Многодетные мамы - 3

[Иринка_я]

Дениса с днем рождения!!!

[mama Yo]

всем привет!

Женечку (Сочная долька) с 6 годовщиной свадьбы!


поздравлялочка

[mama Yo]

Артёма (~Sibiryanka~) с 8 летием!


поздравлялочка

[Иринка_я]

где все пропали?

[*Стася*]

Всем привет,мамочки!
я сейчас всё свободное время урывками волонтёрю,так сказать.Теперь совсем нет времени просто на интернет.
Но не могла пройти мимо...Расскажу вам,может тоже захотите помочь.Все ,наверное,уже слышали про генное заболевание СМА.Спинальная мышечная атрофия.Сначала атрофируются мышцы рук,ног,спины,а потом и глотательные,дыхательные.С первым типом детки не доживают и до 3х лет чаще всего...(((
и вот есть малыш Марк Пискарёв.Ему 1,3 года ,у него СМА 1 типа и он самый слабый из всех СМАйликов.Он не стоит,не сидит,не говорит и даже не держит голову.Не глотает,не всегда может сам дышать,часто находится на аппарате НИВЛ(искуственная вентиляция лёгких).Лечит сма 1 единственный укол Zolgensma,цена 2,125млн $ или примерно 170млн рублей.Укол ставят до 2х лет или до веса 21кг.Но Марк слаб,у него нет и столько времени(((
Ссылки по правилам форума оставлять нельзя,но если вы захотите помочь финансово,распространением в соц сетях,волонтёрством,то пишите в личку или наберите в поиске Марк Пискарёв Чебоксары СМА.и поиск выдаст группы в соц сетях.
Благодарю,если дочитали до конца

[Иринка_я]

безумно жалко всех деток...

[DARINA]

Привет всем!
Ирин!!! Отдельный приветище!!!

Какие дети взрослые!!!!! Вероника! Мы познакомились, когда старшие ещё под стол пешком ходили))) а теперь вон какие!

Мы по-прежнему в деревне, в городе никаких улучшений( открывают многое, но так опасно- каждый день +50/100 чел
Кажется нас вытравить хотят

[Звезда по имени Солнце]

Всем привет!!
Мы отдыхаем)) вчера на пляже были, пошли ближе к 16 и все равно кажется поджарилась немного. Пляжи оба городских забиты!! В воду не войти, пошли на дальний, там меньше.
С этой недели художка начинает работать, надо только справки принести. И бесплатно, совсем. Обычно даже бюджетный вариант это рублей 500-800 в месяц. А тут видать очень уже надо работать начать.

[mama Yo]

всем привет!

Сообщение от *Стася*

я сейчас всё свободное время урывками волонтёрю,так сказать.Теперь совсем нет времени просто на интернет.

а ты дистанционно волонтеришь?

Сообщение от *Стася*

Все ,наверное,уже слышали про генное заболевание СМА.Спинальная мышечная атрофия.Сначала атрофируются мышцы рук,ног,спины,а потом и глотательные,дыхательные.С первым типом детки не доживают и до 3х лет чаще всего...(((
и вот есть малыш Марк Пискарёв.Ему 1,3 года ,у него СМА 1 типа и он самый слабый из всех СМАйликов.

так жалко больных деток...

Сообщение от DARINA

Какие дети взрослые!!!!! Вероника! Мы познакомились, когда старшие ещё под стол пешком ходили))) а теперь вон какие!

Даша,не говори,сын уже меня перерос...и папу тоже перерастает

да,кажется недавно все было,а уже подросли так все

Сообщение от DARINA

Мы по-прежнему в деревне, в городе никаких улучшений( открывают многое, но так опасно- каждый день +50/100 чел
Кажется нас вытравить хотят

вам хорошо в деревне

у нас во вех зданиях надо носить маски,а то вирус снова начал ходить..

Сообщение от Звезда по имени Солнце

Мы отдыхаем)) вчера на пляже были, пошли ближе к 16 и все равно кажется поджарилась немного. Пляжи оба городских забиты!! В воду не войти, пошли на дальний, там меньше.

так много народа на пляже

Сообщение от Звезда по имени Солнце

С этой недели художка начинает работать, надо только справки принести. И бесплатно, совсем. Обычно даже бюджетный вариант это рублей 500-800 в месяц. А тут видать очень уже надо работать начать.

главное вам бесплатно и деткам интересно будет

[mama Yo]

Лена,с 27 неделькой вас!

[~Sibiryanka~]

mama Yo, спасибо)

У нас всю неделю дожди обещают,

[mama Yo]

У нас жара на этой неделе

[mama Yo]

привет!

Платона (Curly Straight) с 7 летием!


поздравлялочка

[Иринка_я]

DARINA, привет привет. как дела?

Добавлено через 1 минуту

Платона с днём рождения!

[~Sibiryanka~]

Платона с днем рождения!

[mama Yo]

Всем привет

Алёна, Кузьму с 15 месяцами!

[mama Yo]

Артёма (Машунька) с 7 летием!


поздравлялочка

[mama Yo]

всем привет!

Лена,с 28 неделькой вас!

[~Sibiryanka~]

mama Yo, спасибо)

[Иринка_я]

Привет. совсем тихо. как у кого дела? чем занимаетесь?