16.11.2013, 03:23 | ||
Мама-эксперт
Регистрация: 16.02.2012
Адрес: Москва
Сообщений: 1,735
Вес репутации: 119718 |
Цитата:
Инвалидность еще потом сто раз подтверждать надо(( |
|
16.11.2013, 15:29 | |
Мама-умница
Регистрация: 28.05.2011
Адрес: хмао-югра
Сообщений: 246
Вес репутации: 13 |
привет, девочки. Наверное своих "коллег" по заболеванию я здесь не встречу, т.к. заболевание у нас ооочень редкое генетическое. первый ребенок смог перебороть сильную интоксикацию сразу после рождения, а вот второй ребенок, девочка, к сожалению, нет - умерла. с сыном мы на диете безмолочной сидим, сейчас все хорошо, ни в чем не отстает. Но конечно хочется что бы все таки у него не было, ни какого заболевания, пусть хоть оно и проявляется сейчас только в форме записи в медицинской карте...
|
16.11.2013, 16:38 | ||||||
Мама-академик
Регистрация: 16.10.2007
Адрес: Россия
Сообщений: 1,400
Вес репутации: 1488 |
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
|
|||||
17.11.2013, 01:24 | |
Мама-знаток
Регистрация: 21.10.2011
Адрес: Россия, Моск. обл.
Сообщений: 412
Вес репутации: 2742 |
Странно,но мой пост, который я писала куда-то пропал. На сайте в последнее время это бывает.))))
Повторяться не буду. Но прочитав выше написанные рассуждения,больше склоняюсь к тому, что надо попытаться оформить инвалидность. Я в этом вопросе "чайник". Но как я поняла,инвалидность возможно, и даже очень реально,снять,через какое-то время (значит если у ребенка в жизни из-за патологии проблем не будет, и инвалидности у него не будет, грубо говоря на выборе профессии и т.п. это не скажется). НО, и что очень важно!!!!, для меня сейчас!!!, когда я выйду из декрета на работу (я работаю в гос. учреждении), у меня , при наличии инвалидности ребенка, будут льготы, которые позволят мне больше времени уделять здоровью ребенку. А это важно, ведь нам каждые пол года надо по 3 недели ложиться в НИИ на обследования. И постоянные другие наблюдения. А это поездки по поликлиникам, мед.учреждениям и время. Просто так, мне его никто не даст. Инвалидность дает мне такую возможность, без страха потерять работу. А ведь именно сейчас, в период роста, важно дать ребенку грамотное развитие и полноценное медицинское наблюдение. Потом,я буду только рада если, её патология не скажется на уровне и возможностях жизни, снимут инвалидность, и только рентген будет об этом напоминать. НО сейчас я должна использовать все возможные способы, чтоб ей помочь. Значит, в эту борьбу с чиновниками стоит ввязаться. |
17.11.2013, 03:31 | |
Мама-чайник
Регистрация: 13.07.2011
Адрес: Украина.Киев
Сообщений: 9
Вес репутации: 0 |
Здравствуйте мамочки особенных деток!!!Я тоже из ваших рядов мой сынуля родился с расщепление верхней губки (Заячья губа)!!!В 5 месяцев у нас была операция !!!Сейчас нам почти два годика,растем полноценным ребенком!!!Пол площадки невест!!!)))Инвалидность оформили нам на 2 года!!!После будет видно продлят или нет!!!
|
17.11.2013, 09:31 | ||
Мама-академик
Регистрация: 22.12.2010
Адрес: Челябинск
Сообщений: 1,241
Вес репутации: 348845 |
Цитата:
|
|
17.11.2013, 11:07 | |
Мама-легенда
Регистрация: 26.08.2009
Адрес: МО,Долгопрудный
Сообщений: 5,000
Вес репутации: 1609735 |
Привет,девочки!Так как раздел новый,только развивается...хочу посоветоваться с вами....Может быть сделать отдельную тему "Инвалидность"?И там обсуждать какие то конкретные вопросы/решения?Как считаете?
|
17.11.2013, 13:06 | ||
Мама-умница
Регистрация: 14.09.2010
Адрес: Россия, Вологда
Сообщений: 239
Вес репутации: 15180 |
Цитата:
|
|
17.11.2013, 13:31 | |
Мама-академик
Регистрация: 16.10.2007
Адрес: Россия
Сообщений: 1,400
Вес репутации: 1488 |
А у меня было Незаращение артериального боталлова протока, остальных подробностей не знаю))) Спортом профессиональным нет, но в школе от физ - ры не была освобождена, багела кроссы и ходила на секцию баскетбола. В подросковом возрасте в тренажерку ходила ну и вообщем все как обычно, как у всех)
|
17.11.2013, 13:34 | |
Мама-легенда
Регистрация: 26.08.2009
Адрес: МО,Долгопрудный
Сообщений: 5,000
Вес репутации: 1609735 |
Девчат,новая тема "Инвалидность" (не болталка!!!),там только конкретные вопросы/ответы.
