Катерина 89, мой мальчик родился на 35 неделе. экстренное кесарево сечение, схваток не было, ребенок просто перестал шевелится. по апгар 4/6, через 5 минут 6/6. сразу под искуственное дыхание. вес 1920.снаружи были только петли кишечника. если состояние тяжелое но стабильное то это уже хорошо. мы в таком состояии 13 дней в реанимации пролежали. кишечник долгое время не очищался от застоя из первичного кала. затем ему сделали какую то процедуру и на следующий день кишечник полностью очистился, получили обильный стул. начали капать глюкозу. организм отреагировал нормально. затем из реанимации перевели в обычные боксы. начали кормить смесью Прегестимил. сначала дали 1 мл, потом 2 , затем 5 и так далее, пока не дошли до 80. и потом нас выписали. и вот мы дома. сейчас все хорошо. какаем, пукаем, растем и радуем маму с папой. кушаем сисю. не переживайте, все будет хорошо, я желаю вам терпения которое вам еще понадобиться. и по возможности сохраните молоко. мы родились маленькиие совсем, а теперь вроде вес не большой(для 3х месяцев) но щечки у нас пухленькие стали такие, ножки тоже, думаю потому что мы на грудном вскармливании.

Звучит очень обнадеживающе!!! Спасибо. А вы начали кормить своим молоком после этой смеси на какой день примерно? Вы вообще ложились к малышу в больницу или просто кормить приходили?? Вы в каком городе оперировались?

Сама я вообще не с России, а из Киргизии.на 29 неделе поставили диагноз гастрошизис, сразу же я полетела в москву в центр акушерства и гинекологии, там рожала, там же и оперировали малыша. смесью мы кормились все время, что лежали в больнице и когда прилетели домой еще 2 недели, потом постепенно стали переходить на грудное вскармливание. молока конечно осталось соооооовсем мало,но мне удалось восстановить его количество. главное следи за тем чтобы оно совсем не пропало, сцеживайся регулярно и проси мужа чтобы сосал твою грудь, так как при этом вырабтывается гормон пролактин который отвечает за выработку молока. с малышом я не лежала, приходила 2 раза в день покормить его из бутылочки, поменять памперс и тд. мужа не пускали, он увидел сына только в день выписки.

Удачи Вам и счастья, чтобы Вы не решили. Если вы верущая сходите в церковь, поговорите с батюшкой, это даст силы. Господь не дает нам испытания, с которыми мы не сможем справиться. Обязательно найдите себе поддержку. не советника, а просто того на кого можно оперется.

Здоровья Вам и малышам и успехов всем в новом пути!
Девочки, многие ваши сообщения были удалены, так как не относятся к данной теме.

Девочки! Держитесь кому выпало такое испытание! Решение оконьчательное конечно за вами! Сил вам, Здоровья и терпения! Да хранит вас Бог!

А меня заверили что в Нижневартовске отличнейший перетональный центр, я как то даже не думала про Мскву, а сейчас понимаю что зря. Там ни все в одной больнице как я думала, там роддом отдельно, детский центр отдельно, малыша ешё перевозили из здания в здание, вообщем ему сделали операцию только через 4 часа как он появился на свет, хотя меня заверяли что прооперируют сразу же после рождения!!!
Спасибо за советы, я сцеживаюсь каждый день раза по 3-4.

Спасибо большое за теплые слова девченки!!!!!!

а как сейчас состояние твоего малыша? самое главное чтобы не попало никакой инфекции. как его сердечко? тахикардия есть? как вообще перенес операцию? вам все сразу погрузили в брюшную полость? сцеживайся как можно чаще, не 3-4 раза, а по 7-8 минимум.

Сейчас говорят состояние тяжелое, но стабильное, инфекций и температуры говорят нет, тахикардии тоже. Живот уже помягче стал, стул вчера был 3 раза, сегодня 1 раз. Находится на исскуственной вентиляции лехких, кормица внутревенно!!!

[QUOTE=4udik;673614]девочки, у меня врачи поставили гастрошизис у плода. Несращение брюшной стенки и в последствии выпадение органов брюшной полости наружу...
С таким диагнозом можно рожать.
Но врачи говорят что нет.
Мол, оттаскаешь всю беременность, а потом похоронишь ребенка через день.

Девочки, посоветуйте как поступить?
Есть шанс один, маленький на удачную операцию после родов...
Но может и не помочь...
Очень не хочеться прерывать...
Мы уже шевелимся.
Мы любим друг друга...
Но если я рожу и он умрет я слягу там же...

Скорее всего...

Подскажите как поступить...[/QUOTE]

очень жаль конечно что такой диагноз... я могу тебе рассказать пример с моей очень хорошей подругой, т.е. рассказ не где то там от кого то когда то слышала, а знаю лично девочку которая родила малыша (я не знаю правильного названия этого порока или дефекта...) но у него не было кожи на животике, т.е. все внутренности у него наружу были, ей предлагали от него отказаться,она всё равно его оставила, лежал в реанимации, зашили животик, перенес много операций, очень очень тяжело было и ей и малышу тем более, у него явные отклонения...НО! она его выходила САМА без мужа, постоянные массажи, лечения, процедуры, в итоге мальчугану сейчас в апреле исполнилось 7 лет)))) в школу и в садик он не ходил не разу, но вложенные в него любовь матери помогла ему восстановится и с каждым годом ему все лучше и лучше....
советовать тебе никто не может, если ты сама готова ради ребенка отказаться от многого.... и никто ведь не дает гарантии что всё будет хорошо....
УДАЧИ тебе!

