Гастрошизис. Прерывать ли беременность?
 

девочки, у меня врачи поставили гастрошизис у плода. Несращение брюшной стенки и в последствии выпадение органов брюшной полости наружу...
С таким диагнозом можно рожать.
Но врачи говорят что нет.
Мол, оттаскаешь всю беременность, а потом похоронишь ребенка через день.

Девочки, посоветуйте как поступить?
Есть шанс один, маленький на удачную операцию после родов...
Но может и не помочь...
Очень не хочеться прерывать...
Мы уже шевелимся.
Мы любим друг друга...
Но если я рожу и он умрет я слягу там же...

Скорее всего...

Подскажите как поступить...

Ой действительно сложная ситуация.
Акушерская тактика

Прогноз для плода – благоприятный, 90% детей выживают при условии экстренной хирургической помощи сразу после рождения. До достижения плодом периода жизнеспособности (до 20-22 нед) семья может принять решение о прерывании беременности. Родоразрешение необходимо проводить в перинатальном центре, имеющем возможности для срочной хирургической помощи новорожденному. Вероятность повторения при последующих беременностях – 3-5%.

Тут действительно очень сильная психологическая проблема и 2 выхода
1)выносить и родить, да есть опасность что не выживет (надо быть к этому готовым), но есть и возможность сделать всё от вас зависящее чтобы он выжил (найти мед центр где делают эти операции и т.д.)
2) сделать аборт и всегда носить в голове назойливые мысли, что ведь мог-бы и выжить.

Я всеже наверно выбрала первый путь, да ребенка потерять тяжело, но надежда умирает последней.

[B]Jul[/B], я бы тоже выбрала первую... Но на меня так врачи смотрят когда я говорю что я еще думаю, как будто я дура и чего-то не понимаю...

Они смотрят типа: че тут думать?

Рожай!Тебе в любом случае будет тяжело,но надо надеяться на лучшее!

а Вы хоть один центр такой нашли у себя? что там говорят? Ведь большинство обычных роддомов просто не возьмутся за такую операцию. В Киеве должно быть не мало таких центров, в свое время меня саму именно в Киев возили лечится.
Я просто по себе знаю подобные вещи, мне все врачи поголовно говорили, что надо ставить в уши искуственную перепонку (конечно это не смертельно, но былабы практически глухая), а в Киевском НИИ возьми да вылечи меня и нормально всё до сихпор.

Я считаю, что если есть хоть малейший шанс для твоего малыша, то ты НЕ ИМЕЕШЬ ПРАВА его этого шанса лишать!!! Настройся на хорошее, каждый день говори - мы справимся!!!! И действуй, найди центр, где смогли бы помочь твоему ребенку, проконсультируйся с теми специалистами и тогда уже принимай решение!!! Здоровья и благополучия тебе и малышу!!!!!

[B]Iriska25[/B], я просто невероятно боюсь... У меня у мамы есть вторая дочка, ей сейчас почти 8 лет. Мама ее когда носила у нее была фибромиома матки и возраст 36 лет... ей говорили вы не выносите, не родите, и так далее. Мама уперлась и теперь имеет результат-великолепную дочурку=) глядя на это я понимаю что стоит побороться, но меня пугает реакция врачей...

[B]Jul[/B], в Киеве действительно есть места где этим занимаются, также насколько я почитала в интернете это не обязательно должна быть специализированая клиника, это должна быть больниуа где есть отделение хирургии и реанимации для новорожденых. У меня муж как раз работает в такой-но там больше специализируються на сердечных заболеваниях. У меня крестный отец акушер-гинеколог высокого класса, но он не в Украине, и он сказал что он не возьмется, это очень рисковано.

[B]ANeCHKa[/B], спасибо большое, я сама так думаю просто хотелось бы понять что я не сумашедшая и не одна я считаю что поступать нужно именно так...

