[QUOTE=Озорная лисичка;6194900]Мы в 2 месяца сделали массаж,пошли на узи,сказали лучше,но дисплазия еще осталась,да там даже не дисплазия,а незрелость суставов была,тк мы немного раньше срока родились...хотя,когда педиаторша взяла его ,чтобы взвесить,говорит почти 4 кг...ни фига себе,недоношенный:girl_haha:

Да еще у него асфиксия 1 степени,сказали до года будете наблюдаться у невролога,и опять же сказали щас все нормально%-0но я вот сравниваю с дочкой,отстает он,дочка в это время уже стояла:girl_haha:[/QUOTE]

И мы недоношенные родились. Вот может и незрелость, у нас тоже не вывиха не подвывиха не было, был превывих, поносили стремена, сделали все процедуры и все хорошо:)
Может это не сын отстает, а дочка была торопыжка?;):girl_haha:

[QUOTE=Мини;6195330]Привет мамочки героини)) У меня у дочи сахарный диабет инсулинозависимый, в три года мы заболели, сейчас нам 5. В данный момент воюем с комиссиями по инвалидности))) У меня уже руки стали трястись от наших законов, полный бардак и не защищенность. Воть)[/QUOTE]

У моем младшей сестры такой диабет. Заболела в 5, сейчас 12.
Инвалидность еще потом сто раз подтверждать надо((

привет, девочки. Наверное своих "коллег" по заболеванию я здесь не встречу, т.к. заболевание у нас ооочень редкое генетическое. первый ребенок смог перебороть сильную интоксикацию сразу после рождения, а вот второй ребенок, девочка, к сожалению, нет - умерла. с сыном мы на диете безмолочной сидим, сейчас все хорошо, ни в чем не отстает. Но конечно хочется что бы все таки у него не было, ни какого заболевания, пусть хоть оно и проявляется сейчас только в форме записи в медицинской карте...

[QUOTE=Вероничка18;6195489]Хорошо что появилась такая темка :)))
У нашего сыночка ВПС: ЧОАВК на данный момент ждем пока фонд соберет денежку и отправит нас на операцию. Инвалидность оформили без всяких проблем. Немного отстает в развитии, но мы верим и надеемся что все нагонит :girl_in_love: В сад не ходим и пока не планируем[/QUOTE]

А какая форма у вас ВПС? У меня у самой тоже ВПС, оперировали в 1,5 года, тогда еще бесплатно)) Все гуд сейчас, двоих родила сама без кесарева. От ВПС только шрам на спине и все. Так что все у вас будет отлично даже не сомневайтесь, желаю скорейшей операции, а дальше будете вести обычный образ жизни :girl_in_love::girl_in_love::girl_in_love:

[QUOTE=Cler;6196080]я во вражеском стане, работаю во МСЭ.
само заболевание действительно НЕ является показанием на группу инвалидности. У меня астма-как она меня ограничивает? никак, так как я работаю в "щадящей" отрасли Группы инвалидности у меня нет. :)

НО!
к деткам другой подход, особенно к СД инсулинопотребному. Обычно деткам дают группу на 6 месяцев, 1 год и так ЕЖЕГОДНО до 18 лет, птом перекомиссия во врослой МСЭ, где чаще всего инвалидность устанавливают бессрочно-если есть осложнения-сосудистые, как правило, либо.... снимают группу совсем... если ребенок адаптирован, т.е учиться на адекватную специальность.
ну вот как-то так. :)[/QUOTE]

Cler, ну люди же разные бывают))) Я уверена ты хороший член комиссии правильный, а я в этот раз такого наслушалась, так она меня стыдила эта женщина ужас, я потом пол дня рыдала, успокоится не могла...

[QUOTE=Родинка;6196114]Девочки, подумайте сами, [U]если заболевание не влияет на качество жизни ребёнка[/U], нужна ли ему инвалидность?

Это же с детства ощущение собственной ущербности, которое обязательно скажется в дальнейшем..[/QUOTE]

Ну так может говорить только неосведомленный человек в этом деле.... Инвалидность конечно нужна! И не из за пособия (хотя оно тоже не лишнее). Мне, например, очень важны дополнительные 4 выходных дня в месяцна работе по уходу за ребенком инвалидом. Очень выручают, не надо лишний раз больничные брать для обследований. Санаторно - курортное лечение также очень дорого за свой счет, а необходимо ребенку. Да и на госпитализацию попасть в нормально учреждение намного проще и с инвалидностью чем без.Опять же льготы при поступлении в институт в наше время тоже не лишние. А ощущение ущербности - это у общества, а не у ребенка. Мы, например, 14 числа день борьбы с диабетом отмечали, в пиццерию детей сводили, подарок купили. Чтобы ребенок знал что от ее состояния не только неприятности бывают, но и приятности)))

