Семья Безгодовых спасает сына Ярослава, 1,3 года. Помогите!
 

Девочки, у нас в Омске живет маленький мальчик, которому очень нужна наша помощь....
[B]Ца-Ца писала:[/B][QUOTE] [B][SIZE="6"]На сегодня,20 августа 01:00 собрано [COLOR="Red"]49475 руб[/COLOR]
[/SIZE][/B]

Открываю тему по просьбе участницы форума [B]Mystery[/B], мамы троих детей, моей старой знакомой.
[URL=http://radikal.ru/F/s005.radikal.ru/i210/1108/86/24ef24c75cf4.jpg.html][img]http://s005.radikal.ru/i210/1108/86/24ef24c75cf4t.jpg[/img][/URL]
[B]Помогите, пожалуйста, спасти маленького мальчика Ярослава! У него тяжелый, несовместимый с жизнью диагноз - синдром Вискотта-Олдрича или первичный имуннодефицит.[/B] Такие детки умирают в раннем возрасте, если им не пересадить костный мозг от донора, которым может являться родной брат или сестра. [B]Умирают в нашей стране.[/B] А в Италии, при нахождении донора-неродственника им дают очень хорошие шансы на жизнь.
[URL=http://radikal.ru/F/s014.radikal.ru/i329/1108/af/59053bd601fd.jpg.html][img]http://s014.radikal.ru/i329/1108/af/59053bd601fdt.jpg[/img][/URL]
В России Наташа прошла семь кругов ада, которые завершились такими словами врачей: "Радуйтесь тому, что у вас двое здоровых детей. Ярослава будем поддерживать, сколько сможем, но готовьтесь к тому, что он..."
[URL=http://www.10pix.ru/view/2970/5340129/][img]http://www.10pix.ru/img1/2970/5340129.th.jpg[/img][/URL]-их трое, и меньше стать не должно.
[B]У Ярослава практически нет иммунитета. Каждый ушиб - опасность для жизни, каждая инфекция - смертельна.[/B]

Наташа не опустила руки. Чудом вышла на людей, которые спасли своих детей с аналогичным диагнозом. [B]За границей.[/B] Там накоплено достаточно опыта, чтобы дать таким детям полностью вылечиться и ничем не отличаться от своих сверстников. Связалась с клиниками Италии и получила ответ, что и [B]ее сын имеет хорошие шансы на жизнь[/B]. Чудом добилась того, что [B]государство выделило 6 000 000 рублей на проведение операции.[/B]
Увы, более, чем за год борьбы за жизнь Ярослава, денежные ресурсы этой семьи весьма истощены. Папа работет, выплачивает ипотечный кредит и зарабатывает на еду и кров для своей семьи. Но сейчас им срочно, [B]до 10 сентября[/B],нужно собрать [B]200 000 рублей[/B] на то, чтобы добраться до Италии (г. Брешиа в госпиталь Спедали Цивили, это в 80 км от Милана). Родителям первое время нужно будет находиться там, а после около года поддерживать Ярослава после операции. Нужно помочь, иначе, никак.
[URL=http://radikal.ru/F/s015.radikal.ru/i330/1108/9f/21155805ef11.jpg.html][img]http://s015.radikal.ru/i330/1108/9f/21155805ef11t.jpg[/img][/URL]
[B][SIZE="5"]По сотне, по копеечке, мы соберем эти деньги. Соберем же? Меня оторопь берет, когда думаю, что ничего не получится. Поэтому, я так не думаю. Помогите! [/SIZE][/B]
Вот реквизиты счетов, на которые собираются деньги:

Контактный телефон мамы Натальи 8-913-615-48-79.

[I]Информация для омичей[/I]

Со сбором денег нам помогают Центры Раздач, там можно оставить денежную помощь в конвертах, подписанных "ДЛЯ ЯСИКА":

РИО (находится на Красном Пути 79а, ост. Рабиновича, вход с ул. Волочаевская, - отдельный вход с улицы , детский магазин "МОДНИКИ" (бывший "Ковровый двор"). Работают с 10-30 до 19-30 - в будни и с 11-00 до 18-30 - в выходные.

