Катерина 89, мой мальчик родился на 35 неделе. экстренное кесарево сечение, схваток не было, ребенок просто перестал шевелится. по апгар 4/6, через 5 минут 6/6. сразу под искуственное дыхание. вес 1920.снаружи были только петли кишечника. если состояние тяжелое но стабильное то это уже хорошо. мы в таком состояии 13 дней в реанимации пролежали. кишечник долгое время не очищался от застоя из первичного кала. затем ему сделали какую то процедуру и на следующий день кишечник полностью очистился, получили обильный стул. начали капать глюкозу. организм отреагировал нормально. затем из реанимации перевели в обычные боксы. начали кормить смесью Прегестимил. сначала дали 1 мл, потом 2 , затем 5 и так далее, пока не дошли до 80. и потом нас выписали. и вот мы дома. сейчас все хорошо. какаем, пукаем, растем и радуем маму с папой. кушаем сисю. не переживайте, все будет хорошо, я желаю вам терпения которое вам еще понадобиться. и по возможности сохраните молоко. мы родились маленькиие совсем, а теперь вроде вес не большой(для 3х месяцев) но щечки у нас пухленькие стали такие, ножки тоже, думаю потому что мы на грудном вскармливании.

Звучит очень обнадеживающе!!! Спасибо. А вы начали кормить своим молоком после этой смеси на какой день примерно? Вы вообще ложились к малышу в больницу или просто кормить приходили?? Вы в каком городе оперировались?

Сама я вообще не с России, а из Киргизии.на 29 неделе поставили диагноз гастрошизис, сразу же я полетела в москву в центр акушерства и гинекологии, там рожала, там же и оперировали малыша. смесью мы кормились все время, что лежали в больнице и когда прилетели домой еще 2 недели, потом постепенно стали переходить на грудное вскармливание. молока конечно осталось соооооовсем мало,но мне удалось восстановить его количество. главное следи за тем чтобы оно совсем не пропало, сцеживайся регулярно и проси мужа чтобы сосал твою грудь, так как при этом вырабтывается гормон пролактин который отвечает за выработку молока. с малышом я не лежала, приходила 2 раза в день покормить его из бутылочки, поменять памперс и тд. мужа не пускали, он увидел сына только в день выписки.

Удачи Вам и счастья, чтобы Вы не решили. Если вы верущая сходите в церковь, поговорите с батюшкой, это даст силы. Господь не дает нам испытания, с которыми мы не сможем справиться. Обязательно найдите себе поддержку. не советника, а просто того на кого можно оперется.

Здоровья Вам и малышам и успехов всем в новом пути!
Девочки, многие ваши сообщения были удалены, так как не относятся к данной теме.

Девочки! Держитесь кому выпало такое испытание! Решение оконьчательное конечно за вами! Сил вам, Здоровья и терпения! Да хранит вас Бог!

А меня заверили что в Нижневартовске отличнейший перетональный центр, я как то даже не думала про Мскву, а сейчас понимаю что зря. Там ни все в одной больнице как я думала, там роддом отдельно, детский центр отдельно, малыша ешё перевозили из здания в здание, вообщем ему сделали операцию только через 4 часа как он появился на свет, хотя меня заверяли что прооперируют сразу же после рождения!!!
Спасибо за советы, я сцеживаюсь каждый день раза по 3-4.

Спасибо большое за теплые слова девченки!!!!!!

а как сейчас состояние твоего малыша? самое главное чтобы не попало никакой инфекции. как его сердечко? тахикардия есть? как вообще перенес операцию? вам все сразу погрузили в брюшную полость? сцеживайся как можно чаще, не 3-4 раза, а по 7-8 минимум.

Сейчас говорят состояние тяжелое, но стабильное, инфекций и температуры говорят нет, тахикардии тоже. Живот уже помягче стал, стул вчера был 3 раза, сегодня 1 раз. Находится на исскуственной вентиляции лехких, кормица внутревенно!!!

[QUOTE=4udik;673614]девочки, у меня врачи поставили гастрошизис у плода. Несращение брюшной стенки и в последствии выпадение органов брюшной полости наружу...
С таким диагнозом можно рожать.
Но врачи говорят что нет.
Мол, оттаскаешь всю беременность, а потом похоронишь ребенка через день.

Девочки, посоветуйте как поступить?
Есть шанс один, маленький на удачную операцию после родов...
Но может и не помочь...
Очень не хочеться прерывать...
Мы уже шевелимся.
Мы любим друг друга...
Но если я рожу и он умрет я слягу там же...

Скорее всего...

