Не знаю в какой темке писать и стоит ли новую создавать. Наткнулась на проект [url=http://premiagi.ru/initiative/321#comment_block]http://premiagi.ru/initiative/321#comment_block[/url] Проект сейчас находится на 43 месте по рейтингу. Я проголосовала. Нужное, на мой взгляд, дело.
[i]Цель инициативы Ликвидация правовой безграмотности семей, воспитывающих тяжелобольных детей и информирование о рекомендациях врачей и других специалистов. В то же время через освещение жизненных примеров успехов инвалидов мы хотим оказать помощь детям-инвалидам в преодолении страха, связанного с поиском себя в обществе[/i]
Вот ссылка на саму книгу [url=https://disk.yandex.ru/public/?hash=2FXG3Wfs0cwFsS7EoW7tu8o2wUYJfEMmsQfkLU867Ow%3D]https://disk.yandex.ru/public/?hash=2FXG3Wf...msQfkLU867Ow%3D[/url]
Очень не хочется, что бы этот пост потерялся. Возможно эта тема не интерисует большинство людей. Но ни у кого нет гарантии и страховки от таких случаев. Как знать понадобиться ли лично тебе эта книга?

[b]perels[/b], добрый день! :)
вот что получается, у ребенка случаются приступы, а медицинского подтверждения тому нет. Комиссия МСЭ работает на основании документов. Смотрят они и видят, что сейчас ребенок находится в стадии ремиссии, приступы редкие. Поэтому выносят решение, что оснований для установления группы инвалидности нет.
думаю, надо начать с поликлиники( я уже писала об этом) долбит врачей, укладываться на обследование в стационар. И вот еще. Магическое действие на специалистов службы МСэ имеют выписки из стационара, чем их больше, тем лучше. То есть, видно, что мама в течении года активно ребетенка лечит, наблюдается в поликлинике, ложится в стационар. Если нет возможности лечь в больницу, идите на дневной стационар, но на каждый приступ должна быть бумажка-вызывайте скорую, наконец.
Не сдавайтесь!
конечно, будут говорить, что МСЭ только за деньги группы дает, но кузнец своему "счастью" Вы и только ВЫ! и никто так не загрызет за своего ребенка как его мама.
не установили местные МСЭ, идете выше по инстанциям, пишите в союз матерей, министерство здравоохранения.
но помните, группа инвалидности НЕ ЛЕЧИТ!!!!!
Удачи Вам и не опускайте руки. У Вас все будет хорошо! :)

[QUOTE=Cler;6759828][b]perels[/b], добрый день! :)
вот что получается, у ребенка случаются приступы, а медицинского подтверждения тому нет. Комиссия МСЭ работает на основании документов. Смотрят они и видят, что сейчас ребенок находится в стадии ремиссии, приступы редкие. Поэтому выносят решение, что оснований для установления группы инвалидности нет.
думаю, надо начать с поликлиники( я уже писала об этом) долбит врачей, укладываться на обследование в стационар. И вот еще. Магическое действие на специалистов службы МСэ имеют выписки из стационара, чем их больше, тем лучше. То есть, видно, что мама в течении года активно ребетенка лечит, наблюдается в поликлинике, ложится в стационар. Если нет возможности лечь в больницу, идите на дневной стационар, но на каждый приступ должна быть бумажка-вызывайте скорую, наконец.
Не сдавайтесь!
конечно, будут говорить, что МСЭ только за деньги группы дает, но кузнец своему "счастью" Вы и только ВЫ! и никто так не загрызет за своего ребенка как его мама.
не установили местные МСЭ, идете выше по инстанциям, пишите в союз матерей, министерство здравоохранения.
но помните, группа инвалидности НЕ ЛЕЧИТ!!!!!
Удачи Вам и не опускайте руки. У Вас все будет хорошо! :)[/QUOTE]
Спасибо вам за участие, советы и добрые слова!!!
С мая у сына ремиссия, пошли в 4 класс , учимся как все...программу тянет... очень помогли харьковские генетики... обмен веществ наладили.. мозгу стало легче... в стационар ложится пока не будем, потому как названия лекарств, что он пьёт они и не слышали, смысла сейчас нет...вопрос об инвалидности пока отпал...
Ещё раз спасибо!!!!!

