Евушка нуждается в помощи! Гидроцефалия, эпилепсия...

[Гала&Ева]

[i]Наша с Евой история, наверное, такая же трогательная и необычная, как и история любого другого особого малыша…
Моя Ева - особенный ребёнок. Ребёнок-шунтёнок с кучей побочных диагнозов.
Ева родилась вследствие сильнейшей гипоксии, которую врачи вовремя не продиагностировали, как следует и не увидели при рождении внутрижелудочкого кровоизлияния головного мозга!!!
Полтора месяца ребёнок страдал от сильнейшего внутричерепного давления. А я не знала… Не знала, что моей малышке НУЖНА помощь! Врачи выписали нас из роддома как абсолютно здорового ребёнка…
Когда выяснилось, что у Евы серьёзные проблемы со здоровьем и нужна операция головного мозга, от госпитализации в крае я отказалась, решено было оперироваться в Питере. Нисколько об этом не жалею, там отличные специалисты!!! И они помогли «вытащить» мою малышку с того света. К сожалению, одной операцией мы не обошлись, ровно через полтора месяца потребовалась вторая: шунт засорился белковыми массами.
Все эти беды не прошли бесследно: диагнозы начали ставить один другого страшнее. Самым ужасным было узнать, что у Евы эпилепсия, и, значит, реабилитация противопоказана. Только в прошлом году удалось подобрать схему приема препаратов. Еве стало лучше, настала ремиссия, врачи разрешили проходить восстановительное лечение.
На сегодняшний день у Евы множество диагнозов, вот только некотрые из них: врождённая окклюзионная гидроцефалия, состояние после вентрикулоперитонеального шунтирования (дважды), синдром мышечной гипотонии, задержка психомоторного развития и когнитивных функций. Симтоматическая фокальная эпилепсия вследствие раннего органического поражения ЦНС, клиническая ремиссия с 12.12.2011 г. – как-то многовато, для такого маленького ангелочка, не правда ли???
У Евы сейчас задержка в развитии: голову стали держать в 5 месяцев, сама садиться стала в 1 год 8 мес. Речь лепетная, слова не произносит, но стала повторять слоги за взрослыми. Вставать на четвереньки, ползать и ходить сама малышка ПОКА не умеет. Но и сидеть ей больше не хочется – она учится ходить, держа меня за руку!!! Води, мама, за ручку! И я вожу и вижу, как она старается: готова бежать)))
Теперь мы нуждаемся в постоянной реабилитации, а это очень дорого, но это ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС ЕВЫ стать полноценным ребёнком. Врачи замечают, что у Евы хороший потенциал в развитии.
В центре профессора Козявкина, лечение где нам одобрили, курс реабилитации стоит немалых денег. Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком, мой средний месячный доход воспитателя детского сада на данный момент составляет 170 рублей в месяц. Это смешная сумма. Папа бросил нас еще до рождения Евы, он не принимает в нашей жизни никакого участия, даже не интересуется, как мы справляемся с нашими бедами. Мне никогда самой не оплатить поездку.
Надеюсь на понимание, мама Евы, Галина.
Друзья! Первый курс реабилитации в Трускавце Евушки пройден - и это всё благодаря ВАМ!!! Результаты радуют!!!
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!
Благодаря ВАМ - добрым и отзывчивым людям в апреле 2012 г. Ева прошла первый курс реабилитации в клинике В. И.Козявкина. Именно в Трускавце Ева сделала свои первые самостоятельные 16 шагов!!!
ОЧЕНЬ ВАС ПРОШУ ПОМОЧЬ ЕВУШКЕ ПРОДОЛЖИТЬ ЛЕЧЕНИЕ! ПОМОГИТЕ!
Что необходимо:
Лечение (3-й курс) в клинике рефлексотерапии "Меридиан", с 18 по 29 июня 2012 г. = 32 000 рублей
Дорога в клинику и обратно = 4500 рублей
Ортопедический велосипед "Велодоктор" №1 = 28 100 рублей [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
Лечение в Трускавце с 13 по 25 августа 2012 года - 2040 евро = 81 600 рублей
Дорога и проживание:
Такси от дома в аэропорт "Краснодар" и обратно - 3400 рублей;
Авиабилеты Краснодар-Львов-Краснодар = 35 000 рублей;
Такси Львов-Трускавец-Львов - 2200 рублей;
Проживание в гостинице "Элита" - 6 160 грн. = 23 285 рублей.
ИТОГО НЕОБХОДИМО - 210 085 рублей.
ОСТАТОК с прошлого сбора - 141 632, 84 рублей.
ИТОГО сумма к сбору: 68 452, 16 рублей до августа 2012 года.
Счета на лечение:
http://s017.radikal.ru/i404/1205/09/34e3397547d4.jpg "Меридиан"
http://s019.radikal.ru/i629/1205/20/3633139f9fba.jpg Трускавец
http://s019.radikal.ru/i641/1205/1a/93f0ebb2e47f.jpg проживание в "Элите"
http://s45.radikal.ru/i108/1205/d5/7ee1fb31b2d6.jpg ортопедический велосипед

