Дениса с днем рождения!!!

всем привет!

[B][COLOR="Magenta"]Женечку (Сочная долька) с 6 годовщиной свадьбы![/COLOR][/B]
[URL=http://forumsmile.ru/pic32392.html][IMG]http://forumsmile.ru/u/6/8/5/685b967814b79dc40d18d0cd171dcdde.gif[/IMG][/URL]

[URL="http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=49452"][B][COLOR="DarkRed"]поздравлялочка [/COLOR][/B][/URL]

[B][COLOR="Blue"]Артёма (~Sibiryanka~) с 8 летием![/COLOR][/B]
[URL=http://forumsmile.ru/pic16720.html][IMG]http://forumsmile.ru/u/6/f/7/6f79ae32bc4a6a5e1df9d71beb22983f.gif[/IMG][/URL]

[URL="http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=49453"][B][COLOR="DarkRed"]поздравлялочка [/COLOR][/B][/URL]

где все пропали?

Всем привет,мамочки!
я сейчас всё свободное время урывками волонтёрю,так сказать.Теперь совсем нет времени просто на интернет.
Но не могла пройти мимо...Расскажу вам,может тоже захотите помочь.Все ,наверное,уже слышали про генное заболевание СМА.Спинальная мышечная атрофия.Сначала атрофируются мышцы рук,ног,спины,а потом и глотательные,дыхательные.С первым типом детки не доживают и до 3х лет чаще всего...(((
и вот есть малыш Марк Пискарёв.Ему 1,3 года ,у него СМА 1 типа и он самый слабый из всех СМАйликов.Он не стоит,не сидит,не говорит и даже не держит голову.Не глотает,не всегда может сам дышать,часто находится на аппарате НИВЛ(искуственная вентиляция лёгких).Лечит сма 1 единственный укол Zolgensma,цена 2,125млн $ или примерно 170млн рублей.Укол ставят до 2х лет или до веса 21кг.Но Марк слаб,у него нет и столько времени(((
Ссылки по правилам форума оставлять нельзя,но если вы захотите помочь финансово,распространением в соц сетях,волонтёрством,то пишите в личку или наберите в поиске Марк Пискарёв Чебоксары СМА.и поиск выдаст группы в соц сетях.
Благодарю,если дочитали до конца:girl_in_love:

безумно жалко всех деток...

Привет всем!
Ирин!!! Отдельный приветище!!!

Какие дети взрослые!!!!! Вероника! Мы познакомились, когда старшие ещё под стол пешком ходили))) а теперь вон какие!

Мы по-прежнему в деревне, в городе никаких улучшений( открывают многое, но так опасно- каждый день +50/100 чел
Кажется нас вытравить хотят

Всем привет!!
Мы отдыхаем)) вчера на пляже были, пошли ближе к 16 и все равно кажется поджарилась немного. Пляжи оба городских забиты!! В воду не войти, пошли на дальний, там меньше.
С этой недели художка начинает работать, надо только справки принести. И бесплатно, совсем. Обычно даже бюджетный вариант это рублей 500-800 в месяц. А тут видать очень уже надо работать начать.

всем привет!


[quote="*Стася*;7788346"]я сейчас всё свободное время урывками волонтёрю,так сказать.Теперь совсем нет времени просто на интернет.[/quote]
а ты дистанционно волонтеришь?

[quote="*Стася*;7788346"]Все ,наверное,уже слышали про генное заболевание СМА.Спинальная мышечная атрофия.Сначала атрофируются мышцы рук,ног,спины,а потом и глотательные,дыхательные.С первым типом детки не доживают и до 3х лет чаще всего...(((
и вот есть малыш Марк Пискарёв.Ему 1,3 года ,у него СМА 1 типа и он самый слабый из всех СМАйликов.[/quote]
так жалко больных деток...

[quote="DARINA;7788351"]Какие дети взрослые!!!!! Вероника! Мы познакомились, когда старшие ещё под стол пешком ходили))) а теперь вон какие![/quote]
Даша,не говори,сын уже меня перерос...и папу тоже перерастает

да,кажется недавно все было,а уже подросли так все

[quote="DARINA;7788351"]Мы по-прежнему в деревне, в городе никаких улучшений( открывают многое, но так опасно- каждый день +50/100 чел
Кажется нас вытравить хотят[/quote]
вам хорошо в деревне

у нас во вех зданиях надо носить маски,а то вирус снова начал ходить..

[quote="Звезда по имени Солнце;7788356"]Мы отдыхаем)) вчера на пляже были, пошли ближе к 16 и все равно кажется поджарилась немного. Пляжи оба городских забиты!! В воду не войти, пошли на дальний, там меньше.[/quote]
так много народа на пляже

[quote="Звезда по имени Солнце;7788356"]С этой недели художка начинает работать, надо только справки принести. И бесплатно, совсем. Обычно даже бюджетный вариант это рублей 500-800 в месяц. А тут видать очень уже надо работать начать.[/quote]
главное вам бесплатно и деткам интересно будет

[B][COLOR="Red"]Лена,с 27 неделькой вас![/COLOR][/B]

[b]mama Yo[/b], спасибо)

У нас всю неделю дожди обещают,

У нас жара на этой неделе

привет!

[B][COLOR="Blue"]Платона (Curly Straight) с 7 летием![/COLOR][/B]
[URL=http://forumsmile.ru/pic19675.html][IMG]http://forumsmile.ru/u/6/8/c/68cd0e20fee4f90fbffc5235f35b6d37.gif[/IMG][/URL]

[URL="http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=49456"][B][COLOR="DarkRed"]поздравлялочка [/COLOR][/B][/URL]

[b]DARINA[/b], привет привет. как дела?

[size="1"][color="Silver"][B][I]Добавлено через 1 минуту[/I][/B][/color][/size]

Платона с днём рождения!

Платона с днем рождения!

Всем привет

[COLOR="blue"][B]Алёна, Кузьму с 15 месяцами! [/B][/COLOR]

[B][COLOR="Blue"]Артёма (Машунька) с 7 летием![/COLOR][/B]
[URL=http://forumsmile.ru/pic19675.html][IMG]http://forumsmile.ru/u/6/8/c/68cd0e20fee4f90fbffc5235f35b6d37.gif[/IMG][/URL]

[URL="http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=49459"][B][COLOR="DarkRed"]поздравлялочка [/COLOR][/B][/URL]

всем привет!

[B][COLOR="Red"]Лена,с 28 неделькой вас![/COLOR][/B]

[b]mama Yo[/b], спасибо)

Привет. совсем тихо. как у кого дела? чем занимаетесь?