Вик посмотрела тему про отказнков....КАКАЯ ТЫ МОЛОДЕЦ!!!

[QUOTE=Очаровашка;3181378]Выскажусь по поводу Б. и ребенка.....
Дело в том что заБ. я с первого раза так сказать..Беременность протекала тяжело.. 3 раза кровотечения, раскрытия шейки.... и госпитализация.. Только после 20 недели я ощутила прелеста беременности..... Но не надолго.. В 36 недель ровно появился на свет мой малыш.. Все было хрошо. Кушал сисю. Набирал вес....
Но в один прекрасный момент он стал много плакать, отказалася от груди.. (1,5мес от роду)...я стала сцеживать молоко.. Искать причины отказа. множество анаизов.. 24 октября крещение малыша и очередная бессоная ночь без сна... и со слезами.. малыш не ест и из бутылочки.. совсем... ни грамма. На утро я не выдерживаю.. муж меня в охапку с опухшими глазами. С ромой на руках в клинику. Так нам выписывают направление в 9 больницу ( сперанского). Проводим там пол дня... Делают анализы.. малышу все хуже... отправляют в реанимацю. Пришли анализы на соли в крови.. Калий и натрий на запредельных границах.. Врач в ауте.... мягко говоря.. Рома в реанимации.. откачивают... врач говорит, не звестно сколько еще времени у нас было... Может час, а может и минута... С такими показателями не живут.................
Предварительный анализ поставлен... жизнь на гормонах... нарушения в надпочечниках... Далее через 4 дня Рому и меня переводят в морозовскую больницу.. Где подтверждается диагноз... Но частино.... Проводим мы там еще 3 недели.... Итог.... у нас надпочечниковая недостаточность... кушаем гормоны... Но.. есть хоть маленькая но надежда... что дозировка будет минимальной.. А так утром и вечером мы пьем "витаминки"... и малыш чувствует себя хорошо.. Мы выкарабкались.. и я молю бога.. чтоб и дальше все шло только хорошо..
Вот на 1 марта нам назначен очередной анализ... который покажет, отменят ли нам один из гормонов.... ( вероятность 90%)......

как то так...[/QUOTE]
Как хорошо что вы во время попали в руки специалистов, удачи вам и выздоровления @@@@@@@@@@@@@

[QUOTE=FoX;3181678]Я спать!
Спокойной ночи мамочкам и малышам :)[/QUOTE]
споки ноки!

[QUOTE=Маня;3181827]спокойной ночи! Я спать....[/QUOTE]

Спокойной ночки!

[QUOTE=FoX;3181488]Я почему спросила про средство для мытья бутылок, потому как когда я мою бутылочку после молока, она жирная и просто водой, даже горячей, не отмывается :([/QUOTE]
я мою бутылочки детским средством. Мама лемон(mama lemon) называется. Хорошо смывается.
Потом все в стерилизатор.

[QUOTE=Ололо;3181705]Ого даже как. Если у ребенка изолированный дефицит минералокортикоидов - это довольно редкое явление.
Я правильно понимаю, что у Ромы было очень высокое содержание калия и очень низкое содержание натрия в крови?

А вообще сил вам и терпения. Надеюсь, болезнь успешно поддастся коррекции и не отразится больше никакими печальками.[/QUOTE]

а ты медик? Да у нас основной деиагноз изолированная минералокортикоидная недостаточность... Скриниг при рождении на АГС ничего не показал.. вот в чем секрет.. Хотели поставить ВДКН, но все отрицательно.
Когда мы поступили в сперанского калий был 9,7 Натрий 110.
Сейчас все нормально. Пока принимаем по 1 таблетке кортинеффа утром и вечером и кортеф. Но он под отмену...

[QUOTE=Хочу ребёнка;3181743]%-0 ну незнаю...может это и не реально..но сын на самом деле спит с 12 до 10 с 1м кормлением и днём спит ..(ттт) можете приехать проверить :girl_haha: иначе я бы просто не успевла сидеть на форуме..и готовить мужу ужин%-0[/QUOTE]

а мы укладываемс в 10.. после купания( вот сейчас например). И спим (т-т-т) до 8 утра. В 6 утра еда - без просыпа.

[QUOTE=Маня;3181827]спокойной ночи! Я спать....[/QUOTE]

[SIZE="4"][COLOR="Blue"]приятных сновидений[/COLOR][/SIZE]:girl_in_love:

[QUOTE=Очаровашка;3181918]а мы укладываемс в 10.. после купания( вот сейчас например). И спим (т-т-т) до 8 утра. В 6 утра еда - без просыпа.[/QUOTE]

:))) :))) :)))
а мы ща куп-куп[URL=http://smajliki.ru/smilie-770517063.html][IMG]http://s10.rimg.info/7822712f2840d5bd0604b7186f6843fb.gif[/IMG][/URL]

[QUOTE=Svetli4ok;3181955]:))) :))) :)))
а мы ща куп-куп[URL=http://smajliki.ru/smilie-770517063.html][IMG]http://s10.rimg.info/7822712f2840d5bd0604b7186f6843fb.gif[/IMG][/URL][/QUOTE]

хы... приятного заплыва:)

[QUOTE=Очаровашка;3181988]хы... приятного заплыва:)[/QUOTE]

:girl_in_love: :girl_in_love: :girl_in_love: [URL=http://smajliki.ru/smilie-777295527.html][IMG]http://s10.rimg.info/be87d55cde3a0f9f2081774e6632a91f.gif[/IMG][/URL]

[QUOTE=Очаровашка;3181905]а ты медик? Да у нас основной деиагноз изолированная минералокортикоидная недостаточность... Скриниг при рождении на АГС ничего не показал.. вот в чем секрет.. Хотели поставить ВДКН, но все отрицательно.
Когда мы поступили в сперанского калий был 9,7 Натрий 110.
Сейчас все нормально. Пока принимаем по 1 таблетке кортинеффа утром и вечером и кортеф. Но он под отмену...[/QUOTE]

Не особо я медик пока. Студент-врач.
Я не очень в курсе деталей, но вроде как скрининг на АГС выявляет дефицит энзима 21-гидроксилазы, который участвует в синтезе кортикоидов из холестерола. Нарушения же могут возникнуть и в другом месте, например на конечных этапах синтеза альдостерона, например при недостаточности 18-гидроксилазы или 18-дегирогеназы. При этом уровень 21-гидроксилазы вроде как может быть в норме.