Подскажите как поступить...[/QUOTE]

очень жаль конечно что такой диагноз... я могу тебе рассказать пример с моей очень хорошей подругой, т.е. рассказ не где то там от кого то когда то слышала, а знаю лично девочку которая родила малыша (я не знаю правильного названия этого порока или дефекта...) но у него не было кожи на животике, т.е. все внутренности у него наружу были, ей предлагали от него отказаться,она всё равно его оставила, лежал в реанимации, зашили животик, перенес много операций, очень очень тяжело было и ей и малышу тем более, у него явные отклонения...НО! она его выходила САМА без мужа, постоянные массажи, лечения, процедуры, в итоге мальчугану сейчас в апреле исполнилось 7 лет)))) в школу и в садик он не ходил не разу, но вложенные в него любовь матери помогла ему восстановится и с каждым годом ему все лучше и лучше....
советовать тебе никто не может, если ты сама готова ради ребенка отказаться от многого.... и никто ведь не дает гарантии что всё будет хорошо....
УДАЧИ тебе!

ну он у тебя молодец, самое главное сейчас это стул! а почему не отключают от искуственной вентиляции легких?

[QUOTE=Дмитриева Ольга;2146360] знаю лично девочку которая родила малыша (я не знаю правильного названия этого порока или дефекта...) но у него не было кожи на животике, т.е. все внутренности у него наружу были, ей предлагали от него отказаться.[/QUOTE]



Ольга, и на будущее, темку надо всю читать, если что, а не только первое сообщение, которое написано очень давно. Это я про последний абзац Вашего сообщения. У человека горе.

4udik, счастья тебе, все будет очень хорошо в будущем.

Всем привет))) Катерина, вы молодец, что оставили малыша!!!! Он у вас обязательно поправится, и все будет хорошо, держитесь, и надейтесь на лучшее, только так, по другому нельзя!!!
Девочки, представляете, я сходила на другое УЗИ, и нам говорят, что у нас не гастрошизис, а пупочная грыжа, я даже незнаю, кому верить из врачей... У вас у кого-нибудь остались фотографии УЗИ с брюшной стенкой при гастрошизисе, очень хочется сравнить с нашим результатом...

[QUOTE=Rose;2150535]
Ольга, и на будущее, темку надо всю читать, если что, а не только первое сообщение, которое написано очень давно. Это я про последний абзац Вашего сообщения. У человека горе.[/QUOTE]
я когда прочитала мне аж самой так поршиво стало на душе, как будто это я сама так написала.....

[QUOTE=Кузменкова Крисс;2150846]Всем привет))) Катерина, вы молодец, что оставили малыша!!!! Он у вас обязательно поправится, и все будет хорошо, держитесь, и надейтесь на лучшее, только так, по другому нельзя!!!
Девочки, представляете, я сходила на другое УЗИ, и нам говорят, что у нас не гастрошизис, а пупочная грыжа, я даже незнаю, кому верить из врачей... У вас у кого-нибудь остались фотографии УЗИ с брюшной стенкой при гастрошизисе, очень хочется сравнить с нашим результатом...[/QUOTE]

у меня есть, но я незнаю как отправить, нужно отсканировать? очень важно отличить гастрошизис от омфалоцеле, так как во втором случае встречаются сочетаемые пороки развития(90 %), в основном это порок сердца. но я говорю не для того чтобы напугать, просто советую все точно выяснить. исключение: с моим сынишкой лежал мальчик с омфалоцеле, никаких других пороков не было, мальчик родился в срок 4500 кг. знаешь кстати при гастрошизисе дети с маленьким весом рождаются а при омфалоцеле с нормальным и в срок. вес у вас сейчас какой?

Mamo4ka91, Говорят в скором времени будут уменьшать процент исскуственной вентиляции и давать ему самому дышать, все делают постепенно.


Кузменкова Крисс, спасибо вам.

[QUOTE=Катерина89;2151724]Mamo4ka91, Говорят в скором времени будут уменьшать процент исскуственной вентиляции и давать ему самому дышать[/QUOTE]

странно что его сразу не отключили, тем более он когда родился сам задышал. сейчас у него проблемы с дыханием что ли? мой в утробе уже почти не дышал, кровоток был сильно нарушен, была сильная тахикардия+пуповина вокруг шеи. вобщем мальчик родился с приличной асфиксией. но мы были на искусственном только после операции, на второй день была просто какая то вспомогающая трубка. а потом ее убрали. ну видимо у всех врачей подход разный к лечению данного дефекта.

