Мамы особенных деток, давайте поддержим друг друга
 

Не нашла нигде подобной темки. Я предлагаю в этой темке объединиться мамам особых деток, чтобы помогать друг другу советом и поддержкой.
У моей старшей дочери достаточно редкое заболевание глаза - колобома сосудистой и радужки, и из-за этого еще несколько диагнозов тоже по зрению. Совсем недавно у нее стало резко падать зрение на одном глазу, сейчас она им практически не видит(( Лечиться она не дается, не очень понимает зачем это надо, как ей объяснить не знаю. По мимо того, что она не видит, ее глаз отличается он нормального и это видят все окружающие (у нее отсутствует часть радужки) и появляется косоглазие.
Я не знаю что делать и как помочь, я хочу чтобы она видела мир так же как и все мы, чувствую себя виноватой перед ней. Я понимаю, что есть детки с более серьезными проблемами, но смотреть как ребенок слепнет и понимать, что я ничего не могу сделать очень тяжело. Сейчас переводимся в спец садик, возможно там будет лечиться, когда увидит, что и другие детки ходят с заклеенными глазками. А как потом идти в школу? Далеко не все дети нормально воспринимаю, что их с ними учится ребенок, который по-другому видит мир и отличается от большинства. Как мне объяснить дочке, что есть проблема и ее надо лечить, но в то же время не создавать ей комплекс, что она не такая как все?

с открытием темки!!

да,нелегко обьяснить малышке такую вещь...

а что врачи говорят? операцию надо делать? это с рождения?

Я тоже отмечусь в этой теме.
У моей младшей дочки врождённая ЦМВ-инфекция с осложнением на почки. Внешне это никак не проявляется (слава Богу), но я бы хотел апообщаться с мамами, у кого у детишек такой же диагноз. Честно говоря, не встречала таких пока.... Хотелось бы знать, что нас может ждать в будущем.

[QUOTE=*skY_of_mIracles*;5769578]с открытием темки!!

да,нелегко обьяснить малышке такую вещь...

а что врачи говорят? операцию надо делать? это с рождения?[/QUOTE]

операцию делать бесполезно, косметический дефект в более взрослом возрасте можно спрятать под цветными линзами.
Это с рождения, как объяснил врач точную причину никто не знает, таких людей очень мало особенно, чтобы было поражено все включая глазной нерв. По сути во время беременности, когда формировался глаз (около 10-12 недели) что-то произошло в моем организме и он не сформировался до конца, у нее отсутствует часть сетчатки, радужки и глазного нерва (так мне объяснил врач на более менее понятном языке). Мы в 1 месяц делали компьютерное обследование и тогда врач поставил точный диагноз и сказал, что скорее всего видеть не будет. Потом сколько мы ни ходили к разным врачам все поражались - она хорошо видела. А в 2,5 года стала жаловаться, мы пошли к окулисту, а она не видит почти ничего, снова на обследование поехали. Врач сказал, что не все потеряно и есть шанс улучшить зрение, но надо заклеивать здоровый глаз, полностью зрение не вернуть, но можно улучшить. Вся проблема в том, что Настя не дает заклеивать глаз(( так как она говорит, что им не видит. Она даже мультики им почти не видит, сейчас сажаю за компьютер играть с заклеенным глазом, но у нас получается очень мало по времени. Сейчас будем проходить курс лечения, но сейчас зрение продолжает снижаться(сейчас она этим глазом видит всего 10%)

[QUOTE=Olegio;5769606]Я тоже отмечусь в этой теме.
У моей младшей дочки врождённая ЦМВ-инфекция с осложнением на почки. Внешне это никак не проявляется (слава Богу), но я бы хотел апообщаться с мамами, у кого у детишек такой же диагноз. Честно говоря, не встречала таких пока.... Хотелось бы знать, что нас может ждать в будущем.[/QUOTE]

Привет.
А сейчас есть какие-то проблемы с почками?

