Помогите маленькому Данечке. Нужна реабилитация в Трускавце.
 

[COLOR="DarkRed"]Здравствуйте. Хочу попросить у вас помощи для маленького Данечки Солдатова. [/COLOR]

[B]Письмо мамы:[/B]
Здравствуйте! Пишет Вам семья Солдатовых. Обращаемся к Вам с просьбой помочь нашему сынишке Дане.
Он у нас долгожданный и запланированный малыш. Беременность протекала хорошо, я прекрасно себя чувствовала. Но так уж случилось, что в связи со сложными родами, а может и в связи с отсутствием квалифицированной и своевременной помощи в этих самых родах, у нашего мальчугана сейчас инвалидность. Сейчас Данилке 1 год и 6 месяцев. Он мало что умеет, даже головку не держит, не говоря о более сложных навыках. Но зато он очаровательно улыбается и очень любит, когда с ним разговариваешь. Гулит нараспев, может и поругаться, когда надо. А уж как мы любим купаться...
Мы конечно все это время сложа руки не сидели. Наблюдались у всевозможных врачей, проходили многочисленные анализы, лежали месяцами в больницах, что могли, делали дома. Но из-за нашей ЭЭГ (она у нас противоречивая) реабилитировали нас с ограничениями. Объяснили, что нам практически противопоказаны нагрузки. Может быть поэтому особых результатов нет.
И вот в ноябре 2010 года благодаря добрым и отзывчивым людям мы смогли пройти курс реабилитации в клинике международного лечения в Трускавце. От нас там не отказались. Наоборот, сказали, что нам обязательно нужно заниматься, просто за нами нужно повнимательней следить во время занятий, все начинать постепенно, смотреть за состоянием ребенка и вовремя реагировать. К слову сказать, Данька с достоинством прошел весь курс в том же объеме, что и другие детки. Стал более активным, увеличился объем движений ручек и ножек, взгляд стал осмысленнее, и даже как-будто повзрослел. В общем, ухватились мы за эту клинику, надеемся, что они поставят на ножки наше сокровище. Даня ещё ведь такой маленький, я верю что всё-всё ещё можно исправить. Записались на курс 23.02.2011 - 07.03.2011г.
Приезжать к ним в идеальном варианте нужно 4 раза в год (каждые 3 месяца). Плюс ко всему и дома заниматься в промежутках. Только тогда будет результат. Занятия и обследования дома и дорогу с проживанием в Трускавце мы осилим (родные помогают как могут). Но вот плюс к этому ещё и лечение стоимостью 1940 евро уже не потянем. С проживанием в самой клинике ещё дороже где-то на 2000 евро. Но мы готовы и без проживания (будем снимать квартиру), так дешевле.
Обращаемся ко всем, кто имеет возможность нам помочь. Подарите нам надежду на будущее. Очень страшно и больно, когда болеют дети, но ещё страшнее и больнее, когда можешь помочь, но не имеешь на это денег. Помогите нам увидеть нашего малыша топающим по дорожке и радующимся жизни. Господи, как же я хочу услышать это заветное для меня МАМА!

С верой и надеждой в сердцах Мария, Алексей и Данилка Солдатовы.

[IMG]http://savepic.ru/1985824.jpg[/IMG]
[IMG]http://savepic.ru/1974560.jpg[/IMG]
[IMG]http://savepic.ru/1973536.jpg[/IMG]

Выписка с 5-го курса

[IMG]http://s42.radikal.ru/i095/1205/a3/58d1b1dbd4ac.jpg[/IMG]
[IMG]http://s004.radikal.ru/i205/1205/d0/d796c562dab6.jpg[/IMG]

Справка об инвалидности
[IMG]http://s018.radikal.ru/i521/1205/d1/dd5c360cccea.jpg[/IMG]

Счет на апрель:

[IMG]http://s017.radikal.ru/i409/1212/28/3797c8b4836b.jpg[/IMG]


[COLOR="Red"]Наш адрес:[/COLOR] 142530, московская область, город Электрогорск, ул. Советская, д.41, кв.43. (проживаем)
142530, московская область, город Электрогорск, ул. Горького, д.4, кв.79. (прописаны)

[COLOR="red"]телефон:[/COLOR] 8-909-984-52-53 (Мария).

[COLOR="red"]e-mail:[/COLOR] [email]maria.soldatowa@mail.ru[/email]


[COLOR="red"]Адрес для почтовых переводов:[/COLOR] 142530, московская область, г. Электрогорск, ул. Советская, д.41, кв. 43. Солдатову Алексею Олеговичу (папа).

[COLOR="red"]Сберкнижка:[/COLOR] 42307.810.7.4031.3405735
филиал №1556/00073 Орехово-Зуевское отделение в г. Электрогорск ул. Чкалова, д.2
Солдатовой Марии Михайловне


Есть карточка сбербанка: visa classic- номер будет предоставлен в личку всем желающим


[COLOR="red"]Яндекс-кошелёк:[/COLOR] 41001791180052.