[QUOTE][QUOTE=4udik;673721][B]Iriska25[/B], я просто невероятно боюсь... У меня у мамы есть вторая дочка, ей сейчас почти 8 лет. Мама ее когда носила у нее была фибромиома матки и возраст 36 лет... ей говорили вы не выносите, не родите, и так далее. Мама уперлась и теперь имеет результат-великолепную дочурку=) глядя на это я понимаю что стоит побороться, но меня пугает реакция врачей...[/QUOTE]

врач врачу рознь!посоветуйся с другими специалистами!всё будет хорошо!

Девочки милые, в такой ситуации нельзя человека подталкивать к решению. 4udik и её семья должны решить всё сами. Мне кажется что врачи не будут зря рекомендовать прерывание. Конечно нужно ещё пройти не одного специалиста что бы исключить ошибку. Ведь рождая больного ребёнка мы обрекаем его на неполноценную жизнь. Даже если он выживет, неизвестно как пройдёт операция и не отразится ли это на чём то ещё. Я понимаю что беременным и девушкам с маленькими детьми ситуация кажется ужасной и они призывают 4udik бороться за ребёнка любой ценой. Но пережившим похожее легче понять что сейчас творится в душе у 4udik.

Ты не сумасшедшая!!! А врачи так настроены, потому что им не нужна плохая статистика, их за это по головке не погладят!!! Так что борись за своего малыша!!!! Главное - поговори с теми людьми, которые оперируют таких малышей и ты реально оценишь ваши шансы!!!

[QUOTE=4udik;673721][B]
в Киеве действительно есть места где этим занимаются, также насколько я почитала в интернете это не обязательно должна быть специализированая клиника, это должна быть больниуа где есть отделение хирургии и реанимации для новорожденых. У меня муж как раз работает в такой-но там больше специализируються на сердечных заболеваниях. У меня крестный отец акушер-гинеколог высокого класса, но он не в Украине, и он сказал что он не возьмется, это очень рисковано.

[B]ANeCHKa[/B], спасибо большое, я сама так думаю просто хотелось бы понять что я не сумашедшая и не одна я считаю что поступать нужно именно так...[/QUOTE]
Надо найти именно тот центр или роддом, который специализируется на подобном. Вы сами пишете, что в клиниук мужа специализируются на сердечных заболеваниях и вполне возможно, что у них даже и оборудования нет для подобных операций. Там ведь надо питание почки подключать и т.д. В конце концов мы-же не идем лечить зубы к проктологу, а идем к стоматологу. И Вам надо проконцультироватся именно в том центре где специализируются на подобных вам потологиях. И уже тогда принимать решение. Всеже по статистике 90% успешных операций, а это не 10 и даже не 50%.

[B]Iriska25[/B], как ни странно но все они так... 4 врачей...
[B]ANeCHKa[/B], статистика это такое... все таки решение о прерывании не так-то просто получить... никто не хочет брать на себя за это ответственность...
[B]Jul[/B], все это так, но не с моим везением... И это не самонастрой... Это жизнь... Я постоянно попадаю в меньшинство и не по хорошему поводу=(

[QUOTE=4udik;673843][B]Iriska25[/B], как ни странно но все они так... 4 врачей...
[B]ANeCHKa[/B], статистика это такое... все таки решение о прерывании не так-то просто получить... никто не хочет брать на себя за это ответственность...
[B]Jul[/B], все это так, но не с моим везением... И это не самонастрой... Это жизнь... Я постоянно попадаю в меньшинство и не по хорошему поводу=([/QUOTE]

Тяжело,очень тяжело!Честно скажу,я бы рожала!

[B]Iriska25[/B], ты знаешь... Я просто рассматриваю разные варианты только с той точки зрения в каком случае мне будет легче? Где я меньше потеряю... если я начну рассматривать этот вопрос еще и со стороны ребенка... я с ума наверное сойду... Тут ведь тоже все двояко... Я не имею права лишать его жизни... Но при этом будет ли он достаточно здоров для того чтоб вести нормальный образ жизни?
Я то его не брошу, но нужно ли это ему?
Сможет ли потом себя в жизни найти мальчик у которого такие проблемы?
Будет ли он полноценным членом общества?
Не будет ли он чувствовать себя недоразвитым?


