[b]кАшачий[/b], да, согласна. Просто у меня пока нет возможности его водить((с ним сложно куда-то выйти, для этого нужно с ним одним быть, а мне младшую некуда девать, муж тоже не может. дома стараюсь побольше с ним заниматься. Пока так, к сожалению((

[size="1"][color="Silver"][B][I]Добавлено через 2 минуты[/I][/B][/color][/size]

Да они как-то не особо парятся на наш счет((( ну отстает, ну сдайте то-то и то-то, а результатов нет. Надо, короч, действительно, скорее найти нормального врача.

Полин, мне кажется, что если рекомендуют спец садик, то надо идти. Даже если он новый, все равно та есть специалисты, там есть лечение и занятия которые необходимо именно таким деткам и возможно к школе Денис уже будет на ровне со сверстниками. просто ему нужен индивидуальный подход, если он действительно выделяется в группе, а в обычной группе воспитатели не всегда знают как преподать такому ребенку новый материал

[b]zaj4onok[/b], тоже об этом думала, но муж настоял на обычном... Ему просто трудно признать, что он какой-то не такой как все. Но ничего, потихонечку придем к чему-то. Сейчас он видит, как ведет себя младшая и начинает понимать, что нужно что-то делать.

[QUOTE=Polino4ka777;6382403][b]zaj4onok[/b], тоже об этом думала, но муж настоял на обычном... Ему просто трудно признать, что он какой-то не такой как все. Но ничего, потихонечку придем к чему-то. Сейчас он видит, как ведет себя младшая и начинает понимать, что нужно что-то делать.[/QUOTE]

Извините и я напишу, можно?:-[ ]
Надо до мужа донести, что вам просто необходим именно спец сад. В обычном вы можете просто потерять время%-0 Тем более раз вы не можете с ним ходить куда-то заниматься, а это вам как я понимаю очень необходимо. Да, ваш сын не такой как все, но он не хуже других, это-то точно;)

У нас тоже диагноз стоит перинатальное поражение цнс, пэп и еще гидроцефальный синдром, но вот мы до года много прошли, физио, массажи и прочее, лечились, сейчас пишут, что мол все компенсировалось, в саду нас пока хвалят, что даже умеет больше чем более старшие детки:-!
Так что, не расстраивайтесь сейчас, а берите все в свои руки! Ищите хороших врачей, идите в спец сад, усиленно занимайтесь и все будет хорошо!:)

[b]*Pupsik*[/b], обязательно так и сделаю) спасибо)

Полин, ты объясни мужу, что дело не в особенности ребенка а способе подачи информации в саду. Я тоже долго сомневалась переводить в спец сад или нет, в итоге решилась и не зря. Там деткам легче учится и лечится, мы за 3 месяца достигли результата большего, чем в обычном саду за год (это именно по здоровью). И любая подача информации меняется в спец садике, если в обычном саду детям сказали нарисовать круг и все нарисовали, то моя не могла этого сделать потому что она этот круг видит не как все и ей тяжело его перерисовать с доски, а как объяснить ей воспитатели не знали. А здесь совсем другой подход, воспитатели знают чем отличается картинка которую видят дети от той картинки, которую видим мы. Сейчас ее научили достаточно ровно рисовать, хотя в прошлом саду говорили, что ей это не интересно (как объяснила врач, ребенку не интересно заниматься тем, что он совсем не понимает, это все равно что ребенку читать учебник по математике, конечно ему не интересно, если не объяснять). А в спец саду есть все необходимое, если оборудование для лечение, которого нет в обычных поликлиниках. Мне здесь объяснили как видит мой ребенок, одели спец очки показали огоньки вот я их вижу 3 шт,а мой ребенок никогда не увидит 3х, она видит только 2, из-за этого меняется вся картина.
Поэтому, Полин, не надо воспринимать спец садик как что-то страшное, это наоборот шанс ребенку к школе выровняться со сверстниками и пойти в школу полноценным ребенком без комплексов

Свет, вот ваш пример, конечно, вдохновляет) Буду значит мужа уговаривать перевести его в тот садик)

[QUOTE=Polino4ka777;6382115]Не могу сказать, что прям кому-то из них доверяю%-0 скорее всего буду еще искать другого врача. У генетика сдавали анализы, там все в пределах нормы. Ээг тоже делали, небольшие отклонения есть, но тоже ничего страшного. Настораживает в первую очередь его задержка развития, внимания у него нет вообще, если даже он чему-то научился, он это забывает, неуклюжий очень для своего возраста, ну и много всего еще(([/QUOTE]
а что именно вы сдавали у генетика? ЭЭГ информтивно длительное , не менее 4 часов, МРТ делали?
мы всё это прошли, к 4 нам пришлось понять, что нужен специализ. сад...