[QUOTE=Cler;6196080]я во вражеском стане, работаю во МСЭ.
само заболевание действительно НЕ является показанием на группу инвалидности. У меня астма-как она меня ограничивает? никак, так как я работаю в "щадящей" отрасли Группы инвалидности у меня нет. :)

НО!
к деткам другой подход, особенно к СД инсулинопотребному. Обычно деткам дают группу на 6 месяцев, 1 год и так ЕЖЕГОДНО до 18 лет, птом перекомиссия во врослой МСЭ, где чаще всего инвалидность устанавливают бессрочно-если есть осложнения-сосудистые, как правило, либо.... снимают группу совсем... если ребенок адаптирован, т.е учиться на адекватную специальность.
ну вот как-то так. :)[/QUOTE]
Cler, у меня к тебе сразу вопрос как к специалисту :connie_1: Мы подали документы на освидетельствование в главное бюро в Москву. Хотим попробовать изменить установленный срок инвалидности (1 год). А нам говорят что инвалидность там могут совсем снять ребенку. Скажи реально ли что 5 ти летнему ребенку не дадут инвалидность вообще?

[QUOTE=Nyuta;6195660]Это да, я тоже наслышана про то как "охотно" раздают у нас инвалидность. У нас я думаю в чем-то сходные заболевания, астму в основном тоже гормонами лечат. И при правильном лечении ребенок в принципе ведет полноценный образ жизни. А чтоб про инвалидность говорить, это надо систематически ребенка до госпитализаций видимо доводить, да приступы провоцировать. Но у нас правда пока вопрос так не стоит, лекарства бесплатные дают и то хорошо.[/QUOTE]

Я бы на вашем месте не доставляла государство такую радость))) :-D:-D:-D

Странно,но мой пост, который я писала куда-то пропал. На сайте в последнее время это бывает.))))
Повторяться не буду. Но прочитав выше написанные рассуждения,больше склоняюсь к тому, что надо попытаться оформить инвалидность.
Я в этом вопросе "чайник". Но как я поняла,инвалидность возможно, и даже очень реально,снять,через какое-то время (значит если у ребенка в жизни из-за патологии проблем не будет, и инвалидности у него не будет, грубо говоря на выборе профессии и т.п. это не скажется).
НО, и что очень важно!!!!, для меня сейчас!!!, когда я выйду из декрета на работу (я работаю в гос. учреждении), у меня , при наличии инвалидности ребенка, будут льготы, которые позволят мне больше времени уделять здоровью ребенку. А это важно, ведь нам каждые пол года надо по 3 недели ложиться в НИИ на обследования. И постоянные другие наблюдения. А это поездки по поликлиникам, мед.учреждениям и время. Просто так, мне его никто не даст. Инвалидность дает мне такую возможность, без страха потерять работу. А ведь именно сейчас, в период роста, важно дать ребенку грамотное развитие и полноценное медицинское наблюдение. Потом,я буду только рада если, её патология не скажется на уровне и возможностях жизни, снимут инвалидность, и только рентген будет об этом напоминать. НО сейчас я должна использовать все возможные способы, чтоб ей помочь.
Значит, в эту борьбу с чиновниками стоит ввязаться.

Здравствуйте мамочки особенных деток!!!Я тоже из ваших рядов мой сынуля родился с расщепление верхней губки (Заячья губа)!!!В 5 месяцев у нас была операция !!!Сейчас нам почти два годика,растем полноценным ребенком!!!Пол площадки невест!!!)))Инвалидность оформили нам на 2 года!!!После будет видно продлят или нет!!!

[QUOTE=Алёна Овсянова;6196435]привет, девочки. Наверное своих "коллег" по заболеванию я здесь не встречу, т.к. заболевание у нас ооочень редкое генетическое. первый ребенок смог перебороть сильную интоксикацию сразу после рождения, а вот второй ребенок, девочка, к сожалению, нет - умерла. с сыном мы на диете безмолочной сидим, сейчас все хорошо, ни в чем не отстает. Но конечно хочется что бы все таки у него не было, ни какого заболевания, пусть хоть оно и проявляется сейчас только в форме записи в медицинской карте...[/QUOTE]

Что за генетическое?

Привет,девочки!Так как раздел новый,только развивается...хочу посоветоваться с вами....Может быть сделать отдельную тему "Инвалидность"?И там обсуждать какие то конкретные вопросы/решения?Как считаете?

