Болталочка для мам переживших гастрошизис!

[Ванькина мама]

Диана, спасибо, что держите нас в курсе))) пусть кушает хорошо))))

[мамамама]

Капсула, ты тоже держи нас в курсе.. Когда у тебя назначена операция?

Сообщение от мамамама

Капсула, ты тоже держи нас в курсе.. Когда у тебя назначена операция?

Ещё не назначена! Врач сказал будем донашивать максимально. Надо будет, будем 40 недель ходить. Подозреваем путаницу со сроком. У нас отставание на 2,5 недели и оно в принципе было всегда. Помню ещё на раннем сроке на 8 неделях, мне говорили что похоже на 6 недель, но считали всё равно по месячным и писали 8. Вот тоже странные врачи. Я везде прочитала, что самый достоверный срок в начале беременности ставят, там ещё нет никаких пороков, можно по матке определить, можно по ктр. А щас вобще ничего не понятно, то ли из-за порока отставание, то ли в реале беременность позднее наступила. Вчера мы весили 1910г., рост 40 см. Надо хотябы 2500г. набрать. Внутри у меня пока всё плотненько закрыто, скорыми родами не пахнет. Так что растём. Вот только ещё одна незадача, мне опять назначили консилиум на 19.01. Вчера на узи был сильно увеличен желудок малыша, причём пересматривали 2 часа спустя...а он такой же. Раньше такого не наблюдали, узи делаем каждые 2 недели. Даже и не знаю, что это может быть, но очень надеюсь на замедленное пищеварение из-за вышедшего наружу кишечника. КТГ у нас хорошее 0,3, малыш чувствует себя хорошо. И, кстати, прибавилось вод. Ставили умеренное маловодие. Щас вроде норма т.т.т, хотя при выписке сказали, что вряд ли вод прибавиться.
Спрашивала у врача по поводу гастрошизисных в центре, сказала предостаточно уже прооперированных деток. Всё у них хорошо, поправляются. Так что действительно количество детишек с такими пороками растёт...это пугает...И уже точно ясно, что не в возрасте беременной дело и не в её образе жизни, а в мире, в котором мы сами испортили. Каждый день по телевизору показывают жуткие вещи...ничего же нельзя...ни есть..ни пить...В стиральных порошках опасные для жизни компоненты, которые нельзя вдыхать; шампуни, крема, гели для душа и прочая косметика тоже содержат опасные химикаты, накапливающиеся в организме. Спасибо, что хоть стали обнародывать всё это, хотя кому от этого легче.

Интересно а повторные случаи часто встречаюца?

[мамамама]

Да, это правда.. Количество таких деток растет.. Но благодаря тому, что этот порок полностью корректируемый, т.е. после операции и реабилитации ребенок по жизни не остается инвалидом, совершенствованию этих операций медиками уделяется много внимания.. и опыт уже какой-то наработали.. всего 15 лет назад такие дети в большинстве погибали..
А почему, говорят врачи, желудок может быть увеличен?

Сообщение от Диана козлова

Интересно а повторные случаи часто встречаюца?

И повторные тоже встречаются. Я вот например несколько таких историй слышала, то ли на нашем форуме, тол ли на другом каком то. Страшно то, что с различными пороками развития вон целый институт лежит только в Москве. И у каждого своя беда, даже страшно представить какая. Все в слезах...на нервах...А с осознанием всего надо всю беременность проходить...только и надеясь на лучшее. Кошмар...

[Людмила П.]

хочется ещё дочуу,но боюсь столкуться с такой же проблемой что и с сыночком.....

[мамамама]

по поводу повторения в дальнейшем - излагаю то, что читала и из беседы с генетиками:
чаще всего гастрошизис - случайная мутация, генетический сбой, внутриутробная травма, которая не передается по наследству. В этом случае - вероятность повторения не более 5%.
более редкий вариант - наследственная склонность, т.е. возникновение этого порока заложено генетически из-за какого-то дефектного гена, передаваемого по наследству. Но это можно установить при исследовании кариотипа родителей, изучения родословной (были ли у родственников аналогичные случаи). В этом случае вероятность выше и достигает 25%.
Более того, по статистике, пик этого порока приходится на молодых рожениц до 20 лет и после 25 лет сходит на нет, становится редкостью. Так если 10 лет назад гастрошизис встречался у одной роженицы на 10 000 родов, сейчас у одной - на 3000 родов, то по некоторым данным среди рожениц до 20 лет вероятность сейчас - 1:400.
Думаю, надо просто сделать перерывчик между первым и вторым лет 5 и все будет нормально.