[quote=zaj4onok;5769635]А сейчас есть какие-то проблемы с почками?[/quote]
Да, есть. ЦМВ у нас активный с рождения, в пассивную форму мы его так и не перевели пока - ни чего не помогает((( С почками у нас стоит диагноз ИМС - инфекция мочевыводящей системы. Проходим уже второй курс лечения сейчас, первый не помог. После года, скорее всего, надо будет ложиться в стационар для обследования. Будут делать цистографию - это специальный рентген с цветными маркёрами. В более раннем возрасте это не делается. А по узи патологий не видит никто...

Еще у нас в течение первых 3х месяцев после рождения появилось 8 гемангиом, которые все прижгли, так как они росли быстро. И Настя у меня вся в шрамах и шрамы не маленькие и на видных местах, а она ведь девочка, ей юбки носить и на пляже загорать:(
Я постоянно виню себя во всех этих проблемах, так как если бы я была здоровой и в эти 10-12 недель Б я не заболела (а я тогда как раз болела гриппом) то ничего бы не случилось

[QUOTE=Olegio;5769648]Да, есть. ЦМВ у нас активный с рождения, в пассивную форму мы его так и не перевели пока - ни чего не помогает((( С почками у нас стоит диагноз ИМС - инфекция мочевыводящей системы. Проходим уже второй курс лечения сейчас, первый не помог. После года, скорее всего, надо будет ложиться в стационар для обследования. Будут делать цистографию - это специальный рентген с цветными маркёрами. В более раннем возрасте это не делается. А по узи патологий не видит никто...[/QUOTE]

А врач что говорит, возможно ли, что с возрастом все придет в норму?

Света,не вини себя!!

у других мамочек совсем тяжёлые случаи...главное,чтоб лечение ей помогло!!

[QUOTE=*skY_of_mIracles*;5769671]Света,не вини себя!!

у других мамочек совсем тяжёлые случаи...главное,чтоб лечение ей помогло!![/QUOTE]

Вот и я себя с самого начала успокаиваю тем, что у меня ребенок ходит, видит (хоть как-то, но видит), сам себя обслужить может. Понимаю, что есть более тяжелые случаи. Но жалко ее, что из-за меня она страдает.
И очень хочется узнать реальную причину, я очень боюсь, что это генетическое заболевание какое-то и что ее детки могут тоже пострадать((( А как выяснить причину я не знаю пока

[quote=zaj4onok;5769661]А врач что говорит, возможно ли, что с возрастом все придет в норму?[/quote]
Возможно. Но пока что никаких прогнозов нет и быть не может.
А ты в Москве где живёшь?

у нас на форуме есть мамочка Barguzenok,у неё сынок с рождения особенный,так она его не жалела,т к хотела ему максимум помочь и очень хорошие у него успехи!!

ты тоже не жалей,а ищи методы,игры и т д,что ей помочь:)

[QUOTE=Olegio;5769691]Возможно. Но пока что никаких прогнозов нет и быть не может.
А ты в Москве где живёшь?[/QUOTE]

Желаю, чтобы все наладилось тогда!
Новогиреево

[QUOTE=*skY_of_mIracles*;5769692]у нас на форуме есть мамочка Barguzenok,у неё сынок с рождения особенный,так она его не жалела,т к хотела ему максимум помочь и очень хорошие у него успехи!!

ты тоже не жалей,а ищи методы,игры и т д,что ей помочь:)[/QUOTE]

У нее ДЦП по-моему, я ее читала мне кажется. Вот такими мамами я горжусь - это герои. У меня свекровь подняла на ноги ребенка, которому врачи говрили, что она будет жить как растение. Только за это я ее уважаю, что она смогла, нашла в себе силы и прошла через это. У таких деток немного другое, тут важна работа именно мамы, а мне надо, чтобы Настя работала. Просто она отклеивает глаз и все, говорит, что так не видно и не удобно. Я объясняю, что доктор сказал так делать, что глазик ленится смотреть и ему надо помогать. Я стараюсь, делать все как врач говорит, сейчас главной нашей рекомендацией является - заклеивание глазика путем уговоров, а что-то не очень я справляюсь:(

