Двойняшки, одна мечта на двоих - стать здоровыми...

[Baroksa]

Отсканировала справку с консультации в НИИ ортопедии и травматологии:


Поступления:
18.12 Билайн 5000 рублей
18.12 СБ карта 2000 рублей
19.12 Яндекс 45 рублей
Огромное спасибо за помощь!

[Baroksa]

К сожалению, на Новогодние праздники остались без компьютера. Поэтому, хоть и с небольшим опозданием, от чистого сердца поздравляю всех-всех наших друзей и помощников с наступившим Новым 2013 годом и Рождеством!!! Пусть ко всем в дом придет добро, счастье, любовь и исполнятся все ваши желания!!!


Сегодня нам пришла посылка от Снегурочки Оксаны:

Детям не сказала и не показала. Положу под елочку на Старый Новый год. По традиции, в этот день, у нас будет вечернее чаепитие с тортиком и, очень кстати, сюрприз от Снегурочки.

Поступления:
26.12 СБ карта 1000 рублей
27.12 СБ карта 2000 рублей (от Алексея Л.)
30.12 СБ карта 1000 рублей (от Инны С.)
12.01 Яндекс 349 рублей
Огромное спасибо!
На данный момент на лечение собрано - 49404 рублей, осталось собрать - 250596 рублей.

[Baroksa]

Вот такие подарки от Снегурочки ждали нас под елочкой на Старый Новый год:

Огромное спасибо нашей Снегурочке Оксане, за такие замечательные подарки для творчества, конфетки и крем для моих ручек. Все очень-очень понравилось и пришлось как нельзя кстати. Давно хотела купить пальчиковые краски для Костика, теперь они у нас есть, будем пробовать ими творить. И Ангелинка очень довольна, столько всего! Поделили все поровну, исходя из того, кому что нужней. Столько радости было!!!
А в понедельник, мои детки дружно решили заболеть, хотя в воскресенье все было в порядке. Пришлось разложить их по разным комнатам и вызывать врача. У Ангелишки - ангина, а у Костюшки - ОРЗ. Обошлись, практически, без температуры. Сегодня, уже совсем бодренькими были, особенно с утра, видимо скучно лежать стало. Завтра пойдем на прием к терапевту, может выпишут.

Поступления:
12.01 WebMoney 980 рублей (В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 20.00 р.)
14.01 Билайн 500 рублей
14.01 СБ карта 10000 рублей
14.01 СБ карта 500,00 рублей
Огромное спасибо всем добрым и отзывчивым людям, которые нам помогают!

[mama Yo]

С Новым годом вас и с подарками!!


чтоб самые заветные мечты сбылись!!

[Baroksa]

*skY_of_mIracles*, спасибо.

В пятницу, на прошлой неделе, нас не выписали. Доктор сказала, чтобы еще несколько дней лечились и набирались сил. А с понедельника, мы уже приступили к занятиям в школе. Выписали сами себя. Но врач, против не была, в этот же день, после осмотра, дала официальное разрешение.
Завтра, нам с Костюшей, предстоит поездка в Екатеринбург, в НПЦ "Бонум". Мы записались туда к ортопеду и неврологу. Все еще, очень беспокоит ситуация с оперированной ножкой. В Евпатории, при обследовании, обнаружили, что мышцы этой ноги, частично атрофированы. Скорей всего, это последствие нескольких операций. Но в тот момент, ножка еще была в нормальном состоянии. А буквально за месяц до Нового года, Костик, как-то неестественно, стал ее выворачивать - бедро наружу, а колено внутрь. В НИИ ортопедии нас успокоили, что все в порядке, травмы нет и ничего не нарушено. По видимому, все дело в очень сильных контрактурах, которые выражены в большей степени на одной ноге. Посоветовали обратиться к невропатологу и выписать медикаментозное лечение. Конрактурами они не занимаются.
У Ангелинки, более-менее, пока все в порядке. Правда опять появились какие-то высыпания на руках. Надо заняться и съездить с обоими на консультацию к аллергологу. У нас только дерматолог принимает.

Поступления:
21.01 СБ карта 500 рублей (от Оксаны О.)
Спасибо!