[Людмила П.]

Сообщение от мамамама

по поводу повторения в дальнейшем - излагаю то, что читала и из беседы с генетиками:
чаще всего гастрошизис - случайная мутация, генетический сбой, внутриутробная травма, которая не передается по наследству. В этом случае - вероятность повторения не более 5%.
более редкий вариант - наследственная склонность, т.е. возникновение этого порока заложено генетически из-за какого-то дефектного гена, передаваемого по наследству. Но это можно установить при исследовании кариотипа родителей, изучения родословной (были ли у родственников аналогичные случаи). В этом случае вероятность выше и достигает 25%.
Более того, по статистике, пик этого порока приходится на молодых рожениц до 20 лет и после 25 лет сходит на нет, становится редкостью. Так если 10 лет назад гастрошизис встречался у одной роженицы на 10 000 родов, сейчас у одной - на 3000 родов, то по некоторым данным среди рожениц до 20 лет вероятность сейчас - 1:400.
Думаю, надо просто сделать перерывчик между первым и вторым лет 5 и все будет нормально.

ну да...мы так и планировали лет 5 перерыв.....проосто слышала историю одной женщины-как у неё три раза подряд повторялся этот порок,и все три аборта....

[мамамама]

Людмила П., так может у нее как раз тот редкий второй вариант, когда по наследству склонность передается... ген какой-то дефектный..
если у вас в роду ни у кого такого никогда не было, думаю, можно не переживать..
у двоюродной сестры моего сына (по линии моего мужа), когда ей было 19 лет, первая дочка родилась с гастрошизисом 8 лет назад, не выжила. После этого буквально через год она (сестра сына) родила мальчика, потом через 4 года - еще мальчика, а через год - еще девочку. Все здоровые нормальные детки.

ну все хорошо если все нормально, а если и второй ребенок будет такой я наверное не выдержу.я хочу второго ребенка но где то года через 4. но если будут опять тоже я не знаю что делать? а как бы вы поступили?

Говорят что ето ненаследствиное а просто оказались не втом месте не в то время)))

Всем приветик! хорошую темку зацепили... мы сейчас тож хотим второго ребёнка! дочке 6 лет,думаю уже можно. но страшно... будем к генетикам ехать,разговаривать. А у кого есть уже детки,после гастрошизиса??? напишите,вы обследовались,проверялись,перед зачатием???

Девочки пишите, если у кого то есть 2 ребенок после гастрошизиса. очень хочется еще мальчика, но я очень боюсь, я просто 2-го не выдержу мне 20 лет а нервы вроде мне 60 не к чёрту ,сразу трусит и давление

[Людмила П.]

тут кажется у всех по одному

[мамамама]

Тут на этой теме была девочка Лейла из Израиля. У нее первый мальчик с гастрошизисом, ему лет 5. А она в прошлом году родила двойняшек - все нормально. И я тут писала выше о двоюродной сестре сына, у которой после дочки с гастрошизисом (ребенок не выжил) родилось трое здоровых ребятишек. Причем второй ребенок родился через год после больной девочки.

Сообщение от мамамама

Тут на этой теме была девочка Лейла из Израиля. У нее первый мальчик с гастрошизисом, ему лет 5. А она в прошлом году родила двойняшек - все нормально. И я тут писала выше о двоюродной сестре сына, у которой после дочки с гастрошизисом (ребенок не выжил) родилось трое здоровых ребятишек. Причем второй ребенок родился через год после больной девочки.

Это вдохновляет!!! Будем молиться... что бы у нас было тоже всё хорошо!!!

Удачи вам!!!

спасибо!!! вам тоже!!!!))) хотим родить ещё и сыночка)))

приветик!Людмилку уже перевели к дочере они в месте и у них вроде все нормально ето радует)))