учимся. Очень интересно,есть старше детки с таким диагнозом?

[QUOTE=Людмила П.;1599825]ну что там???? девочки???[/QUOTE]

Все затаились,ждут новостей от Маргариты через Чудика...Пока тишина,видимо,еще не родила.Ждем. А у меня все нормально,жду очередного УЗИ через месяц,тогда же будем и договариваться,когда ложиться.Молюсь,чтобы пока время есть,догонял он по росту и отставание ему не ставили...Я посмотрела протокол УЗИ,ставили нам снижение темпа роста пропорциональное,примерно на неделю...Может,еще догонит?

[QUOTE=Черниговская Валентина;1603089]Все затаились,ждут новостей от Маргариты через Чудика...Пока тишина,видимо,еще не родила.Ждем. А у меня все нормально,жду очередного УЗИ через месяц,тогда же будем и договариваться,когда ложиться.Молюсь,чтобы пока время есть,догонял он по росту и отставание ему не ставили...Я посмотрела протокол УЗИ,ставили нам снижение темпа роста пропорциональное,примерно на неделю...Может,еще догонит?[/QUOTE]

Боюсь что нет....он будет догонять коогда родится!!! а в смысле отставание в развитии? в каком развитии? по росту в смысле? нам было 36 недель когда мне роды вызывали, а он тянул на 32...вот это отставание!!!! у нас была задержка внутриутробного развития второй степени!!!! это ужасно.....видела бы ты этого мышонка! худющий жуть!

Отставание только по росту,все остальное -норма.По росту примерно на неделю отстаем от срока беременности

это пустяки! не переживай :)

Стараюсь))Хотя все чаще появляется мысля -скорее бы уже...И вопрос о том когда ехать ложиться тоже волнует,ехать не ближний свет -2-3 часа и не по лучшей дороге...И перебираться в Иркутск на последний месяц не охота,дорого,а деньги еще ой как пригодятся

зараннее надо...неделе на 35-36

[QUOTE=Людмила П.;1603585]зараннее надо...неделе на 35-36[/QUOTE]


Да я тоже где-то так и посчитала,основываясь на том,что большнинство рожали на 36-37...Лишь бы согласились.Центр областной,народу много едет.Но буду проситься изо всех сил.Ближе чем там нам никто не поможет и они это знают.

удачки Всем кто борится и решил боротсяч с этим проклятием, у нас не судьба, малыш не выжили, Царство Небесное! Простите девченки больше общаца немогУ! СПСза сочувствие! Начинаю новую жизнь, хочу все перелестнуть!

[QUOTE=Маргарита Собченко;1606488]удачки Всем кто борится и решил боротсяч с этим проклятием, у нас не судьба, малыш не выжили, Царство Небесное! Простите девченки больше общаца немогУ! СПСза сочувствие! Начинаю новую жизнь, хочу все перелестнуть![/QUOTE]

Очень жаль...:( В следующий раз у тебя все обязательно получится, по другому быть просто не может и не должно!

[QUOTE=4udik;1570540]мы договорились что она мне позвонит когда родит. А сейчас я ее дергать не хочу. Дурной пример. (я в смысле дурной пример)... А ей сейчас лучше не нервничать[/QUOTE]

ты не дурной пример! ты пример того, как нужно бороться до конца, даже когда врачи надежды не дают! ты очень сильная женщина!

[B]Маргарита Собченко[/B], очень жаль твоего ребенка и тебя... Царство небесное твоему малышу, а тебе сил и терпения...

[B]Ванькина мама[/B], спасибо, но наверно я не настолько сильная как хотелось бы мне...

Знаете, девочки, мне очень жаль малышей которые не выжили, в первую очередь конечно своего Гаврюшку, и я не понаслышке знаю как тяжело потерять ребенка... И знаю как тяжело об этом кому-либо говорить... но мне кажется что написать об этом на форуме нужно... Потому что я когда искала информацию о гастрошизисе я не нашла ни одного случая чтоб ребенок умер - и думала что так если и бывает, то очень редко... А как оказалось не очень и редко... Девочки которые носят ребенка с таким диагнозом, которые уже совсем решили что они оставят ребенка - должны знать о возможном исходе... И быть к этому готовыми... Хотя к этому приготовиться нельзя... Но хотя бы не строить воздушных замков...
Когда будущая мамочка знает то, что знала я, например, то она может понастраивать себе иллюзий по поводу того что операция по гастрошизису на данный момент совсем не сложная и т.д., и существуют каких-то там 10 процентов смертности, но они какие - то не ясные... Ни одного случая не нашла, а вот, реальные девочки (в моем случае это были Людмила и Хэльга, спасибо им, кстати, большое за поддержку)- у которых ттт все нормально, у них, слава Богу, здоровые, нормальные детки...

