Главная Форум Роддома Советы Линеечки Соседи

Вернуться   Пузяка - обсуждаем беременность, роды и воспитание детей > МАМА+ПАПА > Мамы особенных деток


Важная информация

Ответ
 
Опции темы Поиск в этой теме
Old 16.11.2013, 01:42
*Pupsik*
Мама-богиня
 
Аватар для *Pupsik*
 
Регистрация: 08.09.2010
Адрес: Россия, Марий Эл
Сообщений: 10,383
Вес репутации: 11064
*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима*Pupsik* репутация неоспорима

Награды пользователя:
Мама мальчика Многодетная мама За верность Пузяке Мама мальчика Забеременела на форуме Бронзовый кубок Родила на форуме Мини-мисс (мистер) форума 
Всего наград: 12

По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Озорная лисичка Посмотреть сообщение
Мы в 2 месяца сделали массаж,пошли на узи,сказали лучше,но дисплазия еще осталась,да там даже не дисплазия,а незрелость суставов была,тк мы немного раньше срока родились...хотя,когда педиаторша взяла его ,чтобы взвесить,говорит почти 4 кг...ни фига себе,недоношенный

Да еще у него асфиксия 1 степени,сказали до года будете наблюдаться у невролога,и опять же сказали щас все нормальноно я вот сравниваю с дочкой,отстает он,дочка в это время уже стояла
И мы недоношенные родились. Вот может и незрелость, у нас тоже не вывиха не подвывиха не было, был превывих, поносили стремена, сделали все процедуры и все хорошо
Может это не сын отстает, а дочка была торопыжка?
*Pupsik* вне форума   Ответить с цитированием
Old 16.11.2013, 03:23
Vittoria
Мама-эксперт
 
Аватар для Vittoria
 
Регистрация: 16.02.2012
Адрес: Москва
Сообщений: 1,735
Вес репутации: 119718
Vittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспоримаVittoria репутация неоспорима

Награды пользователя:
Мама мальчика Кормлю грудью больше года Спец по ГВ Фотограф форума За совместные роды Мама девочки 
Всего наград: 6

По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Мини Посмотреть сообщение
Привет мамочки героини)) У меня у дочи сахарный диабет инсулинозависимый, в три года мы заболели, сейчас нам 5. В данный момент воюем с комиссиями по инвалидности))) У меня уже руки стали трястись от наших законов, полный бардак и не защищенность. Воть)
У моем младшей сестры такой диабет. Заболела в 5, сейчас 12.
Инвалидность еще потом сто раз подтверждать надо((
Vittoria вне форума   Ответить с цитированием
Old 16.11.2013, 15:29
Стройняшечка
Мама-умница
 
Аватар для Стройняшечка
 
Регистрация: 28.05.2011
Адрес: хмао-югра
Сообщений: 246
Вес репутации: 13
Стройняшечка на пути к лучшему

Награды пользователя:

По умолчанию

привет, девочки. Наверное своих "коллег" по заболеванию я здесь не встречу, т.к. заболевание у нас ооочень редкое генетическое. первый ребенок смог перебороть сильную интоксикацию сразу после рождения, а вот второй ребенок, девочка, к сожалению, нет - умерла. с сыном мы на диете безмолочной сидим, сейчас все хорошо, ни в чем не отстает. Но конечно хочется что бы все таки у него не было, ни какого заболевания, пусть хоть оно и проявляется сейчас только в форме записи в медицинской карте...
Стройняшечка вне форума   Ответить с цитированием
Old 16.11.2013, 16:38
Мини
Мама-академик
 
Аватар для Мини
 
Регистрация: 16.10.2007
Адрес: Россия
Сообщений: 1,400
Вес репутации: 1488
Мини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспорима

Награды пользователя:
Мама мальчика Обжорка месяца Приколист форума Забеременела на форуме Золотой кубок Инструктор по сексу Золотой кубок Кормлю грудью больше года 
Всего наград: 17