[SIZE="4"][COLOR="Blue"]Сбор на апрельский курс[/COLOR][/SIZE]

На сегодняшний день:
Родители отправили документы в следующие благотворительные фонды:
Предание
Созидание
Дети Земли
Будущее нации
Здоровье и будущее детей
Надежда
Росспас
Счастливый мир
Помоги. орг

Некоторые фонды ОТКАЗАЛИ:
БФ "Созидание" - оплачивают реабилитацию только в пределах РФ
БФ "Дети Земли" - остановили приём заявок, очень много деток
БФ "Росспас" - оплачивают реабилитацию только в пределах РФ
БФ "Счастливый мир" - приём заявок приостановлен, много детишек
БФ "Помоги.орг" - тоже приостановили приём заявок.


До февраля нужно собрать: 80 645 руб

Собрано всего 300 рублей

Сообщение от мамы: "Сегодня отправила письмо в БФ "Остров Надежды". На сайте сказано, что в течение 3 дней свяжутся. Буду ждать. А потом наверно продублирую просьбы в те фонды, которые так и не ответили. Вдруг не дошли мои письма."

На сегодняшний день собрано: 1 099,8 РУБ.
ОСТАЛОСЬ: 79 545,2 РУБ.

Пришел ответ из БФ "Остров надежды:"Добрый день.
Вынуждены сообщить Вам, что в нашем фонде большая очередь. Обратившись к нам сегодня, помощь Вы сможете получить через год, а то и более. Попробуйте обратиться и в другие фонды. Надеемся, что Вам кто-то сможет помочь чуть поскорее.
С уважением,
БФ "Остров надежды". :(

В Фондах огромные очереди. Вся надежда на ВАС. Если имеете возможность, помогите, пожалуйста, сколько сможете, любая сумма это ШАГ ВПЕРЁД.

От мамы:
В клинике немного перенесли курсы лечения. Теперь наш курс начинается не 23 февраля, а 28 февраля. На неделе позвоним им, перепишемся (вдруг они автоматически не переносят) и попросим новый счёт. Позже его выставлю.
Мне ответили из фонда HARMONY LIFE FOUNDATION. Звонили по телефону. Правда там не открываются мои документы. Волонтёр Денис порекомендовал их не крепить к письму, а вставить в текст. Я сделала, но наверное не так, потому что в итоге я же всё равно крепила письмо. Я в этом вообще не очень. На неделе ещё им напишу, уточню, прошли или нет. Но правда Денис сказал, что очередь уже до мая.... Так что если и возьмут в программу, то в лучшем случае - на лето.
Написала письмо в общественное движение "Лучик надежды". Подождём ответ. А вдруг...
Хотя надежда медленно, но верно, тает. Стараюсь гнать эти мысли, убеждаю себя, что мы сможем поехать на лечение, но после каждого отказа всё сложней и сложней в это верить( Но я БУДУ СТАРАТЬСЯ не отчаиваться до последнего! Господи, как же много детишек болеют!!!!! Прям в дрожь бросает от осознания этого.

Последний платеж: ЯК 10.12.2010 13:26 268,16 руб. ОСМП.

В первом сообщении поменяла счет всвязи с изменением сроков лечения.

Отчет о последних поступлениях:
ЯК 20.12.2010 12:11 699,48руб.
ЯК 16.12.2010 14:12 980,39 руб.
16.12.2010 14:29 490,20 руб.
web money 15.12.10 16:22 300.00 руб.
ЯК 15.12.2010 22:38 300,00 РУБ.
ЯК 15.12.2010 16:14 38,00 РУБ.
ЯК 14.12.2010 18:54 45,65 РУБ.
Сберкнижка - 09.12.10 - 10 000 руб.

[B][COLOR="DarkRed"]Информация о Дане размещена на сайтах:[/COLOR]
[/B]благотворительного фонда "БУДУЩЕЕ НАЦИИ": [URL="http://pomogiteim.ru/node/718"]http://pomogiteim.ru/node/718[/URL]
благотворительного фонда "МИР ДЕТЯМ": [URL="http://www.mirdetiam.org/SoldatovDanil.html"]http://www.mirdetiam.org/SoldatovDanil.html[/URL]

[COLOR="DarkRed"][B]Последние поступления:[/B][/COLOR]

