Помогите маленькому Данечке. Нужна реабилитация в Трускавце.

[maria.soldatowa]

Сегодня ездили сдавать кровь. Аж два раза. Это анализ на концентрацию препарата в крови. Нужно сдать перед приемом лекарства первую пробу, а вторую - через три часа после приема. Все были на высоте. Даня молодец, все выдержал, мужичок наш. Девочки-медсестры в детской поликлинике умнички просто, вообще поражаюсь, как можно из Даниной худенькой ручки кровь взять, там венка одна нормальная, и из одной два раза взяли. Большой плюс, что в нашем городе теперь можно делать анализ этот, раньше ездили в соседний город. В общем, все прошло хорошо. Через две недели надо повторить.
А Данька после сдачи крови на удивление нормально поел суп в обед...

[maria.soldatowa]

Муж сегодня ездил в Москву, записывать Даню к Айвазяну. Записались на 16 июля. 8 000 рублей оплатили сразу.Теперь к этому числу надо успеть сделать ЭЭГ и сдать кровь.
У Дани вокруг глазок сильно покраснело((((( Раньше такое тоже бывало, у него кожа чувствительная очень (это есть в кого ), он когда температурит и не купаемся пару дней - все, краснеет кожа вокруг глаз. Но как-то проходило раньше быстро, день-другой и все, бепантеном обрабатывала и проходило. А сейчас держится уже несколько дней, попробую ромашкой протирать.

[maria.soldatowa]

У Даньки было плохое самочувствие два дня. Сегодня наладилось. Так жалко маську моего, сердце разрывается.

Хотела найти место, где сделают нам ЭЭГ, но поближе к дому. Не хочется его в Москву везти из-за получасового обследования. Дольше на дорогу времени уйдет. Куда звонила, там только с 5-6 лет делают. Видимо, придется все же ехать в столицу.


Поступлений нет...

[maria.soldatowa]

Записали Даню на ЭЭГ в Невромед на 16 июля, чтобы в один день с приемом у Айвазяна. Подумали, что так будет лучше, два раза не возить в Москву. Стоит 3500 рублей.
В среду планируем сдать второй раз кровь.


Фоточки. Это мы по-домашнему, перед обедом, не наряжались, не судите строго.

http://s001.radikal.ru/i194/1207/95/3f48a354007f.jpg
http://s51.radikal.ru/i131/1207/c2/849da6365c86.jpg
http://s003.radikal.ru/i201/1207/7b/4b17cb73b2e6.jpg
http://s019.radikal.ru/i626/1207/4d/9ee2d1de4ef9.jpg

[maria.soldatowa]

Кровь сдали отлично. Все прошло очень хорошо. Сейчас позвонили из медцентра, уже готовы результаты. В ближайшее время заберем.

Когда ждали возле процедурного, вышла к нам наша педиатр, послушать Даню. Ну мы присели там на кушетку, послушали его, все чисто в легких.
Новостей особенных нет у нас. Очень жду октября, когда на реабилитацию записаны. Надеюсь, что успеем собрать недостающую сумму. Уже вижу по Дане, что очень нужна квалифицированная помощь: ножки-ручки как струночки стали, раньше были помягче... Спастика нарасла, видимо.

[maria.soldatowa]

У нас поступление - 10 000 рублей на сберкнижку от благотворителя "Мир в ладошке"!!!!!!!

Огромное Вам спасибо за помощь моему сыночку!!!! От всей души сердечно Вас благодарю!!!!!!!!!!!!! Доброго Вам здоровья!!!!!!!!!


Осталось собрать 28 905 рублей.

[maria.soldatowa]

Добрый вечер.
Дела наши нормально. В понедельник едем записывать ЭЭГ и к Айвазяну.
Вчерашнюю грозу встретили на даче у бабушки с дедушкой наших. Одни там с Даней воздухом дышали. Страшно - жуть!!! Такого грома я ещё не слышала ни разу как мне кажется. Обняла Даньку и сидим на диване, боимся оба, трусишки...

Поступлений нет.
Чуть позже отчет все же сделаю.

[maria.soldatowa]

Поездка прошла удачно. Подкорректировали немного лечение. Повышен Калий в крови. Предположительно из-за того, что мало пьет...Буду давать больше питья, не знаю пока как, но БУДУ. Если ничего экстренного, то встречаемся через 6 месяцев.