ЦР, Центр Раздач и Оплат "АЛИСА". (находится на проспекте К.Маркса, д.4, оф.61, остановка "Дом союзов". Часы работы в рабочие дни с 11.30 до 19.30 перерыв с 15 до 15.30, в субботу и воскресенье с 12.00 до 18.00 без перерыва.
ПИРС адрес: [code]пр.Ма*ркса 18/6 (Торговый дом «Пос*ей*дон», второй этаж)[/code]
ЦРП, адрес: Пушкина 59, ТК Казачья слобода, 1 этаж ,бутик 22/1 (магазин "ДЕТКИ")

[B]РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ЧЕРЕЗ БАНК И ИНТЕРНЕТ:
1. Карта Сбербанка 4276 8450 12787468 Безгодова Наталья Викторовна
2. Для банковских переводов:
Получатель: БЕЗГОДОВА НАТАЛЬЯ ВИКТОРОВНА
Счет № 42307.810.2.4500.1387715
Омское отделение Сбербанка России ОАО
ИНН 7707083893
КПП 550502001
БИК 045209673
Кор. /счет 30101810900000000673
Банк получателя: Омское отделение № 8634\00212
Адрес местонахождения: 644119 г. Омск, ул. Степанца, 10\3
3. Кошелек WebMoney R140942673212.[/B]
[/QUOTE]

[B]Из письма-обращения к людям мамы Наташи:[/B]

[QUOTE]Дорогие люди! К Вам с просьбой о помощи обращается семья Безгодовых. Нашему младшему сыночку, годовалому Ярославу, Ясеньке, как мы все его называем, поставлен диагноз ПИД (первичный иммунодефицит), синдром Вискотта-Олдрича.
[URL=http://10pix.ru/view/412329/5340106/][img]http://10pix.ru/img1/412329/5340106.th.jpg[/img][/URL]
[URL=http://10pix.ru/view/3604/5340052/][img]http://10pix.ru/img1/3604/5340052.th.jpg[/img][/URL][URL=http://10pix.ru/view/876682/5340096/][img]http://10pix.ru/img1/876682/5340096.th.jpg[/img][/URL] [URL=http://10pix.ru/view/200734/5340093/][img]http://10pix.ru/img1/200734/5340093.th.jpg[/img][/URL][URL=http://10pix.ru/view/2311/5340114/][img]http://10pix.ru/img1/2311/5340114.th.jpg[/img][/URL]
Диагноз отягощен экземой и тромбоцитопенией, т.е. его организм вырабатывает неполноценные тромбоциты, которые сам же и разрушает. Из-за этого малыш практически сплошь покрыт синяками, которые появляются на его теле от малейших прикосновений.

Кроме гибели от простейших инфекций, ему постоянно угрожают внутренние кровотечения и кровоизлияния. Особенно опасно кровоизлияние в мозг. Наш сынок растет очень живым, активным и подвижным ребенком. Это жизнерадостный и веселый малыш, он развивается по возрасту, начал ходить в 10 месяцев. Он радуется жизни и еще пока не понимает, что смертельно болен, что каждая встреча с окружающим миром представляет для него опасность.

Он не понимает, почему почти всегда вне дома мама надевает ему на лицо защитную маску, не понимает, почему каждые две недели к нему домой приезжает тетя в белом халате и колет пальчик (нужен постоянный контроль за тромбоцитами), не понимает, почему каждый месяц они с мамой ложатся в больницу, где ему в венку вводят катетер и долго через него что-то капают (его организм не вырабатывает иммуноглобулины и их вводят искусственно), не понимает – и безропотно все принимает, он уже почти не плачет, он уже привык ко всему этому за свою недолгую жизнь…