Сберкнижка 16.12.2010 - 1000руб.
ЯК 22.12.2010 14:33 500,00руб

[B]Пишет мама[/B]: "Ещё с нами вчера случилась ТАКАЯ ПРИЯТНОСТЬ!!!!!! Данька получил подарок к НГ от снегурочки АННЫ(ЗАО "ФПО "Юнион"). Чудесный самолёт, который светится огоньками и поёт. Так трогательно!!!!!!!! Анна(В Вашем лице благодарю также компанию ЗАО ФПО "Юнион"), огромное Вам спасибо за заботу и душевную теплоту!!!!!!!Привезли его по почте пони экспресс (я, как всегда, темнота дремучая и не знала про такую). Я так подозреваю, что это акция в БФ "Счастливый мир". Они звонили и узнавали что нравится ребятёнку, рассказывали про эту акцию. Прям как вспоминаю про подарок, про поступления - слёзы на глаза наворачиваются. Господи, добрые и отзывчивые, неравнодушные к чужой боли, спасибо ВАМ, что ВЫ ЕСТЬ!!!!!!!!!!! Доброго Вам всем здоровья!!!!!!

Сейчас прикинула, билеты нужно покупать где-то 15 января(за 45 суток). Даже не знаю, как быть, если ещё не насобираем.
Завтра едем в НЕВРОМЕД писать пятичасовой мониторинг. Стоит 8 000 руб. И никуда не денешься. И записалась на консультацию к Айвазяну на 20-е января. Это ещё 5 000 руб. Чеки вывешу, как будут на руках. Вот такие новости.
Девочки, может кто был у Айвазяна, расскажите впечатления."

[B]По поступлениям[/B]

Сейча на руках у мамы:17 650 руб.
Осталось собрать: 62 995 руб.

Последние поступления:
карта сбербанка 30 декабря 2010 16:45 +400,00 р.
ЯК 29.12.2010 00:37 1 369,66 руб
Карта сбербанка 31 декабря 2010 12:27 +295,00 р

от мамы:
"Вывесили отчёт на сайте БФ "мир детям". Но там указано, кому и сколько перечислили. А сколько собрано - такой инфы нет. В общем, видимо придётся звонить после праздников.

Выкладываю чеки за ЭЭГ-мониторинг и консультацию Айвазяна С.О. Мы 20 января ещё записались и на консультацию к генетику Солониченко В.Г. Но так как денег было только на мониторинг и консультацию Айвазяна, то консультацию Солониченко В.Г. оплатим 20-го. Так что этот чек будет позже."

[IMG]http://savepic.org/1099325.jpg[/IMG]
[IMG]http://savepic.org/1096253.jpg[/IMG]

[b]На данный момент на руках[/b] : 20 750 руб
[b]Осталось собрать[/b]: 59 895 руб.

До выставления ж/д билетов на 26 февраля осталось 10 дней. Обратно купить билеты проблематично, надо бежать с самого утра, Украина выставляет их очень-очень мало, нижних мест чуть ли не 6-8 :(

[color=#0000BF]Дорогие форумчане, хочу поздравить вас с Рождеством, пожелать тепла, света, любви и доброты в ваших домах и семьях![/color][b]


Поступление!!!!!![/b]: Карта сбербанка 05 января 2011 23:22 +3 000,00 р

Собрано: 23 750 руб.
осталось: 56 895 руб.

[b]Помощь в сборе средств для Дани оказывает также фонд поддержки инвалидов с ДЦП и черепно-мозговой травмой:[/b] [url]http://www.fond.cplife.ru/static/65.html[/url]


[url]http://vkontakte.ru/club21961972[/url]- группа "Вконтакте"

[b]Отчет по поступлениям:[/b]
Карта сбербанка 12 января 2011 15:01 +1 000,00 р.!!!!!!!!!
ЯК 13.01.2011 10:57 980,39 руб. Платежная Система Rapida, пополнение
Сберкнижка 13 января 2011 +500,00 р
Карта сбербанка 16 января 2011 14:59 +500,00 р.

Карта сбербанка 18 января 2011 14:05 +1 000,00 р
На руки - 1 000 руб

на руках у мамы: [b]27 750 руб.[/b]
осталось: [b]52 895 руб[/b]- нужно собрать до 19 февраля (надо перечислить заранее)

[color=#0000BF][b]Поступление!!!!!!![/b][/color]
[b]Сберкнижка зачисление 19 января 2011 +10 000,00 р.!!!!!![/b]

От мамы:"Сняла со сберкнижки денежки. Но только получилось не 10 000 руб. Там проценты, видимо с другого банка перечисляли. Я попросила снять максимальную круглую сумму. Получилось - 9 500 руб. При этом на проценты ушло 95 руб. И еще немного на книжке осталось.
Вывела 300 руб с webmoney. Там осталось 24 копейки. "

[b]Итого[/b]
на руках: 37 550 руб.
осталось: 43 095 руб.

[b]Новые поступления:[/b]
ЯК 24.01.2011 10:33 45,65руб ОСМП,
Карта сбербанка 24 января 2011 00:00 +750,00 р.
Карта сбербанка 26 января 2011 13:53 +1 500,00 р.

[b]Итого: [/b]
На руках: 39 900 руб.
Осталось: 40 745 руб.