[QUOTE=zaj4onok;5769695]Желаю, чтобы все наладилось тогда!
Новогиреево[/QUOTE]
Спасибо! Рядом с поликлиникой, по-моему, ты писала? Мы там на Саянской кажлый день бываем. На 2 дома живем)

[QUOTE=Olegio;5769713]Спасибо! Рядом с поликлиникой, по-моему, ты писала? Мы там на Саянской кажлый день бываем. На 2 дома живем)[/QUOTE]

Не совсем с поликлиникой, ближе к центральному входу в парк (сободный пр-т,9). Можно как-нибудь встретиться:)

я видела девочку,к-ая ходит на кружок с моими детками,у неё глазик был заклеен,да ещё и в очках...но причину не знаю..может косоглазие у неё...тоже небольшая была,лет 3-4...но глазик не трогала...

тяжело деткам таким обьяснять,им хочется сразу результат видеть,а это же не сразу бывает..

[QUOTE=*skY_of_mIracles*;5769719]я видела девочку,к-ая ходит на кружок с моими детками,у неё глазик был заклеен,да ещё и в очках...но причину не знаю..может косоглазие у неё...тоже небольшая была,лет 3-4...но глазик не трогала...

тяжело деткам таким обьяснять,им хочется сразу результат видеть,а это же не сразу бывает..[/QUOTE]

Как врач сказала, тут главное привыкнуть и потом она не станет снимать, мы заклеиваем глаз только 3й месяц. Очки тоже позже должны выписать. Я как-то в садик ей глазик заклеивала, но она неделю походила и больше не разрешает заклеивать((( Думаю, что стесняется, так как в саду все дети сразу налетают и спрашивают что такое, что случилось. И как начала заклеивать глазик она стала жаловаться, что ее детки обижают, не знаю связано это или нет, но решила больше в садик глазик не заклеивать

[QUOTE=zaj4onok;5769714]Не совсем с поликлиникой, ближе к центральному входу в парк (сободный пр-т,9). Можно как-нибудь встретиться:)[/QUOTE]
Можно попробовать!

Света,надо и воспитательницам говорить,чтоб деткам обьясняли,что это лечение и нельзя смеяться и дразнить...нелегко как ...

[QUOTE=Olegio;5769728]Можно попробовать![/QUOTE]

Ты пиши, как сможешь. Мы редко гуляем, обычно на молочку и в сад, иногда после сада гуляем. Но можно договориться и погулять почти в любое время (Рома спит у меня примерно до 12)

[QUOTE=*skY_of_mIracles*;5769735]Света,надо и воспитательницам говорить,чтоб деткам обьясняли,что это лечение и нельзя смеяться и дразнить...нелегко как ...[/QUOTE]

они не дразнят, как говорит Настя они с ней играть не хотят. А один раз пришла и говорит, что мальчики ее били и плевались в нее((( ну муж конечно пошел разбираться воспитательницей, выяснять что такое. А воспитательница говорит, что настя за себя постоит сама, она говорит боевая и любому отпор даст, обижают все в группе друг друга, но Настя всегда дает сдачу либо сама первая лезет. В это я верю, она и правда у меня боевая. Да и воспитатели эти все таки не привыкли работать с такими детками, мы брали сейчас характеристику для прохождения медкомиссии в новый садик и там написано, что она не любит и не умеет рисовать. А я то вижу,что она стремится рисовать - это ее любимое занятие. Оказывается она просто не может перерисовать картинку, так как она по-другому воспринимает линии (так мене объяснили уже на комиссии)и если обычному ребенку показать картинку кошки и он ее нарисует, то настя не сможет повторить этот силуэт. В общем жду меня в глазном садике, должны с 1 сентября туда ходить и так уже будут специалисты с ней заниматься, так окулист с ними постоянно занимается и другой подход к деткам, надеюсь, что там полегче будет учиться

Света,плохо,что воспитатели не привыкли к таким деткам..