Вот только на следующий день Даня затемпературил...ночь почти с ним не спали, вот сегодня к вечеру только полегчало ему. Надеюсь, сегодня нормально поспим.

[maria.soldatowa]

Доброго дня.
Отчет:
вебмани (не очень хорошее качество, фотографировала на телефон, но мне показалось, что читаемо.)
http://s019.radikal.ru/i618/1207/33/c0f48e924426.jpg
карта
http://s57.radikal.ru/i158/1207/a0/ba8a6929c7df.jpg
сберкнижка (рубли)
http://s017.radikal.ru/i417/1207/f7/19b3cba776f5.jpg
сберкнижка (евро)
http://s48.radikal.ru/i120/1207/42/0074102196b8.jpg
яндекс-кошелек
http://s017.radikal.ru/i441/1207/a2/f8b99f421157.jpg

Новых поступлений нет.
Осталось собрать 28 905 рублей.


Мы потихонечку привыкаем к новой схеме приема лекарства. Раньше давали три раза в день, а теперь два раза. И после обеда, когда Даню покормлю уже, у меня бывает такое: "Блиииин, забыла лекарство!". Никак не могу до конца привыкнуть, как собачка Павлова - рефлекс выработала. Ну, думаю, это вопрос времени.

[maria.soldatowa]

Сегодня произошла такая ситуация у нас:
Звонит мобильный, незнакомый номер, я снимаю трубку.
(Далее напишу в форме диалога, так удобней).
Я: Алло.
Молодой человек: Мария, здравствуйте, я по-поводу благотворительности. Скажите, пожалуйста, сколько вам осталось собрать?
Я: 28 905 рублей.
Молодой человек: Я могу на этот номер перевести деньги?
Я: Вы знаете, это обычный номер, я не уверена, что смогу с него снять деньги, я не сталкивалась с этим.
Молодой человек: Я вам объясню, как это сделать, там ничего сложного. Просто я сейчас нахожусь за границей и другого способа нет перевести деньги вам.
Я: Ну если это просто...(соглашаюсь, в-общем).
Молодой человек: У меня ещё просьба будет к вам. Недавно умерла девочка, не могли бы вы свечку в церкви поставить? Я ничего не понимаю в этих делах.
Я: Конечно, обязательно поставлю!
Молодой человек: Ну тогда я сейчас переведу вам деньги 65 000 рублей и перезвоню минут через 15.
Я: Хорошо, спасибо, буду ждать.

Положив трубку, думаю, что не спросила, как звали девочку. Думаю, как бы не забыть спросить.

Минут через пять SMS (цитирую полностью): В общем ситуация плохая(( с этого онлайн счета могу перевести вам только всю сумму, там у меня 340 тыс. Но у вас для комиссии должно быть на телефоне 14 тыс. Если сможите сейчас положить себе для комиссий, то готов помочь. Главное на благо.

Всю орфографию и пунктуацию сообщения старалась передать точно.

Звонков больше не было.
Я подумала плохо, что это мошенники. Очень бы хотелось ошибаться... Именно поэтому так подробно описала ситуацию, чтобы другие родители были в курсе.

Почему-то стало очень грустно... Вроде бы и не случилось ничего, но так грустно...На Даньку смотрю, такой маленький, беззащитный, и у него денежку хотели отобрать...Одни Люди помочь пытаются, присылают, от своих семей отрывают, а другие...

Видимо так близко к сердцу приняла, потому что в-первый раз столкнулась так близко с этим. Читала в других темках, но вот самой не приходилось испытывать это на себе. Переживу.
Но как же хочется думать, что я сделала не верные выводы!

[maria.soldatowa]

Поступление - 800 рублей на карту.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!!!!!!! Здоровья и благополучия Вам и Вашим родным и близким!!!!!!!!!