По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Вероничка18 Посмотреть сообщение
Хорошо что появилась такая темка
У нашего сыночка ВПС: ЧОАВК на данный момент ждем пока фонд соберет денежку и отправит нас на операцию. Инвалидность оформили без всяких проблем. Немного отстает в развитии, но мы верим и надеемся что все нагонит В сад не ходим и пока не планируем
А какая форма у вас ВПС? У меня у самой тоже ВПС, оперировали в 1,5 года, тогда еще бесплатно)) Все гуд сейчас, двоих родила сама без кесарева. От ВПС только шрам на спине и все. Так что все у вас будет отлично даже не сомневайтесь, желаю скорейшей операции, а дальше будете вести обычный образ жизни

Цитата:
Сообщение от Cler Посмотреть сообщение
я во вражеском стане, работаю во МСЭ.
само заболевание действительно НЕ является показанием на группу инвалидности. У меня астма-как она меня ограничивает? никак, так как я работаю в "щадящей" отрасли Группы инвалидности у меня нет.

НО!
к деткам другой подход, особенно к СД инсулинопотребному. Обычно деткам дают группу на 6 месяцев, 1 год и так ЕЖЕГОДНО до 18 лет, птом перекомиссия во врослой МСЭ, где чаще всего инвалидность устанавливают бессрочно-если есть осложнения-сосудистые, как правило, либо.... снимают группу совсем... если ребенок адаптирован, т.е учиться на адекватную специальность.
ну вот как-то так.
Cler, ну люди же разные бывают))) Я уверена ты хороший член комиссии правильный, а я в этот раз такого наслушалась, так она меня стыдила эта женщина ужас, я потом пол дня рыдала, успокоится не могла...

Цитата:
Сообщение от Родинка Посмотреть сообщение
Девочки, подумайте сами, если заболевание не влияет на качество жизни ребёнка, нужна ли ему инвалидность?

Это же с детства ощущение собственной ущербности, которое обязательно скажется в дальнейшем..
Ну так может говорить только неосведомленный человек в этом деле.... Инвалидность конечно нужна! И не из за пособия (хотя оно тоже не лишнее). Мне, например, очень важны дополнительные 4 выходных дня в месяцна работе по уходу за ребенком инвалидом. Очень выручают, не надо лишний раз больничные брать для обследований. Санаторно - курортное лечение также очень дорого за свой счет, а необходимо ребенку. Да и на госпитализацию попасть в нормально учреждение намного проще и с инвалидностью чем без.Опять же льготы при поступлении в институт в наше время тоже не лишние. А ощущение ущербности - это у общества, а не у ребенка. Мы, например, 14 числа день борьбы с диабетом отмечали, в пиццерию детей сводили, подарок купили. Чтобы ребенок знал что от ее состояния не только неприятности бывают, но и приятности)))

Цитата:
Сообщение от Cler Посмотреть сообщение
я во вражеском стане, работаю во МСЭ.
само заболевание действительно НЕ является показанием на группу инвалидности. У меня астма-как она меня ограничивает? никак, так как я работаю в "щадящей" отрасли Группы инвалидности у меня нет.

НО!
к деткам другой подход, особенно к СД инсулинопотребному. Обычно деткам дают группу на 6 месяцев, 1 год и так ЕЖЕГОДНО до 18 лет, птом перекомиссия во врослой МСЭ, где чаще всего инвалидность устанавливают бессрочно-если есть осложнения-сосудистые, как правило, либо.... снимают группу совсем... если ребенок адаптирован, т.е учиться на адекватную специальность.
ну вот как-то так.
Cler, у меня к тебе сразу вопрос как к специалисту Мы подали документы на освидетельствование в главное бюро в Москву. Хотим попробовать изменить установленный срок инвалидности (1 год). А нам говорят что инвалидность там могут совсем снять ребенку. Скажи реально ли что 5 ти летнему ребенку не дадут инвалидность вообще?

