Помогите спасти Вадимку!, Острый Бифенотипический Лейкоз

[mama Yo]

добрый вечер!

С НОВЫМ ГОДОМ ВАС!!

пусть этот год будет для вас самым счастливым!!

как интересно вас читать!!! какие детки дружные!!!

сколько вам пришлось пережить и ещё предстоит! вы молодцы!

[Юки-Онна]

"Сейчас уже середина марта!!! Время летит!!! Снова получаются не новости , а истории о том , как всё было...Итак, я , мама Вадима, немного подправлю информацию, изложенную папой ранее. Конечно,основную химию мы закончили позже , чем планировали.Так что , к поддержке приступили лишь в конце февраля...Суть поддерживающей химии в том , чтобы удерживать показатели лейкоцитов между 1500 и 2500 при помощи меркаптопурина и метотриксата в течении ПОЛУТОРА лет !!! В основной химии у нас был тигуанин ( меркаптопурин ) в Германии ,но на поддержке нам прописали ПУРИНЕТОЛ. Объяснили тем , что на тигуанин и Вадюхи слишком сильный ответ : показатели рушатся резко . Пуринетол пить нужно каждый день, ближе к вечеру , но так , чтобы за 2 часа и после него 2 часа не было никаких молочных продуктов... Метотриксат принимать один раз в неделю- вечер пятницы... Кепинол утром и вечером вторника и пятницы... В-общем, живём по расписанию!!! Но самый трудный день - пятница, точнее её вечер! Нужно ,чтобы пуринетол, метотриксат , кепинол принимались с перерывом в пару часов , плюс молочные ограничения...Дважды в неделю: сдаём кровь,затем идём на приём к врачу-онкологу ,рассказываем про аппетит ,боли , кожные покровы, поведение ,и т д и т д...Наш врач ,фрау Пепельман, в прямом смысле заглядывает ему во все места (причём на каждом приёме ) всякими спецприборами с подсветкой .Вадюха хохочет и с радостью позирует , тем более, что ему потом дают самому попробовать технику !!! ОН уже понимает её речь, и в- обшем то они большие друзья...Ещё мы каждые две недели сдаём кровь из пальца на инфекцию, а каждые пять недель- сдаём кровь из катетера расширенную ( так они проверяют состояние кроветворящих органов) и промываем наш порт (подкожный катетер). Если показатели начинают слишком падать ( как ,например, последние две недели ) - сдаём кровь каждые два-три дня ,включая выходные, и корректируем дозировку пуринетола метотриксата. С 8 марта химию отменили вообще, так как всё упало ... Рот опять воспалился , пропал аппетит и Вадюшка стал раздражительным и грустным одновременно, стали одолевать страхи разные ,например, он один боится остаться в туалете или душе ,своей комнате ,просит с ним спать рядом...16 марта почти зажило всё во рту и показатели подросли до 1170 лейкоцитов . Но стал жаловаться на головные боли и вечером 17 марта мы были в стационаре с температурой 39,4...Инфекции нет в крови , но упал гемоглобин... Переливали эрр-массу, антибиотик в инфузии назначили .Конечно, ВСЕ МАМЫ ЛЕЙКОЗНЫХ ДЕТОК ЗНАЮТ , ЧТО МОГУТ ОЗНАЧАТЬ ТЕМТЕРАТУРА И ГОЛОВНЫЕ БОЛИ !!! Но , оказывается ,при низком гемоглобине тоже болит голова и растёт температура...Плюс ,инфекция в крови часто проявляется не сразу, и не читается до трёх дней. Я СТАРАЮСЬ ПОВТОРЯТЬ СЕБЕ , ЧТО НИЧЕГО-НИЧЕГО ,ЗАБОЛЕВАНИЕ ТАКОЕ ,ДА И ЗА ПЯТЬ ЛЕТ НЕ ОБОЙТИСЬ БЕЗ ТЕМПЕРАТУРЫ И БОЛЕЙ...НЕ ОБОЙТИСЬ БЕЗ СКАЧКОВ ПОКАЗАТЕЛЕЙ КРОВИ, ОТМЕНЫ РЕЖИМА ПРИЁМА ПРЕПАРАТОВ, НОЧНЫХ СТРАХОВ И Т. Д.