[QUOTE=Mamo4ka91;2152315]странно что его сразу не отключили, тем более он когда родился сам задышал. сейчас у него проблемы с дыханием что ли? мой в утробе уже почти не дышал, кровоток был сильно нарушен, была сильная тахикардия+пуповина вокруг шеи. вобщем мальчик родился с приличной асфиксией. но мы были на искусственном только после операции, на второй день была просто какая то вспомогающая трубка. а потом ее убрали. ну видимо у всех врачей подход разный к лечению данного дефекта.[/QUOTE]

Я читала диссертацию на тему "выхаживани и реабилитация детей рожденных с ВПР гастрошизис" или что-то в этом роде, так там обязательным пунктом было ИВЛ.

[QUOTE=4udik;2152377]Я читала диссертацию на тему "выхаживани и реабилитация детей рожденных с ВПР гастрошизис" или что-то в этом роде, так там обязательным пунктом было ИВЛ.[/QUOTE]

но как долго? ведь ребенок уже может дышать сам, к чему все эти лишние манипуляции? хотя я не врач, в этом вопросе не разбираюсь. просто мы 2 дня были на ивл, я думала у всех так. по крайней мере все кто с нами там лежал были на ивл столько же(я имею ввиду только гастрошизиков)

[QUOTE=Mamo4ka91;2152407]но как долго? ведь ребенок уже может дышать сам, к чему все эти лишние манипуляции? хотя я не врач, в этом вопросе не разбираюсь. просто мы 2 дня были на ивл, я думала у всех так. по крайней мере все кто с нами там лежал были на ивл столько же(я имею ввиду только гастрошизиков)[/QUOTE]

Я думаю что детей на ИВЛ держат по необходимости. И убирают ИВЛ постепенно. Нельзя просто так взять и снять ребенка с аппарата. Они постепенно дают ребенку возможность дышать уменьшая, не знаю как назвать, степень вмешательства в это дело аппарата...

наверное....просто я не спец в этом вопросе. главное чтобы ребенку было хорошо. :))))

При гастрошизисе на ИВЛ держат для того, чтобы при дыхании не шевелился животик и нормально происходили процессы заживления, чтобы уменьшить болевой фактор. Так, во всяком случае, нам говорили врачи. Длительность пребывания зависит от размеров раневой поверхности. Если дефект небольшой, был откорректирован за одно вмешательство, на ИВЛ держат меньше.

Mamo4ka91, у меня сейчас 28 недель, весим мы около килограмма, сердечко, и все остальные органы в норме, если у вас есть возможность отсканировать узи, пришлите мне его пожалуйста на почту: [email][Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...][/email]
Но меня в понедельник кладут в больницу, хотят ее еще "выращивать", говорят что лишним не будет.

Девочки, какие же вы все молодцы. Всю темку читала и периодически захожу узнать, как у вас дела. Терпения вам, мужества, выдержки и конечно удачи!
Чудик, тихонечко поздравляю... (ттт). Счастья тебе и твоей семье! За все испытания будет награда, иначе не может быть.
Держитесь, девочки! Счастья и здоровья вашим малышам!

[QUOTE=Кузменкова Крисс;2156965]Mamo4ka91, у меня сейчас 28 недель, весим мы около килограмма, сердечко, и все остальные органы в норме, если у вас есть возможность отсканировать узи, пришлите мне его пожалуйста на почту: [email][Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...][/email]
Но меня в понедельник кладут в больницу, хотят ее еще "выращивать", говорят что лишним не будет.[/QUOTE]

на днях постараюсь прислать. но знаете вы можете посмотреть образец узи при гастрошизисе на яндексе в картинкахю просто наберите -ГАСТРОШИЗИС. мое УЗИ выглядит один в один как на той картинке.
в 28 недель мы весили килограмм с лишним. помоему 1100 где то. хотя я мало верю теперь показателям узи. когда я приехала в москву и мне сделали узи мне поставили диагноз маловесный плод,назначили лечение потом сделали повторное УЗИ и сказали что теперь все в норме. 35 недель вес 2500. через 4 дня я родила 1.923 кг. 600 грамм- считаю очень большая погрешность!

Да о чем говорить... вес ребенка!!! У меня знакомой всю беременность говорили: будет девочка, родила недавно мальчика!!!! И вот как их слушать этих врачей, я ориентируюсь на свое состояние, пока вроде в норме. А вы как беременность отходили, как себя чувствовали?
Ой, там на картинках УЗИ совсем страшно, прямо кишочки видно =((( У нас слава богу не такое УЗИ. Совсем по-другому. У нас где пупочек, там такой как пятачек маленький, но не петли кишечника - точно, и снаружи за животиком ничего не болтается.... это четко видно.