мои контакты:
сот. тел.: 8(928) 43 999 58
электронная почта - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Наши реквизиты:
Сбербанк России
БИК 046015602
К/счёт 30101810600000000602
ИНН 7707083893
Юго-Западный банк СБ РФ г. Ростов-на-Дону
Предгорное ОСБ 1853/068 г. Белореченск
Мищенко Галина Александровна
№ счёта карты 40817810430309502971
Номер карты 6762 8030 9051 7562 06

«Яндекс деньги» 41001704194709

«Билайн деньги» +79604967416

"Киви-кошелёк" 9284399958

WEBMONEY
U 298829667516
Z 400004670438
E 249464379698
R 375771833787

ПОДРОБНЕЕ О ЕВЕ:
Сайт Евы: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
Группа ВКонтакте: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Гала&Ева]

[Гала&Ева]

Сегодня, как и каждое воскресенье, мы с Евой ходили в церковь, на причастие. Стараемся не пропускать, но по состоянию здоровья Евы не всегда получается...
Завтра едем на плановый приём к Краевому детскому неврологу. Лишь бы было не слишком жарко.

[Гала&Ева]

Добрый вечер!

Сегодня моей Евушке исполнилось ровно полтора года. Доченька, здоровья тебе милая! Как я хочу, чтоб ты поправилась, научилась ходить, говорить... Я очень тебя люблю, милая моя девочка.


Мы совсем недавно вернулись из Краснодара. Жара невыносимая +37 и это в тени, дорога нас с Евой вымотала, особенно Еву. Я всё боялась, как бы из-за этой жары у Евы не случился сильный приступ, или тепловой удар от перегрева, но слава Богу всё хорошо. Только очень устал мой ангелочек и теперь спит сладким сном.
Краевой невролог назначила нам госпитализацию в краевой стационар на 9 августа, говорит слишком непонятные у нас приступы - это я и сама знаю, вот только не сильны наши неврологи в эпилепсии, а эпилептологов вообще нет. Ещё рекомендовала обратиться к Мухину в Москве и мобильный его дала. Постараюсь разведать что к чему.

[Гала&Ева]

У нас такая жара сегодня +40! Сидим весь день дома - выходить опасно. Ева опять отказывается от еды, но требует грудь)))))))

Поступления на ЯК - 541 рубль.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО, Марине.

[Гала&Ева]

Сегодня получили почтовый перевод 1000 рублей.
Спасибо Ольге из Санкт-Петербурга.

[Гала&Ева]

Деньги "Билайн" - 2074, 75 рублей - спасибо, Дарье!!!

[Гала&Ева]

Всего поступлений - 4115, 75 рублей
Остаётся собрать - 73453, 25 рублей

[Гала&Ева]

Всем доброе утро!
Что-то Ева сегодня ночью плохо спала: постоянно просыпалась, плакала...
Но зато с утра проснулась в хорошем настроении и уже катается в ходунках)))))))))
Понравилось Еве слово "УРА!" - пытается его повторить, но получается - "ИЕ", так прикольно

[Гала&Ева]

Поступления 30.07.2011г. на сберкарту - 500 р.
Итого:
перечислений - 4615, 75 рублей
остаётся собрать - 72954, 25 рублей

[Гала&Ева]

Добрый вечер!
Сегодня воскресенье. Ева была в церкви на причастии. Стараемся не пропускать ни одного воскресенья. Подали молебен о здравии всех больных деток и о благодарности всем добрым людям, которые помогают Еве. Храни ВАС Бог! и большое спасибо, что помогаете.
Вчера Еву сложно было уложить спать, но и сегодня утром она встала рано. Что-то режим нарушился...
В "Наших реквизитах" на нашем сайте [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] ... vizity/0-4 появилось ещё несколько вариантов для оказания помощи Еве. На сегодняшний день остаётся собрать - 72454,25 рублей.