Про наши походы к стоматологу и ортопеду!!( Но уже нет сил ,позже напишу)И ещё : поддержка длится не год (как писал Даниил) ,а полтора года в нашем случае.А ЕЩЁ У НАС ОГРОМНАЯ РАДОСТЬ :кто знает Вадимку по- ближе ,помнит КАК он переносил пункции и вефлоны и сколько сил уходило у персонала Морозовской!! Так вот, ногти он на руках отрывал себе до мяса весь период лечения... И 18 марта ВПЕРВЫЕ ПОКАЗАЛ МНЕ ДЛИННЫЕ ,ХОРОШО ОТРОСШИЕ (недельные) НОГТИ!!! И так и сказал : СМОТРИ ,МАМА , КАКИЕ У МЕНЯ ,ОКАЗЫВАЕТСЯ, ДЛИННЫЕ И КРАСИВЫЕ ПАЛЬЦЫ !!! Наш мальчик только начал отходить от всего пережитого..."

[Юки-Онна]

Добрый вечер! Снова прошло полтора месяца без новостей…Какое же всё-таки, относительное понятие- ВРЕМЯ !!! У нас получился очень насыщенный период !!! Чуть больше месяца назад , во время утреннего душа, папа обнаружил у Вадима маленький шарик под кожей в ямочке груди ( прямо между косточек). А я точно знаю, что вечером ничего не было , так как после ванны наносила Вадимке крем (выдали в уни-клиник против сухости и аллергии на коже от метотриксата ) и всё просматривала и прощупывала…В-общем, примчались в клинику, нервно всё показали и объяснили врачу, нас сразу же направили на узи на другом этаже. Мы с мужем очень серьёзные и молчаливые идём, а Вадим говорит :”- Ну , подумаешь, шарик, ОН ЖЕ НЕ БОЛИТ У МЕНЯ !! Значит, НЕ ОПАСНЫЙ !!” ….хотя , лейкемия вот тоже ко мне незаметно проскочила…хотя, я же проверял -у меня уже нигде нету никаких опасностей….Ужасно вспоминать даже : мало того , что сами нервничали и думали лишнего , так ещё и от ребёнка скрыть не смогли! На узи сначала смотрел один врач, затем обьяснив, что при таком диагнозе лучше перепроверить данные , пригласил зава их отделения .Очень чётко поймав шарик этот на монитор , нам показали , что это просто скопление жидкости меж тканями … так бывает . но редко . и т. д. ..То же подтвердили и онкологи . Предложили понаблюдать около трёх недель. Сдали кровь из катетера и т д : говорят , нет причин для беспокойства..Сейчас , мне кажется , что шарик этот уменьшается,.Поэтому и решила рассказать.

А насыщенным этот период был ещё и по другим причинам: у меня диагностировали запушенную форму анемии ( даже не знала , что бывает такая форма, пока не грохнулась на дежурстве. А дежурством я называю уборку лестничной площадки раз в три недели в нашем подьезде.Все жители дома по-очереди моют перила и лестницы на этаже каждую субботу.Я помыла предпоследнюю ступенку, ноги затряслись и я-” поплыла”. Утром сдала кровь у местного врача . потом был поход к гематологу с моими показателями,снова кровь через две недели- в итоге от госпитализации я отказалась и принимаю таблетки дома) , а у папы не могли сбить давление в течении 10 дней. У Данила болела голова .ухо , челюсть , и как выяснилось , именно боль провоцировала давление .И только спустя неделю мытарств и сверлений ( простите за мой французский) ДВУХ ИЗ ЧЕТЫРЁХ ПОДОЗРИТЕЛЬНЫХ зубов в стоматологии по скорой и праксисам-поликлиникам смогли установить причину в стоматологии Уни-клиник и локализовать. Но дальнейшие их услуги уже выходят за рамки страховки и нам их не потянуть. Ещё мы делились опытом в решении бытовых вопросов (Не помню- писала ли я о новогодних поздравлениях деток , приехавших на лечение в Мюнстер, силами волонтёров с Материнства).Так вот : НАМ СНОВА ПОМОГЛИ !! Мы рассказали о бытовых проблемах одной семьи ( приехали на лечение саркомы в Мюнстер и столкнулись с теми же проблемами проживания, что и мы) и через неделю им привезли прицеп утвари: посуду , занавески.диван , детский шкаф , велосипед( ездить в Уни-клиник папе с продуктами – у нас же Мюнстер – велосипедная столица Германии 2010 года )и т д .А нам велосипед для Лили !! Так что нас здесь даже после сборов не бросают и помощь бывает самой разной!!! (Татьяна)