Из анализов сдали микроматичный хромосомный анализ, гормоны какие-то( вроде ттг, т4, что-то еще, не помню щас уже). Насчет ээг согласна, у нас он не совсем корректный получился, сын не понимал что нужно делать, вертелся, глаза не закрывал и т.д. На МРТ нас почему-то не направили, хотя мы тоже думали что надо бы сделать.

[QUOTE=Polino4ka777;6383214]Из анализов сдали микроматичный хромосомный анализ, гормоны какие-то( вроде ттг, т4, что-то еще, не помню щас уже). Насчет ээг согласна, у нас он не совсем корректный получился, сын не понимал что нужно делать, вертелся, глаза не закрывал и т.д. На МРТ нас почему-то не направили, хотя мы тоже думали что надо бы сделать.[/QUOTE]
мой совет, быстрее установить причину отставания, не хочу вас пугать, но у нас в 9 лет стартанула эпилепсия, при том, что ребёнок всё таки заговорил коряво в 4 года, и пусть с отставанием, пошёл в школу общую..
мы были в Харьковском ген центре в январе нам поставили дополнительно к эписиндрому нарушение белкового обмена, гипергомоцистеинемию, и подобрали нам лечение и диету..
в этом центре отношение ещё старое, доброе, хорошее, у них весь спектр аутичных нарушений..и много другого..на Москву у меня денег не было(
кроме хромосом (кариотипа), мы сдавали на аминокислоты крови и орг. кислоты мочи (вобщем метаболизм ), по крови вит В6,В12 и гомоцистеин, ещё лактат и аммиак крови (это на предмет митохондриальных нарушений)..это я к тому , что мы многого не знаем, и если вы хотите докопаться до сути, всё равно придётся вникать поглубже..
Да, вот вам ссылка на ХСМГЦ, может пригодится
[url]http://www.clingenetic.com.ua/[/url]

[url]http://clingenetic.com.ua/researches_new.html[/url]

[size="1"][color="Silver"][B][I]Добавлено через 1 минуту[/I][/B][/color][/size]

А ещё есть такие направления, как биомед, безглютеновая диета, и психокоррекция...

[b]perels[/b], ясно. Постараемся очень-очень. Только вот думаю с кого начать? К генетику снова сходить или невролога другого найти?

Привет всем. А мы сейчас лежим в НИИ педиатрии на очередном обследовании. Сегодня сдали всевозможные анализы сделали КТ. Я очень удивилась, обычно запись за 3 недели. А мы только вчера поступили и уже сделали основное обследование ради которого мы здесь. Присоединяюсь к советам по теме разговора. Надо искать врача которы будет внятно и адекватно смотреть на вашу ситуацию. А если вариантов диагноза несколько, то лучше лечь в центр или НИИ для комплексного обследования. Вот в соседней палате девушка приехала с сыном из Ставрополья. Направили сюда с неврологией, а при обследовании выявили проблемы в генетике. А по поводу врачей в районных поликлиниках, то от них и не стоит ждать особых знаний. Они должны увидеть наличие проблемы и не умничать а отправлять к врачам более квалифицированым с более широкими возможностями и знаниями. Если б я сама не залезла в интернет и не узнала, что в природе существует такой врач пульмонолог, то наша педиатр бы до сих пор просто качала бы головой и вдыхала глядя на нас. Больше она ничего не делает. Хорошо хоть сейчас исполняет указания врачей и не умничает , хотя по прежнему тяжело вздыхает)))) И еще совет, если проблемы с врачом, прямиком к заведующей или главврачу, не стесняйтесь. Поверьте моему опыту, там все решается быстро и с наилучшим результатом)))) моего мужа заведующая в лицо узнает. А с глав врачом мы обменялись телефонами и он несколько раз сам звонил и пояснил по нашим вопросам, сказал если что-то требуется, прям сразу ему лично звонить и все будет решено. Вот так мы наладили общение в нашей районной поликлинике, потому что очень устали от некомпитентности.