[Гала&Ева]

Всем добрый вечер!
Начались "хождения по мукам". До госпитализации в Краевую больницу нужно сдать кучу анализов: всю неделю придётся ходить в поликлинику - анализы, бумажки, а самое страшное очереди!!! и мамочки в этих очередях.
Ева сегодня весь день не спала, капризная, вялая, приступы с утра и меня, конечно, вымотала. Вот только до компьютера добралась написать наши новости. Но Еву можно и похвалить, она сегодня затребовала еду - ЧЕЛОВЕЧЕСКУЮ))))))))). Меня это очень порадовало.
На сберкарту сегодня пришли 2000 рублей. ТАТЬЯНА, спасибо Вам!!! Здоровья Вам и Вашим близким.

ИТОГО собрано: 7115, 75 рублей
осталось собрать: 70454, 25 рублей
СПАСИБО ВСЕМ!!!

[Гала&Ева]

Сегодня были поступления на сберкарту - 500 рублей.
Итого на 02.08.2011 г. собрано 7615, 75 рублей. Остаётся собрать - 69954, 25 рублей.
СПАСИБО! Спасибо ВСЕМ, кто помогает Еве!!!

[Гала&Ева]

Поступления 02.08.2011 г. - Яндекс кошелёк - 300 рублей.
СПАСИБО!

[Гала&Ева]

Добрый вечер!
За полдень вернулись с очередной сдачи анализов! ВСё сдаемся...))) НЕужели нельзя как-то это всё продумать??? Сил уже никаких нет... УЖАС!!! Для мамы анализы платные. В сумме 500 р. с копейками, точно не помню. Но думаю, это всё как-то незаконно. Ну я не растерялась, пошла к главврачу и говорю: "Как Вы думаете, откуда у одинокой мамы с тяжело больным ребёнком, находящейся в декрете, такие суммы? Если я Вам сейчас заплачу за анализы, тогда до больницы мне не на что будет добираться..."
Без вопросов - взяли бесплатно. Только копию розовой справки себе сделали, как приложение к моему заявлению.
Я в шоке!!! от нашей медицины. Зато на каждом углу кричим: "...медицина бесплатная." Квоты давать не хотим, а за анализы платите...

у Евы от наших походов по врачам сбился режим. Днём ни разу не спала, только к вечеру кое-как уснула и опять капризничала, с рук не слазит. Я вся в мыле(((((

[Гала&Ева]

Добрый день!
Думала сегодня с ума сойду:
По дороге из Храма домой Еве стало плохо: открылась рвота, вся побледнела. Я так испугалась, думала, с шунтом что-то... всю трясёт, ноги подкашиваются, плачу... Но похоже перегрев, тепловой удар. Я быстрей в магазин за водой. Отпаиваю, обтираю мою Евушку, более или менее, стала приходить в себя. Хотела было скорую вызывать, да, думаю, без толку это всё... всё равно ничем они не помогут... Вызвали такси и домой. В прохладе отошла, сейчас спит. А у меня сердце сейчас выпрыгнет. Сижу рыдаю.
ГОСПОДИ, ПОМОГИ МОЕЙ МАЛЫШКЕ!

[Гала&Ева]

Добрый вечер!
Так вымотались сегодня, просто ужас.... Дорога, госпитализация, да в добавок жара...
Только появилось свободное время и я уже здесь.
Нас положили сегодня, около 12.00 в неврологию в Краевую больницу. Завтра начнут обследовать. Сегодня подключили ещё один противосудорожный препарат - кеппру. Я сначала сомневалась, но подумав, решила - будем пить. Только вот, думаю, какой-то ведь препарат должны будут отменить??? Три ПЭПа - не слишком ли это??? Но врача мы сегодня видели мельком, толком поговорить не удалось. Зав отделением тоже пока не встретила, думаю, уж не в отпуске ли он??? Завтра узнаю.

ЕВА СЕГОДНЯ ИСТЕРИТ!!!! Истерика за истерикой. Дорога или погода на неё так действуют??? Но я без сил сегодня. Одна радость - поела!!! Аж 2 раза, правда, по три чайных ложечки))))))))) ГОСПОДИ, не оставь нас. Дай мне сил, а Еве крепкого здоровья.

