[QUOTE=perels;6620853]погуглила... действительно редкое...
а вы когда с дочкой ходили, исключали молоко?[/QUOTE]

это вроде бы не нужно, нужно чтобы ребенок потом не получил молока, но я собственно не особо молочное употребляю, поэтому можно сказать исключала

девочки, хочу отписаться, для тех деток у кого неврологические проблемы...
открыла для себя такую вещь как аюрведа... сдвиги положительные очень сильные))) особенно заметно когда курс проводишь...
поведенческие отклонения все уходят...

теперь будем пробовать ещё... где-бы в глуши нашей найти ещё впача аюрведа грамотного...в то всё методом тыка...

всем привет..незнаю мне к вам или нет..старшему ставят моторную алалию и ЗРР а невролог ставит СДВГ..занимаемся переводом в коррекционный сад..

[b]~Sibiryanka~[/b], Все-таки коррекционный садик? У нас тоже пока все не очень хорошо((((

Короче, у нас такие новости - съездили мы куда нас с комиссии направляли. Это конечно трэш полный! Нас записали в конченные аутисты, без надежд на нормальную социализацию + настоятельно рекомендовали лечь к ним в стационар, на лечение ноотропами и прочей фармой. Как диагностировали, это просто песня! Почти 5 часов мурыжили ребенка разные специалисты. Мы уже с мужем чуть не озверели! Я не согласилась, на учет в дурку и ложиться в стационар отказалась. Соответсвенно выслушала много интересного по поводу того, какая я мать (кудаж без этого!). При этом направление в спец.садик нам не дали, что удивило - типа раз ребенок настолько неадекват, то что ему в обычном садике ловить? Но нет, ходите в обычный. Пошла в платные центры для реабилитации деток с ОВЗ на консультации/диагностики. Там сказали, что никакого аутизма нет у нас, разве что РАС, но не в той степени, чтоб об этом беспокоиться. А так, наша проблема скорее СДВГ и именно это тормозит наше развитие. Сказали, что за год, максимум 2 выправят и ребенок будет абсолютно нормальным. Лечение выписали - остеопат, ава-терапия, игровая терапия и психолог. Никаких медикаментов сказали не пить. Потом ещё у платных врачей показались, большинство согласилось со второй версией, а некоторые сказали, что и это круто, достаточно хорошего психолога и остеопата. Как-то так. Дочка заговорила наконец. Хотя слова ей даются не прям легко, но она говорит все слова практически, складывает в словосочетания и в простые предложения.

Нам тоже поставили СДВГ с сохраненным интеллектом.К 12 годам сказали полностью пройдет.

Всем привет! Я тоже хочу к вам в тему. У меня средняя дочка тяжелая.. В детсве ставили ДЦП, а потом синдром Луи-Бар. Кто знает таких деток, напишите, пожалуйста,. Нас очень мало... похоже на Дцп , но регресс очень быстро наступает, атаксия усиливается, шатает сильно, ходить постепенно перестает.. Столько занимаемся, чтобы как-то задержать ухудшения. И верховая езда, и плавание, и реабилитолог-тренер, зимой-горные лыжи. Школа-очно-заочная. Логопед-дефектолог два раза в неделю, а сейчас еще и нейропсихолог курсом. Тремор сильный бывает, вечером сама не может есть, рука сильно дрожит... Много всего, но надо держаться...

[b]ЦветочекЯ[/b], это Игнату поставили?

[b]нашаташа[/b], батюшки! Впервые слышу про такое. А медикаментозно/операционно это лечится?

[b]нашаташа[/b], держитесь!!!какие прогнозы дают врачи?
[b]Marishka_P[/b], да,Игнату(

[quote="Marishka_P;7540342"]Нас записали в конченные аутисты, без надежд на нормальную социализацию[/quote]

[quote="Marishka_P;7540342"]Там сказали, что никакого аутизма нет у нас, разве что РАС, но не в той степени, чтоб об этом беспокоиться. А так, наша проблема скорее СДВГ и именно это тормозит наше развитие. Сказали, что за год, максимум 2 выправят и ребенок будет абсолютно нормальным[/quote]

[quote="Marishka_P;7540342"]Дочка заговорила наконец. Хотя слова ей даются не прям легко, но она говорит все слова практически, складывает в словосочетания и в простые предложения.[/quote]

Да уж, чудеса все чудеснее с нашей медициной... не соскучишься
Мариш, поздравляю с речью!

