ДЦП - приговор???

[Олеся]

Barguzenok привет! Как ваши дела? У меня как всегда вопрос, где вы лечились, лечитесь?

[Barguzenok]

Сообщение от Олеся

Barguzenok привет! Как ваши дела? У меня как всегда вопрос, где вы лечились, лечитесь?

Привет!!! Скоро школа, я начинаю мандражировать понемногу. Стали искать форму. а на нас ничегошеньки нет (бедер нету - всё сваливается). Пиджаки гигантские, зрелице не для слабонервных. Он щупленький, низенький (младшая его уже на 5 см обогнала). Короче. в итоге сшили нам ателье два комбенизончика из брючной ткани. Даже очень ничего получилось. Вместо пиджака будет жилетка или свитерок. Тут сфоткала для бабушки, он без ботинок даже, но общая идея ясна.

А лечились мы в Калужкой областной, в Детстве рядом с Домодедово, в Евпатории в Санатории Министерства обороны и в Родине, ну и три года отходили в Доверие в Обнинске. Там мы как на работу, каждый день (массаж, ЛФК, бассейн, сенсорика, труды, музыка, психолог, диффектолог, лепка...) Нацеливаемся на Электросталь, но никак не соберём сумму.

А вы то как? Сдвиги есть? Конечно ещё рано спрашивать, но и мне хочется побыстрее положительный результат услышать.

[Олеся]

Сообщение от Barguzenok

Привет!!! Скоро школа, я начинаю мандражировать понемногу. Стали искать форму. а на нас ничегошеньки нет (бедер нету - всё сваливается). Пиджаки гигантские, зрелице не для слабонервных. Он щупленький, низенький (младшая его уже на 5 см обогнала). Короче. в итоге сшили нам ателье два комбенизончика из брючной ткани. Даже очень ничего получилось. Вместо пиджака будет жилетка или свитерок. Тут сфоткала для бабушки, он без ботинок даже, но общая идея ясна.

А лечились мы в Калужкой областной, в Детстве рядом с Домодедово, в Евпатории в Санатории Министерства обороны и в Родине, ну и три года отходили в Доверие в Обнинске. Там мы как на работу, каждый день (массаж, ЛФК, бассейн, сенсорика, труды, музыка, психолог, диффектолог, лепка...) Нацеливаемся на Электросталь, но никак не соберём сумму.

А вы то как? Сдвиги есть? Конечно ещё рано спрашивать, но и мне хочется побыстрее положительный результат услышать.

Краасаавчик какой))))) Худенький)))))))
У нас всё не очень, врач говорит надо срочно все силы класть на лечение. У нас предпосылки к ДЦП. Сказать, что я огорчена, не сказать ничего. Мне кажется я с ним много занимаюсь, но видимо не достаточно. 6 октября ложимся в Ховрино на иголки, говорят помогает хорошо. В Детство не берут, говорят ещё маленькие. К Козявкину - очень дорого (157 ТЫСЯЧ насчитали за 12 дней)

[Barguzenok]

Сообщение от Олеся

Краасаавчик какой))))) Худенький)))))))
У нас всё не очень, врач говорит надо срочно все силы класть на лечение. У нас предпосылки к ДЦП. Сказать, что я огорчена, не сказать ничего. Мне кажется я с ним много занимаюсь, но видимо не достаточно. 6 октября ложимся в Ховрино на иголки, говорят помогает хорошо. В Детство не берут, говорят ещё маленькие. К Козявкину - очень дорого (157 ТЫСЯЧ насчитали за 12 дней)

У Козявкина мы тоже не были, и не знаю побываем ли . Там ведь одним курсом не обойтись и перерыв больше года делать нельзя. Ну наберйм мы с горем мополам один раз такую сумму, а дальше? А вообще старайся сейчас всё сделать. С походом в школу будет причина откладывать лечение (то до каникул, то до лета...). Многие врачи нам говорили, что основная работа должна быть проведена с 2-х до 6-ти лет. Ещё под Калугой есть Калуга-Бор. Там путёвки Мать и дитя. С двух лет вроде можно. Москвичам дают бесплатно. Нам очень бассейн помог. Да даже в ванне почаще и подольше чупахайтесь. Учи нырять, воздух задерживать (если вам разрешено с основным заболеванием). Я своего с трудом, но научила на велике ездить. Года два ездили с привязанными ножками к педалям. Мы делали три операции в Туле, но это конкретно для ДЦП. 16000 р, хороший наркоз, часа четыре находимся у них и в тот же день домой. Две недели постельный режим. После очередной такой операции мы пошли.