ну он у тебя молодец, самое главное сейчас это стул! а почему не отключают от искуственной вентиляции легких?

[QUOTE=Дмитриева Ольга;2146360] знаю лично девочку которая родила малыша (я не знаю правильного названия этого порока или дефекта...) но у него не было кожи на животике, т.е. все внутренности у него наружу были, ей предлагали от него отказаться.[/QUOTE]



Ольга, и на будущее, темку надо всю читать, если что, а не только первое сообщение, которое написано очень давно. Это я про последний абзац Вашего сообщения. У человека горе.

4udik, счастья тебе, все будет очень хорошо в будущем.

Всем привет))) Катерина, вы молодец, что оставили малыша!!!! Он у вас обязательно поправится, и все будет хорошо, держитесь, и надейтесь на лучшее, только так, по другому нельзя!!!
Девочки, представляете, я сходила на другое УЗИ, и нам говорят, что у нас не гастрошизис, а пупочная грыжа, я даже незнаю, кому верить из врачей... У вас у кого-нибудь остались фотографии УЗИ с брюшной стенкой при гастрошизисе, очень хочется сравнить с нашим результатом...

[QUOTE=Rose;2150535]
Ольга, и на будущее, темку надо всю читать, если что, а не только первое сообщение, которое написано очень давно. Это я про последний абзац Вашего сообщения. У человека горе.[/QUOTE]
я когда прочитала мне аж самой так поршиво стало на душе, как будто это я сама так написала.....

[QUOTE=Кузменкова Крисс;2150846]Всем привет))) Катерина, вы молодец, что оставили малыша!!!! Он у вас обязательно поправится, и все будет хорошо, держитесь, и надейтесь на лучшее, только так, по другому нельзя!!!
Девочки, представляете, я сходила на другое УЗИ, и нам говорят, что у нас не гастрошизис, а пупочная грыжа, я даже незнаю, кому верить из врачей... У вас у кого-нибудь остались фотографии УЗИ с брюшной стенкой при гастрошизисе, очень хочется сравнить с нашим результатом...[/QUOTE]

у меня есть, но я незнаю как отправить, нужно отсканировать? очень важно отличить гастрошизис от омфалоцеле, так как во втором случае встречаются сочетаемые пороки развития(90 %), в основном это порок сердца. но я говорю не для того чтобы напугать, просто советую все точно выяснить. исключение: с моим сынишкой лежал мальчик с омфалоцеле, никаких других пороков не было, мальчик родился в срок 4500 кг. знаешь кстати при гастрошизисе дети с маленьким весом рождаются а при омфалоцеле с нормальным и в срок. вес у вас сейчас какой?

Mamo4ka91, Говорят в скором времени будут уменьшать процент исскуственной вентиляции и давать ему самому дышать, все делают постепенно.


Кузменкова Крисс, спасибо вам.

[QUOTE=Катерина89;2151724]Mamo4ka91, Говорят в скором времени будут уменьшать процент исскуственной вентиляции и давать ему самому дышать[/QUOTE]

странно что его сразу не отключили, тем более он когда родился сам задышал. сейчас у него проблемы с дыханием что ли? мой в утробе уже почти не дышал, кровоток был сильно нарушен, была сильная тахикардия+пуповина вокруг шеи. вобщем мальчик родился с приличной асфиксией. но мы были на искусственном только после операции, на второй день была просто какая то вспомогающая трубка. а потом ее убрали. ну видимо у всех врачей подход разный к лечению данного дефекта.

[QUOTE=Mamo4ka91;2152315]странно что его сразу не отключили, тем более он когда родился сам задышал. сейчас у него проблемы с дыханием что ли? мой в утробе уже почти не дышал, кровоток был сильно нарушен, была сильная тахикардия+пуповина вокруг шеи. вобщем мальчик родился с приличной асфиксией. но мы были на искусственном только после операции, на второй день была просто какая то вспомогающая трубка. а потом ее убрали. ну видимо у всех врачей подход разный к лечению данного дефекта.[/QUOTE]

Я читала диссертацию на тему "выхаживани и реабилитация детей рожденных с ВПР гастрошизис" или что-то в этом роде, так там обязательным пунктом было ИВЛ.

[QUOTE=4udik;2152377]Я читала диссертацию на тему "выхаживани и реабилитация детей рожденных с ВПР гастрошизис" или что-то в этом роде, так там обязательным пунктом было ИВЛ.[/QUOTE]

но как долго? ведь ребенок уже может дышать сам, к чему все эти лишние манипуляции? хотя я не врач, в этом вопросе не разбираюсь. просто мы 2 дня были на ивл, я думала у всех так. по крайней мере все кто с нами там лежал были на ивл столько же(я имею ввиду только гастрошизиков)

[QUOTE=Mamo4ka91;2152407]но как долго? ведь ребенок уже может дышать сам, к чему все эти лишние манипуляции? хотя я не врач, в этом вопросе не разбираюсь. просто мы 2 дня были на ивл, я думала у всех так. по крайней мере все кто с нами там лежал были на ивл столько же(я имею ввиду только гастрошизиков)[/QUOTE]

Я думаю что детей на ИВЛ держат по необходимости. И убирают ИВЛ постепенно. Нельзя просто так взять и снять ребенка с аппарата. Они постепенно дают ребенку возможность дышать уменьшая, не знаю как назвать, степень вмешательства в это дело аппарата...