Кто может ответить на эти вопросы?
И меня терзает мысль: а если на один из них (хотя бы на один) будет отрицательный ответ...
Вы бы пожелали своему ребенку такой участи?
Я не уверена что я-да...


Кто знает лучше жить инвалидом или умереть?

для повышения оптимизма
[url]http://forum.akusherstvo.ru/viewtopic.php?f=102&t=2213[/url]
а насчет инвалида, этот диагноз не всегда приводит к инвалидности, ну не будет у мальчика супернакаченного пресса, а будет пивной животик программиста, так этоже не инвалид как таковой. Только полноценное обследование в специализированной клинике ответит вам на сколько там всё плохо или хорошо.

[B]Jul[/B], спасибо, в общем-позитивно... но есть исключения... но все не так страшно как я думала... спасибо...

Знаешь, тебе, наверное, не здесь надо совета спрашивать, а на форумах, где девушки с таким же диагнозом обсуждают эту проблему и с теми девушками кто рожал с таким диагнозом.
[url]http://www.medprof.ru/topic20866.html[/url] посмотри здесь.

ну любая болезнь и отклонение страшно, и честно сказать страшно от незнания, от неизвестности. И особенно тяжело когда куча врачей, которым мы вроде доверяем как авторитетам в один голос кричат что всё плохо и т.д, но ведь именно эти врачи не специалисты именно в этой области.

Такое ощущение,что ты ищешь поддержку в аборте!:( :( :( Жаль!

" Генетик-узист сказал, что нужно было в прошлый раз меня к ним направлять, когда была патология, а не сейчас, когда все хорошо. Еще он сказал что гастрошизис в 100 % случаях полностью излечим, даже не бывает никаких последствий. Главное чтобы при рождении присутствовал детский хирург, и сразу все сделают. Еслибы мне это все было известно, то я бы низачто на свете не сделала ту страшную операцию и моему малышу былобы уже 7 лет! И это все я считаю из-за некомпетентности наших врачей или из-за их нежилания взваливать лишние проблемы на свои плечи. Мой вам совет, обратитесь к хорошему специалисту генетику, проконсультируйтесь. Настаивайте на операции ребенка сразу при рождении, чтобы не получились как у меня! Желаю вам здоровья и вашей лялечке!"

золотые слова.

Я бы рожала. Не смогла бы убить в себе живое существо, какой бы диагноз ему врачи не поставили. По крайней мере, на тебе не будет греха за его убийство.Тебе конечно будет тяжело если потеряешь малыша, но постарайся о себе сейчас нее думать- ты большая и справишься. Подумай о том, что любому живому существу страшно умирать.Каким бы больным он ни был. Тем более страшно быть убитым собственной мамой.
Если ты православная, молись Богородице. Господь все устроит!

[B]Лена)[/B] спасибо)
[B]Jul[/B], в том то и вопрос... я не знаю кому можно довериться...

[B]Iriska25[/B], наоборот... поддержки в аборте я нашла уже достаточно... среди врачей и даже своего крестного... А он акушер... Я ищу поддержку в том что есть нормальный выход без аборта... Что все будет хорошо... я пытаюсь в это поверить... и не могу... но на аборт я пожалуй не способна о чем заявила только что мужу, и он вроде как меня поддержал.

[QUOTE=Jul;674129]" Генетик-узист сказал, что нужно было в прошлый раз меня к ним направлять, когда была патология, а не сейчас, когда все хорошо. Еще он сказал что гастрошизис в 100 % случаях полностью излечим, даже не бывает никаких последствий. Главное чтобы при рождении присутствовал детский хирург, и сразу все сделают. Еслибы мне это все было известно, то я бы низачто на свете не сделала ту страшную операцию и моему малышу былобы уже 7 лет! И это все я считаю из-за некомпетентности наших врачей или из-за их нежилания взваливать лишние проблемы на свои плечи. Мой вам совет, обратитесь к хорошему специалисту генетику, проконсультируйтесь. Настаивайте на операции ребенка сразу при рождении, чтобы не получились как у меня! Желаю вам здоровья и вашей лялечке!"