[QUOTE=perels;6764591]Спасибо вам за участие, советы и добрые слова!!!
С мая у сына ремиссия, пошли в 4 класс , учимся как все...программу тянет... очень помогли харьковские генетики... обмен веществ наладили.. мозгу стало легче... в стационар ложится пока не будем, потому как названия лекарств, что он пьёт они и не слышали, смысла сейчас нет...вопрос об инвалидности пока отпал...
Ещё раз спасибо!!!!![/QUOTE]

и слава Богу!
Здоровья Вам и сынишке!!!:girl_in_love:

[QUOTE=Cler;6766591]и слава Богу!
Здоровья Вам и сынишке!!!:girl_in_love:[/QUOTE]
Взаимно! Здоровья и семейного благополучия!!!

Подскажите, пожалуйста, по нашей ситуации...
Дело такое: сыну 12 лет. До 4 лет были фебрильные судороги. Потом затишье. А в 2012 ребенок уехал с дачи по Скорой с эпилептическим приступом, опять же, на фоне температуры. С этого момента каждый год (в в первый год даже дважды) мы ложимся в Научно-практический невралогический центр "Солнцево". Диагноз: криптогенная эпилепсия с фебрильной провокацией. На фоне приема грамотно подобранного препарата приступы с 2012 года купированы, но на суточном мониторинге эпиактивность до этого года сохранялась.
Так же есть выписки с ежегодных консультаций из Морозовской больницы с подтверждением диагноза.
Не хотела подавать документы, но врач в больнице уговорил. А я сейчас читаю и понимаю - ведь могут отказать, да? Если приступов нет и в этом году мониторинг хороший... Или все таки дадут: в выписке этого года из Неврологического центра прямо написана рекомендация обращения в МСЭ для решения вопроса с инвалидностью. И в выписках от неврологов кроме эпилепсии стоят еще и вегетодистония с мигренеподобными параксизмами, а в результатах обследования сосудов головного мозга - неравномерный сосудистый тонус во всех отделах мозга по гипотоническому типу.
В общем, собрала все документы, надо ехать и вдруг взяли сомнения. Нам бы хоть на год, для военкомата.
И еще вопрс: какую справку из школы для МСЭ надо? Что сын там учится?

[QUOTE=Ириссэ;6790288]Подскажите, пожалуйста, по нашей ситуации...
Дело такое: сыну 12 лет. До 4 лет были фебрильные судороги. Потом затишье. А в 2012 ребенок уехал с дачи по Скорой с эпилептическим приступом, опять же, на фоне температуры. С этого момента каждый год (в в первый год даже дважды) мы ложимся в Научно-практический невралогический центр "Солнцево". Диагноз: криптогенная эпилепсия с фебрильной провокацией. На фоне приема грамотно подобранного препарата приступы с 2012 года купированы, но на суточном мониторинге эпиактивность до этого года сохранялась.
Так же есть выписки с ежегодных консультаций из Морозовской больницы с подтверждением диагноза.
Не хотела подавать документы, но врач в больнице уговорил. А я сейчас читаю и понимаю - ведь могут отказать, да? Если приступов нет и в этом году мониторинг хороший... Или все таки дадут: в выписке этого года из Неврологического центра прямо написана рекомендация обращения в МСЭ для решения вопроса с инвалидностью. И в выписках от неврологов кроме эпилепсии стоят еще и вегетодистония с мигренеподобными параксизмами, а в результатах обследования сосудов головного мозга - неравномерный сосудистый тонус во всех отделах мозга по гипотоническому типу.
В общем, собрала все документы, надо ехать и вдруг взяли сомнения. Нам бы хоть на год, для военкомата.
И еще вопрс: какую справку из школы для МСЭ надо? Что сын там учится?[/QUOTE]
Вы можете прийти на консультацию во МСЭ с выписками и амбулаторной картой ребенка.
да, справка из школы нужна, что учится, в каком классе, по какой программе :)

[QUOTE=Cler;6792902]Вы можете прийти на консультацию во МСЭ с выписками и амбулаторной картой ребенка.
да, справка из школы нужна, что учится, в каком классе, по какой программе :)[/QUOTE]

Спасибо большое за ответ!
Амбулоторную карту у нас категорически не дают на руки, терапевт и невролог сделали выписки.
Спасибо за информацию про справку! Завтра возьму)
Правильно ли я понимаю, что если мы совсем не имеем права на группу, нам об этом скажут еще на стадии подачи документов? Или все равно назначат дату, когда надо явиться на экспертизу?

