Двойняшки, одна мечта на двоих - стать здоровыми...

[mama Yo]

приветики!

с операцией вас!

пусть поправляется Костик теперь!!

[Baroksa]

Прошло пять дней со дня операции Костюши. В целом, все идет хорошо. Температура спала. Костя стал более активный, правда лежать ему уже надоело. Но пока, кроме как лежать на спине или на правом боку, ничего другого нельзя. Приходится переворачивать его чуть ли не каждые 15 минут, так как сам он этого сделать еще не может - швы тянет. А лежать долго в одном положении, тоже устает. От обезболивания отказался, не нравится когда уколы в ногу ставят, терпит. Но сильных болей уже нет. Вчера сходили на рентгеновский снимок. Доктор сказал, что все нормально.
Лежать в больнице нам, как минимум еще полторы недели, до снятия швов. А за окном такая чудесная погода, солнышко светит.... А в палате - духота. Ну ничего, мы потерпим. Еще чуть-чуть и будем заново учиться ходить. Теперь уже самостоятельно.

Поступления:
WebMoney - 100 рублей (16.06/Выздоравливайте!)
СБ карта - 500 рублей (17.06/от exsess)
Яндекс - 199 рублей (19.06/Для Кости)
Большое спасибо за поддержку!

[Baroksa]

Сегодня уже десятый день после операции Костюши. Время идет быстро, но нам, в больнице, кажется, что тянется и очень медленно. Особенно в выходные - лечения нет, перевязок тоже, в коридорах тишина. Многие, у кого есть возможность, не далеко живут и позволяет состояние здоровья, разъехались на выходные домой. Мы тоже, мечтаем, что следующие выходные будем проводить дома.
Костюшка чувствует себя вполне нормально. Болезненных ощущений, уже почти нет. Думаю, что в среду - четверг, швы снимут. Положение, пока, по прежнему только горизонтальное, в двух вариантах - спина и правый бок. Костя очень-очень устал лежать. Чтобы ему было полегче, постоянно отвлекаю его, чем могу. Развлечений у нас не так много, лежа Костику очень трудно что-либо делать самостоятельно. Поэтому, все делаем вместе - читаем книжки, играем в компьютерные игры и конечно же, созваниваемся и болтаем по телефону с домашними. Очень по всем уже соскучились. Еще, Костюша слушает радио, в основном это две его любимые радиостанции - "Детское радио" и "Бизнес FM".
За время нашего нахождения в больнице, не обошлось без мелких происшествий. Нам объявили забастовку электрические чайники! В первые дни, потек чайник, который мы обычно берем с собой в поездки и в больницы. Нам привезли другой, из дома. Все было отлично, но через несколько дней он тоже отказался работать - лампочка горит, а вода не греется. А без чайника, очень плохо. Пришлось купить новый. Прошло несколько дней - пока работает.
Еще одной неприятностью, было полное отключение воды, на два дня. Очень трудно представить больницу без воды, тем более детское хирургическое отделение, да еще в такую жару. И такое бывает. Сейчас течет только холодная, мы и этому рады.
В общем, держимся. Дни идут на убывание. Скоро будем дома.

Поступления:
СБ карта - 300 рублей (21.06)
СБ карта - 2000 рублей (21.06)
Билайн - 500 рублей (21.06)
Огромное спасибо!

[mama Yo]

приветики!

поправляйтесь!!

время вам тянется медленно...поскорей уже вам домой!!

[Baroksa]

Мы дома. Теперь, уже все позади. Очень надеемся, что это наша последняя операция.
Перед выпиской попросила, чтобы Костюшу посмотрел заведующий отделением. В разговоре выяснилось, что Андрей Ревгатович является главным ортопедом нашей области. После изучения снимков, он тщательно осмотрел Костюшу. В заключении, сказал, что у мальчика хороший потенциал. Теперь все зависит от разработки и тренировок. Я в свою очередь, постаралась задать как можно больше вопросов по поводу дальнейшей реабилитации.
Помимо всех назначений и рекомендаций, для более полной и правильной реабилитации, в помощь Костику, нам необходимо приобрести вертикализатор и ходунки с полной фиксацией. Я уже связалась по этому поводу с "Доброта ру", но счет пока от них не получила. С утра, буду снова им звонить.
Теперь по затратам. На это лечение было истрачено 14000 рублей:
1800,00 - на такси (дорога до клиники Ревда - Екатеринбург и обратно),
11200,00 - оплата палаты ( 14 дней по 800 рублей),
1000,00 - питание Костюши после операции (питьевая вода, компотики, фруктовые пюре, мясные и молочные продукты).







