|
|
|
|
Мама-знаток
Регистрация: 19.12.2009
Адрес: Москва, ЮЗАО
Сообщений: 445
Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
поговорила я сегодня с врачом, и с мамой одной, лежит тоже с таким диагнозом у ребенка. Вообщем этот выличить никак нельзя, если будут приступы, клетки могзга отмерают и может теряться какая то функция, у всех все по разному, кто-то нормально растет и развивается, кто-то не может гвоорить, ходить, читать....вообщем как повезет.....но радует то, что надежда есть, на то что ничего не будет. Главное купировать туберсы эти в голове, чтобы не было приступов...
|
|
|
|
|
|||
|
Мама-теоретик
Регистрация: 15.01.2010
Адрес: Россия, Сахалин
Сообщений: 68
Вес репутации: 93 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Цитата:
Цитата:
Никитушка еще покажет всем где раки зимуют! Он умненький развитый мальчик. И так будет и дальше! А мы сегодня марковку попробуем
|
||
|
|
|
|
||
|
Мама-умница
Регистрация: 21.01.2010
Адрес: Алматы
Сообщений: 230
Вес репутации: 1487 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Цитата:
![]() ![]() А чтобы купировать надо лекарства пить?
|
|
|
|
|
|
||
|
Гость
Сообщений: n/a
|
Цитата:
|
|
|
|
||
|
Мама-теоретик
Регистрация: 17.12.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 63
Вес репутации: 201 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Цитата:
А что вы еще пробовали? Мы уже кабачок и цветную капусту. Вот думаю, что дальше: брокколи, морковь или тыкву? А вы масло уже добавляете? |
|
|
|
|
|
||
|
Мама-знаток
Регистрация: 19.12.2009
Адрес: Москва, ЮЗАО
Сообщений: 445
Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Цитата:
теперь вот еще к генетикам поедим, выявлять у кого ген такой....муж же второго хочет, а я сказала, что нет, я точно больше рожать не буду, очень высока вероятность что будет такое же заболевание и не факт что в такой форме, может быть намного хуже...
|
|
|
|
|
|
|
|
Мама-знаток
Регистрация: 19.12.2009
Адрес: Москва, ЮЗАО
Сообщений: 445
Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Да, Светуль, надо постоянно пить лекарство, чтобы не было приступов. У девочки что тут лежит, год не было приступов, ей 2 годика сейчас, а перестали лекарство давать и сразу приступы....
еще нам поставят инвалидность....
|
|
|
|
|
||
|
Мама-теоретик
Регистрация: 15.01.2010
Адрес: Россия, Сахалин
Сообщений: 68
Вес репутации: 93 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Цитата:
|
|
|
|
|
|
||
|
Мама-теоретик
Регистрация: 15.01.2010
Адрес: Россия, Сахалин
Сообщений: 68
Вес репутации: 93 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Цитата:
Катюнечка, ты главное не опускай руки. С инвалидности и снять могут! |
|
|
|
|
|
|
|
Мама-знаток
Регистрация: 19.12.2009
Адрес: Москва, ЮЗАО
Сообщений: 445
Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
да, это заболевание чисто генетическое, надо выявить у кого ген такой. И врачи говорят что очень большая вероятность повторения и может быть хуже чем у Никиты, причем этот ген передается по прямой линии, то есть через родителей к детям...как то так
|
|
|
|
|
|||||
|
Мама-чайник
Регистрация: 08.01.2010
Адрес: СПб
Сообщений: 1
Вес репутации: 0 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Цитата:
это всеобщая забастовка, мой тоже горлопанит Цитата:
Цитата:
я много вчера читала о диагнозе, главное правильную терапию подобрать и все будет хорошо, даже мысли нельзя допускать, что может быть иначе, надо бороться и все у Никитки будет хорошо!!!!!!!Цитата:
но ведь родители оба здоровы......или они просто носители этого гена? |
||||
|
|
|
|
||
|
Мама-знаток
Регистрация: 19.12.2009
Адрес: Москва, ЮЗАО
Сообщений: 445
Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Цитата:
дура я наверное что про это думаю, но стараюсь находить плюсы...да, если пить лекарство и правильно его подобрать, то приступов может и не быть. тут мам одна ко мне в палату зашла, рассказала, что когда рожала, с нйе в роддоме лежала девушка Б тоже с таким диагнозом, и ничего говорит нормальный совершенно человек, никаких отклонений еще и рожала. Я не опускаю, вчера поплакала, а сегодня уже все нормально
|
|
|
|