Цитата:
Сообщение от Nyuta Посмотреть сообщение
Это да, я тоже наслышана про то как "охотно" раздают у нас инвалидность. У нас я думаю в чем-то сходные заболевания, астму в основном тоже гормонами лечат. И при правильном лечении ребенок в принципе ведет полноценный образ жизни. А чтоб про инвалидность говорить, это надо систематически ребенка до госпитализаций видимо доводить, да приступы провоцировать. Но у нас правда пока вопрос так не стоит, лекарства бесплатные дают и то хорошо.
Я бы на вашем месте не доставляла государство такую радость)))
Мини вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 01:24
Yuliya-fdk
Мама-знаток
 
Аватар для Yuliya-fdk
 
Регистрация: 21.10.2011
Адрес: Россия, Моск. обл.
Сообщений: 412
Вес репутации: 2742
Yuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспорима

Награды пользователя:

По умолчанию

Странно,но мой пост, который я писала куда-то пропал. На сайте в последнее время это бывает.))))
Повторяться не буду. Но прочитав выше написанные рассуждения,больше склоняюсь к тому, что надо попытаться оформить инвалидность.
Я в этом вопросе "чайник". Но как я поняла,инвалидность возможно, и даже очень реально,снять,через какое-то время (значит если у ребенка в жизни из-за патологии проблем не будет, и инвалидности у него не будет, грубо говоря на выборе профессии и т.п. это не скажется).
НО, и что очень важно!!!!, для меня сейчас!!!, когда я выйду из декрета на работу (я работаю в гос. учреждении), у меня , при наличии инвалидности ребенка, будут льготы, которые позволят мне больше времени уделять здоровью ребенку. А это важно, ведь нам каждые пол года надо по 3 недели ложиться в НИИ на обследования. И постоянные другие наблюдения. А это поездки по поликлиникам, мед.учреждениям и время. Просто так, мне его никто не даст. Инвалидность дает мне такую возможность, без страха потерять работу. А ведь именно сейчас, в период роста, важно дать ребенку грамотное развитие и полноценное медицинское наблюдение. Потом,я буду только рада если, её патология не скажется на уровне и возможностях жизни, снимут инвалидность, и только рентген будет об этом напоминать. НО сейчас я должна использовать все возможные способы, чтоб ей помочь.
Значит, в эту борьбу с чиновниками стоит ввязаться.
Yuliya-fdk вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 03:31
22Катя27
Мама-чайник
 
Аватар для 22Катя27
 
Регистрация: 13.07.2011
Адрес: Украина.Киев
Сообщений: 9
Вес репутации: 0
22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима22Катя27 репутация неоспорима

Награды пользователя:

По умолчанию

Здравствуйте мамочки особенных деток!!!Я тоже из ваших рядов мой сынуля родился с расщепление верхней губки (Заячья губа)!!!В 5 месяцев у нас была операция !!!Сейчас нам почти два годика,растем полноценным ребенком!!!Пол площадки невест!!!)))Инвалидность оформили нам на 2 года!!!После будет видно продлят или нет!!!
22Катя27 вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 09:31
Матрёшкка
Мама-академик
 
Аватар для Матрёшкка
 
Регистрация: 22.12.2010
Адрес: Челябинск
Сообщений: 1,241
Вес репутации: 348845
Матрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспоримаМатрёшкка репутация неоспорима

Награды пользователя:
Вице-мисс (мистер) форума Мини-мисс (мистер) форума Мисс Осень Серебряный кубок Золотой кубок Бронзовый кубок Серебряный кубок Мисс Романтика 
Всего наград: 11

По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Алёна Овсянова Посмотреть сообщение
привет, девочки. Наверное своих "коллег" по заболеванию я здесь не встречу, т.к. заболевание у нас ооочень редкое генетическое. первый ребенок смог перебороть сильную интоксикацию сразу после рождения, а вот второй ребенок, девочка, к сожалению, нет - умерла. с сыном мы на диете безмолочной сидим, сейчас все хорошо, ни в чем не отстает. Но конечно хочется что бы все таки у него не было, ни какого заболевания, пусть хоть оно и проявляется сейчас только в форме записи в медицинской карте...
Что за генетическое?
Матрёшкка вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 11:07
Озорная лисичка
Мама-легенда
 