[QUOTE=Ириссэ;6793239]Спасибо большое за ответ!
Амбулоторную карту у нас категорически не дают на руки, терапевт и невролог сделали выписки.
Спасибо за информацию про справку! Завтра возьму)[/QUOTE]

Удачи!!! :girl_in_love:

[QUOTE=Cler;6793261]Удачи!!! :girl_in_love:[/QUOTE]

Спасибо!
Страшно что-то, но рискну)

[QUOTE=Ириссэ;6793298]Спасибо!
Страшно что-то, но рискну)[/QUOTE]
Пробуйте обязательно... с эпилепсией не берут в армию..это однозначно...
Всё зависит от конкретных людей в МСЭ, я в этом убедилась...
Противосудорожные дорогие, а с инвалидностью вы будете получать их бесплатно...
справок, конечно много надо..ну что ж поделаешь..
и потом говорят о ремиссии полной только спустя 3-5 лет хорошего мониторинга и только потом Пэпы отменяют...

[QUOTE=perels;6800113]Пробуйте обязательно... с эпилепсией не берут в армию..это однозначно...
Всё зависит от конкретных людей в МСЭ, я в этом убедилась...
Противосудорожные дорогие, а с инвалидностью вы будете получать их бесплатно...
справок, конечно много надо..ну что ж поделаешь..
и потом говорят о ремиссии полной только спустя 3-5 лет хорошего мониторинга и только потом Пэпы отменяют...[/QUOTE]

Спасибо!
В пятницу не смогла пробиться сквозь очередь, чтоб сдать документы - сказали, что примут только первых 15 человек... Во вторник поеду к открытию бюро.

Нам и так выписывали лекарство бесплатно, но с сентября стали предлагать исключительно аналог того, на котором сын сидит (так закупили). Но врач в невралогическом центре категорически запрещает пить аналоги(( приходится покупать. Очень хотелось бы оформить денежную компенсацию.
Про сроки ремиссии знаю, поэтому и тороплюсь. Очень надеюсь, что на решение МСЭ повлияет то, что у нас прям в выписке из больницы, в рекомендациях, указано обращение в МСЭ для решения вопроса об инвалидности.

[QUOTE=Ириссэ;6800479]Спасибо!
В пятницу не смогла пробиться сквозь очередь, чтоб сдать документы - сказали, что примут только первых 15 человек... Во вторник поеду к открытию бюро.

Нам и так выписывали лекарство бесплатно, но с сентября стали предлагать исключительно аналог того, на котором сын сидит (так закупили). Но врач в невралогическом центре категорически запрещает пить аналоги(( приходится покупать. Очень хотелось бы оформить денежную компенсацию.
Про сроки ремиссии знаю, поэтому и тороплюсь. Очень надеюсь, что на решение МСЭ повлияет то, что у нас прям в выписке из больницы, в рекомендациях, указано обращение в МСЭ для решения вопроса об инвалидности.[/QUOTE]
Нужно, чтобы в выписке эпилептолога было написано , что препарат , который вы пьёте не подлежит замене по жизненно важным показаниям...
А ещё загляните в эту темку, там можно проконсультироваться..
[url]http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1706.0[/url]

[QUOTE=perels;6801034]Нужно, чтобы в выписке эпилептолога было написано , что препарат , который вы пьёте не подлежит замене по жизненно важным показаниям...
А ещё загляните в эту темку, там можно проконсультироваться..
[url]http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1706.0[/url][/QUOTE]

Так у нас написано! Но с этого года, по утверждению врачей, они не имеют права писать конкретное название, а пишут только активное вещество и дозировку. Поэтому нам и впихивают более дешевый аналог.
За ссылку спасибо! Обязательно почитаю.

Здравствуйте,можно вопрос?
У меня у одного сына инвалидность оформлена с рождения на 2 года тк у нас была выведена стома!Нам ее закрыли,далее прооперируют осенью по поводу вентральной грыжи(тк у нас был ВПР -омфалоцеле,у ребенка стоит биоматериал на брюшной стенке)!Но у нас аномалии в развитии внутренних органов-деформирован желчный пузырь,недоразвитая печень и и нет "головки" у поджелудочной!Есть вероятность что нам оставят инвалидность с таким "набором"?

Ириссэ, привет. Подскажи, пожалуйста, кто вас вел в Морозовской больнице и насколько вам понравились специалисты в Солнцевском центре эпилептологии. У нашего ребенка подтвержденный диагноз эпилепсия, сейчас подбирают лекарство и дозировку. Но проблема в том, что приступ если начинается, сам не останавливается и переходит в эпистатус :( Сейчас второй раз были в реанимации морозовской больнице, теперь будем корректировать лечение. Вот и думаю, есть ли смысл от солнцевского центра? Корректируют ли там специалисты лечение или просто дают дополнительную консультацию?

есть кто живой?)

[QUOTE=Наталюша;7765521]есть кто живой?)[/QUOTE]

Есть ;)

))))
я правда по теме немного пробежала с СД не виду никого
хотела насчет комиссии посоветоваться