[mama Yo]

с выпиской вас!поправляйтесь!!!

[Baroksa]

У нас не очень хорошие новости.
В четверг, как и планировали, мы с Костюхой съездили в Екатеринбург, на консультацию в центр "Бонум". Ездили на такси, другие варианты транспорта, нам по-прежнему пока не доступны. За дорогу, туда и обратно, заплатила 2200 рублей. Сначала сходили к неврологу. Ничего нового не узнали. Получили рекомендации по лечению на ближайшие три месяца - лфк, массаж, парафин, лекарства и уколы. По поводу Костюшкиной ножки, ничего не прояснилось. Доктор сказала, что с этим вопросом лучше обратиться к ортопеду. Смешно, а ортопед из НИИ, где Косте делали операцию, отправила нас к неврологу. Круг замкнулся. Хотя, к ортопеду в "Бонум", я тоже записалась, на всякий случай, к Тимофеевой Е. А., очень хороший врач. Пошли к ортопеду. Первая реакция, на мое обращение, была - идите туда, где оперировались. Но, после моего рассказа, что мы буквально оттуда и нас оправили к неврологу, доктор была просто в ужасе. У ребенка невооруженным взглядом видны нарушения положения ноги и это возникло не вчера! Где снимок? А снимок, на консультации в институте, нам не сделали, сказали, что все хорошо. Елена Станиславовна, без снимка не стала делать никаких заключений и пугать меня раньше времени, но из разговора стало понятно, что ничего хорошего в этой ситуации нет. Сказала, срочно делать снимок и в воскресенье, она в этот день дежурит в отделении, снова к ней. Снимок сделали у себя в городе. Из описания поняла, что слева деформирована крыша вертлужной впадины и еще что-то. Очень расстроилась и ужасно переживаю. Надеюсь, что завтра все выяснится. Лишь бы, это можно было каким-то способом исправить. Ведь Костюша, только - только, после операций начал стоять и делать шаги, и снова что-то не так.
Выписка от невролога:

Снимки:

Заключение по рентгенографии:

[mama Yo]

пусть с ногой всё будет хорошо и Костя сможет ходить!!

[Baroksa]

К сожалению, после поездки с Костиком в Екатеринбург, на повторную консультацию к ортопеду, порадовать нечем. Хотя, ситуация с ножкой не много прояснилась. Подтвердилась деформация. Выяснилось, что сращение костей на месте операции еще не завершено, есть мышечные контрактуры суставов и как результат, порочное положение левой нижней конечности после остеотомии слева. По снимку рентгенографии - не завершенное сращение на месте тройной остеотомии таза и деформация крыши вертлужной впадины. Все очень плохо и сложно. Пока не завершится процесс сращения, об новом оперативном лечении речи быть не может - нас ни одна клиника не примет в таком состоянии. Поэтому, сейчас очень важно сделать все, чтобы косточки скорей срослись и остановился процесс деформации.
Пришлось внести коррективы в наше лечение. Реабилитация в Трускавце, которую мы планировали на август, отменяется. Из реабилитационных центров, на данный момент, нам рекомендована только Евпатория и как можно дольше (в первую очередь, из-за грязелечения). Возможно, нам предстоит курс гипсования. Поэтому, Костя нуждается в более длительном сроке лечения в санатории МО Украины. В ближайшее время этот вопрос будет решен и выставлен другой счет. В феврале, чтобы убрать контрактуры и расслабить мышцы, планируем сделать операцию по методу Ульзибата. Фибротомию по этому методу проводят только в Туле. Думаю, уже завтра, клиника даст ответ о дате операции. Еще, необходимо срочно приобрести фиксационный аппарат на тазобедренный сустав. А так же, пройти курс лечения, рекомендованного ортопедом и неврологом и дальнейшее обследование. Сегодня заказала необходимые лекарства на первый месяц лечения.
Выписка от ортопеда:

Очень обидно, что все пошло не так, как должно было быть. Костюша сильно расстроен, но держится молодцом. Я в полной растерянности, не знаю за что схватиться. Нам снова запретили нагрузку на ножки. Можно только на мгновение привстать на здоровую ногу. Костя меня жалеет, говорит, что будет худеть, чтобы мне легче было его поднимать. Но, он уже совсем большой и тяжелый, сама я его не удержу. Хорошо, что у нас есть Сева (старший брат), Ангелинка и бабушка. Мы обязательно сделаем всё, что в наших силах и возможностях!