золотые слова.[/QUOTE]

Я уже читала это... =) единственное что смущает-я ни от одного врача такого не услышала...

[B]Мумми Мама[/B], задумываюсь о том что если так случилось значит так нужно было Богу... Но честно говоря я уже устала от того что он постоянно меня пинает причем в одно и тоже место... Прошлая беременность закончилась выкидышем на сроке 3.5 месяца из-за гематомы между стенкой матки и плода...

[B]Лена)[/B] дала очень неплохую ссылку, там есть телефоны и емейлы, можно реально созвонится либо списатся с мамочками деток с такимже диагнозом, думаю они вам подробнее всё раскажут и дадут дельные советы.
Нужно доверятся специалистам именно в той области, обычная акушерка не сможет вам ничем помочь. А уж темболее врач-гениколог поликлинники (у них образование обычного терапевта) или даже врач роддома который никогда в жизни с подобным не сталкивался.

[QUOTE=4udik;674149][B]Лена)[/B] спасибо)
[B]Jul[/B], в том то и вопрос... я не знаю кому можно довериться...

[B]Iriska25[/B], наоборот... поддержки в аборте я нашла уже достаточно... среди врачей и даже своего крестного... А он акушер... Я ищу поддержку в том что есть нормальный выход без аборта... Что все будет хорошо... я пытаюсь в это поверить... и не могу... но на аборт я пожалуй не способна о чем заявила только что мужу, и он вроде как меня поддержал.[/QUOTE]

Я прочитала,про эту болячку!После операции никаких последствий,смело рожай!:))) Всё будет хорошо!!!!Я узнавала!!!!;)

Девочки, а ведт он уже очень большой наверное... И если бы все было совсем плохо он бы уже умер или я ошибаюсь?
ну, я о том что у него бы не происходили какие-то пищеварительные процесы... Не знаю... Может и правда все не так плохо?

Мне просто врач из ЖК рассказывала про ЕДИНСТВЕННУЮ девочку у которой был гастрошизис... и ее прервали на 20 неделях... Так она говорит что стенка живота была как папирус по толщине... Но ведь если она хоть какая-то есть это уже не плохо???

ПС если глупости пишу, простите...

[B]Iriska25[/B], спасибо так и сделаю скорее всего... и еще... вопрос...

У меня было 13 недель, сказали подождать до 18. В 24 решили (настояли) на прерывании.Еще сделали крайней.Таких врачей поувольнять надо!!!


как понять настояли??? Они что имеют право делать операию без моего письменного согласия??????

[QUOTE=4udik;674161]Я уже читала это... =) единственное что смущает-я ни от одного врача такого не услышала...[/QUOTE]
вы обошли очень много генетиков, специалистов по патологиям? или вы ориентируетесь на мнение врача-соседки с соседнего подьезда? Вы ведь видете девочки даже в другие города ездили на консультации и их труды им возвернулись полностью в виде весьма здоровых деток.

[QUOTE=4udik;674184]Девочки, а ведт он уже очень большой наверное... И если бы все было совсем плохо он бы уже умер или я ошибаюсь?
ну, я о том что у него бы не происходили какие-то пищеварительные процесы... Не знаю... Может и правда все не так плохо?

Мне просто врач из ЖК рассказывала про ЕДИНСТВЕННУЮ девочку у которой был гастрошизис... и ее прервали на 20 неделях... Так она говорит что стенка живота была как папирус по толщине... Но ведь если она хоть какая-то есть это уже не плохо???
[/QUOTE]
Вот именно, значит не так и плохо раз живой ребенок сидит там.