Поступления:
Почт. перевод - 1000 рублей (29.06/от Людмилы Николаевны)
Огромное спасибо!

[mama Yo]

с возвращением домой!

[Baroksa]

Сначала я не хотела об этом писать, но потом решилась.
Не очень красивая история получилась. А как все началось...
Только выписались мы с Костюшей из больницы, я, воодушевленная, что операции уже позади и скоро надо приступать к разработке Костиных ножек - постепенно начинать учиться ходить, стала заниматься поиском и подбором рекомендованных нам тренажеров. Оказалось, что и ходунки, и вертикализатор, не так то дешево стоят. И тут раздался телефонный звонок - молодой человек представился корреспондентом одной из областных газет и сказал, что хочет нам помочь - написать статью. Наш номер ему дали в местной благотворительной организации, я обращалась к ним два года назад. На другой день, этот журналист приехал к нам домой. Я рассказала ему нашу историю, показала все документы, рассказала о нашей жизни, наших успехах, планах и о том, что нам очень нужны для Кости ходунки. Двойняшки, тоже показали себя во всей красе - рассказали о своих увлечениях, показали грамоты и награды. Мне казалось, что это будет статья о нас, о Косте, который очень хочет научиться ходить самостоятельно и просьба о помощи в приобретении ходунков - тренажеров Рифтон. А на самом деле, все оказалось по другому. Получилась статья из серии "Сплетни, скандалы, интриги, расследования!". Я когда ее увидела, целый день в себя прийти не смогла. Практически не слова о детях, не говоря уже о просьбе помочь.

Посмотреть статью

Конечно, сначала я очень расстроилась. А потом подумала, раз уж статья появилась, может мне, действительно, хватит сидеть сложа руки. Алиментов нет, бракоразводный-раздельный процесс не завершен, ждать, что все само разрешится, уже бесполезно. Надо действовать! В четверг пойду к приставам за очередными разъяснениями.
Поэтому, хочу обратиться к людям, которые читают нашу тему, возможно среди вас есть юристы и адвокаты. Может кто-то согласиться помочь нам в решении этих вопросов. Ситуация во всем не простая, заковырок много. Пару лет назад я пыталась действовать самостоятельно, даже исковое заявление на лишение родительских прав сама написала, по образцам из интернета, а дальше потребовалась помощь профессионалов. Тупик. В нашей "деревне", с этим очень сложно. Может кто и согласился бы бесплатно нам помочь, но не хотят связываться или иметь дело с моим БМ. Пожалуйста, если у кого есть возможность, помогите нам. В данный момент, на первом месте стоит квартирный вопрос, сроки уходят. В свою очередь, я готова предоставить всю информацию и бегать по инстанциям.

[Baroksa]

Благодаря помощи Ани - *Аннушка*, мне удалось составить хорошее заявление по алиментам в Службу судебных приставов. Сегодня его отдала, предварительно зарегистрировав в канцелярии. Ответить должны в течении месяца, будем ждать.

Наконец-то, получили счет на вертикализатор.
Устройство для вертикализации и поддержки «Чарли» для детей-инвалидов от 8 до 16 лет:


Вертикализатор — это устройство, позволяющее ребёнку удерживать вертикальное положение без посторонней помощи. Вертикализатор, или стойка для стояния фиксирует ребёнка в районе ступней, под коленями, на бедрах и поясе. Вертикальное положение важно не только для нормальной работы всех органов, но и для социальной адаптации и умственного развития ребёнка.
Основное предназначение: пассивные реабилитационные мероприятия, направленные на адаптацию пациента к вертикальному положению, формирование чувства равновесия, адаптацию кровеносной системы и внутренних органов к новым нагрузкам в условиях вертикального положения тела. Вертикализатор предназначен для осуществления плавного перехода человека из горизонтального в вертикальное положение и наоборот, а также тренировки вестибулярного аппарата после длительного пребывания больного в лежачем положении.

Вертикализатор нам очень-очень-очень нужен. После перенесенных двух операций и почти полуторагодичного перерыва, Костюше предстоит заново научиться ходить. Сначала с поддержкой, а потом, я очень надеюсь и верю в это, уже самостоятельно. Костя долгое время, практически только лежал, мышцы ног и спины сильно ослаблены. Переходить к вертикальному положению и к ходьбе надо постепенно. Для правильной и более полной реабилитации Кости, врачи рекомендуют нам приобрести опору для стояния - вертикализатор и опору для ходьбы - ходунки. Ходунки понадобятся чуть позже. Сначала, нам необходимо полностью перейти в вертикальной положение.
К сожалению, все опоры убраны из нового списка необходимых средств реабилитации. Приходится приобретать их за свой счет. Сумма большая, самостоятельно нам не справиться. Пожалуйста, помогите нам, Костик очень хочет научиться ходить!

