Всем привет,мамочки!
я сейчас всё свободное время урывками волонтёрю,так сказать.Теперь совсем нет времени просто на интернет.
Но не могла пройти мимо...Расскажу вам,может тоже захотите помочь.Все ,наверное,уже слышали про генное заболевание СМА.Спинальная мышечная атрофия.Сначала атрофируются мышцы рук,ног,спины,а потом и глотательные,дыхательные.С первым типом детки не доживают и до 3х лет чаще всего...(((
и вот есть малыш Марк Пискарёв.Ему 1,3 года ,у него СМА 1 типа и он самый слабый из всех СМАйликов.Он не стоит,не сидит,не говорит и даже не держит голову.Не глотает,не всегда может сам дышать,часто находится на аппарате НИВЛ(искуственная вентиляция лёгких).Лечит сма 1 единственный укол Zolgensma,цена 2,125млн $ или примерно 170млн рублей.Укол ставят до 2х лет или до веса 21кг.Но Марк слаб,у него нет и столько времени(((
Ссылки по правилам форума оставлять нельзя,но если вы захотите помочь финансово,распространением в соц сетях,волонтёрством,то пишите в личку или наберите в поиске Марк Пискарёв Чебоксары СМА.и поиск выдаст группы в соц сетях.
Благодарю,если дочитали до конца