я в роддоме лежала с девочкой которая с таким папирусом рожала (правда не совсем папирус, у нее было окно из кожи без мышц), у неё было при этом многоводие и живот выглядел как-будто тройню носит. А когда ребеночек бил её в живот то пяточка сантиметров на 5 вылазила через пленочку. Так она весьма благополучно родила и даже естественным путем. Единственное что ей сразу затребовали бандаж послеродовой носить, но это и понятно с таким многоводием.

Конечно, неолбходимо к врачу генетику, надо искать причины произошедшего и происходящего. Вопрос ведь был- прерывать ли беременность? ИМХО- нет, даже если перед этим была не одна неудачная Б. Сейчас малыш в тебе, он жив, ему хорошо. Думай об этом.Возможно и правда можно сделать операцию сразу после родов, говори сама об этом врачам, в конце концов настаивай! Откажут- их грех. Не убивай только малыша в себе.
Знаешь, я в 4 беременность тоже стояла перед выбором.Сначала у меня нашли внематочную, положили в больницу, а я ушла оттуда под расписку- не верила я во внематочную, и все тут. Мне в спину кричали- троих сиротами оставишь, надо срочно оперировать! пошла к другому врачу- мне пузырный занос нашли, а это вообще онкология.Сказали- как минимум 2 курса химиотерапии пройти придется.Ревела неделю. потом успокоилась, решила- ДЕЛАЙ ЧТО ДОЛЖЕН И БУДЬ ЧТО БУДЕТ. Ну не должна мама убивать в себе малыша.
Через месяц подтвердили нормальную беременность. Чудеса бывают!

Мое мнение, что врачи, особенно в нашей стране боятся брать на себя такую ответственность, ведь не дай Бог, при неблагоприятном исходе их могут обвинить. Так всегда и во всем, особенно в консультациях. Хоть что то не то найдут - у них один выход прерывание. За это то уголовной ответственности в нашей стране пока нет! Им так проще. За свой шанс надо цепляться всеми руками иногами, чтобы не корить себя потом за то, что могла бы что то сделать, но не сделала.

[QUOTE=4udik;674190][B]Iriska25[/B], спасибо так и сделаю скорее всего... и еще... вопрос...

У меня было 13 недель, сказали подождать до 18. В 24 решили (настояли) на прерывании.Еще сделали крайней.Таких врачей поувольнять надо!!!


как понять настояли??? Они что имеют право делать операию без моего письменного согласия??????[/QUOTE]

Нет конечно!Не имеют никакого права!

[B]Jul[/B], у нас есть 2 центра которые этим занимаються: ОХМАДЕТ и при роддоме отделение... и там и там сказали что плохо. Судя по всему возиться не хотят...

А крутиться мальчишка дай боже))) Но у нас и папка судя по всему такой был)

[B]Мумми Мама[/B], а ты молодец, поздравляю))) борешься до конца)

[B]Juli11[/B], знаешь, у нас чтоб дали разрешение на прерывание вроде как надо кучу всего сделать... Никто не хочет из высших брать на себя ответственность за это... А мне вот вроде как и не надо... Я не хочу... А меня уламывают... Боюсь как бы из ЖК не выгнали...

[QUOTE=4udik;674331][B]Мумми Мама[/B], а ты молодец, поздравляю))) борешься до конца)

[B]Juli11[/B], знаешь, у нас чтоб дали разрешение на прерывание вроде как надо кучу всего сделать... Никто не хочет из высших брать на себя ответственность за это... А мне вот вроде как и не надо... Я не хочу... А меня уламывают... Боюсь как бы из ЖК не выгнали...[/QUOTE]
Насколько я знаю, и у нас в стране и у вас любое мед. вмешательство - только с согласия пациента.Так им и скажи, если ты не согласна, никто тебя не заставит.Поэтому "выгнать" не имеют права. А диагноз 100%? Хотя, что я говорю? пока ребенок не родился, ни один диагноз не может быть стопроцентным...

[QUOTE=4udik;674235][B]Jul[/B], у нас есть 2 центра которые этим занимаються: ОХМАДЕТ и при роддоме отделение... и там и там сказали что плохо. Судя по всему возиться не хотят...

