19.05.2017, 20:44 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 16.05.2017
Адрес: Россия ,Москва
Сообщений: 55
Вес репутации: 8 |
Маришке и Цветочку ответ: В 4 года когда у иммунолога были, то услышали: " Хорошо что у вас еще есть дети и , надо же, здоровые!" Ну, вы сами читаете интернет и все знаете по поводу вашего прогноза.... Больше я в институт Иммунологии не ходила, стараемся из последних сил к платному иммунологу ходить , и вертеброневрологу. Два года назад нашли хорошего тренера, строгая такая, ( Маша сама два раза в день теперь занимается!), удалось остановить регресс, научились стоять)))), даже два шага делать под руководством тренера( у нее попробуй не сделай))). Мотивация появилась у дочки, вера, что сможет опять ходить, как в детстве. Мы без коляски!! везде хожу за ручку и за спинку с ней, но не хочу в коляску сажать.... привыкнет и не встанет, пока силы есть у меня- буду ходить с ней. по диагнозу - до 15-20 лет и .... онкология или бронхо-легочный ... конец.... Будем жить!!!!! !!!!
|
19.05.2017, 21:55 | |
Мама-легенда
Регистрация: 15.03.2015
Адрес: Сочи
Сообщений: 5,007
Вес репутации: 91292 |
нашаташа, вы так много делаете, на самом деле, ваши усилия, сила и любовь непременно даст доченьке дополнительный запас.
Машенька тоже умничка! Сколько ей сейчас, что она любит делать, чем заниматься? |
21.05.2017, 20:23 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 16.05.2017
Адрес: Россия ,Москва
Сообщений: 55
Вес репутации: 8 |
Машуле 15. Говорят, что в Питере есть девушка ,ей 22 года, и парень, 35 лет!! Так что живем и не знаем как быть... Радоваться, чтобы подольше прожила... а у самой силы уходят... нагрузку такую оставлять сестре и брату ...( младшей 13, а старшему 19). Увлекается лечебной верховой ездой, уже 12 лет занимаемся, участвуем в соревнованиях. Плавание( просто ходит, потому что надо))). Зимой на горных лыжах курс прошли в Подмосковье - понравилось, правда после второго занятия поняла, что надо работать!)), а не просто так кататься)) Потом фотки вышлю. К тренеру ездим 2 р в неделю, а дома 2 р в день по часу отрабатывает, опять стоять стала сама!)) и ходить два-три шага, но не всегда получается, тогда слезы на глазах... Дома ходит в специальных защитных штанах, в каких люди на роликах учатся кататься, только она постоянно два года... так что юбки редко носим.. В шахматы любит в школе играть и дома в выходные ( в школе 1 урок очно вместо физ-ры у таких детей шахматы) . Много всего ... Подруг нет .. Общение только дома с родными, а бассейн, лошади и тренер не дают понятие коллектива((( В школе 1-2 чел в классе, остальные 2 чел дистанционно . Спасибо что интересуетесь!!!!! Очень приятно , спасибо за поддержку и внимание...
|
22.05.2017, 12:05 | |
Мама-любитель
Регистрация: 22.10.2010
Адрес: Пятигорск
Сообщений: 311
Вес репутации: 2425 |
нашаташа, поддерживающее лечение посоветуют..
моему сыну помогли с эпилепсии выйти.. а по обменке им вообще равных нет.. московские генетики сильно им уступают.. почитайте темку.. там мамочек много с генетикой Последний раз редактировалось ЦветочекЯ; 22.05.2017 в 21:49. |
22.05.2017, 18:48 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 16.05.2017
Адрес: Россия ,Москва
Сообщений: 55
Вес репутации: 8 |
Спасибо, посмотрим.