Пришел ответ из БФ "Фонд поддержки инвалидов с ДЦП и черепно-мозговой травмой", но, увы, не обнадеживающий: там, к сожалению, нет поступлений.

От Даниной мамы: "
Что-то с работой у мужа совсем не важнец. Прошли две недели в счёт гос. отпуска. Завтра выходить, но сказали, что выйдут, напишут ещё две недели за свой счёт и домой пойдут. Вот такой не очень финансовый период у нас сейчас..."

[b]Уже куплены билеты на поезд, на 26 февраля.[/b]

[B]Хорошая новость[/B]: от имени благотворителя "Мир в ладошке", на счет в Сбербанке переведены 15 000 рублей на лечение Данечки.

[B]Еще поступления[/B]:
Карта сбербанка 27 января 2011 00:29 +1 010,00 р
[B]Всего:[/B]
На руках: 56 390 руб.
Осталось: 24 255 руб.

[b]Поступление: [/b] Карта сбербанка 01 февраля 2011 11:11 +3 000,00 р.

[b]На руках:[/b] 59 390 руб.
[b]Осталось:[/b] 21 255 руб.

Оплатить нужно крайний срок за неделю. Это число 20-е - 21-е. Но это воскресенье и понедельник, значит получается 19-тое. И то это самый край. Вдруг платёж не сразу придёт.

[b]Любая сумма важна. Это - шаг вперёд. Помогите пожалуйста, если у Вас есть возможность![/b]

[b]Поступления:[/b]

4.02. Вывод с ЯК - 1100 рублей.
ЯК 04.02.2011 21:15 - 507,45 руб.
5.02 Вывод с ЯК - 600 рублей .
7.02 Вывод с ЯК - 1 100 рублей.
8.02 Вывод с ЯК - 100 рублей.
Карта сбербанка 09 февраля 2011 09:37 +500,00 р.
9.02 Вывод с ЯК - 100 рублей
Карта сбербанка 10 февраля 2011 15:07 +500,00 р.!!!!!!!
Почтовый перевод - 2 000 руб. от Самойленко Алексея Валентиновича!!!!!!!
Сберкнижка 10 февраля 2011 +500,00 р. !!!!
Карта сбербанка 10 февраля 2011 15:40 +2 000,00 р!!!!!!!
Карта сбербанка 11 февраля 2011 15:30 +110,00
На руки - 4 000 руб

На руках: 84 690 руб.
На карте: 65 руб.
На ЯК: 2 016 руб. 84 коп.
На сберкнижке: 502,54 руб.
[b]
[size=5][color=#FF0040]Сумма,необходимая для оплаты курса собрана! Спасибо огромное всем, кто откликнулся, кто помог Дане отправиться на лечение!![/color][/b][/size]

Здравствуйте! Я-Данилкина мама. Уважаемые форумчане, я снова обращаюсь к Вам за помощью для сыночка. Мы записаны на лечение в октябре. В первом сообщении есть все документы. Без вашей помощи нам не справиться. Осталось собрать 38 905 рублей. Я немного позже сделаю отчет со ссылками.
Мы и так пропустим летнюю реабилитацию, на эту обязательно надо попасть...
Из последних новостей:Даня температурил два раза к ряду. Первый раз пару дней держалась, потом кашель остался (но для нас эти хрипы характерны), делала ингаляцию и молоко с медом и барсучьим жиром, ещё кашель до конца не прошел, а он через неделю опять выдает 38,2(((((
По поводу реабилитации. Хотели мы свозить его к морю, помимо лечения ещё и укрепить иммунитет. В ЕКДС очень хотели. Наметили на июнь-июль. Могла поехать только с мужем, у остальных отпуск использован уже. А муж работает только 7 месяцев на этой работе. Пока он там по всем инстанциям походил - все говорили, что вряд ли дадут, ну максимум 2 недели. Маловато. Пока поймал начальника поглавней. Тот сказал, так, конечно, не отпустил бы: людей катастрофически не хватает, но если ты мне справку от врача принесешь, что ребенку необходима эта реабилитация, то я никуда не денусь. Понадеялись на Сергея Оганесовича по поводу этой справки, я пишу в санаторий с просьбой записать нас на июнь (наивная...), а там могут только на конец сентября. Профукали мы свое счастье((((( Хотела передвинуть курс в Трускавце на июнь - та же история, только на сентябрь. И от Коломны я отказалась на июнь (думала в Евпаторию поедем). Звоню, мол, согласна на Коломну, а там уже другой малыш едет. Сказали, что если вдруг тот малыш не поедет, то тогда едем мы. Там на июнь. Пока ждем. Но я ещё не уверена, что нас возьмут. Почитала отзывы: люди приехали из далека, а врач не принял их, очень тяжелые. Если вдруг нам и предложат, буду просить, чтобы выслали выписку нашу по факсу, чтобы зря Даню не мучать.
Прям виню себя, что Данька остался без лечения летом. Как тютеха ,все проворонила. Прям все свое хроничесое повылазило на нервной почве... Когда подуспокоилась, решила так: Если никуда не попадаем, то сделаем массаж на дому, у нас есть массажер водный и воски. Не ЕКДС конечно, но что делать, если мать рохля такая...Надеюсь, массажистка не откажет, она говорила, что летом не охотно берется (дачный сезон).
Даня жутко вредничает. Сейчас жара дома жуткая: пятый этаж, солнечная сторона всегда. Он есть - ест, а пить - ни в какую. Прям заталкиваю. Я в шоке, ну ладно бы есть не хотел, я бы поняла, но пить!!!!!! Он и так-то не фонтан как ест и пьет, а тут вообще вюем не по-детски.
Коляска мала катастрофически: ноги всегда согнуты. Один фонд принял наши документы на коляску, но большая очередь. Сказали, что примерно в конце 2012 года. Выбора нет, будем ждать.
Вот такие новости. Особенно порадовать нечем, к сожалению.