[QUOTE=Кузменкова Крисс;2163406]Да о чем говорить... вес ребенка!!! У меня знакомой всю беременность говорили: будет девочка, родила недавно мальчика!!!! И вот как их слушать этих врачей, я ориентируюсь на свое состояние, пока вроде в норме. А вы как беременность отходили, как себя чувствовали?
Ой, там на картинках УЗИ совсем страшно, прямо кишочки видно =((( У нас слава богу не такое УЗИ. Совсем по-другому. У нас где пупочек, там такой как пятачек маленький, но не петли кишечника - точно, и снаружи за животиком ничего не болтается.... это четко видно.[/QUOTE]

беременность проходила вроде нормально. ну поначалу токсикоз был бешенный. а потом все ок! только когда диагноз поставили тогда конечно нервы уже сдали.
а про узи, то скорее всего у вас омфалоцеле(пупочная грыжа). послеоперационны период протекает гораздо легче чем при гастрошизисе, и в 2 раза быстрее(если нет никаких сопутствующих пороков). желаю вам удачи, у вас все будет хорошо! главное нужно подробно все посмотреть, чтобы исключить наличие других патологий.

Девченки!!!!! Срочно нужна помощь!!! Нет никого из Нижневартовска?? Я уже 3ий день не могу дозвониться в больницу где мой малыш лежит!!!! У них там поломка какая то на станции телефонной!!! Не могу узнать как там состояние малыша. Его должны были начать кормить уже и отключать потихоньку от ИВЛ!!! Все на нервах!!! Если кто-нибудь есть из Нижневартовска отзовитесь пожалуста!!!

Катя, я сейчас дам ссылку на это твое сообщение одной девочке, она в Нижневартовске живет. Может поможет.

Катя, как выясните, как малыш, отпишитесь пожалуйста, переживаем за вас. А я так и не легла в больницу пока, я там чахнуть начинаю, и все болеть начинает, так в прошлый раз было месяц назад, когда на сохранении лежала, только вышла от туда - сразу как конь стала!!!

Всем привет!!! Мне так и не удалось дозвониться до больницы, собрались и поехали в Нижневартовск! Вот только позовчера приехали! Там у больницы полностью телефонная система полетела! И никак починить не могут! Разговаривала с заведующим отделением, сказал что состояние стабильное, мой малыш сам дышит, пробывали кормить, пока организм не воспринимает! Животик вздулся, сказали позже будут пробовать ещё! И я наконец таки увидела мою кроху. Мы с мужем зашли, а он там маленький лежит в этом боксе!!! Я не сдержалась и заплакала. Так захотелось забрать его, от проводов этих всех, от врачей!!! Вообщем пришлось уехать обратно, врач сказал что ещё не известно когда он кормиться начнет, звоните, узнавайте. Я уже второй раз уезжаю от моего малыша и сердце разрывается!! Сейчас звоним заведующему на сотовый пока в больнице не сделают междугородний!

ну я рада что у вас все хорошо тьфу тьфу тьфу. а насчет кормежки не переживайте. поначалу всегда тяжело кишечник все воспринимает. наш всю еду срыгивал обратно постоянно. хорошо что мужу разрешили посмотреть на сыночка, мой увидел сынишку только после выписки.

Катенька, держитесь, вы с мужем молодцы, все будет хорошо. Пусть малышечка поправляется, мы с вами =)

девченки у меня к вам вопрос!!! Когда малыша начинают кормить в первый раз, у него может незначительно подняться температура, 37,6 ???

мне кажется это никак не связано.....

[QUOTE=Mamo4ka91;2179887]ну я рада что у вас все хорошо тьфу тьфу тьфу. а насчет кормежки не переживайте. поначалу всегда тяжело кишечник все воспринимает. наш всю еду срыгивал обратно постоянно. хорошо что мужу разрешили посмотреть на сыночка, мой увидел сынишку только после выписки.[/QUOTE]

и мы срыгивали аж до 3.5 месяцев..очень сильно... а есть начинали с 5мл.

мы вообще с 1 мл начинали кушать, но температура не поднималась, только если перегреется(он лежал прям на солнечной стороне).

Просто все время температуры небыло, а как кормить начали в тот же день поднялась немного, вот я и связала эти два события.

[QUOTE=Катерина89;2194346]Просто все время температуры небыло, а как кормить начали в тот же день поднялась немного, вот я и связала эти два события.[/QUOTE]

это вероятнее всего не связано...

хотя знаешь, когда у нас кишечник начинал работать у нас началась тахикардия и еще что то(вот уже не помню, может и температура), врачи сказали это реакция организма на работу кишечника.