Маришке и Цветочку ответ: В 4 года когда у иммунолога были, то услышали: " Хорошо что у вас еще есть дети и , надо же, здоровые!" Ну, вы сами читаете интернет и все знаете по поводу вашего прогноза.... Больше я в институт Иммунологии не ходила, стараемся из последних сил к платному иммунологу ходить , и вертеброневрологу. Два года назад нашли хорошего тренера, строгая такая, ( Маша сама два раза в день теперь занимается!), удалось остановить регресс, научились стоять)))), даже два шага делать под руководством тренера( у нее попробуй не сделай))). Мотивация появилась у дочки, вера, что сможет опять ходить, как в детстве. Мы без коляски!! везде хожу за ручку и за спинку с ней, но не хочу в коляску сажать.... привыкнет и не встанет, пока силы есть у меня- буду ходить с ней. по диагнозу - до 15-20 лет и .... онкология или бронхо-легочный ... конец.... Будем жить!!!!! !!!!

[b]нашаташа[/b], вы так много делаете, на самом деле, ваши усилия, сила и любовь непременно даст доченьке дополнительный запас.
Машенька тоже умничка!
Сколько ей сейчас, что она любит делать, чем заниматься?

[QUOTE=Совунья;7542508][b]нашаташа[/b], вы так много делаете, на самом деле, ваши усилия, сила и любовь непременно даст доченьке дополнительный запас.
Машенька тоже умничка!
Сколько ей сейчас, что она любит делать, чем заниматься?[/QUOTE]

Машуле 15. Говорят, что в Питере есть девушка ,ей 22 года, и парень, 35 лет!! Так что живем и не знаем как быть... Радоваться, чтобы подольше прожила... а у самой силы уходят... нагрузку такую оставлять сестре и брату ...( младшей 13, а старшему 19). Увлекается лечебной верховой ездой, уже 12 лет занимаемся, участвуем в соревнованиях. Плавание( просто ходит, потому что надо))). Зимой на горных лыжах курс прошли в Подмосковье - понравилось, правда после второго занятия поняла, что надо работать!)), а не просто так кататься)) Потом фотки вышлю. К тренеру ездим 2 р в неделю, а дома 2 р в день по часу отрабатывает, опять стоять стала сама!)) и ходить два-три шага, но не всегда получается, тогда слезы на глазах... Дома ходит в специальных защитных штанах, в каких люди на роликах учатся кататься, только она постоянно два года... так что юбки редко носим.. В шахматы любит в школе играть и дома в выходные ( в школе 1 урок очно вместо физ-ры у таких детей шахматы) . Много всего ... Подруг нет .. Общение только дома с родными, а бассейн, лошади и тренер не дают понятие коллектива((( В школе 1-2 чел в классе, остальные 2 чел дистанционно . Спасибо что интересуетесь!!!!! Очень приятно , спасибо за поддержку и внимание...

[b]нашаташа[/b], поддерживающее лечение посоветуют..
моему сыну помогли с эпилепсии выйти..
а по обменке им вообще равных нет..
московские генетики сильно им уступают..
почитайте темку.. там мамочек много с генетикой

Спасибо, посмотрим.
наши генетики особо ничего и не говорят, да и мы с кем общаемся из мамочек ( у нас чат есть, там 23 семьи из России, Германии, Украины, Казахстана) тоже ничего позитивного им не обещают.. Мамы сами кто в Индию ездит и Китай, кто где и как может стараются поднять детей.

[b]нашаташа[/b], я думала помладше дочка.
Признаюсь, я впервые вот пару дней назад про диагноз такой прочла, чтоб понимать.
Маша могла бы найти друзей в интернете? Она пользуется компьютером?
Лошади это прекрасно, мне кажется, и как элемент анималтерапии, иппотерапия.
Ей бы хотелось иметь друзей? Может быть найти ей кого-то, тактичного? Я может ерунду спрашиваю?
Может ей ничего такого не нужно, но Вы написали об этом, мне показалось она бы хотела иметь друзей. Друзей в мире всегда найти сложно, но друг по переписке - можно попробовать.
Она пишет на бумаге? Может бумажные письма будет лучше?
У моей подруги есть дочь, она может чуть младше на год или два, тоже занимается конным спортом, можно было б их попробовать подружить.
Или не очень идея?