Полиночка
Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево на ул.Авиаторов 38, тел. регистратуры 439-02-98 ,чтобы попасть сюда на лечение нужно направление из мин зд охранения г.Москвы так называемый розовый талон.При наличие желания и решительности получается всё довольно быстро.
Вот отзыв мамы с одного форума "Лежали в отделении психоневрологии и эпилепсии на обследовании.Очередь ждали 2 месяца.Все обследования (мрт,видео ээг)сделали бесплатно.Никаких намеков на то,что бы заплатили не было.Условия-ШИКАРНЫЕ!!! Кормят неплохо.Маму оставляют с ребенком,даже если ему 13лет(мамочек москвичей кормят)Единственный минус-очень далекое месторасположения."


потом НИИ педиатрии, про которую Юлия написала
Ещё в фирме "Невромед" собрались ведущие неврологи Москвы, принимают и там, и там...

про генетиков нужно узнавать отдельно, в Москве с знающими генетиками туго, 2-3 фамилии, и очень любят много денюжек, поэтому я начала с Харькова, за приём заплатила только 300 руб, на наши деньги.. платила только за анализы

Вот спасибо за такую информацию!!!! Попробуем туда попасть.

[QUOTE=Yuliya-fdk;6385443]Привет всем. А мы сейчас лежим в НИИ педиатрии на очередном обследовании. Сегодня сдали всевозможные анализы сделали КТ. Я очень удивилась, обычно запись за 3 недели. А мы только вчера поступили и уже сделали основное обследование ради которого мы здесь. Присоединяюсь к советам по теме разговора. Надо искать врача которы будет внятно и адекватно смотреть на вашу ситуацию. А если вариантов диагноза несколько, то лучше лечь в центр или НИИ для комплексного обследования. Вот в соседней палате девушка приехала с сыном из Ставрополья. Направили сюда с неврологией, а при обследовании выявили проблемы в генетике. А по поводу врачей в районных поликлиниках, то от них и не стоит ждать особых знаний. Они должны увидеть наличие проблемы и не умничать а отправлять к врачам более квалифицированым с более широкими возможностями и знаниями. Если б я сама не залезла в интернет и не узнала, что в природе существует такой врач пульмонолог, то наша педиатр бы до сих пор просто качала бы головой и вдыхала глядя на нас. Больше она ничего не делает. Хорошо хоть сейчас исполняет указания врачей и не умничает , хотя по прежнему тяжело вздыхает)))) И еще совет, если проблемы с врачом, прямиком к заведующей или главврачу, не стесняйтесь. Поверьте моему опыту, там все решается быстро и с наилучшим результатом)))) моего мужа заведующая в лицо узнает. А с глав врачом мы обменялись телефонами и он несколько раз сам звонил и пояснил по нашим вопросам, сказал если что-то требуется, прям сразу ему лично звонить и все будет решено. Вот так мы наладили общение в нашей районной поликлинике, потому что очень устали от некомпитентности.[/QUOTE]
Юля, подскажите, а малышам можно КТ?
У младшего 4 мес назад было сотрясение мозга, и нам тоже КТ сделали, моя знакомая врач потом меня очень ругала, что я согласилась.. говорит очень облучает...
хотя с другой стороны МРТ только с наркозом... у меня 8-летний еле его вылежал...

[size="1"][color="Silver"][B][I]Добавлено через 5 минут[/I][/B][/color][/size]

Ой, девочки, ещё пожалуюсь... собрала все доки на инвалидность, массы справок, психоневрпологическая экспериза, ксероксы..и отдала неврологше нашей на заполнение... через 3 недели звонит..прихожу... говорит, а вы мне сдавали документы... вобщем , якобы потеряла она всё кроме карточки... фигасе..не верю я, наверное отложила до моих взносов... что теперь делать не знаю..по второму кругу их всех обходить... вот принципиально платить не буду... и поссориться не могу с ней... от того, что она напишет, будет зависеть, дадут инвалидность или нет... и выбора нет, вторая невролог - вообще стерва.. наверное под дуру косить буду... а доки под расписку ей отдам только...

