Всем приветик.
[QUOTE=Incantevola;2828226]Танюшка, насчет внутриутробного обслдования ты имеешь в виду во время Б можно ли узнать? говорят, можно, берут околоплодную жидкость и смотрят. НО я все равно больше рожать не буду, просто тупо боюсь[/QUOTE]

А это болезнь только по наследству передается??? это значит если кто то не здоров из вас, значит и его родителей и братье и сестер надо проверять, да???

[QUOTE=Incantevola;2828226]Танюшка, насчет внутриутробного обслдования ты имеешь в виду во время Б можно ли узнать? говорят, можно, берут околоплодную жидкость и смотрят. НО я все равно больше рожать не буду, просто тупо боюсь[/QUOTE]

подожди, ты поуспокоишься со временем...сейчас ты напугана, расстроена, чувствуешь себя беззащитной от того, что ничем не можешь повлиять на ситуацию......но, со временем, все войдет в нормальную колею, Никитка будет себя хорошо чувствовать и ты сможешь думать и о других детках, просто зная о возможных вариантах, будешь тщательно обследоваться....

[quote=**Таня**;2827689]мы теперь или орем и на руках сидим, или вот так валяемся...хоть какое-то спасение для спины
[URL="http://radikal.ru/F/i040.radikal.ru/1012/16/fc0c5b5536a8.jpg.html"][IMG]http://i040.radikal.ru/1012/16/fc0c5b5536a8t.jpg[/IMG][/URL][URL="http://radikal.ru/F/s004.radikal.ru/i207/1012/c1/aded5e9ae603.jpg.html"][IMG]http://s004.radikal.ru/i207/1012/c1/aded5e9ae603t.jpg[/IMG][/URL][URL="http://radikal.ru/F/s19.radikal.ru/i192/1012/a3/1fde0321868a.jpg.html"][IMG]http://s19.radikal.ru/i192/1012/a3/1fde0321868at.jpg[/IMG][/URL][URL="http://radikal.ru/F/s48.radikal.ru/i121/1012/78/6d5451b0b830.jpg.html"][IMG]http://s48.radikal.ru/i121/1012/78/6d5451b0b830t.jpg[/IMG][/URL][/quote]

[quote=**Таня**;2827979]так и уснул на пузе в коляске:girl_haha:
[URL="http://radikal.ru/F/i069.radikal.ru/1012/1b/cdf8bf225a5c.jpg.html"][IMG]http://i069.radikal.ru/1012/1b/cdf8bf225a5ct.jpg[/IMG][/URL][/quote]
танюша, он у тебя такой сладенький, ток и хочется потискать :girl_in_love:
[quote=Incantevola;2828226]Танюшка, насчет внутриутробного обслдования ты имеешь в виду во время Б можно ли узнать? говорят, можно, берут околоплодную жидкость и смотрят. НО я все равно больше рожать не буду, просто тупо боюсь[/quote]
Всю статью не дам, вот вырезка:
В настоящее время проводятся исследования процесса онкогенеза при туберозном склерозе. В последние годы появились сообщения об открытии фактора, названного m-TOR (mammalian-target of rapamycin), стимулирующего синтез белков, клеточный рост и пролиферацию клеток. При мутации генов TSC1 и TSC2 нарушается продукция кодируемых ими белков: туберина и гамартина, которые в комплексе друг с другом в норме угнетают активность m-TOR-фактора. При поломке этих генов происходит его активация, что ведет к увеличению размеров клеток, наблюдаемому в гамартомах и при гипертрофии миокарда, а также к ускоренной их пролиферации. Фактор m-TOR назван так в связи с супрессирующим воздействием на него рапамицина — препарата, относящегося к группе иммуносупрессоров, широко применяемых в трансплантологии для предупреждения криза отторжения. Эксперименты на животных по применению рапамицина дали обнадеживающие результаты в виде значительного уменьшения размеров ангиомиолипом. Описания применения рапамицина у людей немногочисленны. Препарат, в отличие от цитостатиков, применяемых в трансплантологии, не является нефротоксичным. В настоящее время планируется проведение мультицентровых клинических испытаний рапамицина (сиролимуса) при туберозном склерозе.

