Гастрошизис. Прерывать ли беременность?

[хэльга]

пренеприятно это все...получается, вам в несколько этапов исправляли выпадение? постепенно погружали органы в брюшную полость?...
в любом случае, я очень рада за вас! за то,что вы с малышом все это преодолели и вынесли! у нас тоже будет все хорошо! кстати, мы тоже должны рожать в феврале, и я безумно переживаю,что сынуля попросится на свет раньше...главное, хотя бы не в новогодние каникулы...

4udik, органы и не могут выпасть. Дефект сформирован и дальше с ним ничего не происходит.Дырочка не расширяется ,ничего не выпадает. Просто,как я понимаю(как мне объясняли врачи), у малыша Хэльги уже изначально органы и кишечник остались вне брюшной полости.[/QUOT]

Нам в общей сложности сделали 3 операции. Две по погружению внутриних органов, а третья косметическая. На счет расширения дырочки сквозь которую выпадают органы я мало что знаю. На узи мне показывали петли кишечника и только, а из выписки прочитала, что помимо кишечника всё остальное вышло. Я подозреваю, что он сам себя растревожил когда решил родится на свет, ведь кесарево было не плановое. Воды отошли дома и в схватках меня на операционый стол доставили, мне анастезиолог во время операции сказал что ещё бы чуть чуть и сама родила. Врачи не точно сроки поставили. Кстати у нас еще одно яичко в брюшную полость ушло, но через 5 мес. оно само вышлои встало на место.

[Лаурсонинка]

господи, бедные детки...сколько им уже с самого рождения пришлось пережить...у меня сердце просто замирает бедные наши зайчики..
девочки и заметьте, что у нас у всех мальчики...это просто совпадение или с мальчиками такое чаще случается..интересно, есть ли в данном пороке какая-то закономерность...
мне сегодня терапевт сказала, что сейчас очень учащаются случаи редких пороков или заболеваний..и идет это все волнами... раньше,говорит, у каждого второго вырезали аппендицит, просто катавасия с ними была...а сейчас улеглось и случаев очень мало...
вот прочитала, что и гастрошизис набирает обороты...и хоть бы еще разгадали от чего он происходит? а то ,ведь, одни догадки..
никому не пожелала бы сталкнуться с такой проблемой...
вообще, дети не должны страдать..мне кажется , таким образом наказываются родители, которые когда-то что-то в своей жизни сделали не так...но с научной т.зр.больше хотелось бы знать

[Людмила П.]

ну да!!! батюшка в церкви сказал - это ваши грехи родители!!! а ребенок расхлебывает теперь

[QUOTE=
девочки и заметьте, что у нас у всех мальчики...это просто совпадение или с мальчиками такое чаще случается..интересно, есть ли в данном пороке какая-то закономерность...[/QUOTE]

А у меня девочка!!!))) (успеваю только читать, а написать время нету)))
И кстати по поводу амфолоцеи или как там ее... мне тоже все говорили что это более страшная вещь, а оказалось там даже проще, потому что у наших деток кишечник плавает в омниотической жидкости которая может его воспалить, а там всё в пуповине. С нами две девочки лежали с этим "пороком". И восстановление у них по сравнению с нами протекало быстрей, а у нас кишечник был как врачи говорили в "скорлупе" и была плохая перестальтика(

[4udik]

Знаете, девочки... Сегодня была опять в ПАГе... на узи ездили... У нас все нормально, но я поняла там что у нас все не так уж и плохо, наши пороки лечатся и в принципе безследно... Видела сегодня как рыдала девочка, судя по пузу - минимум 6, а скорее даже 8-9 месяц... Так у нее нарушение мозговой деятельности у ребенка... или что-то такое... (после нее заходили на УЗИ, ее без очереди завели и на столе выписка лежала, толком понять ничего не успели)...

Вот это - страшно и непоправимо судя по всему...
Мне было ее очень жалко...

[Лаурсонинка]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
выше ссылочка с подробным сравнением гастрошизиса и омфалоцеле...
4udik,то что ты описала, конечно, неприятно...у наших деток пороки исправимы, и после нескольких трудных месяцев ребенок ведет полноценную жизнь как и все.(большинство случаев с положительным исходом)..но вот что испытывают молодые мамы, унав на позденм сроке,например,что их ребенок болен ДЦП или врожденный порок сердца..или что нужна пересадка органов... я об этом даже задумываться не хочу...я боюсь даже представить что бы со мной было, узнай я такое о своем малыше...
я наблюдаюсь в медико-диагностическом генетическом цетре, и каждый раз, бывая там на узи, я вижу заплаканных мамочек...ошарашенных..они выходят из кабинета и сидят еще долгое время с пустыми глазами,не веря,что это произошло с ними...
жутко.
вот в таком случае можно даже немного вздохнуть с облегчением...что у твоего малыша еще не самое страшное...

[4udik]

Лаурсонинка, во-во... Я четно говоря вчера на 100 % осознала то что есть люди которым хуже...

Лаурсонинка,Спасибо за ссылку, очень интересный сайт!
Девочки, как же вам повезло что есть с кем поделиться наболевшим! Когда я только узнала о своем диагнозе были форумы 2 и 3 годичной давности где будущие мамы писали всякие ужасы!
Удачи вам девочки и вашим деткам! Всё будет хорошо!!!

[Лаурсонинка]

Сообщение от Катер

Лаурсонинка,Спасибо за ссылку, очень интересный сайт!
Девочки, как же вам повезло что есть с кем поделиться наболевшим! Когда я только узнала о своем диагнозе были форумы 2 и 3 годичной давности где будущие мамы писали всякие ужасы!
Удачи вам девочки и вашим деткам! Всё будет хорошо!!!