Аватар для Озорная лисичка
 
Регистрация: 26.08.2009
Адрес: МО,Долгопрудный
Сообщений: 5,000
Вес репутации: 1609735
Озорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспорима

Награды пользователя:
Многодетная мама Мама мальчика За верность Пузяке Симпатия форума Сиделкин форума Мама-затейница Лучший модератор форума Серебряный кубок 
Всего наград: 16

По умолчанию

Привет,девочки!Так как раздел новый,только развивается...хочу посоветоваться с вами....Может быть сделать отдельную тему "Инвалидность"?И там обсуждать какие то конкретные вопросы/решения?Как считаете?
Озорная лисичка вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 11:08
Cler
Мама-легенда
 
Аватар для Cler
 
Регистрация: 03.07.2009
Адрес: Россия
Сообщений: 8,754
Вес репутации: 782149
Cler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспоримаCler репутация неоспорима

Награды пользователя:
Рукодельница форума За верность Пузяке Кормлю грудью больше года Мамой быть не поздно Мама девочки Забеременела на форуме Кулинар форума Гринпис форума 
Всего наград: 11

По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Озорная лисичка Посмотреть сообщение
Привет,девочки!Так как раздел новый,только развивается...хочу посоветоваться с вами....Может быть сделать отдельную тему "Инвалидность"?И там обсуждать какие то конкретные вопросы/решения?Как считаете?
могу оказать посильную помощь, если такой раздел будет
Cler вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 11:09
Озорная лисичка
Мама-легенда
 
Аватар для Озорная лисичка
 
Регистрация: 26.08.2009
Адрес: МО,Долгопрудный
Сообщений: 5,000
Вес репутации: 1609735
Озорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспорима

Награды пользователя:
Многодетная мама Мама мальчика За верность Пузяке Симпатия форума Сиделкин форума Мама-затейница Лучший модератор форума Серебряный кубок 
Всего наград: 16

По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Cler Посмотреть сообщение
могу оказать посильную помощь, если такой раздел будет
Не откажусьПодождем,кто что еще скажет
Озорная лисичка вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 13:06
Вероничка18
Мама-умница
 
Аватар для Вероничка18
 
Регистрация: 14.09.2010
Адрес: Россия, Вологда
Сообщений: 239
Вес репутации: 15180
Вероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспоримаВероничка18 репутация неоспорима
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Мини Посмотреть сообщение
А какая форма у вас ВПС? У меня у самой тоже ВПС, оперировали в 1,5 года, тогда еще бесплатно)) Все гуд сейчас, двоих родила сама без кесарева. От ВПС только шрам на спине и все. Так что все у вас будет отлично даже не сомневайтесь, желаю скорейшей операции, а дальше будете вести обычный образ жизни
у сыночка ВПС: Частично открытый атриовентрикулярный канал (первичный дмпп и расщелина митрального клапана) недостаточность 2ст. шрамик у нас только спереди будет (грудь разрезать будут) Спасибо а вы спортом занимались каким-нибудь?
Вероничка18 вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 13:31
Мини
Мама-академик
 
Аватар для Мини
 
Регистрация: 16.10.2007
Адрес: Россия
Сообщений: 1,400
Вес репутации: 1488
Мини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспоримаМини репутация неоспорима

Награды пользователя:
Мама мальчика Обжорка месяца Приколист форума Забеременела на форуме Золотой кубок Инструктор по сексу Золотой кубок Кормлю грудью больше года 
Всего наград: 17