[QUOTE=perels;6386192]Юля, подскажите, а малышам можно КТ?
У младшего 4 мес назад было сотрясение мозга, и нам тоже КТ сделали, моя знакомая врач потом меня очень ругала, что я согласилась.. говорит очень облучает...
хотя с другой стороны МРТ только с наркозом... у меня 8-летний еле его вылежал...

[size="1"][color="Silver"][B][I]Добавлено через 5 минут[/I][/B][/color][/size]

Ой, девочки, ещё пожалуюсь... собрала все доки на инвалидность, массы справок, психоневрпологическая экспериза, ксероксы..и отдала неврологше нашей на заполнение... через 3 недели звонит..прихожу... говорит, а вы мне сдавали документы... вобщем , якобы потеряла она всё кроме карточки... фигасе..не верю я, наверное отложила до моих взносов... что теперь делать не знаю..по второму кругу их всех обходить... вот принципиально платить не буду... и поссориться не могу с ней... от того, что она напишет, будет зависеть, дадут инвалидность или нет... и выбора нет, вторая невролог - вообще стерва.. наверное под дуру косить буду... а доки под расписку ей отдам только...[/QUOTE]

Иди к главврачу, быстро найдутся документы

[QUOTE=perels;6386192]Юля, подскажите, а малышам можно КТ?
У младшего 4 мес назад было сотрясение мозга, и нам тоже КТ сделали, моя знакомая врач потом меня очень ругала, что я согласилась.. говорит очень облучает...
хотя с другой стороны МРТ только с наркозом... у меня 8-летний еле его вылежал...

[size="1"][color="Silver"][B][I]Добавлено через 5 минут[/I][/B][/color][/size]

Ой, девочки, ещё пожалуюсь... собрала все доки на инвалидность, массы справок, психоневрпологическая экспериза, ксероксы..и отдала неврологше нашей на заполнение... через 3 недели звонит..прихожу... говорит, а вы мне сдавали документы... вобщем , якобы потеряла она всё кроме карточки... фигасе..не верю я, наверное отложила до моих взносов... что теперь делать не знаю..по второму кругу их всех обходить... вот принципиально платить не буду... и поссориться не могу с ней... от того, что она напишет, будет зависеть, дадут инвалидность или нет... и выбора нет, вторая невролог - вообще стерва.. наверное под дуру косить буду... а доки под расписку ей отдам только...[/QUOTE]

Я вчера писала ответ, но смотрю его нет. Напишу еще раз)))
По поводу КТ, то излучение конечно есть. Но это очень хорошее обследование и дорогое. Его без необходимости назначать не станут. В нашем случае без него ни как. Делаем уже второй (1,5 года назад первый раз делали в 9 мес.) тогда она испуганная лежала запелеваная. И даже не шелохнулась. А вчера димедрола дали и уснула. Очень рады, что справились без наркоза.
Про пропавшие документы. Я советую такую халатность не оставлять без жалобы. Я знаю чего стоит пройти всех врачей при оформлении инвалидности. Иди к глав врачу или заведующей. Или документы найдутся или помогут все снова собрать без очередей и замарочек. Это их вина. А по поводу отношения, не переживай. У нас тоже было, что заведующая при муже звонила нашей педе и отчитывала. Я потом переживала, как мне опять к ней идти. А ничего, еще больше любить стала и не обмолвилась о том даже.

спасибо девочки, прорвёмся... теперь всегда под роспись сдавать буду..

[QUOTE=Стройняшечка;6196435]привет, девочки. Наверное своих "коллег" по заболеванию я здесь не встречу, т.к. заболевание у нас ооочень редкое генетическое. первый ребенок смог перебороть сильную интоксикацию сразу после рождения, а вот второй ребенок, девочка, к сожалению, нет - умерла. с сыном мы на диете безмолочной сидим, сейчас все хорошо, ни в чем не отстает. Но конечно хочется что бы все таки у него не было, ни какого заболевания, пусть хоть оно и проявляется сейчас только в форме записи в медицинской карте...[/QUOTE]
[QUOTE=Матрёшкка;6197171]Что за генетическое?[/QUOTE]

Галактоземия -наследственное, генетическое заболевание
PS я очень быстра в своих ответах:-D

[QUOTE=Стройняшечка;6613218]Галактоземия -наследственное, генетическое заболевание
PS я очень быстра в своих ответах:-D[/QUOTE]
погуглила... действительно редкое...
а вы когда с дочкой ходили, исключали молоко?