За последние дни поступлений не было.

[Гала&Ева]

ещё один день в Краевой больнице...
До сегодняшнего дня думала, что преувеличиваю о нездоровье Евы и больше паникую, но увы... теперь понимаю, что недооценивала. После беседы с врачом нарыдалась... сил нет...((( Как вам даже пересказать??? Эмоционально очень тяжело, но попробую.
Во-первых, врач посмотрела наши результаты МРТ из Питера (ноябрь 2010 г.) - говорит-" ну желудочки большие..., что Вы хотите - мозга очень мало.... " Я это всё прекрасно знаю, но хочется услышать совсем другое: КАКАЯ НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ, ЧТО ВООБЩЕ ВОЗМОЖНО СДЕЛАТЬ В НАШЕЙ СИТУАЦИИ, НО ВЕДЬ НЕ ВСЁ ТАК БЕЗНАДЁЖНО. Самый главный, 4 желудочек у нас в норме, вот и давайте развивать деятельность мозга, давайте буем заставлять его работать... Давайте убирать приступы!!! Ведь, как у Домана, такие детишки после его занятий овладевают несколькими языками....
Во-вторых, ПРИСТУПЫ. Целый год я твердила: Унас приступы - препапраты не подходят (об этом нам как раз в Питере сказали, в ноябре прошлого года), на что мне ответили - "у ЭПИ резистентное течение, что Вы хотите, форма эпилепсии не поддаётся лечению" - ВОТ ГРАМОТЕИ!!! В итоге, сегодня меня обвинили, что год потерян, я была не настойчива... Т.е. получается целый год мой ребёнок ТРАВИЛСЯ!!! пишу ВАМ об этом, а у самой слёзы катятся... ГОСПОДИ, ПОМОГИ ВЫСТОЯТЬ ЭТО ВСЁ.
В-третьих, больше всего меня сегодня огорчило вот что: т.к., за год жизни двигательные функции у Евы практически не изменились, я имею ввиду то, что она не умеет ходить, ползать..., в диагноз нам добавят ещё и синдром ДЦП, скорее всего - так сегодня мне сказал врач. Как раз это и вывело меня из колеи.
Ева всё истерит, приступы усилились - наверное совсем не хочет здесь оставаться. А мы здесь на 2 недели.
На завтра у нас ЭЭГ и консультация нейрохирурга.

[Гала&Ева]

Ждём результаты ЭЭГ. Что там будет?..
Консультации у нейрохирурга пока не было. Офтальмолог, консультируя нас, не сказал ни слова... Сегодня будем делать ЗВП. Да вообще, консультации некакие - всё молчком... Вообще здесь все очень странные... Впереди выходные... полное затишье...
Ева немного утихомирилась, тьфу, тьфу, тьфу!!! Сейчас спит. Появился аппетит, я очень этому рада! А вот приступы идут. Ну, посмотрим результаты ЭЭГ.
Вчера Еве начали ставить уколы - мексидол.
И ещё добавилась проблема: у Евушки воспалился правый глаз. Врач не замечает. Придётся показать.
О! Вот и Ева проснулась. Убегаю!

[Гала&Ева]

Пришли результаты ЭЭГ: эпи активности нет!!! А приступы есть... мне наша ситуация теперь вообще не понятна. Единственное, что я слышу от здешних врачей это - С ЕЁ ТАКИМ МОЗГОМ... В ВИСКАХ ОДНА ВОДА... Я вообще не понимаю, как неврологи могут говорить за нейрохирургов, ведь в снимках МРТ они вообще не очень разбираются...
Слышать о мозге Евы такие слова я уже не могу, а грамотно объяснить не могут....

Сегодня были поступления для лечения Евы:

Сберкарта - 100 р. + 1250р. (от ИРАН)
ЯК - 197, 05 р. (от Людмилы)
Спасибо огромное! Спасибо за ВАШУ доброту и открытое сердце! Храни ВАС ВСЕХ БОГ!!!
ИТОГО СОБРАНО на 12 августа - 16762, 80 рублей.
ОСТАЁТСЯ СОБРАТЬ - 60807, 20 рублей

ДРУЗЬЯ, СПАСИБО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ ЕВЕ!!! ХРАНИ ВАС ВСЕХ БОГ!!!