Кроме того, с 4-х месяцев Ярик ежедневно вынужден принимать антибактериальные препараты. В 6 месяцев одних антибиотиков стало недостаточно, его состояние резко ухудшилось. Нас срочно госпитализировали в РДКБ г. Москвы, это была уже вторая госпитализация туда за последние два месяца. Состояние сына стабилизировали, но теперь он вынужден принимать в добавление к антибиотикам и гормональные препараты, и иммуносупрессоры (препараты, подавляющие остатки иммунитета), и противогрибковые препараты, и противовирусные ежедневно. Но когда-нибудь и они перестанут ему помогать. Детки с таким диагнозом, как у Ярослава погибают, как правило, в возрасте от двух до пяти лет от простейших инфекций или от внутренних кровотечений, или от абсцесса легкого.
[/QUOTE]

продолжение...
[QUOTE]
Единственный шанс спасти жизнь нашего Ясеньки – трансплантация неродственного донорского костного мозга. В России из-за отсутствия родственного донора и отсутствия совместимых гемопоэтических стволовых клеток периферической крови, такую операцию провести невозможно. Мы обратились в Министерство здравоохранения РФ с просьбой о предоставлении квоты на лечение Ярослава за пределами РФ.

Видимо, чудеса на Свете все-таки случаются! На заседании комиссии по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ за счет средств федерального бюджета от 21 июля 2011 г. было принято решение: о предоставлении гражданину РФ Безгодову Я.С. государственной услуги по направлению на лечение за пределами территории РФ. Это значит, что нам уже не надо обращаться к людям с просьбой помочь собрать 6 млн. руб. на операцию (такой счет нам выставили в клинике).

Деньги на операцию нам выделило государство, но кроме операции необходимы деньги на перелет в Москву, из Москвы в Милан, потом будет еще послетрансплантационный период, который может продлиться до 12 месяцев, которые Ясенька проведет в больнице в Италиии. Сейчас полным ходом идет согласование и оформление документов между российской и итальянской сторонами. Уедем мы примерно через месяц и сейчас нужно уже начинать собираться. На все нам надо собрать примерно 150 – 200 тыс. руб.

Казалось бы, не такая уж это и огромная сумма по сравнению с миллионами, которые иногда требуются больным деткам на лечение. Но для нашей многодетной семьи, на которой «висит» ипотечный кредит и где работает один только папа – это нереальная, просто огромная сумма. Все, что у нас было, что удалось немного скопить ранее, ушло за этот год на лечение Ясеньки и авиаперелеты в Москву, в больницу и обратно. Билеты на самолет мы покупали за свой счет, т.к. по закону ребенку-инвалиду положен бесплатный проезд до места лечения и обратно только поездом в самом дешевом плацкартном вагоне и никаких исключений нет. А то, что почти трое суток, проведенные в антисанитарных условиях, могут убить ребенка с отсутсвием иммунитета, никого не волнует.

Мы, семья Безгодовых, очень просим помочь нам в нашей беде! Мы верим, что отзывчивых, неравнодушных людей очень много на Земле. Мы надеемся, что с Вашей помощью наш сыночек выздоровеет и навсегда забудет о своей страшной болезни и когда-нибудь сможет сказать всем, принимавшим участие в его спасении СПАСИБО![/QUOTE]
Все подробности можно узнать [URL="http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=47254&postdays=0&postorder=asc&start=0"][COLOR="Red"]здесь[/COLOR][/URL]....там же можно и пообщаться с Наташей, мамой Ясика.

[B][COLOR="Red"][SIZE="7"]На сегодня,20 августа 01:00 собрано 49475 руб[/SIZE][/COLOR][/B]:))) :))) :)))
[B][SIZE="5"]Осталось собрать 150 000 рублей....и 10 дней......[/SIZE][/B]

[B][COLOR="Red"]На 21 августа собрано 72100 руб[/COLOR][/B]

[B][COLOR="Red"]на 22 августа собрано 74 000 руб...[/COLOR][/B]
осталась неделя....нужно собрать еще 136 тысяч рублей.....