На днях, на расчетный счет, пришел перевод в сумме 300 тысяч рублей. К сожалению, не знаю от кого. Сначала, даже не поверила, но потом поняла, что чудеса случаются. Огромное спасибо и низкий поклон, за это волшебство! От всей души благодарю за отзывчивость, неравнодушие и неоценимую помощь моим двойняшкам! Спасибо, что вы с нами и верите в нас!!!

За дорогу в Екатеринбург, до центра "Бонум" и обратно, заплатила 2000 рублей, получилось не много дешевле, чем в прошлый раз.

[Baroksa]

Сегодня, снова едем с Костиком в Екатеринбург. Сначала в НИИ ортопедии и травматологии, покажем им ножку и снимок. Посмотрим, что скажут на этот раз. На консультации в декабре, врач нас даже на снимок не отправила - написала, что все в порядке и отправила к неврологу. Но Костина ножка, уже тогда была в неправильном положении, именно с этим вопросом мы и приезжали. Нынче, пойдем сразу к заведующему детским отделением. Потом, поедем в "Бонум", на ЭМГ. А с результатом, к ортопеду.
Уже 19 февраля, Костю ждут на операцию в Туле.

В выходные буду заниматься покупкой билетов и поиском приемлемой гостиницы. Часть стоимости за операцию, в сумме 17500 рублей, нам оплатила интерьерная компания "Империя стиля". Огромное спасибо им за оказанную помощь для Костюши!

Получили новый счет на лечение в Евпатории:

В связи с тем, что для лечения Кости, необходимо было увеличить срок пребывания в санатории, нами принято решение, в этот раз поехать без Ангелинки. Иначе, сумма по счету получается очень большой. Лина, скорей всего, на время нашего отсутствия, поедет к бабушке в деревню.

Выкупила лекарства, на первый месяц Костиного лечения:

В понедельник схожу в поликлинику, узнаю сможет ли кто-нибудь походить к нам и проставить уколы.

Дорогие наши помощники и благотворители! Огромное спасибо, что помогаете нам, переживаете вместе с нами и поддерживаете нас. В связи с ухудшением, связанным со здоровьем Костюши, нам пришлось пересмотреть и изменить план лечения на ближайшее время. Я обращалась к вам за помощью в оплате путевки и поездки на лечение в санаторий Евпатории на двоих детей, в сумме 300000 рублей. Сейчас, исходя из случившегося, речь идет только о лечении Костюши. В ближайшее время нам предстоит поездка на операцию в Тулу, покупка фиксирующего аппарата, а с 1 июня лечение в Евпатории. Жду ответа из санатория о возможности провести поэтапное гипсование. А так же, пройти курс лечения, рекомендованного ортопедом и неврологом и дальнейшее обследование. В данный момент, я не могу сориентироваться в сумме необходимой на ближайший период лечения, но постараюсь разобраться и сделать это в ближайшие выходные.

Поступления:
28.01 WebMoney 990 рублей
30.01 Билайн 500 рублей
Огромное спасибо!

Уважаемые модераторы, прошу не закрывать сбор. У нас уже есть измененный счет на лечение в Евпатории и приглашение на операцию в Туле. В ближайшие дни, обязательно разберусь с сопутствующими и другими необходимыми расходами, и внесу изменения в нашу тему и в первый пост. А так же, подведу итоги по сбору на данный момент. Надеюсь на ваше понимание.

[Baroksa]

Сегодня наши новости не много лучше. В четверг, съездили с Костей в Екатеринбург. В НИИ ортопедии, тоже рекомендуют оперативное лечение - миотомию приводящих мышц слева. Эту операцию, мы будем делать в Туле, 19 февраля, в "Институте клинической реабилитологии". В "Бонуме", сделали электронейромиографию с мышц ножек, результат не очень плохой и это уже радует.

