Гастрошизис. Прерывать ли беременность?

[4udik]

девочки, у меня врачи поставили гастрошизис у плода. Несращение брюшной стенки и в последствии выпадение органов брюшной полости наружу...
С таким диагнозом можно рожать.
Но врачи говорят что нет.
Мол, оттаскаешь всю беременность, а потом похоронишь ребенка через день.

Девочки, посоветуйте как поступить?
Есть шанс один, маленький на удачную операцию после родов...
Но может и не помочь...
Очень не хочеться прерывать...
Мы уже шевелимся.
Мы любим друг друга...
Но если я рожу и он умрет я слягу там же...

Скорее всего...

Подскажите как поступить...

[Jul]

Ой действительно сложная ситуация.
Акушерская тактика

Прогноз для плода – благоприятный, 90% детей выживают при условии экстренной хирургической помощи сразу после рождения. До достижения плодом периода жизнеспособности (до 20-22 нед) семья может принять решение о прерывании беременности. Родоразрешение необходимо проводить в перинатальном центре, имеющем возможности для срочной хирургической помощи новорожденному. Вероятность повторения при последующих беременностях – 3-5%.

Тут действительно очень сильная психологическая проблема и 2 выхода
1)выносить и родить, да есть опасность что не выживет (надо быть к этому готовым), но есть и возможность сделать всё от вас зависящее чтобы он выжил (найти мед центр где делают эти операции и т.д.)
2) сделать аборт и всегда носить в голове назойливые мысли, что ведь мог-бы и выжить.

Я всеже наверно выбрала первый путь, да ребенка потерять тяжело, но надежда умирает последней.

[4udik]

Jul, я бы тоже выбрала первую... Но на меня так врачи смотрят когда я говорю что я еще думаю, как будто я дура и чего-то не понимаю...

Они смотрят типа: че тут думать?

Рожай!Тебе в любом случае будет тяжело,но надо надеяться на лучшее!

[Jul]

а Вы хоть один центр такой нашли у себя? что там говорят? Ведь большинство обычных роддомов просто не возьмутся за такую операцию. В Киеве должно быть не мало таких центров, в свое время меня саму именно в Киев возили лечится.
Я просто по себе знаю подобные вещи, мне все врачи поголовно говорили, что надо ставить в уши искуственную перепонку (конечно это не смертельно, но былабы практически глухая), а в Киевском НИИ возьми да вылечи меня и нормально всё до сихпор.

[ANeCHKa]

Я считаю, что если есть хоть малейший шанс для твоего малыша, то ты НЕ ИМЕЕШЬ ПРАВА его этого шанса лишать!!! Настройся на хорошее, каждый день говори - мы справимся!!!! И действуй, найди центр, где смогли бы помочь твоему ребенку, проконсультируйся с теми специалистами и тогда уже принимай решение!!! Здоровья и благополучия тебе и малышу!!!!!

[4udik]

Iriska25, я просто невероятно боюсь... У меня у мамы есть вторая дочка, ей сейчас почти 8 лет. Мама ее когда носила у нее была фибромиома матки и возраст 36 лет... ей говорили вы не выносите, не родите, и так далее. Мама уперлась и теперь имеет результат-великолепную дочурку=) глядя на это я понимаю что стоит побороться, но меня пугает реакция врачей...

Jul, в Киеве действительно есть места где этим занимаются, также насколько я почитала в интернете это не обязательно должна быть специализированая клиника, это должна быть больниуа где есть отделение хирургии и реанимации для новорожденых. У меня муж как раз работает в такой-но там больше специализируються на сердечных заболеваниях. У меня крестный отец акушер-гинеколог высокого класса, но он не в Украине, и он сказал что он не возьмется, это очень рисковано.

ANeCHKa, спасибо большое, я сама так думаю просто хотелось бы понять что я не сумашедшая и не одна я считаю что поступать нужно именно так...

[QUOTE]

Сообщение от 4udik

Iriska25, я просто невероятно боюсь... У меня у мамы есть вторая дочка, ей сейчас почти 8 лет. Мама ее когда носила у нее была фибромиома матки и возраст 36 лет... ей говорили вы не выносите, не родите, и так далее. Мама уперлась и теперь имеет результат-великолепную дочурку=) глядя на это я понимаю что стоит побороться, но меня пугает реакция врачей...

врач врачу рознь!посоветуйся с другими специалистами!всё будет хорошо!

[Мышка-норушка]

Девочки милые, в такой ситуации нельзя человека подталкивать к решению. 4udik и её семья должны решить всё сами. Мне кажется что врачи не будут зря рекомендовать прерывание. Конечно нужно ещё пройти не одного специалиста что бы исключить ошибку. Ведь рождая больного ребёнка мы обрекаем его на неполноценную жизнь. Даже если он выживет, неизвестно как пройдёт операция и не отразится ли это на чём то ещё. Я понимаю что беременным и девушкам с маленькими детьми ситуация кажется ужасной и они призывают 4udik бороться за ребёнка любой ценой. Но пережившим похожее легче понять что сейчас творится в душе у 4udik.