[Олеся]

Сообщение от Barguzenok

У Козявкина мы тоже не были, и не знаю побываем ли . Там ведь одним курсом не обойтись и перерыв больше года делать нельзя. Ну наберйм мы с горем мополам один раз такую сумму, а дальше? А вообще старайся сейчас всё сделать. С походом в школу будет причина откладывать лечение (то до каникул, то до лета...). Многие врачи нам говорили, что основная работа должна быть проведена с 2-х до 6-ти лет. Ещё под Калугой есть Калуга-Бор. Там путёвки Мать и дитя. С двух лет вроде можно. Москвичам дают бесплатно. Нам очень бассейн помог. Да даже в ванне почаще и подольше чупахайтесь. Учи нырять, воздух задерживать (если вам разрешено с основным заболеванием). Я своего с трудом, но научила на велике ездить. Года два ездили с привязанными ножками к педалям. Мы делали три операции в Туле, но это конкретно для ДЦП. 16000 р, хороший наркоз, часа четыре находимся у них и в тот же день домой. Две недели постельный режим. После очередной такой операции мы пошли.

Пока в неврологической полежим, потом дедушка обещал на Львов дать (там ученик Козявкина, суммы приемлимые 23 тысячи). потом буду бесплатные выбивать, т.к. положено и время не хочу упускать.
Вы столько с Ванечкой прошли, желаем вам ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ И ЗДОРОВЬЯ.

[Байкалочка]

девочки, здравствуйте, вот прочитала вашу темку. желаю Вашим деточкам сил и терпения как и вам тоже!!!!
и вот хочу поделиться инфой, может конечно она вам как собаке пятая лапа, но вдруг, у нас в городе в принципе вообще никак не помогаю таким особым деткам, но вот недавно открылся(года 2) центр на ипподроме, детишек лечат лошади, некоторых детишек кладут на спину лошадок и катают, кто может сидеть, садяться, занимаются по немногу но часто, я уж не знаю, что именно помогает, общение с животными или сама эта езда, но вот конкретно мальчик 12 лет смог за 8 месяцев занятий сесть и рукой взять ложечку(а был вообще лежачий). может в вашем городе есть такое..поспрашивайте на ипподромах..может это хоть как-то поможет.сама общаюсь с мамой, в парке часто пересекаемся, у нее девочка за 2 года работы над ней смогла улыбнуться и повернуть голову в сторону мамы, и мама счастлива ..я так за них рада!!!
еще раз вам здоровья!!!!!!!!

[Часть 13]

Barguzenok,какой серьезный парень с босыми ногами! А вы в обычную школу идете?

[Barguzenok]

Сообщение от Байкалочка

...что именно помогает, общение с животными или сама эта езда...я так за них рада!!!

Есть два лагеря. Одни за, другие против. Те что против настаивают на том, что особенный ребёнок никогда не попадёт в такт с лошадью, что является стрессом как для самого ребёнка, так и для лошади. Мол, лучше катайтесь на дельфинах. (Это слова дохтора с украины, каторый практикует дельфинотерапию) Каждая лягушка - своё болото хвалит. У нас нет возможности провести курс иппотерапии, поэтому не заморачиваюсь, хорошо это или плохо. Раз в квартал 5 минут покататься на лошади во время очередного праздника - не вариант.

Сообщение от Часть 13

Barguzenok,какой серьезный парень с босыми ногами! А вы в обычную школу идете?

Попробуем, на домашнее обучение всегда успеем перейти. Мы год в нулёвку отходили. Это конечно ещё не школа, но всёж. А босые ноги замечательно смягчают строгий ансамбль

[Байкалочка]

да,конечно, у всех врачей своя точка зрения! насчет стресса, я конечно, не врач, но сама была на ипподроме когда таких детишек катали, им нравиться, ну во всяком случае, тем кого я видела лично..
еще раз вам здоровья!!!!!

[Barguzenok]

Сообщение от Байкалочка

да,конечно, у всех врачей своя точка зрения! насчет стресса, я конечно, не врач, но сама была на ипподроме когда таких детишек катали, им нравиться, ну во всяком случае, тем кого я видела лично..
еще раз вам здоровья!!!!!