Так же, определились какой аппарат на тазобедренный сустав нам нужен. Елена Станиславовна, рекомендует приобрести тазобедренный ортез с мультиосевым шарниром Coxa Stable, арт.17H50, производства ОТТО БОКК Германия. Этот аппарат, нам необходимо одеть сразу после операции и какое-то время жить в нем постоянно. Его стоимость, приблизительно 35000 рублей. Буду созваниваться с представительством ОТТО БОКК в Екатеринбурге.
На дорогу истратили 2300 рублей (2100 рублей - такси в Екатеринбург и обратно, 200 рублей - переезд из одной клиники в другую).

Как и обещала, немного собралась с мыслями, и подсчитала предварительные расходы, необходимые на ближайшее лечение Кости - 465000 рублей:
45000 рублей - поездка и операция в Туле:
3000 – такси до аэропорта в Екатеринбурге и обратно
19000 – авиаперелет Екатеринбург – Москва и обратно
6000 – такси Москва – Тула и обратно
10000 – проживание в Туле
7000 – сопутствующие расходы на операцию,
35000 рублей - аппарат на тазобедренный сустав,
385000 рублей - поездка и лечение в Евпатории:
207020 – сумма по счету
70000 рублей - авиабилеты
5000 рублей - такси
3000 рублей - трансфер
20000 рублей – Цереброкурин
10000 рублей – пэг
15000 рублей - Диспорт
5000 рублей - иппотерапия
35000 рублей - дополнительный массаж и лфк
5000 рублей - БРВС
10000 рублей - расходы на обследования.

Поступления:
01.02 Билайн 177 рублей
01.02 Билайн 100 рублей
01.02 Билайн 50 рублей
Большое спасибо!
На данный момент, на лечение Костюши, собрано - 355645 рублей. Необходимо собрать, еще - 109355 рублей.
От всей души, огромное спасибо всем, кто нам помогает! Здоровья вам и вашим семьям, пусть у вас всегда и все будет хорошо!

[Baroksa]

Немного отошли от последних не очень приятных событий, настроились только на хорошее и готовимся к поездке в Тулу. Уже купила билеты, оплатила через "Евросеть". Вылетаем в воскресенье - 17 февраля, обратно - 21. В связи с тем, что Костику нельзя вставать на ножки, а после операции тем более, с нами едет бабушка. Одной мне просто не справится, Костя уже большой и тяжелый. Если бы не проблема с ножками и не операция, мы бы, конечно, обошлись своими силами. Удивительно, но оказалось не так-то просто решить вопрос с жильем. Обзвонила кучу гостиниц и квартир, но везде или уже нет не дорогих номеров, или есть лесенки. Лестницы для нас, на данном этапе, очень большая преграда. В итоге, забронировали самый дешевый номер с дополнительным местом в гостинице "Москва". В прошлый раз, мы тоже там останавливались, есть лифт, а при входе - пандус. Женщина в отделе бронирования, пошла нам на встречу, прониклась к ситуации и сказала, что не возьмет с нас 23% за бронь. Надеюсь, что так и будет. Надо еще найти не дорогое такси, чтобы добраться из аэропорта Шереметьево до гостиницы в Туле, а потом обратно. Может кто-нибудь подскажет?
Начали сдавать анализы. Попутно, сходили к дерматологу, у Костюшки пятно на спине так и не проходит. Самое главное, что это не заразно и лечится, выписали кучу мазей. Теперь Косте, не только лекарства по расписанию придется пить, но и несколько раз в день мазать спинку.
По аппарату, вопрос до конца еще не решила. В Екатеринбурге его не продают. Нашла три варианта, где можно купить или заказать. В "Доброта.Ru", но там стоимость его сильно завышена - 40790 рублей. Можно заказать в Екатеринбурге, в представительстве "ОТТО БОКК", там срок доставки не очень быстрый. И третий вариант, на котором я пока остановилась, интернет-магазин ОТТО БОКК. Стоимость нашего ортеза - 34900 рублей. Отправила им заявку, задала вопрос о доставке - может смогут в аэропорт привезти или почтой. Ответ пока не получила, жду.
У Ангелинки, более-менее все в порядке. Переживает за Костюху, поддерживает его морально.

