19.11.2014, 10:14 | ||
Мама-легенда
Регистрация: 03.07.2009
Адрес: Россия
Сообщений: 8,754
Вес репутации: 782150 |
Цитата:
Здоровья Вам и сынишке!!! |
|
01.12.2014, 23:22 | |
Мама-академик
Регистрация: 18.02.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 1,181
Вес репутации: 1597 |
Подскажите, пожалуйста, по нашей ситуации...
Дело такое: сыну 12 лет. До 4 лет были фебрильные судороги. Потом затишье. А в 2012 ребенок уехал с дачи по Скорой с эпилептическим приступом, опять же, на фоне температуры. С этого момента каждый год (в в первый год даже дважды) мы ложимся в Научно-практический невралогический центр "Солнцево". Диагноз: криптогенная эпилепсия с фебрильной провокацией. На фоне приема грамотно подобранного препарата приступы с 2012 года купированы, но на суточном мониторинге эпиактивность до этого года сохранялась. Так же есть выписки с ежегодных консультаций из Морозовской больницы с подтверждением диагноза. Не хотела подавать документы, но врач в больнице уговорил. А я сейчас читаю и понимаю - ведь могут отказать, да? Если приступов нет и в этом году мониторинг хороший... Или все таки дадут: в выписке этого года из Неврологического центра прямо написана рекомендация обращения в МСЭ для решения вопроса с инвалидностью. И в выписках от неврологов кроме эпилепсии стоят еще и вегетодистония с мигренеподобными параксизмами, а в результатах обследования сосудов головного мозга - неравномерный сосудистый тонус во всех отделах мозга по гипотоническому типу. В общем, собрала все документы, надо ехать и вдруг взяли сомнения. Нам бы хоть на год, для военкомата. И еще вопрс: какую справку из школы для МСЭ надо? Что сын там учится? |
03.12.2014, 11:41 | ||
Мама-легенда
Регистрация: 03.07.2009
Адрес: Россия
Сообщений: 8,754
Вес репутации: 782150 |
Цитата:
да, справка из школы нужна, что учится, в каком классе, по какой программе |
|
03.12.2014, 13:11 | ||
Мама-академик
Регистрация: 18.02.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 1,181
Вес репутации: 1597 |
Цитата:
Амбулоторную карту у нас категорически не дают на руки, терапевт и невролог сделали выписки. Спасибо за информацию про справку! Завтра возьму) Правильно ли я понимаю, что если мы совсем не имеем права на группу, нам об этом скажут еще на стадии подачи документов? Или все равно назначат дату, когда надо явиться на экспертизу? |
|
06.12.2014, 21:59 | |
Мама-любитель
Регистрация: 22.10.2010
Адрес: Пятигорск
Сообщений: 311
Вес репутации: 2426 |
Пробуйте обязательно... с эпилепсией не берут в армию..это однозначно...
Всё зависит от конкретных людей в МСЭ, я в этом убедилась... Противосудорожные дорогие, а с инвалидностью вы будете получать их бесплатно... справок, конечно много надо..ну что ж поделаешь.. и потом говорят о ремиссии полной только спустя 3-5 лет хорошего мониторинга и только потом Пэпы отменяют... |
07.12.2014, 02:44 | ||
Мама-академик
Регистрация: 18.02.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 1,181
Вес репутации: 1597 |
Цитата:
В пятницу не смогла пробиться сквозь очередь, чтоб сдать документы - сказали, что примут только первых 15 человек... Во вторник поеду к открытию бюро. Нам и так выписывали лекарство бесплатно, но с сентября стали предлагать исключительно аналог того, на котором сын сидит (так закупили). Но врач в невралогическом центре категорически запрещает пить аналоги(( приходится покупать. Очень хотелось бы оформить денежную компенсацию. Про сроки ремиссии знаю, поэтому и тороплюсь. Очень надеюсь, что на решение МСЭ повлияет то, что у нас прям в выписке из больницы, в рекомендациях, указано обращение в МСЭ для решения вопроса об инвалидности. |
|
07.12.2014, 17:06 | ||
Мама-любитель
Регистрация: 22.10.2010
Адрес: Пятигорск
Сообщений: 311
Вес репутации: 2426 |
Цитата:
А ещё загляните в эту темку, там можно проконсультироваться.. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] |
|
07.12.2014, 19:33 | ||
Мама-академик
Регистрация: 18.02.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 1,181
Вес репутации: 1597 |
Цитата:
За ссылку спасибо! Обязательно почитаю. |
|
17.06.2015, 22:30 | |
Мама-чайник
Регистрация: 14.06.2010
Адрес: Самара
Сообщений: 16
Вес репутации: 0 |
Здравствуйте,можно вопрос?
У меня у одного сына инвалидность оформлена с рождения на 2 года тк у нас была выведена стома!Нам ее закрыли,далее прооперируют осенью по поводу вентральной грыжи(тк у нас был ВПР -омфалоцеле,у ребенка стоит биоматериал на брюшной стенке)!Но у нас аномалии в развитии внутренних органов-деформирован желчный пузырь,недоразвитая печень и и нет "головки" у поджелудочной!Есть вероятность что нам оставят инвалидность с таким "набором"? |
25.07.2015, 22:59 | |
Мама-любитель
Регистрация: 19.06.2009
Адрес: Москва, Новокосино; Красногорск
Сообщений: 319
Вес репутации: 206 |
Ириссэ, привет. Подскажи, пожалуйста, кто вас вел в Морозовской больнице и насколько вам понравились специалисты в Солнцевском центре эпилептологии. У нашего ребенка подтвержденный диагноз эпилепсия, сейчас подбирают лекарство и дозировку. Но проблема в том, что приступ если начинается, сам не останавливается и переходит в эпистатус Сейчас второй раз были в реанимации морозовской больнице, теперь будем корректировать лечение. Вот и думаю, есть ли смысл от солнцевского центра? Корректируют ли там специалисты лечение или просто дают дополнительную консультацию?
|