[B][COLOR="Red"]На 25.08 собрано уже 83670 руб.[/COLOR][/B]

Чудеса бывают))))
[QUOTE]Дорогие форумчане, ОмскМамочки, и все остальные, кто нам помогал! Хочу сообщить ВАМ всем - чудеса продолжаются! Чудом мы добились квоты на лечение Ясеньки за границей, второе чудо - с помощью нашего форума и отзывчивых людей удалось собрать практически половину суммы, вторую половину (100 000 руб.) сегодня вечером привез человек, имя которого я не могу назвать без его согласия. И сейчас я могу смело сказать - средства для лечения Ярослава СОБРАНЫ! Это просто чудо![B][COLOR="Red"] На сегодняшний день, еще 25.08. 23:57 собрано 184820 руб.[/COLOR][/B] , а это без денежек, которые мы еще не забрали из центров раздач.

Друзья! мы с мужем хотим выразить свою благодарность за ВАШУ доброту, чуткость, сочувствие, сострадание. Но не знаю, найду ли я, подберу ли такие слова, и существуют ли они в природе, чтобы выразить всю глубину наших чувств.
В нашей семье случилась беда, которая, как черная туча, закрыла небо и солнце. Но такие люди, как ВЫ, помогают снова увидеть солнце - улыбки наших детей. ВЫ, дорогие форумчане, и еще много людей, подарили нашему Ясеньке, а значит и нам, надежду на ЖИЗНЬ. Невозможно словами выразить нашу благодарность вам! Спасибо всем, кто откликнулся на нашу боль, нашу беду! Спасибо от всего сердца! Храни вас Бог и ваших детей.
Семья Безгодовых.[/QUOTE]
Теперь надо молиться и держать кулачки за то, чтобы операция прошла успешно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

На 8-е число Наташа бронирует билеты в Москву - там Ясеньке проведут иммунотерапию, в московской клинике он проведет неделю и 15-го сентября они с мамой и папой вылетают в Италию.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[QUOTE=ulyashka55;3919677]На 8-е число Наташа бронирует билеты в Москву - там Ясеньке проведут иммунотерапию, в московской клинике он проведет неделю и 15-го сентября они с мамой и папой вылетают в Италию.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@[/QUOTE]

Мы с нетерпением ждем новостей.

[B]Катринк@[/B]
:flower: :flower: :flower:

Ну я так понимаю Ярику 22 будут делать операцию?

Катя, да))) Очень за него все волнуемся и держим кулачки@@@@@@@@@@
У меня перебои с инетом, так что не цитирую сюда все новости....но как только все свершится - сразу отпишусь о ПОЛОЖИТЕЛЬНОМ результате.....другого я не жду;)

Ясику сделали операцию, лейкоциты нарастают медленно, но мы все надеемся на лучшее@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Последние новости от мамы Ясика:
"В День рождения врачи разрешили привести Ясика в игровую комнату. Там мы накрыли стол для небольшого чаепития, мы с Ясиком задули свечку на именинном тортике и он немного поиграл с другими детками. На неделе начали понемногу выходить на улицу, в общем, вроде бы все было хорошо. Я даже вздохнула с облегчением, ну все, идем на поправку. В субботу ни с того, ни с сего поднялась температура. Все выходные температура держалась стабильно 37,2 - 37,6. В понедельник помчались к врачу. Послушали, посмотрели горло и без анализов отправили домой до пятницы. 1 мая выходной, а у нас температура 38,6 В среду опять к врачу. На этот раз уже взяли анализы и прокапали Ясику иммуноглобулин. Анализы в пределах нормы, поэтому а/б не стали назначать. Сегодня температура опять больше 38. Опять поехали в больницу, сдали анализы - анализы никакой инфекции не показывают, но а/б нам все-таки назначили, надеюсь, это поможет. А что конкретно с Ясиком так и не понятно."

Катюш, спасибо)) У меня времени пока не хватает всю информацию вовремя выкладывать(( За Ясика молимся - больше пока ничем помочь не можем@@@@@@@@@@@@@@@@