По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Вероничка18 Посмотреть сообщение
у сыночка ВПС: Частично открытый атриовентрикулярный канал (первичный дмпп и расщелина митрального клапана) недостаточность 2ст. шрамик у нас только спереди будет (грудь разрезать будут) Спасибо а вы спортом занимались каким-нибудь?
А у меня было Незаращение артериального боталлова протока, остальных подробностей не знаю))) Спортом профессиональным нет, но в школе от физ - ры не была освобождена, багела кроссы и ходила на секцию баскетбола. В подросковом возрасте в тренажерку ходила ну и вообщем все как обычно, как у всех)
Мини вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 13:34
Озорная лисичка
Мама-легенда
 
Аватар для Озорная лисичка
 
Регистрация: 26.08.2009
Адрес: МО,Долгопрудный
Сообщений: 5,000
Вес репутации: 1609735
Озорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспоримаОзорная лисичка репутация неоспорима

Награды пользователя:
Многодетная мама Мама мальчика За верность Пузяке Симпатия форума Сиделкин форума Мама-затейница Лучший модератор форума Серебряный кубок 
Всего наград: 16

По умолчанию

Девчат,новая тема "Инвалидность" (не болталка!!!),там только конкретные вопросы/ответы.

Некоторые ваши посты перенесла туда.
Озорная лисичка вне форума   Ответить с цитированием
Old 17.11.2013, 14:41
Nyuta
Мама-чайник
 
Аватар для Nyuta
 
Регистрация: 04.10.2011
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 26
Вес репутации: 0
Nyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспоримаNyuta репутация неоспорима
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Родинка Посмотреть сообщение
ой, девочки, какие же вы все храбрые и сильные...
Удачи вам во всех ваших светлых начинаниях!
И здоровья побольше вашим деточкам!
Спасибо за хорошие пожелание
Только ничего мы не храбрые и не сильные)))) это жизнь нас делает такими. Каждый сталкивается с диагнозом впервые когда-то, и кого-то это выбивает на месяцы, кого-то и дольше. Трудно смириться, трудно понять почему мы, а поиск причин и самокопание - это вообще отдельная тема. Чтобы не винить себя, а жить этим дальше, надо время. У нас астма, эта болезнь при адекватном лечении позволяет не чувствовать себя ущербным. Необходимо просто привыкнуть к определенным моментам. У нас прошел примерно год, как замаячил диагноз, мы уже привыкли, поняли что к чему, нашли хороших врачей и т.п. Теперь я даже ловлю себя на мысли, что когда попадается информация про всякие болезни похуже наших - я думаю, господи, спасибо, что астма а если не быть сильной и смелой, а самое главное грамотной, много читать, искать, изучать и т.п., вот тогда действительно ребенка можно инвалидом сделать. По крайней мере в нашей болезни от мамы много зависит.
Nyuta вне форума   Ответить с цитированием
Old 19.11.2013, 01:51
Оляньк@
Мама-мудрец
 
Регистрация: 18.12.2009
Адрес: Реальность
Сообщений: 2,866
Вес репутации: 199892
Оляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспоримаОляньк@ репутация неоспорима

Награды пользователя:
За верность Пузяке Серебряный кубок Вице-мисс (мистер) форума Мамой быть не поздно Многодетная мама Мама девочки Работающая мама Забеременела на форуме 
Всего наград: 14

По умолчанию

Девочки, привет! Отмечусь и я на всякий случай. Пока просто опишу наш диагноз, т.к. правильно заметила Nyuta, меня это выбило из колеи.
В роддоме при осмотре неонатолог сказала, что у Андрюши шумы в сердечке и рекомендовала пройти нам УЗИ в месяц. Если честно, я не очень тревожилась по этому поводу. Ещё во время беременности у нас обнаружили ГФ. Как мне объяснили - это дополнительная хорда, которая абсолютно не влияет на качество жизни, но от неё буду шумы.
В месяц мы пошли на УЗИ, где оказалось, что у нас ВПС: ДМЖП, ООО, ОАП, коарктация аорты и гипоплазия дуги аорты. Врач толком ничего не объяснила, только сказала приехать через 2 месяца на повторное УЗИ. Дома я, естественно, залезла в интернет почитать про наши диагнозы и... Я проревела весь день. Через день мы поехали на УЗИ в другое место, где нам подтвердили всё, кроме коарктации. Там снова сказали приехать через 3 месяца, чтобы посмотреть в динамике, не изменилось ли чего. Потом мы ездили к городскому кардиологу, которая направила нас в областной кардиоцентр. Пока мы туда ещё не ездили. Скорее всего, подождём до следующего УЗИ.
Оляньк@ вне форума   Ответить с цитированием
Old 19.11.2013, 15:40
Pupe
Мама-мудрец
 