[maria.soldatowa]

10/08/12
Мы не пропали - у нас ФОРСМАЖОР!!!!
Мы с Даней сейчас в больнице(((( У него не прекращались те подрагивания, которые иногда бывают(судороги или судорожная готовность). Обычно при плохой погоде длится часов шесть-восемь с перерывами, потом проходит. В этот раз не проходило почти сутки, вызвали скорую, сделали укол. В Трускавце такой же укол делали, помог. В этот раз не помог. Вызвали снова, они повезли нас в соседний город в детскую соматику. Они нас как увидели - сказали срочно в реанимацию(заподозрили ещё пневмонию...). А это во взрослой больнице, где нет детского отделения. Повезли нас туда. Реанимация сделала капельницу поддерживающую, тот же укол, какой уже не помогал, дали подышать кислородом. Подбирать противосудорожную терапию там некому, детских эпилептологов нет. Мы позвонили Айвазяну, он дал план лечения на наш случай. Там препарата одного нет у них(он серьезный, нам его тоже не достать), который мы купили они не стали давать, ограничились депакином. Состояние Дани было таким же. Говорю, давайте нас обратно в детскую и будем подбирать лечение ему, тем более пневмония не подтвердилась. Перевели. Здесь тоже сначала не очень хотели использовать схему, назначенную Айвазяном. Убедили. Он такой уже слабенький, не ест сам, только капельницы, ну три ложки засуну кое как... Постоянно в полусознательном состоянии. Теперь вот температура 38...Видимо залежался в реанимации... Здесь хоть ношу его вертикально. Девочки, миленькие, помолитесь, пожалуйста за младенца Даниила. Пусть полегче ему станет, такой слабенький лежит. мне очень страшно. Мои молитвы не слышит Господь, я наверное плохой человек...

12/08/12
Даня стал по-спокойнее. Но держится температура и кашель. Что-то мы подхватили...Из шприца стал есть бульон с картошечкой, кашу, компотик. Но очень слабенький, моя малявочка(((((((

[maria.soldatowa]

Простите меня, пожалуйста, что редко пишу. Новостей хороших нет, я вся на нервах, иной раз хочу написать, а даже не знаю что...
Из больницы мы выписались, температура наша сохранялась. Муж ездил в департамент, там дали направление на консультацию в НИИ Педиатрии...но с температурой нас не возьмут туда...Звонили в департамент, тоже все свелось к тому, что нужно найти причину температуры, вылечить её, а уже потом в НИИ ехать. Говорю, что мы были в стационаре две недели - там не смогли выяснить причину, у ребенка темпертура держится 4 недели уже, уже не знаю куда с ним бежать и в какие двери стучаться. Все твердят, вы же знаете, ребеночек сложный и т.д. Говорю, что знаю, что сложный, но это не говорит о том, что он должен температурить и это как бы нормально, только потому, что он сложный...Ну в общем сложные разговоры с врачами у нас сейчас происходят...для меня сложные, я вся выжата как лимон, Лешка тоже весь трясется прям. Вот вчера опять скорую вызывали. Началась судорожная готовность и не проходила часа три. Приехали, сделали укол, говорят - надо вас везти в соматику. Показываю выписку, говорю, мы неделю как от туда выписались...в общем не поехали никуда. Вызвали врача участкового. Завтра сдаем анализы ещё раз. В общем, теперь за нас взялись наши врачи - надеюсь у них получится найти причину
Даня слабенький-слабенький. Измучился он уже. Улыбаться перестал совсем, совсем не активный стал. Тяжело ему.

[Юки-Онна]

Температура это следствие борьбы организма с воспалительными процессами. Зубы? Незаживающая болячка? Банальное отравление тоже. Ну и более страшные вещи. Анализ крови вам что показывает?

[maria.soldatowa]

Здравствуйте. Извините, пожалуйста, что так долго не отвечала. Не было никакой конкретики - одни эмоции мои.