[b]perels[/b], ссылки запрещены.

[b]нашаташа[/b], ох читаю и ужасаюсь(((сил вам!!!

[QUOTE=Совунья;7543467][b]нашаташа[/b], я думала помладше дочка.
Признаюсь, я впервые вот пару дней назад про диагноз такой прочла, чтоб понимать.
Маша могла бы найти друзей в интернете? Она пользуется компьютером?
Лошади это прекрасно, мне кажется, и как элемент анималтерапии, иппотерапия.
Ей бы хотелось иметь друзей? Может быть найти ей кого-то, тактичного? Я может ерунду спрашиваю?
Может ей ничего такого не нужно, но Вы написали об этом, мне показалось она бы хотела иметь друзей. Друзей в мире всегда найти сложно, но друг по переписке - можно попробовать.
Она пишет на бумаге? Может бумажные письма будет лучше?
У моей подруги есть дочь, она может чуть младше на год или два, тоже занимается конным спортом, можно было б их попробовать подружить.
Или не очень идея?[/QUOTE]





идея хорошая, прям отличная.. я ее сегодня на фейсбуке зарегистрировала
маша ботусова, и я там тоже есть, правда редко хожу туда.. за компьютером она сидит, дистанционно занимается, или слушает литературу, иногда Уральские пельмени смотрит, или про Мухтара фильм. Про лошадей можно пообщаться, хотя она с чужими не так легко сходится(((( как это сделать- пока не знаю....

сегодня по методу Фолля диагностировались, мне нравится этот метод, может и не 100%дает, но мы когда анализы, узи делаем- все подтверждается, сегодня сказала врач, что образование киста все-таки есть в голове... раньше не говорила, тут она даже сама огорчилась и замолчала... мы МРТ осенью делали- было образование 14 мм, но не зло, как нейрохирург сказал.. в четверг поедем в Морозовскую больницу опять к нейрохирургу, а потом надо к онкологу, пока запишешься ко всем.. бесплатно мало мест и не сразу.. Потом отпишусь.Спасибо всем!!! в фейсбук Маша может сразу не добавить друзей, так как мы говорим дочкам, чтоб чужих не добавляли, много мужчин разных пишут всякое...

Так что если девочка- конница захочет написать- скажите))
2 июня соревнования на Конно-спортивной базе Флена , 1 уровень ,тест А выезка)). Готовимся)

[quote="нашаташа;7544004"]маша ботусова[/quote]
Хорошо, я к ней тоже постучусь, на аватарке я с собачкой.
А про девочку-конницу позже узнаю.

Девочки, хотела поделиться новостью . 28 Мая на Воробьевых горах мы участвовали в марафоне Бегущие сердца" БольшеЧемМожешь". " Бежали 4,2км", правда, прошли около 1 км , так как дочка устала... Под конец тренер хотел чтоб пред камерами она прошла сама 2 шага, но было так шумно, музыка громко играла" разогревала людей", нас подбадривали все( Давай-давай, ТЫ МОЛОДЕЦ! ты можешь! и т д), так что Маша сама не смогла пройти последние два шага, но строгий тренер не ругалась))) Сказала, что лучше по сравнению с прошлым годом( мы и в том году шли). Для дочери это мотивация к самостоятельной ходьбе, много было параолимпийцев-колясочников, они столько трудятся, так работают!! И Маша это видела, ведь чтоб был результат надо очень много работать!!
Было 4 тандема - трое колясочников и мы с Машей пешие. Я поддерживала ее за руку, иногда за две(
И еще 2 июня будет фестиваль конный на КСБ Флена. Машенька будет принимать участие)) Потом расскажем)
А можно бросить сюда ссылки на фото? никто не знает?
СПАСИБО за внимание! Так хочется поделиться новостями))