Отчет:
Карта [url]http://s019.radikal.ru/i642/1205/f0/e937674b57a7.jpg[/url]
сберкнижка (рубли) [url]http://i008.radikal.ru/1205/8d/9a52d1cff60f.jpg[/url]
сберкнижка (евро) [url]http://s019.radikal.ru/i619/1205/cb/0ba5933a64d8.jpg[/url]
яндекс-деньги [url]http://s019.radikal.ru/i624/1205/57/38c42ba397f9.jpg[/url]


Там с карты услуга мобильный банк снимается.

Осталось собрать 38 905 рублей.

Всем хорошего дня!

Отчет:
Карта
[url]http://s015.radikal.ru/i331/1206/2c/e72a075b19a5.jpg[/url]
сберкнижка (рубли)
[url]http://i048.radikal.ru/1206/91/55578fe9bcec.jpg[/url]
сберкнижка (евро)
[url]http://s018.radikal.ru/i521/1206/d2/52f766b7b4b6.jpg[/url]
Яндекс-кошелек
[url]http://s005.radikal.ru/i209/1206/48/5451016fa28c.jpg[/url]

Перевела с карты на сберкнижку(рубли) 915 рублей. Сбербанк онлайн удобная штука)))

Дела наши по-прежнему. Даня плоховато переносит дожди с грозами, да и вообще, многие чувствуют себя не очень хорошо сейчас. В Коломну нас не возьмут - имеется противопоказание у нас. Делаем потихоньку анализы и обследования для Айвазяна С.О.

Я не знаю, как сделать скриншот Вебмани. Сделала просто фотографию с экрана компьютера. Я их, наконец-то, восстановила, там были проблемы с доступом.
[url]http://s017.radikal.ru/i427/1206/02/433c70a6e67e.jpg[/url]

Поступлений нет.

Сегодня ездили сдавать кровь. Аж два раза. Это анализ на концентрацию препарата в крови. Нужно сдать перед приемом лекарства первую пробу, а вторую - через три часа после приема. Все были на высоте. Даня молодец, все выдержал, мужичок наш. Девочки-медсестры в детской поликлинике умнички просто, вообще поражаюсь, как можно из Даниной худенькой ручки кровь взять, там венка одна нормальная, и из одной два раза взяли. Большой плюс, что в нашем городе теперь можно делать анализ этот, раньше ездили в соседний город. В общем, все прошло хорошо. Через две недели надо повторить.
А Данька после сдачи крови на удивление нормально поел суп в обед...

Муж сегодня ездил в Москву, записывать Даню к Айвазяну. Записались на 16 июля. 8 000 рублей оплатили сразу.Теперь к этому числу надо успеть сделать ЭЭГ и сдать кровь.
У Дани вокруг глазок сильно покраснело((((( Раньше такое тоже бывало, у него кожа чувствительная очень (это есть в кого ), он когда температурит и не купаемся пару дней - все, краснеет кожа вокруг глаз. Но как-то проходило раньше быстро, день-другой и все, бепантеном обрабатывала и проходило. А сейчас держится уже несколько дней, попробую ромашкой протирать.

У Даньки было плохое самочувствие два дня. Сегодня наладилось. Так жалко маську моего, сердце разрывается.

Хотела найти место, где сделают нам ЭЭГ, но поближе к дому. Не хочется его в Москву везти из-за получасового обследования. Дольше на дорогу времени уйдет. Куда звонила, там только с 5-6 лет делают. Видимо, придется все же ехать в столицу.


Поступлений нет...

Записали Даню на ЭЭГ в Невромед на 16 июля, чтобы в один день с приемом у Айвазяна. Подумали, что так будет лучше, два раза не возить в Москву. Стоит 3500 рублей.
В среду планируем сдать второй раз кровь.