На протяжении месяца продолжались такие потрясывания и параллельно мы лечили почки. Так как с температурой нас бы нигде не взяли на госпитализацию, а была инфекция в почках и температура видимо оттуда. Почки пролечили и снова Даню стало сильно трясти. По внешнему виду - прям судороги не прекращающиеся.
Мы решили отвезти его на консультацию в Солнцево. Съездили. Сначала врач то состояние, в котором находится Даня, приняла за статус (эпилептические приступы, которые не прекращаются). Срочно отправила нас на ЭЭГ. Выяснилось, что эти приступы не эпилептического характера. Это такие гиперкинезы. С одной стороны это хорошо. Эпилептический статус опасен для жизни, а гиперкинезы - нет. Но эти самые гиперкинезы не поддаются конкретному лечению, "таблетки" от них нет. Назначается терапия для сосудов, "питание" для мозга, но не факт, что они пройдут. А могут и пройти. Ложиться в стационар нет смысла с этим. Вызывать скорую и колоть реланиум - тоже (в чем мы сами уже убедились). Только лишний раз угнетать дыхание.
Расписали нам терапию на месяц (таблетки и уколы). Это все делаю дома. Температура пока нормальная. Видимо в прошлые разы действительно была инфекция в почках и видимо мы её удачно пролечили. (ттт).
Даню потрясывает постоянно: и днем, и ночью. Плюс кашель - это теперь надолго. Очень надеюсь, что лекарства нам помогут. Я видела гиперкинезы у деток, да и у Дани они были, но не такие постоянные...Сейчас они ему даже спать не дают - дремит минут по 10-20((((((( Я даже не знаю, больно это или нет. Так он не то чтобы плачет, а иногда подстанывает...Пусть нам помогут лекарства!!!!!!!!!!!!!!
Кушает сам - очень этому рада. Только бы не забыл, как это делается, а то опять больница, а нам там сложней...

Пока такие новости. Очень перед всеми извиняюсь, что редко пишу. Режима у нас никакого с ним, день, ночь - всё смешалось, то таблетки, то уколы, то накормить пытаюсь, то напоить, то на ручках, чтобы поспал немного( он на ручках иногда поспокойней делается).

[Юки-Онна]

держитесь!все будет как надо.

[maria.soldatowa]

Добрый вечер))))
Уколы мы закончили. Таблетки ещё пару недель нужно принимать.
Я прям боюсь забегать вперед, но все же напишу - трясти Даню перестало дня четыре как. Почему боюсь, потому что у него в прошлый раз было облегчение на пару-тройку дней, а потом опять... Но хочется верить, что в этот раз отпустило совсем. Ну не зря же он уколы терпел!!!
Вообще он мне сейчас нравится(в смысле его состояние). Он становится немного похож на себя прежнего, до этого срыва непонятного. Единственное, что усилилась спастика(сильно напряжены ручки, ножки, спинку выкручивает как-то). Правда совсем пока не улыбается... Раньше немного улыбался, видимо совсем забыл, как это делать.
Теперь про реабилитацию. Пока нам врачи не рекомендуют активно его реабилитировать. Да я и сама сейчас побаиваюсь, вдруг опять такой же срыв произойдет. Мы решили так. В октябре не поедем в Трускавец, я его переписала на курс 01.04.2013. А через пару-тройку недель, если его состояние будет таким же или даже улучшится, то сделаем ему массаж дома. То есть начнем полегоньку.
Прислали новый счет из Трускавца. Подорожало лечение...В нашем указана сумма 1716,55 евро (со всеми скидками и пропусками по болезни), а было 1433, 55 евро. С 2013 года подорожает, жаль...
Я обновлю информацию. Поступлений нет.

[maria.soldatowa]

Добрый день.
Новостей у нас нет, дела идут с попеременным успехом. Раза два Даню начинало потряхивать. Не так сильно как раньше, но все же. Напугал нас опять...Но обошлось.
Таблетки пить еще неделю. Скорей бы закончить - уже очень много препаратов на одного маленького малыша за последние три месяца. И с Кеппрой надо вопрос решить: нужна она или нет. Её плюс ко всему и не достать сейчас. У нас есть на пару месяцев. Но это в любом случае к врачу надо.
Даня улыбаться не начал пока(((

[maria.soldatowa]

Договорились на счет массажа. Начнем с субботы или с воскресенья. Ещё воски я бы поделала - очень здорово расслабляют. Мы из Трускавца привозили Дане их. Но это обсудим и решим.
Даня более менее нормально себя чувствует, не болеет. Накормить-напоить это проблема, конечно, но мы привыкли уже к этому.

[maria.soldatowa]

Мы начали делать массаж. Провели два занятия, а в ночь у Дани поднимается температура 38,2...Массаж, естественно, отменили. Ну не понимаю откуда что берется. Никто не болеет дома, даже насморка ни у кого нет...Лечимся теперь.