[QUOTE=**Таня**;2828319]подожди, ты поуспокоишься со временем...сейчас ты напугана, расстроена, чувствуешь себя беззащитной от того, что ничем не можешь повлиять на ситуацию......но, со временем, все войдет в нормальную колею, Никитка будет себя хорошо чувствовать и ты сможешь думать и о других детках, просто зная о возможных вариантах, будешь тщательно обследоваться....[/QUOTE]

Согласна с Танюшей [IMG]http://s15.rimg.info/b51cd59d9f519de70f3f3d134b447b8b.gif[/IMG]

Пошла в аптеку, купила пачку фруктозы себе, печенье и пряники на фруктозе. Кефира и груш. Довольная как слон)))))))))))))

[QUOTE=Sveto4ek;2828371]Пошла в аптеку, купила пачку фруктозы себе, печенье и пряники на фруктозе. Кефира и груш. Довольная как слон)))))))))))))[/QUOTE]

:puz: Приятного аппетита :girl_in_love:

[quote=Yoika;2828399]:puz: Приятного аппетита :girl_in_love:[/quote]
Спасибо! :girl_in_love:А то я целый день без сладкого сижу, даже чай не сладкий... БЕЕЕ :girl_haha:А тут такое прям облегчение :-DЯ сеня на макаронах сижу %-0

[QUOTE=Sveto4ek;2828424]Спасибо! :girl_in_love:А то я целый день без сладкого сижу, даже чай не сладкий... БЕЕЕ :girl_haha:А тут такое прям облегчение :-DЯ сеня на макаронах сижу %-0[/QUOTE]

Светик, макароны могут запор спровацировать %-0

[quote=Yoika;2828442]Светик, макароны могут запор спровацировать %-0[/quote]
А я кефирчик пью, и у меня мясной бульон на ужин :)

[QUOTE=Sveto4ek;2828458]А я кефирчик пью, и у меня мясной бульон на ужин :)[/QUOTE]

Ну это другое дело :)
Я макароны с сыром люблю :girl_in_love: :puz:

[QUOTE=Yoika;2828466]Ну это другое дело :)
Я макароны с сыром люблю :girl_in_love: :puz:[/QUOTE]

И я :) только я решила щас все что можно исключить. Хочу чтоб вся сыпь прошла, а потом опять вводить буду потихоньку :)

для Катюши тема на форуме: [url]http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=82628&st=0[/url]
как я поняла, если снять приступы до 3 лет, то будет расти нормальный ребенок. и если нет приступов, то человек может всю жизнь прожить и не знать, что у него туберозный склероз! Катюня, ты молодец, что не падаешь духом!


Привет, девочки!!! мы вчера были на УЗИ тазобедерного, легкая дисплазия левого сустава, но еще он нестабильный, советуют рентген. надо теперь к ортопеду, узистка сказала скорей всего массажами и физио отделаемся при такой форме легко сам дозревает сустав без подушек и распорок-шин. я сама и сестра моя в шинах до года прожили, поэтому опасения были. но у нас прям вывих был, а тут просто смешение. мы были в им. Турнера (это лучший на всю страну ортопедический центр), узист сказала, что наши районнве ортопеды из поликлиник очень любят заковывать деток в консрукции, даже если это неоправданно, а ведь это мучение и для ребенка, и для родителей. говорит, если будут рекомендовать подушки и прочие прелести носить.... то лучше к ним в Турнера посоветовала к ортопеду прийти. и желательноеще рентген. мы так и сделаем. Вот.

[B]Kle555[/B] приветик.
Правильно, сходите к хорошему ортопеду, пусть посмотрит. А то нашим врачам главное полечить, всегда найдут повод.

[QUOTE=Заяц;2826574]Ой у нас опять соплюшки, в каждый месяц повторяются уже, задолбали.:-E :-E :-E Вроде никто не болеет и на тебе поплыли.

Девочки скажите кто как на ночь засыпает, в тишине или с телевизором и др. шумами. У меня она когда у груди ест, то лучше не издавать лишних звуков отвлекается и все наелись:hysteric:[/QUOTE]

Добрый вечер! Я включаю ночник,телевизор мы ложимся в кровать,он ест и засыпает,при этом дверь в комнату закрыта.

[QUOTE=Юргита;2828314]Всем приветик.


А это болезнь только по наследству передается??? это значит если кто то не здоров из вас, значит и его родителей и братье и сестер надо проверять, да???[/QUOTE]
да, только по наследству, она генетическая. Я пока не знаю, вроде может быть кто-то один насителем гена, а может быть что у меня один, у мужа другой...вот они встретились и получилось...пока не в курсе сама, надо будет к генетикам ехать, там будет видно

[QUOTE=**Таня**;2828319]подожди, ты поуспокоишься со временем...сейчас ты напугана, расстроена, чувствуешь себя беззащитной от того, что ничем не можешь повлиять на ситуацию......но, со временем, все войдет в нормальную колею, Никитка будет себя хорошо чувствовать и ты сможешь думать и о других детках, просто зная о возможных вариантах, будешь тщательно обследоваться....[/QUOTE]

возможно, но пока я что-то не хочу. Представляешь если забеременить и выявят опять этот ген, и что тогда аборт делать? а вдруг не выявят, а родиться опять с заболеванием?