Поступления:
04.02 Яндекс 300 рублей
04.02 Яндекс 3600 рублей
06.02 WebMoney 1000 рублей
06.02 Билайн 100 рублей
Огромное спасибо!

[Baroksa]

До поездки в Тулу, осталось всего несколько дней. Мы все в сборах - надо все успеть и ничего не забыть! Сдали все необходимые анализы. Сегодня, заберу у терапевта заключение и выписку, куплю лекарства, которые должны быть с собой.
Благодаря помощи девушки под ником "Лора", с одного из форумом, где размещена наша тема, нам удалось найти аппарат для Кости в Екатеринбурге. Цена такая же, как в интернет-магазине ОТТО БОКК. В пятницу поеду его забирать.

Поступления:
08.02 Билайн 100 рублей
08.02 WebMoney 3000 рублей
09.02 СБ карта 100 рублей
10.02 СБ карта 300 рублей
11.02 СБ карта 500 рублей
11.02 Яндекс 500 рублей
12.02 СБ карта 2000 рублей
13.02 СБ карта 350 рублей
Огромное спасибо всем неравнодушным сердечкам!

[Наталюша1]

Здоровья малышам!!
перечислила немного,отпишитесь когда дойдет.

[mama Yo]

хорошей вам поездки и пусть всё хорошо пройдёт!!

[Baroksa]

Мы уже дома! Прошу прощения, за столь длительное молчание. Дело в том, что в наше отсутствие, разболелась Ангелинка - насморк, кашель, температура. Даже не знаю, где она умудрилась простыть так сильно. А через пару дней после приезда, заболели все. Какой-то сильный вирус! Лежим по разным комнатам. Хорошо, хоть бабушка держится - ухаживает за нами. Костюшка с бабушкой, вроде крепится, но слабость есть. У меня, какой день высокая температура. Лишь сегодня смогла собраться силами, чтобы написать. Чеки еще не отсканировала, как только полегче будет, сразу все сделаю и выложу.
Теперь о поездке, в Москву вылетели 17 февраля. Оттуда, на такси до Тулы - ехали, почти 5 часов, так как попали в 2-х часовую пробку. До гостиницы добрались уже поздно вечером. Следующий день, практически весь провели в номере. На улице было слишком прохладно, чтобы не простудить Костю, сходили только до ближайшего магазина, чтобы купить что-нибудь покушать. А на другой день, утром, поехали в клинику. Нам повезло, народу было не много, и нас расположили в отдельную палату. Проверили все анализы, Костюшу посмотрели несколько врачей - невропатолог, хирург и анестезиолог. Примерно, часов в 11, Косте поставили анестезию и увезли в операционную. После того, как все прошло, снова привезли в палату. Костя держался очень мужественно, не плакал. На вопрос где больно, отвечал - я потерплю, иначе какой я мужчина! В этот раз Косте сделали 18 фибротомий, большей частью слевой стороны. Очень понравился наш лечащий доктор, Николин Валерий Семенович - спокойный, доброжелательный и внимательный. Все показал, рассказал и ответил на все мои вопросы. После того, как Костюша полностью отошел от наркоза и его снова осмотрели все врачи, мы уехали в гостиницу. Ночь прошла спокойно, Костя спал, даже обошлись без обезболивающего. Днем, сняли повязки, обработали ранки зеленкой и съездили на осмотр. А на следующий день, утром, мы уже уезжали домой. Обратный путь оказался чуть- чуть быстрее и не много тяжелее. Косте было тяжело столько времени сидеть, он очень устал. Хорошо, что в самолете было не слишком много народу, оказалось много свободных мест и нам удалось положить его на три сиденья. К нам несколько раз подходили стюардессы и спрашивали не нужна ли помощь. А в конце полета, когда Костику было уже совсем тяжело, чтобы поднять ему настроение, подарили детский дорожный рюкзачок Аэрофлота. Собравшись силами, на такси добрались до дома.