[Baroksa]

Совершенно случайно, я нашла точно такой же вертикализатор не в Москве, а у нас в Екатеринбурге. Мы сможем сэкономить не только на доставке, но и на цене. Вертикализатор стоит почти на 10000 рублей дешевле. Поэтому, счет выставленный ранее, в предыдущем сообщении, я заменила на новый.

Поступления:
WebMoney - 500 рублей (05.07/двойняшкам)
СБ карта - 3000 рублей (06.07/от erroric)
СБ карта - 5000 рублей (09.07/от Anonymous)
Огромное спасибо!

[mama Yo]

приветики!

с находкой вертикализатора у вас в городе!!

кка детки?

[Baroksa]

Поступления:
СБ карта - 600 рублей (10.07)
WebMoney - 1000 рублей (10.07/от AST)
Яндекс - 1500 рублей (10.07/от Жена строителя)
Огромное спасибо за помощь!

[Baroksa]

Сегодня ровно месяц со дня последней операции Костюши. Ранки уже заживают. Пробуем понемногу заниматься физическими упражнениями.
Вечерами, когда спадет жара, стараемся выходить на улицу погулять.
По поездке с Ангелинкой в Москву, новостей пока нет. Чтобы не сидеть так долго без лечения, решили снова положить ее в офтальмологическое отделение в больницу Екатеринбурга. Завтра буду звонить и договариваться об этом.

На сегодняшний день на вертикализатор собрано - 17700,00 рублей, осталось собрать - 136350,00 рублей.

Поступления:
Билайн - 100 рублей (12.07)
WebMoney - 1000 рублей (13.07/от AST)
Яндекс - 3000 рублей (13.07)
Огромное спасибо за помощь и поддержку!

[mama Yo]

Оксана,с днём рождения!!


поздравлялочка здесь: http://puzyaka.ru/forum/showthread.p...58#post5147358

[Baroksa]

source, спасибо

У Костика совсем скоро будет вертикализатор!!! Счет оплачен! Его оплатила Наиля, которая помогает нам уже второй раз.
Наиля, разговаривая с вами по телефону, от волнения, не смогла толком поблагодарить вас. Поэтому, хочу еще раз, сказать огромное спасибо вам.
Дорогая наша Наиля, для нас вы настоящая волшебница! Ваш вклад невозможно оценить, вы дарите нам надежду, веру в будущее и шанс на выздоровление Костюши. Наша борьба с болезнью продолжается с новыми силами. Примите наш низкий поклон. Спасибо что Вы есть!!!

Сбор не закрываем, так как на днях, у нас появится новый счет. Все деньги, которые были собраны на вертикализатор, переходят на оплату тренажера для ходьбы.
Так как, Костюша уже большой - 12 лет, нам было очень трудно подобрать подходящие ходунки. Из тех, что предлагают продавцы товаров для реабилитации детей с дцп, нам подошел один единственный вариант, это - тренажер для ходьбы PACER серии Рифтон (США). Я целую неделю вела переписку по этому тренажеру с "РехабМедикал". Там очень много нюансов в размерах и по подбору различных приспособлений для фиксации. После недельной переписки с уточнением всех деталей и размеров, предварительная стоимость наших ходунков получилась около 230000 рублей без доставки. Очень дорого и очень долго. Но, мне опять повезло! Совершенно случайно, буквально в пятницу, наткнулась на сайт "Равные возможности", на котором речь идет о продукции R82. Там, я увидела опоры-ходунки Пони (Дания). Этот вариант ходунков, нам понравился гораздо больше. Во-первых, более мобильный и современный вид. Во-вторых, предварительная цена нашего размера 150000 рублей, а это, примерно на 80000 рублей меньше, чем предыдущий вариант. В-третьих, представительство компании есть в Екатеринбурге, что облегчает решение многих вопросов. Ждем счет.
С больницей, для Ангелинки, у нас ничего не получилось, нет мест. Запись идет только на декабрь. На следующей неделе, буду звонить в Москву, по поводу поездки на консультацию. А с Костюшкой, хочу записаться к зубному врачу, настала пора проверить и полечить наши зубки.

Поступления:
СБ карта - 500 рублей (14.07/от Okalina)
Яндекс - 985 рублей (15.07)
СБ карта - 10000 рублей (16.07)
Билайн - 100 рублей (21.07)
Благодарю всех, кто с нами рядом, кто помогает и поддерживает нас!

Огромная благодарность администрации форума, за поздравление с днем рождения. Мне было очень приятно. Спасибо!