спасибо!!!я так поняла, ты уже прошла через это? расскажи как все было?
я даже сейчас проверяю инф-цию по поисковикам...ее стало заметно больше,буквально за какие-то 3 месяца... думаю,это связано с тем, что данные пороки становятся уже не такой редкостью как раньше, и пишут уже везде, что врачи успешно с ними справляются..от этого становится полегче....а форумы 3-4 летней давности действительно страшновато читать... время не стоит на месте, меняются лекарства, меняется оборудование..тактика лечения...

Я уже немного написала на 6 стр. Ну а если более подробно то вот:
Узнала я на 16 недельке в обычной районной консультации, приподнесли мне всё тактично и УЗИстка сразу сказала что это операбельно и 2 года назад у нее уже был такой случай! Напрвила меня к генетику. В конультации никто-ничего про прерывание не говорил. Генетик сказал что гастрошизис редко сочетается с другими пороками и делать прокалывание пузыря не обязательно, ну я и не стала рисковать! И правильно сделала!!!Она посоветовала обратиться в Филатовскую больницу. Там муж нашел врача который этим занимается Мокрушина Ольга Геннадьевна - ОГРОМНОЕ ЕЙ СПАСИБО!!! Ну и дальше история как у Людмилы П.
Но самое интересное началось когда я родила, точнее мне сделали кесарево. Дочку не смогли отправить в Филатовку, а отправили в другую больницу, но к счастью там тоже оказались замечательные врачи!!! На следующий день ей сделали операцию, потом 10 дней в реанимации и почти до 2 месяцев в отделении, так как были проблемы с перестальтикой(
Но нам в 3 мяцяца пришлось вернуться на 2 операцию.
На сколько я знаю есть 2 варианта с "запихиванием" кишок:
1. Операция делается в 2 этапа с постепенным погружением кишок в брюшную полость. В промежутке кожа растягивается на "крючках", и как я понимаю пока не зашивается -точно не знаю, надо уточнять у прошедших через это.
2. Вставляется имплантант кожи и на него натягивается кожа своя(ребеночка). Через какое-то время имплантант удаляется, а в некоторых случаях нет.
2 вариант наш, у нас началось отторжение и пришлось делать так рано.
Фух! Вот наша исторя! Сейчас всё хорошо! Растём и радуем родителей! Нам 5,5 месяцев)))

[Лаурсонинка]

Катер, спасибо за твою историю!
да, про возможные "запихивания" мне хирург лично рассказала...что это в зависимости от количества (величины и объема выпавшего)дефекта...но они стараются делать безоперационным путем.т.е методом постепенного опускания кишок в брюшную полость. я очень надеюсь на этот вариант...ведь,эти вторичные операции- доплнительный стресс и боль малышу
вы молодцы,что все преодолели значит,дальше должно быть все только хорошо!здоровья вам и малышке!!!

Спасибо!!! И вам всем удачи девчёнки!
Проведя столько времени в больнице, начала искать и положительные стороны: вас научат обращаться с ребенком(если это первый), приучат к режиму питания и к шуму)))

[4udik]

Девочки, как вы? мы вот завтра на консультацию с детским хирургом едем...

[Лаурсонинка]

4udik, привет, а вы что, у хирурга еще не были? ждем новостей...
у нас нормально все..у меня,правда, тонус повышенный, живот постоянно напряжен..не знаю...боюсь как-то.
вчера с мужем были на курсах по подготовке к родам, очень понравилось. страх почти пропал еще съезжу на пару занятий по дыханию и некоторым интересующим меня темам...надеюсь, успею
как ваше с малышом здоровье?

[Людмила П.]

у нас деаи погружение в два этапа! первый раз операция , опустили какое то кол-во, потом они сами опустились, и зашили

[Солнышко_В_Ладошках=)]

Если есть шанс спасти ребенка не надо ни в коем случае прерывать беременность...Я на сохранении лежала, со мной лежала девочка - искусственный роды ИЗЗА ПОРОКА СЕРДЦА...сердце у ее ребеночка расположено справа и какие то сосудики перепутаны...ей сказали что после родов все это исправляется хирургически...но она сказала что ребенка не хочет так мучить...зато прервать беременность на сроке 26 недель она решилась...не понимаю((((((((((((

[Jul]

ндауж...Солнышко_В_Ладошках, я в шоке. Не удивлюсь если у этой "девочки" и первый способ предохранения это аборт.

[Солнышко_В_Ладошках=)]

Говорила, что ребенок желанный...И потом даже ни разу не вспомнила про роды...И экспертизу не потребовала и тельце чтоб похоронить...Говорит - че хотите делайте...А ребенок у нее был первый...

[Людмила П.]

это тяжело смотреть на тело своего мертвого ребенка.... может испугалась?... =(

[Солнышко_В_Ладошках=)]

Сообщение от Людмила П.

это тяжело смотреть на тело своего мертвого ребенка.... может испугалась?... =(

Ребеночек у нее живой родился...Рожала она в палате прямо, пока рожала никто к ней даже не подошел...Единственное что ребенок ее, девочка, закричать не смог...А так шевелился...Ну пусть она не хотела все это видеть, но можно ж было родственникам тельце то отдать похоронить?а не на растерзание в морг...я сама медик и знаю что плоды с аномалиями из морга могут и в формалин попасть и потом медики студенты глазеют на них...ужас((