Фоточки. Это мы по-домашнему, перед обедом, не наряжались, не судите строго.

[url]http://s001.radikal.ru/i194/1207/95/3f48a354007f.jpg[/url]
[url]http://s51.radikal.ru/i131/1207/c2/849da6365c86.jpg[/url]
[url]http://s003.radikal.ru/i201/1207/7b/4b17cb73b2e6.jpg[/url]
[url]http://s019.radikal.ru/i626/1207/4d/9ee2d1de4ef9.jpg[/url]

Кровь сдали отлично. Все прошло очень хорошо. Сейчас позвонили из медцентра, уже готовы результаты. В ближайшее время заберем.

Когда ждали возле процедурного, вышла к нам наша педиатр, послушать Даню. Ну мы присели там на кушетку, послушали его, все чисто в легких.
Новостей особенных нет у нас. Очень жду октября, когда на реабилитацию записаны. Надеюсь, что успеем собрать недостающую сумму. Уже вижу по Дане, что очень нужна квалифицированная помощь: ножки-ручки как струночки стали, раньше были помягче... Спастика нарасла, видимо.

У нас поступление - 10 000 рублей на сберкнижку от благотворителя "Мир в ладошке"!!!!!!!

Огромное Вам спасибо за помощь моему сыночку!!!! От всей души сердечно Вас благодарю!!!!!!!!!!!!! Доброго Вам здоровья!!!!!!!!!


Осталось собрать 28 905 рублей.

Добрый вечер.
Дела наши нормально. В понедельник едем записывать ЭЭГ и к Айвазяну.
Вчерашнюю грозу встретили на даче у бабушки с дедушкой наших. Одни там с Даней воздухом дышали. Страшно - жуть!!! Такого грома я ещё не слышала ни разу как мне кажется. Обняла Даньку и сидим на диване, боимся оба, трусишки...

Поступлений нет.
Чуть позже отчет все же сделаю.

Поездка прошла удачно. Подкорректировали немного лечение. Повышен Калий в крови. Предположительно из-за того, что мало пьет...Буду давать больше питья, не знаю пока как, но БУДУ. Если ничего экстренного, то встречаемся через 6 месяцев.


Вот только на следующий день Даня затемпературил...ночь почти с ним не спали, вот сегодня к вечеру только полегчало ему. Надеюсь, сегодня нормально поспим.

Доброго дня.
Отчет:
вебмани (не очень хорошее качество, фотографировала на телефон, но мне показалось, что читаемо.)
[url]http://s019.radikal.ru/i618/1207/33/c0f48e924426.jpg[/url]
карта
[url]http://s57.radikal.ru/i158/1207/a0/ba8a6929c7df.jpg[/url]
сберкнижка (рубли)
[url]http://s017.radikal.ru/i417/1207/f7/19b3cba776f5.jpg[/url]
сберкнижка (евро)
[url]http://s48.radikal.ru/i120/1207/42/0074102196b8.jpg[/url]
яндекс-кошелек
[url]http://s017.radikal.ru/i441/1207/a2/f8b99f421157.jpg[/url]

Новых поступлений нет.
Осталось собрать 28 905 рублей.


Мы потихонечку привыкаем к новой схеме приема лекарства. Раньше давали три раза в день, а теперь два раза. И после обеда, когда Даню покормлю уже, у меня бывает такое: "Блиииин, забыла лекарство!". Никак не могу до конца привыкнуть, как собачка Павлова - рефлекс выработала. Ну, думаю, это вопрос времени.

Сегодня произошла такая ситуация у нас:
Звонит мобильный, незнакомый номер, я снимаю трубку.
(Далее напишу в форме диалога, так удобней).
Я: Алло.
Молодой человек: Мария, здравствуйте, я по-поводу благотворительности. Скажите, пожалуйста, сколько вам осталось собрать?
Я: 28 905 рублей.
Молодой человек: Я могу на этот номер перевести деньги?
Я: Вы знаете, это обычный номер, я не уверена, что смогу с него снять деньги, я не сталкивалась с этим.
Молодой человек: Я вам объясню, как это сделать, там ничего сложного. Просто я сейчас нахожусь за границей и другого способа нет перевести деньги вам.
Я: Ну если это просто...(соглашаюсь, в-общем).
Молодой человек: У меня ещё просьба будет к вам. Недавно умерла девочка, не могли бы вы свечку в церкви поставить? Я ничего не понимаю в этих делах.
Я: Конечно, обязательно поставлю!
Молодой человек: Ну тогда я сейчас переведу вам деньги 65 000 рублей и перезвоню минут через 15.
Я: Хорошо, спасибо, буду ждать.

Положив трубку, думаю, что не спросила, как звали девочку. Думаю, как бы не забыть спросить.