Эмоционально удовольствие - это неоспоримо. Только от общения с собакой ребёнок получает не меньше, а то и больше удовольствия. Я о физ нагрузке.
Те кто "ЗА" говорят, что импульс от движения лошади передаётся человеку и эта волна нормализует мышечный тонус, двигательную активность. То есть человек должен двигаться в одном ритме с животным. А у наших деток то, так не выходит. Вот и получается, дисбалланс. А ещё лошадь - это живая грелка и происходит термический разогрев застоявшихся, закаменевших даже, мышц, но никто на "голой" лошади катать не будет, только в седле. Тоже минус.

По мне так слинг прекрасно заменяет лошадь. Ребёнок с рождения (не надо ждать 4-5 лет) на маме раздвигает ножки, прогревается, двигиется в такт. Жалко только, что 7 лет назад я ничегошеньки о нём не знала Сейчас уже мой позвоночник не выдержит. Зато младшие, выросшие на слинге оба пошли в 9 месяцев

Да, Олесь, для тебя: купи слинг, если ещё не приобрела. ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! Не будет проблем с дисплазией, подвывихами, и прочей мурой, связанной с ДЦП. Занимайтесь при каждом удобном случае. Даже если сидишь смотришь телек - массируй и перебирай пальчики. Очень влияет на речь и умственное развитие. И разговаривай с ним по принципу "Что вижу, то пою". Озвучивай любое своё или его действие. Пусть у тебя не закрывается рот от стихов и песенок. Забей в ютубе "Логоритмика". Хорошие песенки с картинками. То что надо маленьким. На музыкальных платных занятиях один в один такие же. Купите (если ещё не купили) средний мяч с рогами и сидя перед тем же теликом катай его на нём, или сажай верхом (как на лошадь) и прыгайте. Я к сожалению ничегошеньки не знаю о гидроцефалии, но ещё печальнее, что я много знаю о ДЦП.

[Байкалочка]

кстати,у нас деток не в седле катают, была какая-то ткань.лошадь ходит очень медленно.

[Barguzenok]

Сообщение от Байкалочка

кстати,у нас деток не в седле катают, была какая-то ткань.лошадь ходит очень медленно.

Во, хоть кто-то гловой думает, а не за наживой гонится Уважаю их!!!

Для таких деток действительно самых-самых спокойных и терпеливых лошадок выбирают.

[Байкалочка]

Сообщение от Barguzenok

Во, хоть кто-то гловой думает, а не за наживой гонится Уважаю их!!!

Для таких деток действительно самых-самых спокойных и терпеливых лошадок выбирают.

я очень надеюсь, что там мысли о наживе самые крайние!!!! нельзя на таких детках, да и вообще на любом заболевании наживаться..

[Barguzenok]

Сообщение от Байкалочка

я очень надеюсь, что там мысли о наживе самые крайние!!!! нельзя на таких детках, да и вообще на любом заболевании наживаться..

Многие понимают, что родители в лепёшку расшибутся, но найдут сумму. У нас массаж уже 1000р за сеанс стоит А надо минимум 10 сеансов раз в квартал. 40 т.р. в год отстегни тётеньке. Взрослых мужиков за такую сумму массируют, а тут ребёнка 6-ти летнего. Курс у Козявкина 150 000р за 14 дней, Электросталь 130 000р за 21 день, Санаторий Минестерства обороны 120 000 зимой за 21 день, а летом в сезон отпусков вообще сумму боюсь озвучивать. И никуда из этих мест нет направлений.

[Байкалочка]

Сообщение от Barguzenok

Многие понимают, что родители в лепёшку расшибутся, но найдут сумму. У нас массаж уже 1000р за сеанс стоит А надо минимум 10 сеансов раз в квартал. 40 т.р. в год отстегни тётеньке. Взрослых мужиков за такую сумму массируют, а тут ребёнка 6-ти летнего. Курс у Козявкина 150 000р за 14 дней, Электросталь 130 000р за 21 день, Санаторий Минестерства обороны 120 000 зимой за 21 день, а летом в сезон отпусков вообще сумму боюсь озвучивать. И никуда из этих мест нет направлений.

массаж за тысячу рублей???????????