наши генетики особо ничего и не говорят, да и мы с кем общаемся из мамочек ( у нас чат есть, там 23 семьи из России, Германии, Украины, Казахстана) тоже ничего позитивного им не обещают.. Мамы сами кто в Индию ездит и Китай, кто где и как может стараются поднять детей. |
22.05.2017, 19:30 | |
Мама-легенда
Регистрация: 15.03.2015
Адрес: Сочи
Сообщений: 5,007
Вес репутации: 91292 |
нашаташа, я думала помладше дочка.
Признаюсь, я впервые вот пару дней назад про диагноз такой прочла, чтоб понимать. Маша могла бы найти друзей в интернете? Она пользуется компьютером? Лошади это прекрасно, мне кажется, и как элемент анималтерапии, иппотерапия. Ей бы хотелось иметь друзей? Может быть найти ей кого-то, тактичного? Я может ерунду спрашиваю? Может ей ничего такого не нужно, но Вы написали об этом, мне показалось она бы хотела иметь друзей. Друзей в мире всегда найти сложно, но друг по переписке - можно попробовать. Она пишет на бумаге? Может бумажные письма будет лучше? У моей подруги есть дочь, она может чуть младше на год или два, тоже занимается конным спортом, можно было б их попробовать подружить. Или не очень идея? |
23.05.2017, 23:21 | ||
Мама-теоретик
Регистрация: 16.05.2017
Адрес: Россия ,Москва
Сообщений: 55
Вес репутации: 8 |
Цитата:
идея хорошая, прям отличная.. я ее сегодня на фейсбуке зарегистрировала маша ботусова, и я там тоже есть, правда редко хожу туда.. за компьютером она сидит, дистанционно занимается, или слушает литературу, иногда Уральские пельмени смотрит, или про Мухтара фильм. Про лошадей можно пообщаться, хотя она с чужими не так легко сходится(((( как это сделать- пока не знаю.... сегодня по методу Фолля диагностировались, мне нравится этот метод, может и не 100%дает, но мы когда анализы, узи делаем- все подтверждается, сегодня сказала врач, что образование киста все-таки есть в голове... раньше не говорила, тут она даже сама огорчилась и замолчала... мы МРТ осенью делали- было образование 14 мм, но не зло, как нейрохирург сказал.. в четверг поедем в Морозовскую больницу опять к нейрохирургу, а потом надо к онкологу, пока запишешься ко всем.. бесплатно мало мест и не сразу.. Потом отпишусь.Спасибо всем!!! в фейсбук Маша может сразу не добавить друзей, так как мы говорим дочкам, чтоб чужих не добавляли, много мужчин разных пишут всякое... Так что если девочка- конница захочет написать- скажите)) 2 июня соревнования на Конно-спортивной базе Флена , 1 уровень ,тест А выезка)). Готовимся) |
|
01.06.2017, 23:23 | |
Мама-теоретик
Регистрация: 16.05.2017
Адрес: Россия ,Москва
Сообщений: 55
Вес репутации: 8 |
Девочки, хотела поделиться новостью . 28 Мая на Воробьевых горах мы участвовали в марафоне Бегущие сердца" БольшеЧемМожешь". " Бежали 4,2км", правда, прошли около 1 км , так как дочка устала... Под конец тренер хотел чтоб пред камерами она прошла сама 2 шага, но было так шумно, музыка громко играла" разогревала людей", нас подбадривали все( Давай-давай, ТЫ МОЛОДЕЦ! ты можешь! и т д), так что Маша сама не смогла пройти последние два шага, но строгий тренер не ругалась))) Сказала, что лучше по сравнению с прошлым годом( мы и в том году шли). Для дочери это мотивация к самостоятельной ходьбе, много было параолимпийцев-колясочников, они столько трудятся, так работают!! И Маша это видела, ведь чтоб был результат надо очень много работать!!
Было 4 тандема - трое колясочников и мы с Машей пешие. Я поддерживала ее за руку, иногда за две( И еще 2 июня будет фестиваль конный на КСБ Флена. Машенька будет принимать участие)) Потом расскажем) А можно бросить сюда ссылки на фото? никто не знает? СПАСИБО за внимание! Так хочется поделиться новостями)) |