Аватар для Pupe
 
Регистрация: 13.11.2009
Адрес: Россия
Сообщений: 2,339
Вес репутации: 85627
Pupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспорима

Награды пользователя:
Приколист форума Новогодняя награда Спец по красоте Новогодняя награда Спасибо, что вы с нами! Флудильщик форума Золотой кубок Стройность форума 
Всего наград: 11

По умолчанию

всем привет)) увидела темку, решила отметиться))) У Алёшки ВПС обнаружили в роддоме, в 2 месяца поставили точный диагноз :аномальное развитие ТК с недостаточностью 3-4степени. Ну подробности рассказывать не буду, скажу так...было тяжело))) Особенно от неведения,т.к данный ВПС изолированным встречается крайне редко, соответственно полной информации найти невозможно. Тоже читала много и так же много плакала... Обследовались в Бакулева. И постоянно не получала прогнозов. То все очень плохо, то все не так уж плохо.Год назад была назначена операция, но чудесным образом мы ее избежали, хотя я страшно волновалась, но анализы не давали оперировать(банальный мазок из носа на флору показал наличие патогенки). А потом какая-то путаница, неразбериха в бакулево и нас просто теряют,т.к квота наша закрылась в конце года.....Сделали эхокг у себя в городе,а там ДИНАМИКА, да еще и положительная... Возникли сомнения....На консультацию мы должны были ехать туда в три года, но попала на консультацию к кардиохирургу из НИИ трансплантологии. Недостаточность на обследовании нам поставили 1,5!!!!!! А это говорит о положительной динамике(хотя Бакулевские врачи все как один говорили, что ее нет и быть не может) и теперь жить стало легче))Но все равно пока волнение не отпускает... Но показаний к операции сейчас нет И наконец-то нас отпустили врачи...теперь мы проходим обследование раз в год у кардиохирурга(но я все равно хожу раз в полгода на эхоКГ, так мне спокойнее). Вот как-то так))
Pupe вне форума   Ответить с цитированием
Old 19.11.2013, 15:50
Yuliya-fdk
Мама-знаток
 
Аватар для Yuliya-fdk
 
Регистрация: 21.10.2011
Адрес: Россия, Моск. обл.
Сообщений: 412
Вес репутации: 2742
Yuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспоримаYuliya-fdk репутация неоспорима

Награды пользователя:

По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Оляньк@ Посмотреть сообщение
Девочки, привет! Отмечусь и я на всякий случай. Пока просто опишу наш диагноз, т.к. правильно заметила Nyuta, меня это выбило из колеи.
В роддоме при осмотре неонатолог сказала, что у Андрюши шумы в сердечке и рекомендовала пройти нам УЗИ в месяц. Если честно, я не очень тревожилась по этому поводу. Ещё во время беременности у нас обнаружили ГФ. Как мне объяснили - это дополнительная хорда, которая абсолютно не влияет на качество жизни, но от неё буду шумы.
В месяц мы пошли на УЗИ, где оказалось, что у нас ВПС: ДМЖП, ООО, ОАП, коарктация аорты и гипоплазия дуги аорты. Врач толком ничего не объяснила, только сказала приехать через 2 месяца на повторное УЗИ. Дома я, естественно, залезла в интернет почитать про наши диагнозы и... Я проревела весь день. Через день мы поехали на УЗИ в другое место, где нам подтвердили всё, кроме коарктации. Там снова сказали приехать через 3 месяца, чтобы посмотреть в динамике, не изменилось ли чего. Потом мы ездили к городскому кардиологу, которая направила нас в областной кардиоцентр. Пока мы туда ещё не ездили. Скорее всего, подождём до следующего УЗИ.
Мы тоже начали с того, что в месяц делали УЗИ сердца. Сначала думали что наша проблема в этом. Еще в роддоме я заметила что Лерочка дышит немного чаще чем Катюша. Спросили врача, а она что-то невнятное пробормотала и все, ни каких пометок в выписке не было. Потом уже участковый педиатр сказала проверить сердце. На узи тоже с хордой было что-то не то, из-за этого шумы. но так же ответили, что это анатомическая особенность и не на что не влияет. И какое-то окно не закрыто. Я уже плохо помню как все по правильному называется. В год, на повторном узи уже ничего такого не обнаружили.
Возможно и у вас часть проблем с возрастом пройдут.

Вчера мы были у пульмонолога. Так она нас настроила положительно. Сказала,что легкое с ростом развивается и многие его составляющие еще растут. Если мы будем проводить нужную терапию. Делать дыхательные зарядки, массажи, физио и т.п., то с возрастом забудем о проблеме, дыхание нормализуется, а о гипоплазии только рентген будет напоминать (в размере легкое не изменится). Приятно от очередного врача услышать положительный прогноз. Но если с ребенком не заниматься (а особенно нам нельзя болеть бронхитом), то могут быть ухудшения, которые станут необратимы. Я настроена по-боевому. Буду закаливать, заниматься физкультурой, стараться вывозить на море. Конечно во всем нужна мера, потому, что при нагрузках у дочки учащается дыхание. Главное не записывать себя в больные и использовать все шансы.
Yuliya-fdk вне форума   Ответить с цитированием
Old 19.11.2013, 15:55
Pupe
Мама-мудрец
 
Аватар для Pupe
 
Регистрация: 13.11.2009
Адрес: Россия
Сообщений: 2,339
Вес репутации: 85627
Pupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспоримаPupe репутация неоспорима

Награды пользователя:
Приколист форума Новогодняя награда Спец по красоте Новогодняя награда Спасибо, что вы с нами! Флудильщик форума Золотой кубок Стройность форума 
Всего наград: 11

По умолчанию

ООО - открытое овальное окно, оно закрывается до года(есть конечно исключения), вообще пороком не считается После двух лет при отрицательной динамике могут приравнять к ВПС
Pupe вне форума   Ответить с цитированием
Old 20.11.2013, 23:11
Маргошечка
Мама-теоретик
 
Аватар для Маргошечка
 
Регистрация: 14.10.2010
Адрес: ростов на дону
Сообщений: 70
Вес репутации: 714
Маргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспорима
По умолчанию

Привет Девочки. Моей доченьке сейчас уже 2,9 года.нам ставят диагнозы: MMД, ЗРД и аллергию(на молоко, красные и оранжевые фрукты и овощи и т.д.). Всем деткам здоровья, мамочкам терпения и здоровья.
Маргошечка вне форума   Ответить с цитированием
Old 24.11.2013, 21:05
Маргошечка
Мама-теоретик
 
Аватар для Маргошечка
 
Регистрация: 14.10.2010
Адрес: ростов на дону
Сообщений: 70
Вес репутации: 714
Маргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспоримаМаргошечка репутация неоспорима
По умолчанию

День матери — праздник, который
Живет не на календаре.
В душе он, у сердца, что бьется
Благодаря тебе.

Спасибо Вам, милые мамы,
За то, что позволили жить.
Растили, кормили, любили
И продолжаете быть.

Быть рядом, если нужны Вы,
Ждать тихо, когда не до Вас.
Спасибо Вам, наши любимые,
Счастливыми будьте — для нас!
Маргошечка вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.