[ANeCHKa]

Ты не сумасшедшая!!! А врачи так настроены, потому что им не нужна плохая статистика, их за это по головке не погладят!!! Так что борись за своего малыша!!!! Главное - поговори с теми людьми, которые оперируют таких малышей и ты реально оценишь ваши шансы!!!

[Jul]

Сообщение от 4udik

[B]
в Киеве действительно есть места где этим занимаются, также насколько я почитала в интернете это не обязательно должна быть специализированая клиника, это должна быть больниуа где есть отделение хирургии и реанимации для новорожденых. У меня муж как раз работает в такой-но там больше специализируються на сердечных заболеваниях. У меня крестный отец акушер-гинеколог высокого класса, но он не в Украине, и он сказал что он не возьмется, это очень рисковано.

ANeCHKa, спасибо большое, я сама так думаю просто хотелось бы понять что я не сумашедшая и не одна я считаю что поступать нужно именно так...

Надо найти именно тот центр или роддом, который специализируется на подобном. Вы сами пишете, что в клиниук мужа специализируются на сердечных заболеваниях и вполне возможно, что у них даже и оборудования нет для подобных операций. Там ведь надо питание почки подключать и т.д. В конце концов мы-же не идем лечить зубы к проктологу, а идем к стоматологу. И Вам надо проконцультироватся именно в том центре где специализируются на подобных вам потологиях. И уже тогда принимать решение. Всеже по статистике 90% успешных операций, а это не 10 и даже не 50%.

[4udik]

Iriska25, как ни странно но все они так... 4 врачей...
ANeCHKa, статистика это такое... все таки решение о прерывании не так-то просто получить... никто не хочет брать на себя за это ответственность...
Jul, все это так, но не с моим везением... И это не самонастрой... Это жизнь... Я постоянно попадаю в меньшинство и не по хорошему поводу=(

Сообщение от 4udik

Iriska25, как ни странно но все они так... 4 врачей...
ANeCHKa, статистика это такое... все таки решение о прерывании не так-то просто получить... никто не хочет брать на себя за это ответственность...
Jul, все это так, но не с моим везением... И это не самонастрой... Это жизнь... Я постоянно попадаю в меньшинство и не по хорошему поводу=(

Тяжело,очень тяжело!Честно скажу,я бы рожала!

[4udik]

Iriska25, ты знаешь... Я просто рассматриваю разные варианты только с той точки зрения в каком случае мне будет легче? Где я меньше потеряю... если я начну рассматривать этот вопрос еще и со стороны ребенка... я с ума наверное сойду... Тут ведь тоже все двояко... Я не имею права лишать его жизни... Но при этом будет ли он достаточно здоров для того чтоб вести нормальный образ жизни?
Я то его не брошу, но нужно ли это ему?
Сможет ли потом себя в жизни найти мальчик у которого такие проблемы?
Будет ли он полноценным членом общества?
Не будет ли он чувствовать себя недоразвитым?


Кто может ответить на эти вопросы?
И меня терзает мысль: а если на один из них (хотя бы на один) будет отрицательный ответ...
Вы бы пожелали своему ребенку такой участи?
Я не уверена что я-да...


Кто знает лучше жить инвалидом или умереть?

[Jul]

для повышения оптимизма
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
а насчет инвалида, этот диагноз не всегда приводит к инвалидности, ну не будет у мальчика супернакаченного пресса, а будет пивной животик программиста, так этоже не инвалид как таковой. Только полноценное обследование в специализированной клинике ответит вам на сколько там всё плохо или хорошо.

[4udik]

Jul, спасибо, в общем-позитивно... но есть исключения... но все не так страшно как я думала... спасибо...

[Лена)]

Знаешь, тебе, наверное, не здесь надо совета спрашивать, а на форумах, где девушки с таким же диагнозом обсуждают эту проблему и с теми девушками кто рожал с таким диагнозом.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] посмотри здесь.

[Jul]

ну любая болезнь и отклонение страшно, и честно сказать страшно от незнания, от неизвестности. И особенно тяжело когда куча врачей, которым мы вроде доверяем как авторитетам в один голос кричат что всё плохо и т.д, но ведь именно эти врачи не специалисты именно в этой области.

Такое ощущение,что ты ищешь поддержку в аборте! Жаль!

[Jul]

" Генетик-узист сказал, что нужно было в прошлый раз меня к ним направлять, когда была патология, а не сейчас, когда все хорошо. Еще он сказал что гастрошизис в 100 % случаях полностью излечим, даже не бывает никаких последствий. Главное чтобы при рождении присутствовал детский хирург, и сразу все сделают. Еслибы мне это все было известно, то я бы низачто на свете не сделала ту страшную операцию и моему малышу былобы уже 7 лет! И это все я считаю из-за некомпетентности наших врачей или из-за их нежилания взваливать лишние проблемы на свои плечи. Мой вам совет, обратитесь к хорошему специалисту генетику, проконсультируйтесь. Настаивайте на операции ребенка сразу при рождении, чтобы не получились как у меня! Желаю вам здоровья и вашей лялечке!"

золотые слова.