[QUOTE=Озорная лисичка;6197229]Привет,девочки!Так как раздел новый,только развивается...хочу посоветоваться с вами....Может быть сделать отдельную тему "Инвалидность"?И там обсуждать какие то конкретные вопросы/решения?Как считаете?[/QUOTE]

могу оказать посильную помощь, если такой раздел будет :)

[QUOTE=Cler;6197230]могу оказать посильную помощь, если такой раздел будет :)[/QUOTE]

Не откажусь:)))Подождем,кто что еще скажет:)

[QUOTE=Мини;6196478]А какая форма у вас ВПС? У меня у самой тоже ВПС, оперировали в 1,5 года, тогда еще бесплатно)) Все гуд сейчас, двоих родила сама без кесарева. От ВПС только шрам на спине и все. Так что все у вас будет отлично даже не сомневайтесь, желаю скорейшей операции, а дальше будете вести обычный образ жизни :girl_in_love::girl_in_love::girl_in_love:[/QUOTE]

у сыночка ВПС: Частично открытый атриовентрикулярный канал (первичный дмпп и расщелина митрального клапана) недостаточность 2ст. шрамик у нас только спереди будет (грудь разрезать будут) Спасибо :girl_in_love: а вы спортом занимались каким-нибудь?

[QUOTE=Вероничка18;6197341]у сыночка ВПС: Частично открытый атриовентрикулярный канал (первичный дмпп и расщелина митрального клапана) недостаточность 2ст. шрамик у нас только спереди будет (грудь разрезать будут) Спасибо :girl_in_love: а вы спортом занимались каким-нибудь?[/QUOTE]

А у меня было Незаращение артериального боталлова протока, остальных подробностей не знаю))) Спортом профессиональным нет, но в школе от физ - ры не была освобождена, багела кроссы и ходила на секцию баскетбола. В подросковом возрасте в тренажерку ходила ну и вообщем все как обычно, как у всех)

Девчат,новая тема [URL="http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?p=6197368#post6197368"]"Инвалидность"[/URL] (не болталка!!!),там только конкретные вопросы/ответы.

Некоторые ваши посты перенесла туда.

[QUOTE=Родинка;6195494]ой, девочки, какие же вы все храбрые и сильные...
Удачи вам во всех ваших светлых начинаниях!
И здоровья побольше вашим деточкам![/QUOTE]

Спасибо за хорошие пожелание:)
Только ничего мы не храбрые и не сильные)))) это жизнь нас делает такими. Каждый сталкивается с диагнозом впервые когда-то, и кого-то это выбивает на месяцы, кого-то и дольше. Трудно смириться, трудно понять почему мы, а поиск причин и самокопание - это вообще отдельная тема. Чтобы не винить себя, а жить этим дальше, надо время. У нас астма, эта болезнь при адекватном лечении позволяет не чувствовать себя ущербным. Необходимо просто привыкнуть к определенным моментам. У нас прошел примерно год, как замаячил диагноз, мы уже привыкли, поняли что к чему, нашли хороших врачей и т.п. Теперь я даже ловлю себя на мысли, что когда попадается информация про всякие болезни похуже наших - я думаю, господи, спасибо, что астма:girl_haha: а если не быть сильной и смелой, а самое главное грамотной, много читать, искать, изучать и т.п., вот тогда действительно ребенка можно инвалидом сделать. По крайней мере в нашей болезни от мамы много зависит.

[COLOR="Navy"]Девочки, привет! Отмечусь и я на всякий случай. Пока просто опишу наш диагноз, т.к. правильно заметила Nyuta, меня это выбило из колеи.
В роддоме при осмотре неонатолог сказала, что у Андрюши шумы в сердечке и рекомендовала пройти нам УЗИ в месяц. Если честно, я не очень тревожилась по этому поводу. Ещё во время беременности у нас обнаружили ГФ. Как мне объяснили - это дополнительная хорда, которая абсолютно не влияет на качество жизни, но от неё буду шумы.
В месяц мы пошли на УЗИ, где оказалось, что у нас ВПС: ДМЖП, ООО, ОАП, коарктация аорты и гипоплазия дуги аорты. Врач толком ничего не объяснила, только сказала приехать через 2 месяца на повторное УЗИ. Дома я, естественно, залезла в интернет почитать про наши диагнозы и... Я проревела весь день. Через день мы поехали на УЗИ в другое место, где нам подтвердили всё, кроме коарктации. Там снова сказали приехать через 3 месяца, чтобы посмотреть в динамике, не изменилось ли чего. Потом мы ездили к городскому кардиологу, которая направила нас в областной кардиоцентр. Пока мы туда ещё не ездили. Скорее всего, подождём до следующего УЗИ.[/COLOR]

