16.05.2017, 20:28 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 04.05.2012
Адрес: Россия, го Электрогорск
Сообщений: 91
Вес репутации: 13 |
Доброго всем вечера. 14 мая мы вернулись с обследования из клиники при Хайдельбергском Университете. Хочу рассказать как все прошло.
Само обследование врачи поделили условно на три этапа. 1 этап мы прошли, находясь в клинике. В него входили многочисленные осмотры, обследования и анализы. Анализы были направлены на поиск нарушения обмена веществ в организме. У Илюши все эта показатели в норме. То есть первый этап не помог установить наш диагноз, но исключил множество возможных диагнозов. Затем мы сдали кровь (мама, папа и Илюша) для проведения второго и третьего этапов. Второй этап включает в себя также несколько генетических анализов и самый обширный - трио секвенирование. Делаются эти анализы 8 недель (надеюсь, что задержек по факту не будет). Если этот этап поможет установить заболевание и будет возможна терапия, то нас вызовут в клинику еще раз. Если этот этап не выявит ничего, то будет третий этап, там уже будут как-то сопоставлять кровь по мельчайшим фрагментам, но этот поиск уже может занять примерно год...Скажу сразу - про третий этап я даже думать боюсь, потому что он будет подразумевать поиск ранее не известного заболевания...это очень страшно... Я буду верить в то, что нам поможет второй этап и мы через какое-то время полетим на подбор терапии! Просто снова томительное ожидание...Врачи предполагают у Илюши нарушение энергетического обмена. Нам отменили противосудорожное и назначили витамины группы В в достаточно большой дозировке. Врач разрешил полеты на самолете, обратно добирались по воздуху. Разрешили войта терапию, гимнастику и массажи, дали рекомендации на специализированную коляску и домашнее кресло. Доктор произвел крайне приятное впечатление. Его очень заинтересовал Илюша, он очень хочет выяснить причину, приведшую к такому состоянию нашего мальчугана и максимально помочь ему. Но на данный момент Илюшка остается загадкой даже для такого сильного лечебного заведения, как клиника при Хайдельбергском Университете. Окончательный расчет из клиники получу примерно через 5-6 недель. Будет понятно, что там со средствами на Илюшином счету. Мы рассчитываем, что средства остались. Мы пролежали в стационаре всего 9 дней (зря не держат, понимают, что это очень дорого). Доктор предполагает, что, возможно, средств хватит и на следующий приезд (очень на это надеемся!!). Это если коротко обо всем)))) Если есть вопросы, спрашивайте, постараюсь максимально ответить. За эти недели ожидания планирую пройти с Илюшей реабилитацию (надо поискать подходящий нам по рекомендациям центр), проработать вопросы с коляской и креслом. Они стоят достаточно больших средств... http://s016.radikal.ru/i337/1705/f1/89ed32b2c69c.jpg http://s014.radikal.ru/i327/1705/b1/905f0bd23c40.jpg |
17.08.2017, 19:14 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 04.05.2012
Адрес: Россия, го Электрогорск
Сообщений: 91
Вес репутации: 13 |
Доброго вечера всем!
Расскажу про наши дела на сегодняшний день. Начну с финансов. За это время выводили следующие суммы с реквизитов: мегафон - 2430 рублей ЯК-4100 рублей сбербанк - 32500 рублей С учетом прежней суммы на Илюшину реабилитацию имелось 311 530 рублей. Мы побывали на реабилитации в центре "Родник" в Санкт-Петербурге. Там был нами оплачен первоначальный счет и комиссия за перевод была. На месте пришлось корректировать наш курс и нам должны вернуть некоторые средства. Комиссия за перевод - 1500 рублей (узнала, что можно оплачивать через кассу, так и будем в дальнейшем делать) Окончательный счет - 64 200 рублей аренда квартиры - 45 600 рублей (в этот раз самим не получилось оплатить проживание, все ушло на проживание в Германии...) Итого: 111 300 рублей Остаток на дальнейшую реабилитацию: 200 230 рублей (с возврата возможно также удержат комиссию). Выкладываю акты и договор аренды. На днях сделаю все скрины с реквизитов за этот период. Реабилитация мне очень понравилась. Обучили войта-терапии, занимаемся 3 раза в день дома. Илюша на курсе уставал, но выдержал достойно. ЛФК и логопедический массаж также пошли на пользу: стал чуть более подвижный в общем, и гулюкать стал чуть почаще. Надеюсь, что сможем раз в три-четыре месяца посещать данный центр. Из грустного: ответа из Германии пока нет, лаборатория продолжает делать анализ. Все держим под контролем, периодически списываемся, но пока так...Я уверена, что как только мы подкорректрируем причину Илюшиного состояния, то и реабилитации будут давать гораздо большие результаты. Но для этого нужно знать точный диагноз. Заметила, что назначенные дозировки витамина группы В избавили нас от кризисов, с которыми мы весь последний год уезжали в больницу (ттт). http://s015.radikal.ru/i330/1708/4a/8c72fe08d978.jpg http://s012.radikal.ru/i319/1708/2f/f3162291ef85.jpg http://s018.radikal.ru/i503/1708/a2/399640ec0642.jpg http://s001.radikal.ru/i193/1708/11/954747002fd0.jpg http://s013.radikal.ru/i322/1708/aa/00dda013f751.jpg http://i069.radikal.ru/1708/e2/d9e26bea13d5.jpg http://s018.radikal.ru/i522/1708/e7/489a38e3b3c5.jpg http://s016.radikal.ru/i336/1708/6f/c42a7e6875f5.jpg http://s019.radikal.ru/i643/1708/b5/24470250be95.jpg http://s002.radikal.ru/i198/1708/08/76a28c73227d.jpg (все файлы за 17.08.2017) |
03.10.2017, 10:59 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 04.05.2012
Адрес: Россия, го Электрогорск
Сообщений: 91
Вес репутации: 13 |
Добрый день!
Немного наших новостей. Начну с финансовых: окончательный расчет с клиникой произведен. Из собранных 26 180 евро клиника выставила счета на общую сумму 12 568,5 евро. ОСТАТОК: 13 611, 5 евро. Ссылки на сканы счетов ниже. И новости по лечению: клиника завершила наше обследование. Причину Илюшиного состояния они выяснили, дальше обследоваться не нужно. Заболевание ОЧЕНЬ редкое. Это, к сожалению, все, что удалось выяснить у них дистанционно. И то благодаря девочкам, которые помогали с письмами и звонками к доктору. Информацию такого уровня они не могут сообщать по телефону и почтой. Нужна очная консультация. Консультация назначена на 23 октября. Сейчас срочно решаем вопросы с визами, страховками и жильем. Мы не знаем, смогут ли Илюшке назначить терапию или нет, насколько уже изучено это заболевание. Но я лично лечу с верой в то, что смогут! Для консультации нам был выставлен счет на 500 евро, его мы оплатили (там еще немного комиссия была). Все эти счета также выставлю. http://s016.radikal.ru/i337/1710/e5/569d2aa0f6cb.jpgсчет 1 стр1 http://s018.radikal.ru/i515/1710/f6/0ebea1955e6f.jpgсчет 1 стр2 http://s009.radikal.ru/i307/1710/4e/b815433618ac.jpgсчет 2 |