Костюшка после операции, уже в гостинице:

[Baroksa]

Понемногу приходим в себя! В пятницу снова вызывала врача. Ангелинка, почти поправилась, температуры уже нет. Доктор сказала лежать до среды. У Костюши, все более-менее в порядке. Пока, большую часть времени лежит. Со следующей недели, будем начинать занятия.
В прошлый раз не написала - перед самым отъездом в Тулу , мы все таки успели купить тазобедренный аппарат для Кости. Стоимость аппарата - 34900 рублей, доставка обошлась в 400 рублей, из Екатеринбурга забирали своими силами.
Подвела итоги по поездке в Тулу, израсходовано - 46102 рубля. За операцию мы не платили, так как она была оплачена для нас интерьерной компании "Империя стиля". Спасибо им огромнейшее за это! А так же, еще раз хочу поблагодарить всех-всех наших помощников - Спасибо большое! С поддержкой таких людей, как вы, нам намного легче дается наш трудный путь! От всего сердца благодарим вас за помощь!


Поступления:
15.02 СБ карта - 200 рублей
16.02 СБ карта - 1333 рубля
17.02 Яндекс - 100 рублей
17.02 Яндекс - 250 рублей
02.03 Билайн - 1000 рублей
Огромное спасибо!

[mama Yo]

поправляйтесь!

[Baroksa]

Расход на покупку тазобедренного аппарата:
34900 рублей - т/б аппарат
400 рублей - доставка
Итого - 35300 рублей.

Расход на поездку в Тулу:
19035,00 – авиабилеты Екатеринбург-Москва-Екатеринбург
1500,00 – такси до аэропорта Кольцово
3800,00 – такси Москва – Тула
12600,00 – гостиница
1127,00 – лекарства
560,00 – такси по Туле
2180,00 – питание
3700,00 – такси Тула – Москва
1600,00 – такси из аэропорта Кольцово
Итого - 46102 рубля.

Документы:
Чек на т/б аппарат
Чек на авиабилеты Екатеринбург-Москва-Екатеринбург
Посадочные талоны Екатеринбург-Москва-Екатеринбург
Чек за гостиницу
Чеки за лекарства

Поступления:
04.03 СБ карта 2000 рублей
05.03 Билайн 400 рублей
07.03 WebMoney 10780 рублей
Огромное спасибо!

[Baroksa]

Вроде, все становится на свои места, все выздоровели. Так тяжело, как в этот раз мы, по моему, ни разу не болели, тем более все одновременно. Грипповали, почти две недели. Самым стойким среди нас оказался Костюха, всего несколько дней недомогал.
С прошлой недели, возобновили занятия в школе. До каникул не так много времени осталось, придется догонять упущенное.
Несколько дней назад, у Кости появилось еще одно оборудование для занятий. Нам привезли опору для ходьбы "Пони", которую благодаря вашей помощи, мы оплатили в конце прошлого года. Опробовать, толком пока не смогли, так как Костику все еще запрещена опора на ножки. Но постоять, полустоя-полусидя, все-таки получилось. Я, даже успела сфотографировать. Скоро поедем на прием к ортопеду, может быть уже разрешат стоять. А еще, не носить этот неудобный аппарат, в котором Костя проводит большую часть времени.


Внесла предоплату за лечение в Евпатории - 17675,5 рублей:
Предоплата за путевки
Комиссия за оформление
Комиссия за перевод

Поступления:
13.03 СБ карта - 200 рублей
13.03 СБ карта - 500 рублей
14.03 Билайн - 200 рублей
15.03 СБ карта - 100 рублей
16.03 Билайн - 120 рублей
17.03 Билайн - 145,50 рублей
17.03 СБ карта - 100 рублей
17.03 Яндекс - 3 рубля
20.03 СБ карта - 100 рублей
21.03 Билайн - 241,83 рубль
22.03 Яндекс - 93 рубля
Спасибо за помощь!

Чтобы увеличить количество возможных способов пожертвования и сделать процесс перечисления денег более удобным, мы открыли QIWI КОШЕЛЕК +7 902 271 10 71. Способы пополнения можно посмотреть здесь - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ].