[QUOTE=Часть 13;1760548] Один раз мужа не было дома,попросила свекровь-тогда вместе еще жили-она после перевязки сказала:да,ребята,вам большое испытание выпало,держитесь. Правильно говорят,семья познается в горе. [/QUOTE]

А моя мама разревелась, когда Ване в 3 месяца кололи уколы в глаза. Я всегда сама держала его (и когда из вены кровь брали и наркозы делали) Лучше я как следует подержу его, чем неопытная медсестричка будет его пол часа маять. Мне его очень жалко, поэтому хочется как можно меньше боли причинить. А со стороны выглядит так, что у меня сердца нет и мне всё равно.

Да,тоже самое! муж мне говорил сначала,что я бессердечная наверное! потому что не впадала в панику,не показывала слез,сдерживалась. Правда,заработала экзему на нервной почве. Как понервничаю-сразу все руки. Как дочей забеременела-прошло-ттт. Я тоже сама всегда держу,хотя медсестры против,даже завотделением вызывали. Когда кровь из вены брали. А как-то дала слабость-доверила,не пошла. Так ребенка почти час мучали,даже на ногах пытались взять.

Баргузенок,какая ты молодец,что еще двоих роднулек Ване родила. Это ж такие нервы во время беременности. Да и вообще. Столько сил нужно! преклоняюсь...

Я тоже восхищаюсь такими людьми, которые не боятся родить после особого малыша, сама очень хочу ещё двоих или троих. А муж мой не хочет ваще больше, хотя иногда ещё о мальчике говорит.

[QUOTE=Часть 13;1760776]Я тоже сама всегда держу,хотя медсестры против,даже завотделением вызывали. Когда кровь из вены брали. А как-то дала слабость-доверила,не пошла. Так ребенка почти час мучали,даже на ногах пытались взять.[/QUOTE]

А нам один раз наркоз делали, так меня в операционную не пустили, а сами вену найти не могли. Так я потом 8 синяков от уколов насчитала (все ноги и руки исколоты были). Бедный, больше 20 минут орал. И у меня экзема без конца, только чуть понервничаешь - получай.

[QUOTE=Олеся;1763067]Я тоже восхищаюсь такими людьми, которые не боятся родить после особого малыша, сама очень хочу ещё двоих или троих. А муж мой не хочет ваще больше, хотя иногда ещё о мальчике говорит.[/QUOTE]

Как ты приятно назвала "Особые":) У нас конкретно ошибка врачей, а не наследственность, так что особого страха не было.

Баргузенок,все равно страшно. У нас врожденное,но были у генетика,когда второго планировали,нам сказали,это не наследственное,просто у каждой пары есть 5%риск на аномалии развития. Но все равно было страшно все 9 месяцев. Тем более нашу патологию-Гидронефроз-во время беременности не диагностировали. Мне от экземы очень помогла жидкость-эплан. Есть крем,есть жидкая супстанция-вот единственное что помогло. Покупала как от герпеса,а она от всяких проблем. Стоит рублей 70-наша разработка. Советую.

[QUOTE=Часть 13;1771404]Баргузенок,все равно страшно. У нас врожденное,но были у генетика,когда второго планировали,нам сказали,это не наследственное,просто у каждой пары есть 5%риск на аномалии развития. Но все равно было страшно все 9 месяцев. Тем более нашу патологию-Гидронефроз-во время беременности не диагностировали. Мне от экземы очень помогла жидкость-эплан. Есть крем,есть жидкая супстанция-вот единственное что помогло. Покупала как от герпеса,а она от всяких проблем. Стоит рублей 70-наша разработка. Советую.[/QUOTE]

Знаешь, когда страшно стало? В 26-27 недель, когда Ванёк родился. А беременеть, ходить до этого срока, рожать не страшно. А конкретно в те недели было боязно. Слушай, 70р. Это ж даром. Надо найти, а то сил уже нет. Чем только не мазалась. И всё ведь такое дорогое. А моему Ванюшке в три года ма МРТ поставили (точно не скажу, но похоже на) гидроцефальный синдром. Я чуть в обморок не упала (это к нашей болячке + ещё одна). Но врачь объяснила, что это не гидроцефалия, а типа есть предрасположенность, поэтому каждые 4 года надо проверяться. Как раз время подходит провериться, но так не хочется его опять светить. Ему тогда синяков понаставили, вену искали. Сомневаюсь, что сейчас он спокойно полежит. Опять наркоз? Мы уже столько лет жизни наркозом поубили:(

В любой аптеке продается почти! мне стало страшно,когда на 22 недели Узи показало расширение одной почки-то,с чего начиналось у Владика. Правда потом не подтвердилось,и после родов делали Узи на 3 день. Вот скоро Владика везти на Узи почек в нашу больницу-в сперанского-страшно так. Заодно и маленькую покажем-на всякий случай. Еще нам печень нужно ехать проверять-тоже каждый год ездим-еще одно врожденное-пока нам говорят,что с этим можно всю жизнь жить,но каждый год допплер делать. В идеале трубку глотать нужно-говорят тоже с наркозом-я не хочу пока. Но если что не так на Узи-то грозит микрохирургия:( надеюсь никогда этого не будет. Слушай,я зимой сдавала Владику кровь из вены,в платной клинике-я сама держала,но он молодцом,не плакал даже-может вырос? может уже не будет и твой вырываться сильно? но я поняла,нужно прям настаивать,чтобы самой держать. Вообще-то это по закону мы имеем права. В больнице мне говорили,почему они мам выгоняют-потому что многие неадекватные,кидаются на врачей,когда видят как "Мучают" их дитя. Нам тоже нужно будет ложиться. Вводить в вену контрастное вещество,и опять рентген... Не хочу:(

[QUOTE=Часть 13;1773272] Нам тоже нужно будет ложиться. Вводить в вену контрастное вещество,и опять рентген... Не хочу:([/QUOTE]

Как хочется волшебную палочку или цветит семицветик или фею крёстную:( Мы недавно ездили на кукольный спектакль волшебный цветок. И когда в конце ведущая вышла с этим цветком в зал, чтобы каждый загадал желание - я расплакалась. Устала.
Но с другой стороны он у меня вышел во второй тур "Лучиков надежды". Месяц назад выступал в Боровске, а вчера в Калуге. Так приятно и волнующе. А какие номера глухонемые детки делают. Закачаешься!

[B]Barguzenok[/B] у нас такие детки и есть ОСОБЫЕ. Потому что они не злые и не будут никогда такими как многие дети.
А нам в 4 месяца сделали укол в попку для МРТ, он и спал не долго потом. Медицинский сон называется.

Если бы у меня волшебная палочка-у меня одно единственное желание-чтобы все дети были здоровы!ВСЕ!!! Какой сынок молодец у тебя... Есть чем гордиться. Это тебе награда за труды твои...

[QUOTE=Часть 13;1774471]Если бы у меня волшебная палочка-у меня одно единственное желание-чтобы все дети были здоровы!ВСЕ!!! Какой сынок молодец у тебя... Есть чем гордиться. Это тебе награда за труды твои...[/QUOTE]

Я иногда думаю, как всё относительно. Я могу позавидовать маме здорового ребёнка, мол вот бы и нам таким быть. А недавно лежали в Домодедово. Там бабушка девочки ДЦП с нарушенным интелектом сказала: "Вам хорошо, ваш и говорит и понимает всё и учится, а наша - дурочка:( ". А подруга моя мечтает, чтоб её дочка хоть бы пошла. У них куча диагнозов, а в целом ребёнок-растение. Не реагирует, не двигается. Так что у нас ещё не самый сложный случай. Спасибо и за это.

Самое плохое, что деток с тяжёлыми формами ДЦП очень много(((((
Поделюсь((( Я вчера встретила знакомую, она 14 июня родила дочу, мы последний раз в августе видились. Так вот у них косоглазие такое страшное и ваще мне и мужу показалось, что синдром Дауна. Она ничего не говорит, гуляет одна и в лесу всегда, говорит что все подруги не для неё. Прям ваще я расстроилась, что детки болеют((((((
Я хочу пойти учится, чтоб работать в реаб.центре, чтоб помогать деткам.