Я не ручаюсь тут за свою правоту, но вроде как-то так оно и есть.

[QUOTE=Ололо;3182040]Не особо я медик пока. Студент-врач.
Я не очень в курсе деталей, но вроде как скрининг на АГС выявляет дефицит энзима 21-гидроксилазы, который участвует в синтезе кортикоидов из холестерола. Нарушения же могут возникнуть и в другом месте, например на конечных этапах синтеза альдостерона, например при недостаточности 18-гидроксилазы или 18-дегирогеназы. При этом уровень 21-гидроксилазы вроде как может быть в норме.

Я не ручаюсь тут за свою правоту, но вроде как-то так оно и есть.[/QUOTE]

ты все правильно говоришь. У нас как раз не "работает" конечный этап... Мой врач была крайне удивлена отрицательному скринигу. Был повторный..(тоже "-") И только двухкратная сдача гормонов, очень заниженный актг.. дали повод усомниться.. и поставитьвыше указанный диагноз.

Сейчас мы себя прекрасно чувствуем. Я так рада.. что есть лекарство.кортинефф да и кортеф тоже..его нам пришлось доставать в германии... Но это не важно. Главное есть то, что делает моего малыша замечательным, веселым мальчиком:)

[QUOTE=Очаровашка;3182079] Главное есть то, что делает моего малыша замечательным, веселым мальчиком:)[/QUOTE]

[URL=http://smajliki.ru/smilie-441920487.html][IMG]http://s4.rimg.info/0dba667960898f709b5d9610ea45bc23.gif[/IMG][/URL][URL=http://smajliki.ru/smilie-1001975367.html][IMG]http://s17.rimg.info/e9c1d4ad36cacea370a67b8f89146731.gif[/IMG][/URL]

[QUOTE=Svetli4ok;3182100][URL=http://smajliki.ru/smilie-441920487.html][IMG]http://s4.rimg.info/0dba667960898f709b5d9610ea45bc23.gif[/IMG][/URL][URL=http://smajliki.ru/smilie-1001975367.html][IMG]http://s17.rimg.info/e9c1d4ad36cacea370a67b8f89146731.gif[/IMG][/URL][/QUOTE]

Свет, вы уже накупались, или муж купает Леху?

[QUOTE=Очаровашка;3182079]ты все правильно говоришь. У нас как раз не "работает" конечный этап... Мой врач была крайне удивлена отрицательному скринигу. Был повторный..(тоже "-") И только двухкратная сдача гормонов, очень заниженный актг.. дали повод усомниться.. и поставитьвыше указанный диагноз.
[/QUOTE]

А я вот теперь удивлена заниженому актг.

[QUOTE=Ололо;3182143]А я вот теперь удивлена заниженому актг.[/QUOTE]

актг сдавали 1 раз в больнице когда были на дексе .. потом на гидрокортизоне в/м. Актг был задавленый. Выписавшись из больницы мы принимали кортеф по 1/8таб 3 раза в день.. А снова актг задавлен. В итоге сейчас 1/20. И все равно актг низкий. 1 марта поедем делать пробу (убей.. забыла название лекарства). на отмену кортефа.

[QUOTE=Очаровашка;3182107]Свет, вы уже накупались, или муж купает Леху?[/QUOTE]

мы уже хомячим[URL=http://smajliki.ru/smilie-177900423.html][IMG]http://s2.rimg.info/b51696b574087b94d3a82f93959e2625.gif[/IMG][/URL]

А, т.е. анализ на АКТГ вы сдавали только на фоне приема глюкокортикоидов? Тогда он может быть из-за этого низкий.
Ведь АКТГ синтезируется, когда необходим синтез глюкокортикоидов органризмом. Нормальный/высокий уровень глюкокортикоидов говорит организму о том, что их пока не нужно продуцировать дополнительно и как следствие АКТГ не вырабатывается. Негативная обратная связь так называемая

[QUOTE=Ололо;3182201]А, т.е. анализ на АКТГ вы сдавали только на фоне приема глюкокортикоидов? Тогда он может быть из-за этого низкий.
Ведь АКТГ синтезируется, когда необходим синтез глюкокортикоидов органризмом. Нормальный/высокий уровень глюкокортикоидов говорит организму о том, что их пока не нужно продуцировать дополнительно и как следствие АКТГ не вырабатывается. Негативная обратная связь так называемая[/QUOTE]

аха. правильно говоришь.
Правда я не знаю, сколько ГКК выводятся из организма. Но последние 2 раза, когда сдавала АКТГ прием утренней дозы был отменен. И принимали кортеф, только после взятия крови. Получается что последний прием таблетки сутки назад...АА когда в больнице лежали.. там конечно были лошадиные дозы дексы... Чтоб вытащить..

[QUOTE=Svetli4ok;3182191]мы уже хомячим[URL=http://smajliki.ru/smilie-177900423.html][IMG]http://s2.rimg.info/b51696b574087b94d3a82f93959e2625.gif[/IMG][/URL][/QUOTE]

хихи.. а спать когда:)