[QUOTE=**Таня**;2827689]мы теперь или орем и на руках сидим, или вот так валяемся...хоть какое-то спасение для спины
[URL=http://radikal.ru/F/i040.radikal.ru/1012/16/fc0c5b5536a8.jpg.html][IMG]http://i040.radikal.ru/1012/16/fc0c5b5536a8t.jpg[/IMG][/URL][URL=http://radikal.ru/F/s004.radikal.ru/i207/1012/c1/aded5e9ae603.jpg.html][IMG]http://s004.radikal.ru/i207/1012/c1/aded5e9ae603t.jpg[/IMG][/URL][URL=http://radikal.ru/F/s19.radikal.ru/i192/1012/a3/1fde0321868a.jpg.html][IMG]http://s19.radikal.ru/i192/1012/a3/1fde0321868at.jpg[/IMG][/URL][URL=http://radikal.ru/F/s48.radikal.ru/i121/1012/78/6d5451b0b830.jpg.html][IMG]http://s48.radikal.ru/i121/1012/78/6d5451b0b830t.jpg[/IMG][/URL][/QUOTE]

Клёвый у тебя сынок,Танюша!:)))

[QUOTE=kle555;2828564]для Катюши тема на форуме: [url]http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=82628&st=0[/url]
как я поняла, если снять приступы до 3 лет, то будет расти нормальный ребенок. и если нет приступов, то человек может всю жизнь прожить и не знать, что у него туберозный склероз! Катюня, ты молодец, что не падаешь духом!


Привет, девочки!!! мы вчера были на УЗИ тазобедерного, легкая дисплазия левого сустава, но еще он нестабильный, советуют рентген. надо теперь к ортопеду, узистка сказала скорей всего массажами и физио отделаемся при такой форме легко сам дозревает сустав без подушек и распорок-шин. я сама и сестра моя в шинах до года прожили, поэтому опасения были. но у нас прям вывих был, а тут просто смешение. мы были в им. Турнера (это лучший на всю страну ортопедический центр), узист сказала, что наши районнве ортопеды из поликлиник очень любят заковывать деток в консрукции, даже если это неоправданно, а ведь это мучение и для ребенка, и для родителей. говорит, если будут рекомендовать подушки и прочие прелести носить.... то лучше к ним в Турнера посоветовала к ортопеду прийти. и желательноеще рентген. мы так и сделаем. Вот.[/QUOTE]
поделаете массажики хорошие и все пройдет у лапуси:girl_in_love:
[QUOTE=Incantevola;2828695]да, только по наследству, она генетическая. Я пока не знаю, вроде может быть кто-то один насителем гена, а может быть что у меня один, у мужа другой...вот они встретились и получилось...пока не в курсе сама, надо будет к генетикам ехать, там будет видно



возможно, но пока я что-то не хочу. Представляешь если забеременить и выявят опять этот ген, и что тогда аборт делать? а вдруг не выявят, а родиться опять с заболеванием?[/QUOTE]
Катюша, даже не думай сейчас об этом...сейчас только Никитка, об остальном ты подумаешь завтра....
[QUOTE=олёнка;2828756]Клёвый у тебя сынок,Танюша!:)))[/QUOTE]
спасибки, дорогая!!!!:girl_in_love: :girl_in_love: :girl_in_love: :girl_in_love: :girl_in_love:

[QUOTE=kle555;2828564]для Катюши тема на форуме: [url]http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=82628&st=0[/url]
как я поняла, если снять приступы до 3 лет, то будет расти нормальный ребенок. и если нет приступов, то человек может всю жизнь прожить и не знать, что у него туберозный склероз! Катюня, ты молодец, что не падаешь духом!


Привет, девочки!!! мы вчера были на УЗИ тазобедерного, легкая дисплазия левого сустава, но еще он нестабильный, советуют рентген. надо теперь к ортопеду, узистка сказала скорей всего массажами и физио отделаемся при такой форме легко сам дозревает сустав без подушек и распорок-шин. я сама и сестра моя в шинах до года прожили, поэтому опасения были. но у нас прям вывих был, а тут просто смешение. мы были в им. Турнера (это лучший на всю страну ортопедический центр), узист сказала, что наши районнве ортопеды из поликлиник очень любят заковывать деток в консрукции, даже если это неоправданно, а ведь это мучение и для ребенка, и для родителей. говорит, если будут рекомендовать подушки и прочие прелести носить.... то лучше к ним в Турнера посоветовала к ортопеду прийти. и желательноеще рентген. мы так и сделаем. Вот.[/QUOTE]

спасибки, солнышко!!!!сама сижу на этом форуме:) читаю...:)
лучше конечно обследуйте ребенка, и найдите хорошего врача. Это самое главное. И все будет хорошо!!

Танюшка, Тимми просто красавчик!!!! ттт на вас!!!

[QUOTE=Incantevola;2828832]Танюшка, Тимми просто красавчик!!!! ттт на вас!!![/QUOTE]

спасибки, милая:girl_in_love: :girl_in_love: :girl_in_love:
что-то он у меня в оперный театр собрался, похоже.....целыми днями такие арии:-/ :-/ :-/