у нас в сады идут детки с разными отклонениями.. в классе может быть 1-2 особых ребёнка,но им нанимают помощника,чтоб во время занятий он мог только с этим ребёнком заниматься...

[QUOTE=*skY_of_mIracles*;5769784]Света,плохо,что воспитатели не привыкли к таким деткам..

у нас в сады идут детки с разными отклонениями.. в классе может быть 1-2 особых ребёнка,но им нанимают помощника,чтоб во время занятий он мог только с этим ребёнком заниматься...[/QUOTE]

У нас тоже ходят детки разные,у нас в группе есть мальчик с косоглазием, он с нами вместе переводиться пробует в спец садик, так никто не будет у нас заниматься с детьми отдельно. Хотя садик у нас хороший, я даже не очень хочу уходить из него. Да и я понимаю воспитателей, все таки их учили как воспитывать деток, которые обучаются по стандартной программе. А допустим для деток с плохим зрением нужны совсем другие занятия, которые разрабатывают специалисты именно в этой области. Я в целом считаю, что воспитатели у нас хорошие, они любят Настю и всех деток, хвалят ее, просто они не знают как правильно с ней заниматься. А о дополнительном помощнике речи даже не может быть...

на счет шрамов не переживайте,доча растет,кожа тянется.со временем не будут заметны.у моей дочи шрам после гемангиомы как раз между бровей,и немаленький.она не комплексует

Привет...
Что спец. садик это огромный + конечно...все таки там более целенаправленно занимаются проблемами с глазками.
Не вини себя..даже если не болеют во время Б. никто не застрахован,что что-то может быть не так:(
А если заклеивать глазик и постепенно увеличивать время...
Ну например...сегодня 20 минут,завтра 25...она например устала,хочет снять...ты попроси ну буквально ещё минуточку,например пока ты что-то доделаешь...или там посуду домоешь...и так каждый день потихоньку,потихоньку и увеличите...
Сложно ей сейчас объяснить,что так надо...

Уговорить даже на минуточку дольше невозможно, если она решила, что устала, то она сама снимает заклейку. Вот 2 дня по 2 часа осиливаем - уже хорошо

Ну 2 часа это очень хорошо:)Я думала меньше.
А вам сколько рекомендовали по времени заклеивать...а очки когда выпишут? Или нет...я чет не то прочитала%-0

[QUOTE=Юлик;5776818]Ну 2 часа это очень хорошо:)Я думала меньше.
А вам сколько рекомендовали по времени заклеивать...а очки когда выпишут? Или нет...я чет не то прочитала%-0[/QUOTE]

Сказали на 6 часов. Это очень редко, когда 2 часа осиливаем, обычно минут по 15-20 только.
Очки когда не знаю, мы в апреле поедем снова к окулисту, он посмотрит на результаты лечения и скажет,ч то дальше может выпишет очки, может пока рано

Привет девочки)))Может я не сюда конечно пишу, но своего ребенка я тоже считаю особенным... у нас очень острая пищевая аллергия на многие продукты, но особенно на молоко и мне нужно как-то подготовить дочку к тому что ей многое нельзя(((она пока не может этого понять...а эта аллергия приводила уже к отеку квинке(((в магазине всегда много вкусностей, но из-за их состава нам нельзя...вот ей и обидно, что другим деткам можно,а ей нельзя(((

[QUOTE=СаНата;5775611]на счет шрамов не переживайте,доча растет,кожа тянется.со временем не будут заметны.у моей дочи шрам после гемангиомы как раз между бровей,и немаленький.она не комплексует[/QUOTE]

Вот это правильно!
Шрамы - вопрос отношения к ним.
Если девочке не объяснять, что это уродство, то она и париться не будет, и другие к этому относиться будут соответственно.

И ещё про детей и гемангиомы: у меня девочка-пациентка была, у неё с рождения гемангиома на языке. С одной стороны, на языке не видно, а с другой..
это несколько кровотечений фонтаном, экстренные госпитализации, операции, эмболизации.
и гемангиома всё растёт и растёт. В итоге целиком удалили язык и сделали дыхательное отверстие с трубкой на шее - без этого никак :(

А вы говорите - шрамы...