[mama Yo]

приветики!!

рада,что скоро будет у Кости вертикализатор!

[Baroksa]

Простите, что несколько дней не появлялась - бегаю по инстанциям: приставы-юристы-полиция и так далее, по кругу. За шесть лет, дело первый раз, чуть-чуть сдвинулось с мертвой точки.
С нетерпением ждем наш вертикализатор.

Получили счет на опору-ходунки "Пони":


Так как цифры не очень отчетливо видно, средняя часть счета в более крупном формате:


Стоимость опор-ходунков "Пони" - 141869,00 рублей.

Опоры-ходунки Пони (Pony) - это высокомобильное безопасное и надежное устройство для ходьбы, которое стимулируют ребенка стоять и ходить, хорошо подходит для реабилитации и используется в помещениях.
Получаемые при ходьбе ощущения имеют решающее значение для социального и физического развития детей с нарушениями. Легкие, мышцы и кости – это все укрепляется, а ощущение свободы заряжает энергией и создаёт чувство уверенности в себе.

На сегодняшний день на ходунки собрано - 28285,00 рублей, осталось собрать - 113584,00 рубля.
Пожалуйста, помогите нам, Костик очень хочет научиться ходить!

[Baroksa]

Спешим поделиться, хоть маленьким, но очень важным для нас достижением!
Не смотря, на то, что сейчас лето, Костюша, практически каждый день занимается математикой. Математика, это наше слабое место, по сравнению с другими уроками в школе. Чтобы в будущем иметь по этому предмету твердую пятерку, как и в этом году, мы, даже в летние каникулы, не упускаем возможность позаниматься. Костя любит учиться, для него любые занятия только в радость! Из-за еще некоторой слабости в руках, мы только учимся держать ручку и работать ей, все, что надо написать, ребенок печатает на компьютере. Это у него хорошо получается! Но, до настоящего времени, он делал это одной рукой. И там, где надо было поставить какой-нибудь знак (например, восклицательный или скобку) тот, что находится там, где цифры, Косте приходилось прибегать к помощи еще кого-нибудь. Совсем недавно, Костюша научился самостоятельно одной рукой нажимать кнопку Shift, а другой знак который ему нужен. Для нас это очень большой прогресс, так как потихоньку мальчик начинает работать двумя ручками одновременно, а не как раньше каждой по очереди.

В последние десять дней поступлений не было. Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды, помогите собрать средства на ходунки для Костюши, без вашей помощи, нам не справиться!

[mama Yo]

приветики!

какая важная умелка! молодец!

[Baroksa]

Прошу прощения у всех, кто следит за нашей темой, что долго не писала. У нас все хорошо. Костюшка дома, каждый день занимаемся. С нетерпением ждет поездки на лечение в Евпаторию. А Ангелинка - в загородном лагере. Совершенно неожиданно нам предложили бесплатную путевку. Кто-то отказался и решили отдать ее нам, буквально за несколько дней до заезда. Сегодня разговаривала с Линой по телефону - очень довольна, что поехала; рассказала, что пела на концерте в честь открытия смены.

На сегодняшний день на ходунки собрано - 34720,00 рублей, осталось собрать - 107150,00 рублей.

Поступления:
30.07 СБ карта 2000 рублей
31.07 СБ карта 2000 рублей
31.07 СБ карта 950 рублей
01.08 Яндекс 985 рублей
08.08 СБ карта 500 рублей
Спасибо огромное всем-всем, кто участвует в судьбе двойняшек!

[Baroksa]

В пятницу нам позвонили из компании "ОТТО БОКК" и сообщили, что наш долгожданный вертикализатор, уже в Екатеринбурге. В понедельник-вторник, обещают доставить нам. Костюшка, весь в нетерпении, поскорее хочет начать в нем заниматься.
Ангелишка, по прежнему отдыхает в загородном лагере. Каждый день общаемся по телефону. А вчера, с Севой ездили к ней в лагерь, чтобы повидаться и передать вкусняшек. В лагере, Ангелинке нравится, ежедневно проводятся различные мероприятия, конкурсы или дискотеки. Старается участвовать во всех, за исключением спортивных. Спорт, из-за операции на глазик, ей пока противопоказан. Несколько раз пела в концертах. А еще, участвовала в конкурсе "Мисс отряда", где заняла первое место и "Мисс лагеря", тут результат еще неизвестен. По окончании смены, на последнем вечере, будут выдавать дипломы. Так что, после ее приезда домой, обязательно похвастаемся.

Поступления:
12.08 Билайн 500 рублей
14.08 WebMoney 17 рублей
Спасибо!