у нас делают в Жк в кабинете ЛФК таким деткам за 200 рэ, по направлению конечно бесплатно, но очередь на год вперед, а медлить то конечно, нельзя!!вот и берут массажисты после работы еще заработок..ттт..не наживаются..у нас таких массажистов всего ничего!!!

а вот больше и нет ничего, лошадки, массаж..у нас бассейн один на весь город..

[Олеся]

Сообщение от Barguzenok

Олесь, для тебя: купи слинг, если ещё не приобрела. ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! Не будет проблем с дисплазией, подвывихами, и прочей мурой, связанной с ДЦП. Занимайтесь при каждом удобном случае. Даже если сидишь смотришь телек - массируй и перебирай пальчики. Очень влияет на речь и умственное развитие. И разговаривай с ним по принципу "Что вижу, то пою". Озвучивай любое своё или его действие. Пусть у тебя не закрывается рот от стихов и песенок. Забей в ютубе "Логоритмика". Хорошие песенки с картинками. То что надо маленьким. На музыкальных платных занятиях один в один такие же. Купите (если ещё не купили) средний мяч с рогами и сидя перед тем же теликом катай его на нём, или сажай верхом (как на лошадь) и прыгайте. Я к сожалению ничегошеньки не знаю о гидроцефалии, но ещё печальнее, что я много знаю о ДЦП.

В слинге мы можно сказать растём) Уже 5 штук имеем. Насчёт что вижу, то и пою. Муж над нами ухахатывается, говорит, что я чокнутая. Я ещё с пузиком начала болтать. Ну мяч само собой есть, это с рождения началось. Спасибо за советы!!!!!!!!!!!! Мы будем щас все силы вкладывать. Кстати, вы привики делали?
Байкалочка тебе спасибо за добрые слова!

[Байкалочка]

девочки,вам спасибо,что такие молодцы!!! супер-мамы!

[Barguzenok]

Сообщение от Байкалочка

массаж за тысячу рублей???????????
у нас делают в Жк в кабинете ЛФК таким деткам за 200 рэ,

В поликлинике 15 мин и за дверь. А что можно сделать ребёнку с ДЦП за 15 мин. Это при бронхите мокроту отбить можно за это время. А нам разогреть, потянуть мышцы - час, плюс ЛФК 30 мин. Конечно 1000 - это потолок, но это то что помогает, от чего виден результат, а остальное для галочки.

Сообщение от Олеся

В слинге мы можно сказать растём) Уже 5 штук имеем. Насчёт что вижу, то и пою. Муж над нами ухахатывается, говорит, что я чокнутая. Я ещё с пузиком начала болтать. Ну мяч само собой есть, это с рождения началось. Спасибо за советы!!!!!!!!!!!! Мы будем щас все силы вкладывать. Кстати, вы привики делали?

Ну вот, видишь, какие вы молодцы!!! Надеюсь, что мои советы только укрепили твою уверенность в том, что вы всё правильно делаете.
У нас был медотвод до полугода, датее по раздельному графику. Делали все прививки, причём каждый раз приходилось сражаться с педиатрами именно за раздельный график. Они всё норовили 2-3 прививки враз сделать. Им видите ли график нарушать нежелательно. На АКДС была неделю 39-40 (причём я просила сделать АДС, врачи огрызнулись, мол какие все умные стали) в больнице три дня лежали пока там не собрались антибиотики колоть. Я собрала вещи и домой. Нам иммунитет нужнее. Выходила.

[Олеся]

Barguzenok а у нас врачи не совсем грамотные, чуть что - сразу антибиотики.
Кстати мы массаж делаем за 400р у бабушки, у неё 35 лет стажа. Делает очень хорошо, после неё у наас видны результаты. Ещё делааем в Центре для детей с ограниченными способностями бесплатно, но там не очень.

[Barguzenok]

Сообщение от Олеся

Barguzenok а у нас врачи не совсем грамотные, чуть что - сразу антибиотики.
Кстати мы массаж делаем за 400р у бабушки, у неё 35 лет стажа. Делает очень хорошо, после неё у наас видны результаты. Ещё делааем в Центре для детей с ограниченными способностями бесплатно, но там не очень.

А у нас за 400р не очень, 15-20 минут. А в центре для наших деток очень хорошо делали и бесплатно, но там не больше 2х раз в год и он в другом городе, а мы в школу пойдём и не сможем уже туда ходить и делать