какой ужас..бедная девочка

Ужас:(бедный ребенок:(у меня всегда только один вопрос возникает: За что это ребенку???Слезы наворачиваются

[QUOTE=zaj4onok;5776872]Сказали на 6 часов. Это очень редко, когда 2 часа осиливаем, обычно минут по 15-20 только.
Очки когда не знаю, мы в апреле поедем снова к окулисту, он посмотрит на результаты лечения и скажет,ч то дальше может выпишет очки, может пока рано[/QUOTE]
Просто мне кажется,очки будут +,т.к. есть возможность поставить на глаз более сильное стекло..не знаю,как объяснить...
Нам вот так подбирали...В итоге в очках она хорошо видит...а без один глаз хуже.
[B]Родинка[/B] жалко так малышку:(:(:(

[QUOTE=МамаБегемотика;5776972]Привет девочки)))Может я не сюда конечно пишу, но своего ребенка я тоже считаю особенным... у нас очень острая пищевая аллергия на многие продукты, но особенно на молоко и мне нужно как-то подготовить дочку к тому что ей многое нельзя(((она пока не может этого понять...а эта аллергия приводила уже к отеку квинке(((в магазине всегда много вкусностей, но из-за их состава нам нельзя...вот ей и обидно, что другим деткам можно,а ей нельзя((([/QUOTE]

Тяжело конечно с аллергией. Могу вам дать совет учиться самой готовить разные сладости, ведь можно приготовить домашние конфетки, с нужным составом, которые не будут уступать по вкусу покупным. А еще слышала, что аллергия с возрастом иногда проходит, пусть у малышки уменьшиться аллергия

[b]Родинка[/b], Ваша история ужасная и очень жалко девочку

Ну как девочку...
ко мне она попала уже 30летней..
то есть 30 лет в ожидании: будет кровотечение или нет..
и невозможность говорить, плавать, нормально мыться под душем..
ощущение своей неполноценности..
ужас, короче..

Привет.
У моего ЗПРР. Плюс аутистическое поведение.
Много занимаемся. После курса лекарств стал говорить. Стихи мне не рассказывает,но предложения случаются.

В шоке от истории о девочке с гемангиомой на языке(( Страшно, что так бывает:-/

У нас аномалия развития мочевыделительной системы: правая почка находится ниже левой. Говорят, это может никак не отразиться на жизни, но всё равно страшно за ребенка, т.к. такая почка более предрасположена к различных заболеваниям(( Всю жизнь нужно будет очень беречь почки%-0

отмечусь, полгода назад средний сын выдал первый в жизни приступ (эпи).. только сейчас пришла в себя.. сидим без противосудорожных, так как печень и почки слабоваты... за это время было 4 приступа... с беспокойством жду 1 сентября.. не представляю какеперь...
кстати у него в своё время ставили ЗРР,но мы справились..и немного своеобразное поведение (в классе его не приняли,так терпят)... учиться на 4 и 5..
видимо, эпиактивность была с самого начала,она и мешала развиваться, просто мне не попался грамотный невролог(((

[QUOTE=perels;6041939]отмечусь, полгода назад средний сын выдал первый в жизни приступ (эпи).. только сейчас пришла в себя.. сидим без противосудорожных, так как печень и почки слабоваты... за это время было 4 приступа... с беспокойством жду 1 сентября.. не представляю какеперь...
кстати у него в своё время ставили ЗРР,но мы справились..и немного своеобразное поведение (в классе его не приняли,так терпят)... учиться на 4 и 5..
видимо, эпиактивность была с самого начала,она и мешала развиваться, просто мне не попался грамотный невролог((([/QUOTE]

Что вы сделали для определения эпи? Вы вообще без препаратов,наверное тогда кучу вещей надо соблюдать чтобы не вызвать приступ?
Когда сын заговорил нормально? В чем своеобразность поведения?