А крутиться мальчишка дай боже))) Но у нас и папка судя по всему такой был)[/QUOTE]
Может вам действительно попробовать в москву или питер обратится? а то в Киеве сейчас непонятно что с политикой творится, столько специалистов оттуда сбежало просто жуть. Какой именно диагноз вам ставят в какой мере? что именно выпало за пределы тела на данный момент? Есть ли потологии в развитии почек, кишки и других органов и на какой стадии?
Попробуйте списатся с теми девочками с форума, пусть дадут вам адрес врача и вы хотябы письменно обследование вышлете ему. Может найдете врача который согласится на данную операцию.

[B]Мумми Мама[/B], та я шучу в большей мере... выгнать не выгонят не имеют права. Но мы не в Америке где требуется разрешение на любое действие...

[B]Jul[/B], мы уже думали... Вот сьездим, отдохнем и поедем в Москву. Врача найти не сложно... по связям... Есть возможность... Но и в Киеве никто не отказывается от операции, просто все советуют мол лучше не надо.

с течением беременности уменьшаться, правда обычно это характерно для более ранних сроков.Гастрошизис - это не такой страшный дефект, и при удачном родоразрешении закрывается без проблем. Это один из самых хорошо поддающихся лечению ВПР. если на УЗИ не увидели ничего патологического, то значит и ребеночек чувствует себя хорошо. Не нужно сильно расстраиваться, удачи.
Вам необходимо рожать там, где есть реанимация и хирургия новорожденных.

Среди врожденных пороков развития наиболее часто регистрируются врожденные аномалии бронхолегочной системы и желудочно-кишечного тракта. Еще десятилетие назад многие из этих пороков являлись причиной неонатальной и младенческой смертности. В настоящее время благодаря достижениям детской хирургии большинство таких пороков развития успешно корригируются в неонатальном периоде.

Добрый день! В 2002 году на 20 неделе по УЗИ плоду был поставлен диагноз Гастрошизис. А брюшная стенка должна закрыться на 28 деньпосле оплодотворения. Врачи сразу отправили на прерывание по медпоказаниям, не предлагая никаких вариантов, кучу страшилок наговорили, хотя все это было неправда. Что я тогда пережила-лучше не вспоминать . А в этом году - 2 беременность, на 23 неделе обращалась к генетику (хотя по УЗИ все было хорошо, все равно отправили). Генетик-узист сказал, что нужно было в прошлый раз меня к ним направлять, когда была патология, а не сейчас, когда все хорошо. Еще он сказал что гастрошизис в 100 % случаях полностью излечим, даже не бывает никаких последствий. Главное чтобы при рождении присутствовал детский хирург, и сразу все сделают. Еслибы мне это все было известно, то я бы низачто на свете не сделала ту страшную операцию и моему малышу былобы уже 7 лет! И это все я считаю из-за некомпетентности наших врачей или из-за их нежилания взваливать лишние проблемы на свои плечи. Мой вам совет, обратитесь к хорошему специалисту генетику, проконсультируйтесь. Настаивайте на операции ребенка сразу при рождении, чтобы не получились как у меня! Желаю вам здоровья и вашей лялечке![url]http://www.medprof.ru/topic20866.html[/url], да простит меня админЮ, тут куча инфы мам, у которых такие детки, +к этому имеются телефоны, по которым ( я думаю можно будет связаться с ними, удачи!!!!

-это я все надыбла из др форумах, принимать решение Вам.

4udik, я работаю медсестрой в Центре акушерства и гинекологии в Москве, в хирургическом отделении новорожденных. Детишек с гастрошизисом здесь оперируют и выхаживают очень удачно. Видела я таких пациентов спустя год после операции, абсолютно здоровые карапузы(ну не считая шрамика на брюшке) Вот сайт центра [url]www.ncagip.ru[/url] Не бойся, это не самая страшная патология, дай своему малышу шанс.