Да, такие дети умирают...
И судя по всему это далеко не 10 процентов...
А в несколько раз больше...
Но бороться все равно нужно... Моя точка зрения - пусть лучше малыш родится и умрет, чем будет убит своей же мамой на сроке 14-28 недель... Это мое ИМХО, я не осуждаю девочек которые вызывали искусственные роды, они тоже правы в своем мнении... Иногда нужно думать и о себе... Я не подумала, но, честно говоря я не жалею о том что я так поступила...
Это был мой выбор, и для меня это было правильно...
У каждого своя правда и каждый в праве поступать так как он считает правильным... Я не согласна с людьми которые радикально ставят вопрос о прерывании беременности на позднем сроке... Люди делают свой выбор и никто не имеет права сказать им что они поступили не правильно...

Короче развела я тут философию на 3 листа...
В общем, успехов тем кто борется с гастрошизисом...
А вам, Людмила, Хэльга, Лаурсонинка, здоровых, веселых и счастливых деток, вам здоровья и терпения побольше=)

[QUOTE=Черниговская Валентина;1605504]Да я тоже где-то так и посчитала,основываясь на том,что большнинство рожали на 36-37...Лишь бы согласились.Центр областной,народу много едет.Но буду проситься изо всех сил.Ближе чем там нам никто не поможет и они это знают.[/QUOTE]

роды в основном вызывают.... т.к. малышу плохо в животе становится...

блин...... да чтож такое то!!!! может там врачи плохие были???? Как же больно..... кошмар...... А я наоборот читала что с таким диагнозом много смертностей........ =( врачи и предупреждали меня и всех...что 50 на 50.... может выживет а может и не выживет , и они правы!!!! никто не застрахован как поведет себя организм млыша!!! Ну ничего, значит богу так нужно было....только не понятно почему и за что это так.... Маргарита, всё у тебя будет хорошо! И я желаю тебе от всего сердца чтобы следующая беременность прошла у тебя очень хорошо!!!!

Маргарита Собченко, слов нет чтоб выразить то, как я сочувствую. Но ты молодец, что дала шанс на жизнь своему ребеночку и не убила его сама. За это Бог тебе воздаст.
Я искренне верю, что у всех, у кого детки не смогли выжить, в дальнейшем все сложится и ваши ангелочки, которым не довелось пожить на земле будут наблюдать за вами из рая и радоваться за своих родителей, братиков и сестричек.

маргарита,прими соболезнования...продолжай быть сильной!терпения тебе,мудрости...и пусть у тебя получится все в дальнейшем!!!

Маргарита Собченко
4udik
Я верю что у вас появятся здоровые малыши. Я очень за вас обеих переживаю...

девочки,соглашусь,что у каждого ребенка все индивидуально....и своя судьба....но!насчет смертности....нельзя так рассуждать.знаю,что в каждом городе своя статистика!и чем больше у города инфраструктура....чем больше мегаполис,тем лучше статистика!потому что больницы лучше,врачи лучше,бюджет лучше,контроль лучше.....город в котором я родилась,моего малыша не спасли бы...а только попытались за незнанием конкретных методов проведения операции,лекарств и оборудования.в санкт-петербурге профессор Немилова ТК много лет изучала и занималась данными патологиями.одна из первых!она вложила огромный вклад в детскую хирургию.когда я узнала о нашем диагнозе сразу стала пробивать с ней встречу...операции подобного рода проводят ОПЫТНЫЕ хирурги под ее руководством.(сама она уже в возрасте и операции почти не проводит)и для них это рядовые случаи, потому что приезжают люди каждый день со всей россии!и тут можно говорить о 100%выживаемости!в москве в одном центре тоже хор ошо справляются с данной проблемой....и уже через них идет информация в другие города как проводить такие операции.ведь,это непросто вставил,надшил и зашил...тут важен каждый шаг:правильно ребенка перевезти,какое сделать промывание,чем....какое лекарство в каком объеме ввести...от анастезиолога тоже много зависит....вобщем,сложно все это очень.и должны это делать знающие и умеющие врачи,для которых это уже как пройденный урок!это должен быть не просто хороший хирург,кот когда-то много кого спас....а хирург,кот занимается непосредственно этой патологией!таких в москве и питере раз-два и обчелся,так что же говорить про другие города...там меньше шансов и статистику их я видела!!!!40-60%!!!так что тут говорить.....поэтому мой совет:хотите бороться?хотите спасти своего малыша или дать ему больший шанс выжить?ищите деньги,не жалейте этих бумажек....приезжайте в москву, питер.комнату снять сейчас не проблема,полис омс действует по всей стране..куда нужно обратиться в питере я могу помочь,спрашивайте. Но мое мнение такое:конечно,каждый рожившийся ребенок индивидуален....как и его случай...но и врачей не бывает одинаковых!..........а дальше решать вам:)

[B]Лаурсонинка[/B], может ты в чем-то и права, но у нас были такие хирурги - 15 лет занимаются гастрошизисом... Результат в нашем случае - нулевой... продержали 13 дней... для них это может и супер - продержать такого тяжелого ребенка.
Что самое интересное - я смотрю по срокам патология обнаруживается все раньше и раньше - на более раннем сроке, а значит порок более тяжелый, а значит меньше шансов...

у меня на 16 неделе обнаружили...потому что я сделала скриниг - анализ на определение этой паталогии....скрининг делается два раза....первый- проверка на дауна- второй на ДФН (дефект нервной трубки) - это был гастрошизис...

А у меня на УЗИ не обнаружили!!! В закл.написано ребенок здоров! Я думаю,еще зависит от врача! Я как чувствовала,ещё переспросила_(Всё хорошо с ребёнком?) А врач отвечает : ,Вам каким языком ещё сказать? Всё хорошо!, Я её слова на всю жизнь запомнила!!!!!!!!!!! После родов я узнала как Это Всё хорошо!

ничего себе....так ты даже и не знала???? вот гады!!! я бы в сууд подала! мать имеет право знать что с её ребенком!!!

они когда смотрели ребёнка не увидели паталогии... Мы не подали в суд... Я думала только о дочке! А потом были др. заботы...

[QUOTE=4udik;1610035][B]Лаурсонинка[/B], может ты в чем-то и права, но у нас были такие хирурги - 15 лет занимаются гастрошизисом... Результат в нашем случае - нулевой... продержали 13 дней... для них это может и супер - продержать такого тяжелого ребенка.
Что самое интересное - я смотрю по срокам патология обнаруживается все раньше и раньше - на более раннем сроке, а значит порок более тяжелый, а значит меньше шансов...[/QUOTE]
Катя,у Гаврюши был тяжелый случай:( и я имела в виду города не мегаполисы....чтобы мамы,кот.столкнулись с этим ехали в крупные центры,где врачи специализируются на данных пороках. И все равно очень многое зависит от врачей! Какие там в Киеве специалисты я не знаю...наверное,очень хорошие,раз детей теряют. У нас в питере и москве данная патология практически всегда успешно исправляется,даже тяжелые случаи(это не мои слова).это я не в укор киеву и его врачам,а просто о том,что врачи разные бывают....

[URL=http://radikal.ru/F/s44.radikal.ru/i105/1004/0f/1161d8ab5b70.jpg.html][IMG]http://s44.radikal.ru/i105/1004/0f/1161d8ab5b70t.jpg[/IMG][/URL]
[URL=http://radikal.ru/F/i018.radikal.ru/1004/2a/df5b466daff2.jpg.html][IMG]http://i018.radikal.ru/1004/2a/df5b466daff2t.jpg[/IMG][/URL]
[URL=http://radikal.ru/F/s003.radikal.ru/i202/1004/00/782688380a1e.jpg.html][IMG]http://s003.radikal.ru/i202/1004/00/782688380a1et.jpg[/IMG][/URL]
вот мы какие

[QUOTE=Yana Leuber;1610212]А у меня на УЗИ не обнаружили!!! В закл.написано ребенок здоров! Я думаю,еще зависит от врача! Я как чувствовала,ещё переспросила_(Всё хорошо с ребёнком?) А врач отвечает : ,Вам каким языком ещё сказать? Всё хорошо!, Я её слова на всю жизнь запомнила!!!!!!!!!!! После родов я узнала как Это Всё хорошо![/QUOTE]д


Ох что за врачи такие работают,что не видят ни хрена!таких дестительно судить нужно!и это не единичные случаи!в больнице я познакомилась с девушкой,которой после узи врач говорил,что с ребенком все впорядке..а родилась девочка без нижней челюсти,без ушек..редкий синдром,таких всего 15случаев в мире!девочка обречена...ей вставили в горло трубку,чтобы она не задохнулась(язык заваливался).я без слез немогла на нее взглянуть.врачи не знают как быть.за границей эти операции по вживлению челюсти стоят немыслимых денег...а мама такая милая девушка,ребенок у них с мужем долгожданный был...и она говорит,что можно было это все на раннем сроке увидеть. Это просто врач не доглядела.будут судиться,потому что,говорит,я бы не стала рожать такого ребенка...малышка будет мучиться.а возможно ей недолго и осталось.говорит,может, боженька заберет ее...ведь,таких страданий это все стоит...