Минут через пять SMS (цитирую полностью): В общем ситуация плохая(( с этого онлайн счета могу перевести вам только всю сумму, там у меня 340 тыс. Но у вас для комиссии должно быть на телефоне 14 тыс. Если сможите сейчас положить себе для комиссий, то готов помочь. Главное на благо.

Всю орфографию и пунктуацию сообщения старалась передать точно.

Звонков больше не было.
Я подумала плохо, что это мошенники. Очень бы хотелось ошибаться... Именно поэтому так подробно описала ситуацию, чтобы другие родители были в курсе.

Почему-то стало очень грустно... Вроде бы и не случилось ничего, но так грустно...На Даньку смотрю, такой маленький, беззащитный, и у него денежку хотели отобрать...Одни Люди помочь пытаются, присылают, от своих семей отрывают, а другие...

Видимо так близко к сердцу приняла, потому что в-первый раз столкнулась так близко с этим. Читала в других темках, но вот самой не приходилось испытывать это на себе. Переживу.
Но как же хочется думать, что я сделала не верные выводы!

Поступление - 800 рублей на карту.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!!!!!!! Здоровья и благополучия Вам и Вашим родным и близким!!!!!!!!!

10/08/12
Мы не пропали - у нас ФОРСМАЖОР!!!!
Мы с Даней сейчас в больнице(((( У него не прекращались те подрагивания, которые иногда бывают(судороги или судорожная готовность). Обычно при плохой погоде длится часов шесть-восемь с перерывами, потом проходит. В этот раз не проходило почти сутки, вызвали скорую, сделали укол. В Трускавце такой же укол делали, помог. В этот раз не помог. Вызвали снова, они повезли нас в соседний город в детскую соматику. Они нас как увидели - сказали срочно в реанимацию(заподозрили ещё пневмонию...). А это во взрослой больнице, где нет детского отделения. Повезли нас туда. Реанимация сделала капельницу поддерживающую, тот же укол, какой уже не помогал, дали подышать кислородом. Подбирать противосудорожную терапию там некому, детских эпилептологов нет. Мы позвонили Айвазяну, он дал план лечения на наш случай. Там препарата одного нет у них(он серьезный, нам его тоже не достать), который мы купили они не стали давать, ограничились депакином. Состояние Дани было таким же. Говорю, давайте нас обратно в детскую и будем подбирать лечение ему, тем более пневмония не подтвердилась. Перевели. Здесь тоже сначала не очень хотели использовать схему, назначенную Айвазяном. Убедили. Он такой уже слабенький, не ест сам, только капельницы, ну три ложки засуну кое как... Постоянно в полусознательном состоянии. Теперь вот температура 38...Видимо залежался в реанимации... Здесь хоть ношу его вертикально. Девочки, миленькие, помолитесь, пожалуйста за младенца Даниила. Пусть полегче ему станет, такой слабенький лежит. мне очень страшно. Мои молитвы не слышит Господь, я наверное плохой человек...

12/08/12
Даня стал по-спокойнее. Но держится температура и кашель. Что-то мы подхватили...Из шприца стал есть бульон с картошечкой, кашу, компотик. Но очень слабенький, моя малявочка(((((((

Простите меня, пожалуйста, что редко пишу. Новостей хороших нет, я вся на нервах, иной раз хочу написать, а даже не знаю что...
Из больницы мы выписались, температура наша сохранялась. Муж ездил в департамент, там дали направление на консультацию в НИИ Педиатрии...но с температурой нас не возьмут туда...Звонили в департамент, тоже все свелось к тому, что нужно найти причину температуры, вылечить её, а уже потом в НИИ ехать. Говорю, что мы были в стационаре две недели - там не смогли выяснить причину, у ребенка темпертура держится 4 недели уже, уже не знаю куда с ним бежать и в какие двери стучаться. Все твердят, вы же знаете, ребеночек сложный и т.д. Говорю, что знаю, что сложный, но это не говорит о том, что он должен температурить и это как бы нормально, только потому, что он сложный...Ну в общем сложные разговоры с врачами у нас сейчас происходят...для меня сложные, я вся выжата как лимон, Лешка тоже весь трясется прям. Вот вчера опять скорую вызывали. Началась судорожная готовность и не проходила часа три. Приехали, сделали укол, говорят - надо вас везти в соматику. Показываю выписку, говорю, мы неделю как от туда выписались...в общем не поехали никуда. Вызвали врача участкового. Завтра сдаем анализы ещё раз. В общем, теперь за нас взялись наши врачи - надеюсь у них получится найти причину
Даня слабенький-слабенький. Измучился он уже. Улыбаться перестал совсем, совсем не активный стал. Тяжело ему.

Температура это следствие борьбы организма с воспалительными процессами. Зубы? Незаживающая болячка? Банальное отравление тоже. Ну и более страшные вещи. Анализ крови вам что показывает?