От имени мамы Ярослава, Наташи:
[COLOR="Red"][B]Друзья! мы с мужем хотим выразить свою благодарность за ВАШУ доброту, чуткость, сочувствие, сострадание. Но не знаю, найду ли я, подберу ли такие слова, и существуют ли они в природе, чтобы выразить всю глубину наших чувств.
В нашей семье случилась беда, которая, как черная туча, закрыла небо и солнце. Но такие люди, как ВЫ, помогают снова увидеть солнце - улыбки наших детей. ВЫ, дорогие форумчане, и еще много людей, подарили нашему Ясеньке, а значит и нам, надежду на ЖИЗНЬ. Невозможно словами выразить нашу благодарность вам! Спасибо всем, кто откликнулся на нашу боль, нашу беду! Спасибо от всего сердца! Храни вас Бог и ваших детей.
Семья Безгодовых. [/B][/COLOR]

пишет мама
[B]Здравствуйте, дорогие мои! Ура, нас выписали с улучшением и диагнозом острая почечная недостаточность, плюс РТПХ кожной и кишечной форм. Ясик снова на гормонах, что усиливает риск инфицирований вирусами, грибами и бактериями, а дозы поддерживающей и профилактической терапии пришлось сократить в два раза из-за почек. В связи с нынешним его состоянием о возвращении домой в мае не может быть и речи. Наши врачи уже отправили в Россию заключение, где говорится о том, что Ярик должен оставаться под их наблюдением как минимум еще полгода. Нам с Ясиком остается ждать, что скажут в Минздраве, продлят ли нам еще контракт и если продлят, надеяться, что осенью мы уж точно вернемся домой здоровенькими.
Сейчас почки Ярика работают намного лучше, чем 2 недели назад. По результатам узи они не увеличены и не расширены, но повышена эхогенность. В заключении сказано, что нефропатия возможно вызвана токсическим действим лекарств.
Отеки лица рук и ног сошли, но животик до сих пор отечный и вес пока не вернулся к прежнему. Когда он начал отекать, вес с 9600 увеличился до 11400. Сейчас Ясик стабильно весит 11300, не знаю, то ли это еще воды много, то ли он чуть поправился, т.к. из-за гормонов кушает сейчас хорошо.[/B]

[B]пИШЕТ МАМА[/B]
Ура, ура, ура! Нам сняли катетер, наркоз перенес хорошо, правда Ярик спал после процедуры больше двух часов, хотя обещали наркоз легкий и непродолжительный. Проснулся в хорошем настроении, попил, поел, еще четыре часа нас понаблюдали и отпустили вечером домой. Но... у нас как всегда, ничего и никогда не бывает легко и просто. Яся с понедельника температурит. Температура поднимается до 38, после жаропонижающего весь день держится в районе 37,2-37,5. Ночью опять поднимается до 38, даю нурофен, темп. опускается до 37 - и так по кругу. Вчера, после нурофена в 3 часа утра и весь день темп. была 36.6. Анализы на инфекции и вирусы отрицательные, врачи решили не отменять процедуру. Весь день в больнице темп. была нормальной, домой пришли в 21.30, в 23.00 перед сном измеряю - 37.7, сейчас у нас 6 утра - темп. 37.5, даже спать не могу от беспокойства. Врачи не знают, почему у него держится тем. Предполагают, что из-за жары, т.к. терморегуляция организма нарушена из-за химиотерапии, а на улице жара за 40 градусов. Но я сомневаюсь. Во-первых, если это из-за жары, то почему только сейчас, ведь жара стоит уже давно? А во-вторых, перегрелся настолько, что температура выше 38? Что-то не очень я в это верю, очень боюсь какой-нибудь скрытой инфекции, скорее всего вирусной. Сегодня опять буду звонить в больницу, может завтра еще наберут анализы. Но скорее всего, скажут приходить или звонить в понедельник и то, если будет выше 38-ми. Здесь у них темп. 37.5 для деток, перенесших трансплантацию, считается нормальной. Если анализы в пределах нормы, то по поводу повышенной темп. никто из врачей не парится. А я очень беспокоюсь за него, ведь еще 4 дня назад температура всегда была в пределах 36.5-36.7 и если сейчас она повысилась, значит идет какой-то воспалительный процесс, который они не видят и не очень-то хотят искать. Я так думаю, они ждут, что он либо сам справится, либо все расцветет пышным цветом и тогда начнут лечить. Вот такие у нас дела, очень-очень надеюсь, что через несколько дней все придет в норму.