всем привет)) увидела темку, решила отметиться))) У Алёшки ВПС обнаружили в роддоме, в 2 месяца поставили точный диагноз :аномальное развитие ТК с недостаточностью 3-4степени. Ну подробности рассказывать не буду, скажу так...было тяжело))) Особенно от неведения,т.к данный ВПС изолированным встречается крайне редко, соответственно полной информации найти невозможно. Тоже читала много и так же много плакала... Обследовались в Бакулева. И постоянно не получала прогнозов. То все очень плохо, то все не так уж плохо.Год назад была назначена операция, но чудесным образом мы ее избежали, хотя я страшно волновалась, но анализы не давали оперировать(банальный мазок из носа на флору показал наличие патогенки). А потом какая-то путаница, неразбериха в бакулево и нас просто теряют,т.к квота наша закрылась в конце года.....Сделали эхокг у себя в городе,а там ДИНАМИКА, да еще и положительная... Возникли сомнения....На консультацию мы должны были ехать туда в три года, но попала на консультацию к кардиохирургу из НИИ трансплантологии. Недостаточность на обследовании нам поставили 1,5!!!!!! А это говорит о положительной динамике(хотя Бакулевские врачи все как один говорили, что ее нет и быть не может) и теперь жить стало легче))Но все равно пока волнение не отпускает... Но показаний к операции сейчас нет :) И наконец-то нас отпустили врачи...теперь мы проходим обследование раз в год у кардиохирурга(но я все равно хожу раз в полгода на эхоКГ, так мне спокойнее). Вот как-то так))

[QUOTE=Оляньк@;6200076][COLOR="Navy"]Девочки, привет! Отмечусь и я на всякий случай. Пока просто опишу наш диагноз, т.к. правильно заметила Nyuta, меня это выбило из колеи.
В роддоме при осмотре неонатолог сказала, что у Андрюши шумы в сердечке и рекомендовала пройти нам УЗИ в месяц. Если честно, я не очень тревожилась по этому поводу. Ещё во время беременности у нас обнаружили ГФ. Как мне объяснили - это дополнительная хорда, которая абсолютно не влияет на качество жизни, но от неё буду шумы.
В месяц мы пошли на УЗИ, где оказалось, что у нас ВПС: ДМЖП, ООО, ОАП, коарктация аорты и гипоплазия дуги аорты. Врач толком ничего не объяснила, только сказала приехать через 2 месяца на повторное УЗИ. Дома я, естественно, залезла в интернет почитать про наши диагнозы и... Я проревела весь день. Через день мы поехали на УЗИ в другое место, где нам подтвердили всё, кроме коарктации. Там снова сказали приехать через 3 месяца, чтобы посмотреть в динамике, не изменилось ли чего. Потом мы ездили к городскому кардиологу, которая направила нас в областной кардиоцентр. Пока мы туда ещё не ездили. Скорее всего, подождём до следующего УЗИ.[/COLOR][/QUOTE]

Мы тоже начали с того, что в месяц делали УЗИ сердца. Сначала думали что наша проблема в этом. Еще в роддоме я заметила что Лерочка дышит немного чаще чем Катюша. Спросили врача, а она что-то невнятное пробормотала и все, ни каких пометок в выписке не было. Потом уже участковый педиатр сказала проверить сердце. На узи тоже с хордой было что-то не то, из-за этого шумы. но так же ответили, что это анатомическая особенность и не на что не влияет. И какое-то окно не закрыто. Я уже плохо помню как все по правильному называется. В год, на повторном узи уже ничего такого не обнаружили.
Возможно и у вас часть проблем с возрастом пройдут.

Вчера мы были у пульмонолога. Так она нас настроила положительно. Сказала,что легкое с ростом развивается и многие его составляющие еще растут. Если мы будем проводить нужную терапию. Делать дыхательные зарядки, массажи, физио и т.п., то с возрастом забудем о проблеме, дыхание нормализуется, а о гипоплазии только рентген будет напоминать (в размере легкое не изменится). Приятно от очередного врача услышать положительный прогноз. Но если с ребенком не заниматься (а особенно нам нельзя болеть бронхитом), то могут быть ухудшения, которые станут необратимы. Я настроена по-боевому. Буду закаливать, заниматься физкультурой, стараться вывозить на море. Конечно во всем нужна мера, потому, что при нагрузках у дочки учащается дыхание. Главное не записывать себя в больные и использовать все шансы.

ООО - открытое овальное окно, оно закрывается до года(есть конечно исключения), вообще пороком не считается :) После двух лет при отрицательной динамике могут приравнять к ВПС

Привет Девочки. Моей доченьке сейчас уже 2,9 года.нам ставят диагнозы: MMД, ЗРД и аллергию(на молоко, красные и оранжевые фрукты и овощи и т.д.). Всем деткам здоровья, мамочкам терпения и здоровья.

День матери — праздник, который
Живет не на календаре.
В душе он, у сердца, что бьется
Благодаря тебе.

Спасибо Вам, милые мамы,
За то, что позволили жить.
Растили, кормили, любили
И продолжаете быть.

Быть рядом, если нужны Вы,
Ждать тихо, когда не до Вас.
Спасибо Вам, наши любимые,
Счастливыми будьте — для нас!