Здравствуйте. Извините, пожалуйста, что так долго не отвечала. Не было никакой конкретики - одни эмоции мои.

На протяжении месяца продолжались такие потрясывания и параллельно мы лечили почки. Так как с температурой нас бы нигде не взяли на госпитализацию, а была инфекция в почках и температура видимо оттуда. Почки пролечили и снова Даню стало сильно трясти. По внешнему виду - прям судороги не прекращающиеся.
Мы решили отвезти его на консультацию в Солнцево. Съездили. Сначала врач то состояние, в котором находится Даня, приняла за статус (эпилептические приступы, которые не прекращаются). Срочно отправила нас на ЭЭГ. Выяснилось, что эти приступы не эпилептического характера. Это такие гиперкинезы. С одной стороны это хорошо. Эпилептический статус опасен для жизни, а гиперкинезы - нет. Но эти самые гиперкинезы не поддаются конкретному лечению, "таблетки" от них нет. Назначается терапия для сосудов, "питание" для мозга, но не факт, что они пройдут. А могут и пройти. Ложиться в стационар нет смысла с этим. Вызывать скорую и колоть реланиум - тоже (в чем мы сами уже убедились). Только лишний раз угнетать дыхание.
Расписали нам терапию на месяц (таблетки и уколы). Это все делаю дома. Температура пока нормальная. Видимо в прошлые разы действительно была инфекция в почках и видимо мы её удачно пролечили. (ттт).
Даню потрясывает постоянно: и днем, и ночью. Плюс кашель - это теперь надолго. Очень надеюсь, что лекарства нам помогут. Я видела гиперкинезы у деток, да и у Дани они были, но не такие постоянные...Сейчас они ему даже спать не дают - дремит минут по 10-20((((((( Я даже не знаю, больно это или нет. Так он не то чтобы плачет, а иногда подстанывает...Пусть нам помогут лекарства!!!!!!!!!!!!!!
Кушает сам - очень этому рада. Только бы не забыл, как это делается, а то опять больница, а нам там сложней...

Пока такие новости. Очень перед всеми извиняюсь, что редко пишу. Режима у нас никакого с ним, день, ночь - всё смешалось, то таблетки, то уколы, то накормить пытаюсь, то напоить, то на ручках, чтобы поспал немного( он на ручках иногда поспокойней делается).

держитесь!все будет как надо.

Добрый вечер))))
Уколы мы закончили. Таблетки ещё пару недель нужно принимать.
Я прям боюсь забегать вперед, но все же напишу - трясти Даню перестало дня четыре как. Почему боюсь, потому что у него в прошлый раз было облегчение на пару-тройку дней, а потом опять... Но хочется верить, что в этот раз отпустило совсем. Ну не зря же он уколы терпел!!!
Вообще он мне сейчас нравится(в смысле его состояние). Он становится немного похож на себя прежнего, до этого срыва непонятного. Единственное, что усилилась спастика(сильно напряжены ручки, ножки, спинку выкручивает как-то). Правда совсем пока не улыбается... Раньше немного улыбался, видимо совсем забыл, как это делать.
Теперь про реабилитацию. Пока нам врачи не рекомендуют активно его реабилитировать. Да я и сама сейчас побаиваюсь, вдруг опять такой же срыв произойдет. Мы решили так. В октябре не поедем в Трускавец, я его переписала на курс 01.04.2013. А через пару-тройку недель, если его состояние будет таким же или даже улучшится, то сделаем ему массаж дома. То есть начнем полегоньку.
Прислали новый счет из Трускавца. Подорожало лечение...В нашем указана сумма 1716,55 евро (со всеми скидками и пропусками по болезни), а было 1433, 55 евро. С 2013 года подорожает, жаль...
Я обновлю информацию. Поступлений нет.

Добрый день.
Новостей у нас нет, дела идут с попеременным успехом. Раза два Даню начинало потряхивать. Не так сильно как раньше, но все же. Напугал нас опять...Но обошлось.
Таблетки пить еще неделю. Скорей бы закончить - уже очень много препаратов на одного маленького малыша за последние три месяца. И с Кеппрой надо вопрос решить: нужна она или нет. Её плюс ко всему и не достать сейчас. У нас есть на пару месяцев. Но это в любом случае к врачу надо.
Даня улыбаться не начал пока(((

Договорились на счет массажа. Начнем с субботы или с воскресенья. Ещё воски я бы поделала - очень здорово расслабляют. Мы из Трускавца привозили Дане их. Но это обсудим и решим.
Даня более менее нормально себя чувствует, не болеет. Накормить-напоить это проблема, конечно, но мы привыкли уже к этому.

Мы начали делать массаж. Провели два занятия, а в ночь у Дани поднимается температура 38,2...Массаж, естественно, отменили. Ну не понимаю откуда что берется. Никто не болеет дома, даже насморка ни у кого нет...Лечимся теперь.