Люда ,какой же Темка уже большой!!!!!:)))как вы изменились и выросли пока нас не было!такой зайка,такой милый;)ну и хорошо что миниатюрный,не будем переживать!со временем ребенок станет таким как нужно.я наоборот даже рада,что наши мальчики не похожи на хомячков с двойными щеками и подбородками.милые мальчишки у нас :) как я соскучилась по вам.так хочется увидеть...поиграться:) у меня в больнице были с собой фото ваши.я смотрела на вас как на положительный пример и любовалась.но вы уже совсем другие!очень выросли!тттфу чтоб не сзлазить!кышкышкыш

Ой Сонечка! Так приятно!!! наши малыши молодцы!!!! и мы тоже!!! всё у нас будет хорошо! И мы тоже очень скучаем по Вам :( надеюсь когда нибудь увидимся... скоро и вы вырастите, будете большие сладкие малыши!!!

[QUOTE=Людмила П.;1610064]у меня на 16 неделе обнаружили...потому что я сделала скриниг - анализ на определение этой паталогии....скрининг делается два раза....первый- проверка на дауна- второй на ДФН (дефект нервной трубки) - это был гастрошизис...[/QUOTE]

а нам хирург говорил что если патология обнаружилась на 22 неделе и дальше - более-мение, а если раньше - плохо... А вы живой пример того как все бывает хорошо даже когда рано... ттт у вас все хорошо и Темка ваш здоров...

[B]Лаурсонинка[/B], нет, ну знаешь, врачи у нас ничего... просто существует разница между тяжелыми и ОЧЕНЬ тяжелыми... У вас у всех, если вы посмотрите выписки, скорей всего найдете строчку : кишечник покрыт фибриновым налетом, а у нас его не было... из-за этого кишечник был как после химического ожога, и восстановлению я так понимаю практически не подлежал... И еще у нас был участок некроза при рождении, короче плохо... Может у вас в Росии и в этом плане лучше... Я даже почти уверена что лучше, но что уже говорить... А в селе каком-нибудь такого ребенка рожать конечно нельзя - у него там сразу не будет НИКАКИХ шансов...

[QUOTE=Лаурсонинка;1611705]после узи врач говорил,что с ребенком все впорядке..а родилась девочка без нижней челюсти,без ушек..редкий синдром,таких всего 15случаев в мире!девочка обречена.....[/QUOTE]

божеж мой...как же жалко деток...и их родителей

[QUOTE=Людмила П.;1611617][URL=http://radikal.ru/F/s44.radikal.ru/i105/1004/0f/1161d8ab5b70.jpg.html][IMG]http://s44.radikal.ru/i105/1004/0f/1161d8ab5b70t.jpg[/IMG][/URL]
[URL=http://radikal.ru/F/i018.radikal.ru/1004/2a/df5b466daff2.jpg.html][IMG]http://i018.radikal.ru/1004/2a/df5b466daff2t.jpg[/IMG][/URL]
[URL=http://radikal.ru/F/s003.radikal.ru/i202/1004/00/782688380a1e.jpg.html][IMG]http://s003.radikal.ru/i202/1004/00/782688380a1et.jpg[/IMG][/URL]
вот мы какие[/QUOTE]

Какой ангелочек прекрасный!!!!:girl_in_love: :girl_in_love: :girl_in_love:

[QUOTE=Сама-по-себе;1620419]Какой ангелочек прекрасный!!!!:girl_in_love: :girl_in_love: :girl_in_love:[/QUOTE]

спасибо большое!!! :girl_in_love:

Девочки, как дела? Почему так глухо?

Девочки, вы герои! Поверьте, те, кто не прервал беременность и дал шанс ребёнку (не смотря на исход в некоторых случаях), вы поступили правильно! Ваш ребёнок чувствовал, что его любят, а вы можете назвать себя настоящими Мамами с большой буквы!!! Девочки, дай вам Бог счастья и много здоровых детишек!!!

Спасибо! я тоже так думаю... я родила и сейчас радуюсь глядя на доченьку. хотя прблемы остались...