Некоторые ваши посты перенесла туда. |
17.11.2013, 14:41 | ||
Мама-чайник
Регистрация: 04.10.2011
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 26
Вес репутации: 0 |
Цитата:
Только ничего мы не храбрые и не сильные)))) это жизнь нас делает такими. Каждый сталкивается с диагнозом впервые когда-то, и кого-то это выбивает на месяцы, кого-то и дольше. Трудно смириться, трудно понять почему мы, а поиск причин и самокопание - это вообще отдельная тема. Чтобы не винить себя, а жить этим дальше, надо время. У нас астма, эта болезнь при адекватном лечении позволяет не чувствовать себя ущербным. Необходимо просто привыкнуть к определенным моментам. У нас прошел примерно год, как замаячил диагноз, мы уже привыкли, поняли что к чему, нашли хороших врачей и т.п. Теперь я даже ловлю себя на мысли, что когда попадается информация про всякие болезни похуже наших - я думаю, господи, спасибо, что астма а если не быть сильной и смелой, а самое главное грамотной, много читать, искать, изучать и т.п., вот тогда действительно ребенка можно инвалидом сделать. По крайней мере в нашей болезни от мамы много зависит. |
|
19.11.2013, 01:51 | |
Мама-мудрец
Регистрация: 18.12.2009
Адрес: Реальность
Сообщений: 2,866
Вес репутации: 199892 |
Девочки, привет! Отмечусь и я на всякий случай. Пока просто опишу наш диагноз, т.к. правильно заметила Nyuta, меня это выбило из колеи.
В роддоме при осмотре неонатолог сказала, что у Андрюши шумы в сердечке и рекомендовала пройти нам УЗИ в месяц. Если честно, я не очень тревожилась по этому поводу. Ещё во время беременности у нас обнаружили ГФ. Как мне объяснили - это дополнительная хорда, которая абсолютно не влияет на качество жизни, но от неё буду шумы. В месяц мы пошли на УЗИ, где оказалось, что у нас ВПС: ДМЖП, ООО, ОАП, коарктация аорты и гипоплазия дуги аорты. Врач толком ничего не объяснила, только сказала приехать через 2 месяца на повторное УЗИ. Дома я, естественно, залезла в интернет почитать про наши диагнозы и... Я проревела весь день. Через день мы поехали на УЗИ в другое место, где нам подтвердили всё, кроме коарктации. Там снова сказали приехать через 3 месяца, чтобы посмотреть в динамике, не изменилось ли чего. Потом мы ездили к городскому кардиологу, которая направила нас в областной кардиоцентр. Пока мы туда ещё не ездили. Скорее всего, подождём до следующего УЗИ. |
19.11.2013, 15:40 | |
Мама-мудрец
Регистрация: 13.11.2009
Адрес: Россия
Сообщений: 2,339
Вес репутации: 85627 |
всем привет)) увидела темку, решила отметиться))) У Алёшки ВПС обнаружили в роддоме, в 2 месяца поставили точный диагноз :аномальное развитие ТК с недостаточностью 3-4степени. Ну подробности рассказывать не буду, скажу так...было тяжело))) Особенно от неведения,т.к данный ВПС изолированным встречается крайне редко, соответственно полной информации найти невозможно. Тоже читала много и так же много плакала... Обследовались в Бакулева. И постоянно не получала прогнозов. То все очень плохо, то все не так уж плохо.Год назад была назначена операция, но чудесным образом мы ее избежали, хотя я страшно волновалась, но анализы не давали оперировать(банальный мазок из носа на флору показал наличие патогенки). А потом какая-то путаница, неразбериха в бакулево и нас просто теряют,т.к квота наша закрылась в конце года.....Сделали эхокг у себя в городе,а там ДИНАМИКА, да еще и положительная... Возникли сомнения....На консультацию мы должны были ехать туда в три года, но попала на консультацию к кардиохирургу из НИИ трансплантологии. Недостаточность на обследовании нам поставили 1,5!!!!!! А это говорит о положительной динамике(хотя Бакулевские врачи все как один говорили, что ее нет и быть не может) и теперь жить стало легче))Но все равно пока волнение не отпускает... Но показаний к операции сейчас нет И наконец-то нас отпустили врачи...теперь мы проходим обследование раз в год у кардиохирурга(но я все равно хожу раз в полгода на эхоКГ, так мне спокойнее). Вот как-то так))
|
19.11.2013, 15:50 | ||
Мама-знаток
Регистрация: 21.10.2011
Адрес: Россия, Моск. обл.
Сообщений: 412
Вес репутации: 2742 |
Цитата:
Возможно и у вас часть проблем с возрастом пройдут. Вчера мы были у пульмонолога. Так она нас настроила положительно. Сказала,что легкое с ростом развивается и многие его составляющие еще растут. Если мы будем проводить нужную терапию. Делать дыхательные зарядки, массажи, физио и т.п., то с возрастом забудем о проблеме, дыхание нормализуется, а о гипоплазии только рентген будет напоминать (в размере легкое не изменится). Приятно от очередного врача услышать положительный прогноз. Но если с ребенком не заниматься (а особенно нам нельзя болеть бронхитом), то могут быть ухудшения, которые станут необратимы. Я настроена по-боевому. Буду закаливать, заниматься физкультурой, стараться вывозить на море. Конечно во всем нужна мера, потому, что при нагрузках у дочки учащается дыхание. Главное не записывать себя в больные и использовать все шансы. |
|
20.11.2013, 23:11 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 14.10.2010
Адрес: ростов на дону
Сообщений: 70
Вес репутации: 714 |
Привет Девочки. Моей доченьке сейчас уже 2,9 года.нам ставят диагнозы: MMД, ЗРД и аллергию(на молоко, красные и оранжевые фрукты и овощи и т.д.). Всем деткам здоровья, мамочкам терпения и здоровья.
|
24.11.2013, 21:05 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 14.10.2010
Адрес: ростов на дону
Сообщений: 70
Вес репутации: 714 |
День матери — праздник, который
Живет не на календаре. В душе он, у сердца, что бьется Благодаря тебе. Спасибо Вам, милые мамы, За то, что позволили жить. Растили, кормили, любили И продолжаете быть. Быть рядом, если нужны Вы, Ждать тихо, когда не до Вас. Спасибо Вам, наши любимые, Счастливыми будьте — для нас! |