Очень страшно это..:-( сколько нужно сил... Все относительно...нужно благодарить Бога за все радости,которые он дает. Девочки,а как вы адаптировались к окружающему миру? ведь много косых взглядов,вопросов,ненужного сочувствия,и любопытства...
И еще,я вот думаю. Вы все же с это больше сталкиваетесь. Вот если ребенок действительно растение? и это на всю жизнь? вот кому это нужно? извините за вопрос,если вас это покоробит...

[QUOTE=Часть 13;1775249]Девочки,а как вы адаптировались к окружающему миру? ведь много косых взглядов,вопросов,ненужного сочувствия,и любопытства...
[/QUOTE]

Да это напрягает и бесит. Бывало такое, что Ваня на коляске, а Поля годовалая пешком идёт. Так прохожие выговаривают: "Вот так всегда, мужчины повывелись. Сам сестрёнку согнал и едет, как барон" Чаще молчу. Но когда накипит, сообщаю о проблеме, естественно ставя людей в неудобную ситуацию, вгоняя в краску. В следующий раз подумают, прежде чем лишний раз рот открывать.
А во дворе с понимание проблем нет. Все дети и взрослые очень помогают. И в нулевом классе всё в порядке было. Теперь в школу идём, посмотрим что там будет.

[QUOTE]Вот если ребенок действительно растение? и это на всю жизнь? вот кому это нужно? извините за вопрос,если вас это покоробит...[/QUOTE]
Ну что делать, раз уж так случилось:( Да чаще они долго и не живут. Из-за отсутствия движения лёгкие не вентилируются, у них приступы. К моей подруге в последний месяц жизни Артёмки даже скорая не приезжала, мол что зря бензин катать?:-E

[B]Barguzenok[/B] как у вас дела?

[QUOTE=Олеся;1957718][B]Barguzenok[/B] как у вас дела?[/QUOTE]

Последний снимок тазобедренного показал, что кости и суставы начали неправильно развиваться, а это очень плохо:( Предложили сделать операцию. Это слишком большой риск, сложная операция, а врачи в Калуге - не супер. Побоялась, отказалась. В Москве в Огоньке предложили обойтись без операции, исправить ситуацию аппаратом для разведения бёдер. Отдала за них 30 т.р. После недельного их ношения у Ванька стали болеть колени, да так, что на ноги не смог встать. Неделю пролежали в стацеонаре. Разрывалась между тремя детьми. Подустала. Массажистка отчитывает, мол зачем такую нагрузку сразу дала, а в Огоньке настаивали на длительном ношении этих аппаратов. Кому верить? Теперь вообще боюсь их одевать. Понимаю, что надо, но как вспомню, что мой ребёнок неделю был недвижим, такой страх разбирает.
[QUOTE]Я хочу пойти учится, чтоб работать в реаб.центре, чтоб помогать деткам.[/QUOTE]
В нашем реаб.центре остались только люди преданные своему делу. Другие там не задерживаются. Если и ты искренне и от всей души болеешь за особенных деток, то им очень повезёт:)))

[B]Barguzenok[/B] вам удачи! Надеюсь у вас всё хорошо будет и всё таки аппарат этот пойдёт на пользу и без таких сложностей!

Здраствуйте а мы к вам)
КАк ваши дела? [B]Barguzenok[/B] хотела у вас спросить у вас присутствует спастический гемипарез? Нам поставили этот диагноз(

[QUOTE=Олеся;2030371]Здраствуйте а мы к вам)
КАк ваши дела? [B]Barguzenok[/B] хотела у вас спросить у вас присутствует спастический гемипарез? Нам поставили этот диагноз([/QUOTE]

Привет, давно не виделись :) Приставку "геми" впервые слышу. У нас спастический парапарез, что-то там про диплегию, подвывихи. Они каждый раз разное пишут, я уже запуталась в диагнозах. Мне главное, чтоб он нармально ходил и как это сделать. А названия...

[QUOTE=Barguzenok;2031447]Привет, давно не виделись :) Приставку "геми" впервые слышу. У нас спастический парапарез, что-то там про диплегию, подвывихи. Они каждый раз разное пишут, я уже запуталась в диагнозах. Мне главное, чтоб он нармально ходил и как это сделать. А названия...[/QUOTE]
Спасибо, да мне тоже главное чтоб развивался. Только я вижу что ручка постоянно в кулачке, сколько не занимайся и не массируй.

[QUOTE=Олеся;2033152]Спасибо, да мне тоже главное чтоб развивался. Только я вижу что ручка постоянно в кулачке, сколько не занимайся и не массируй.[/QUOTE]

Отсутсвие быстрого прогресса тоже хорошо в наших случаях. Это же не ухудшение. К сожалению такие болячки - это не простуда, за неделю не пройдут. У них бывает годами изменения длятся. Терпения иногда не хватает. Но не надо руки опискать. Да я прекрасно знаю, что и не опустишь. Как говориться: "Без советчиков обойдёмся";) Чаще вкладывай ему в руку предметы (начиная от погремушки, карандаша постепенно увеличивая объём предмета, дойдёте до мячиков, простых и с шипами). А какая рука то?

[QUOTE=Barguzenok;2034064]Отсутсвие быстрого прогресса тоже хорошо в наших случаях. Это же не ухудшение. К сожалению такие болячки - это не простуда, за неделю не пройдут. У них бывает годами изменения длятся. Терпения иногда не хватает. Но не надо руки опискать. Да я прекрасно знаю, что и не опустишь. Как говориться: "Без советчиков обойдёмся";) Чаще вкладывай ему в руку предметы (начиная от погремушки, карандаша постепенно увеличивая объём предмета, дойдёте до мячиков, простых и с шипами). А какая рука то?[/QUOTE]
мне ставили ДЦП... мама мне массажи делала, результат я хожу, закончила университет, открыла фирму, вышла замуж родила сына и все у меня хорошо...(кстати никто и недогадывается о моем диагнозе:) (кроме моего невролога...:( ))

[QUOTE=Юлия_777;2035819]мне ставили ДЦП... мама мне массажи делала, результат я хожу, закончила университет, открыла фирму, вышла замуж родила сына и все у меня хорошо...(кстати никто и недогадывается о моем диагнозе:) (кроме моего невролога...:( ))[/QUOTE]

Я очень, очень рада за тебя, от всего сердца!!! Осталось надеяться и нам на такой исход.

[QUOTE=Barguzenok;2035854]Я очень, очень рада за тебя, от всего сердца!!! Осталось надеяться и нам на такой исход.[/QUOTE]

все будет хорошо!:) лично я верю в силу мыслей:)
я стараюсь представлять себе всякие светлые моменты в будущем:)

[QUOTE=Юлия_777;2036078]все будет хорошо!:) лично я верю в силу мыслей:)
я стараюсь представлять себе всякие светлые моменты в будущем:)[/QUOTE]

Эт точно:))) Визуализацию ещё никто не отменял!!!

[QUOTE=Barguzenok;2034064]Отсутсвие быстрого прогресса тоже хорошо в наших случаях. Это же не ухудшение. К сожалению такие болячки - это не простуда, за неделю не пройдут. У них бывает годами изменения длятся. Терпения иногда не хватает. Но не надо руки опискать. Да я прекрасно знаю, что и не опустишь. Как говориться: "Без советчиков обойдёмся";) Чаще вкладывай ему в руку предметы (начиная от погремушки, карандаша постепенно увеличивая объём предмета, дойдёте до мячиков, простых и с шипами). А какая рука то?[/QUOTE]

Правая. Он впринципе всё берёт когда нужно, я ему руку вчера прибинтовала левую и он спокойно правой играл.

[QUOTE=Олеся;2039030]Правая. Он впринципе всё берёт когда нужно, я ему руку вчера прибинтовала левую и он спокойно правой играл.[/QUOTE]

А он точно правша? Или ты ещё не определила?

девочки,расскажу вам историю!это для поднятия духа!
у меня есть две знакомые женщины.забеременели они лет 10 так назад(с разницей в 2 месяца!) одной из них сказали на 5-м месяце,что ребенок плохо развивается,предлагали сделать аборт,она не послушала,и в 6 месяцев родила,девочку,диагноз ДЦП,вторая рожает на сроке 37 недель мальчика,получается почти одновременно с первой,тот же диагноз ДЦП!
первая опускает руки,да и денег нет,и муж раздолбай,вобщем ребенок так и растет с этим диагнозом,даже на массаж денег не было!по каким причинам она ее не носила в поликлинику,сказать не могу. ребенку сейчас 9 лет,девочка весит 60 кг,сидит в инвалидном кресле не разговаривает и т.д. так ко всему прочему ей нужна срочная операция,иначе она умрет. это плохая часть рассказа.
вторая девушка,при постановке такого диагноза,ответила врачам "мой ребенок будет ходить и он будет здоров!" мальчику 9 лет,он ходит в школу,играет со сверстниками и учится почти на одни пятерки))единственное последствие страшного диагноза,он очень шабутной,и практически не координируется в местности,но это с возрастом уйдет.
она делала ему массажи,ходила в бассейн,гимнастику и никаких таблеток и операций)))главное верить и делать что-то для того чтоб ваш малыш выздоровел!!!!
дай Бог всем,у кого случилась такая беда не опускать руки!!!ведь кроме мамы малышу никто не поможет!!!!!!!!!!!!

мы недавно делали массаж и гимнастику,так вот наша массажистка сказала мне,что дцп можно вылечить массажем гимнастикой и плаванием,главное во время начать!!!!!!!!

[QUOTE=Mashulya;2039949]девочки,расскажу вам историю!это для поднятия духа!
у меня есть две знакомые женщины.забеременели они лет 10 так назад(с разницей в 2 месяца!) одной из них сказали на 5-м месяце,что ребенок плохо развивается,предлагали сделать аборт,она не послушала,и в 6 месяцев родила,девочку,диагноз ДЦП,вторая рожает на сроке 37 недель мальчика,получается почти одновременно с первой,тот же диагноз ДЦП!
первая опускает руки,да и денег нет,и муж раздолбай,вобщем ребенок так и растет с этим диагнозом,даже на массаж денег не было!по каким причинам она ее не носила в поликлинику,сказать не могу. ребенку сейчас 9 лет,девочка весит 60 кг,сидит в инвалидном кресле не разговаривает и т.д. так ко всему прочему ей нужна срочная операция,иначе она умрет. это плохая часть рассказа.
вторая девушка,при постановке такого диагноза,ответила врачам "мой ребенок будет ходить и он будет здоров!" мальчику 9 лет,он ходит в школу,играет со сверстниками и учится почти на одни пятерки))единственное последствие страшного диагноза,он очень шабутной,и практически не координируется в местности,но это с возрастом уйдет.
она делала ему массажи,ходила в бассейн,гимнастику и никаких таблеток и операций)))главное верить и делать что-то для того чтоб ваш малыш выздоровел!!!!
дай Бог всем,у кого случилась такая беда не опускать руки!!!ведь кроме мамы малышу никто не поможет!!!!!!!!!!!!

мы недавно делали массаж и гимнастику,так вот наша массажистка сказала мне,что дцп можно вылечить массажем гимнастикой и плаванием,главное во время начать!!!!!!!![/QUOTE]

:) главное найти на все на это силы...

[QUOTE=Юлия_777;2039992]:) главное найти на все на это силы...[/QUOTE]

а если нет на это сил,тогда зачем вобще рожать?!надо быть готовой ко всему!!!!!!!!ведь это твое чадо,и ты дала ему жизнь,значит ты за нее в ответе!!!!

[QUOTE=Mashulya;2040062]а если нет на это сил,тогда зачем вобще рожать?!надо быть готовой ко всему!!!!!!!!ведь это твое чадо,и ты дала ему жизнь,значит ты за нее в ответе!!!![/QUOTE]

ну наверное... мне очень трудно об этом судить...

[QUOTE=Mashulya;2040062]а если нет на это сил,тогда зачем вобще рожать?!надо быть готовой ко всему!!!!!!!!ведь это твое чадо,и ты дала ему жизнь,значит ты за нее в ответе!!!![/QUOTE]

Ну на самом то деле когда планируешь ребёнка, думаешь о позитивной стороне. Никто не мечтает родить инвалида. И когда всё таки так получается, по тем или иным причинам. Не все оказываются готовы к такой ситуации. Не у всех есть силы, терпение, характер... Это печально, но такое случается и очень часто.

А на счёт тех двух случаев: срок 6 мес и 37 нед очень большая разница. 37 - норма для родов. И формы ДЦП бывают очень разные. И при всех ставят ДЦП. Не факт, что у первой девочки было бы всё ОК если бы с ней занимались(конечно жаль, что они не попытались). У меня куча знакомых, которые бьются над своими детками с нулевым результатом. Я и моя подруга делаем одинаковые процедуры, но у нас есть сдвиги, а у них нет. Как же ей тяжело. У меня у самой часто руки опускаются от бессилия. А что с ней творится - я и представить не могу.

[QUOTE=Barguzenok;2040331]Ну на самом то деле когда планируешь ребёнка, думаешь о позитивной стороне. Никто не мечтает родить инвалида. И когда всё таки так получается, по тем или иным причинам. Не все оказываются готовы к такой ситуации. Не у всех есть силы, терпение, характер... Это печально, но такое случается и очень часто.

А на счёт тех двух случаев: срок 6 мес и 37 нед очень большая разница. 37 - норма для родов. И формы ДЦП бывают очень разные. И при всех ставят ДЦП. Не факт, что у первой девочки было бы всё ОК если бы с ней занимались(конечно жаль, что они не попытались). У меня куча знакомых, которые бьются над своими детками с нулевым результатом. Я и моя подруга делаем одинаковые процедуры, но у нас есть сдвиги, а у них нет. Как же ей тяжело. У меня у самой часто руки опускаются от бессилия. А что с ней творится - я и представить не могу.[/QUOTE]

Вы умнички! :)))

[QUOTE=Barguzenok;2039221]А он точно правша? Или ты ещё не определила?[/QUOTE]
точно левша! он всё больше делает левой, еду даже не берёт в правую

[QUOTE=Barguzenok;2040331]Ну на самом то деле когда планируешь ребёнка, думаешь о позитивной стороне. Никто не мечтает родить инвалида. И когда всё таки так получается, по тем или иным причинам. Не все оказываются готовы к такой ситуации. Не у всех есть силы, терпение, характер... Это печально, но такое случается и очень часто.

А на счёт тех двух случаев: срок 6 мес и 37 нед очень большая разница. 37 - норма для родов. И формы ДЦП бывают очень разные. И при всех ставят ДЦП. Не факт, что у первой девочки было бы всё ОК если бы с ней занимались(конечно жаль, что они не попытались). У меня куча знакомых, которые бьются над своими детками с нулевым результатом. Я и моя подруга делаем одинаковые процедуры, но у нас есть сдвиги, а у них нет. Как же ей тяжело. У меня у самой часто руки опускаются от бессилия. А что с ней творится - я и представить не могу.[/QUOTE]

у меня ребенок здоровый слава богу...но я понимаю тех у кого проблемы...как это тяжело! Крепитесь вы просто молодцы!:)

[QUOTE=Олеся;2056251]точно левша! он всё больше делает левой, еду даже не берёт в правую[/QUOTE]

а что с ручкой тогда? может все нормально?

[QUOTE=Юлия_777;2067913]а что с ручкой тогда? может все нормально?[/QUOTE]
У нас правосторонний спастический гемипарез

[QUOTE=Олеся;2069930]У нас правосторонний спастический гемипарез[/QUOTE]

ой ну за что малышеку:( это родовая травма?
вы, наверное, гимнастику делаете? массажи бесконечно?

[QUOTE=Юлия_777;2070106]ой ну за что малышеку:( это родовая травма?
вы, наверное, гимнастику делаете? массажи бесконечно?[/QUOTE]
Это последствия основного заболевания. Всё делаем конечно.