Болталочка для мам переживших гастрошизис!

[Людмила П.]

ещё Филатовская больница тоже хорошая! нас там спасли

Сообщение от мамамама

Капсула, поздравляю!!! Это же здорово, что вы уже дома... Растите большие и здоровые! Чтобы самое страшное было уже позади..Это сколько уже малышке?

Нам уже почти месяц! А размером мы с батон хлеба! В больнице мы лежали 27 дней!

ВСЕМ СПАСИБО, ЧТО РАЗДЕЛЯЕТЕ СО МНОЙ ЭТУ РАДОСТЬ!

[мамамама]

Да, для нас бы это стоило не меньше 20 тыс. долларов...Даже при огромном желании мы бы не нашли быстро такую сумму. У нас в ПАГе тоже спасают прилично, но, думаю, меньше, чем в Москве или Питере. К сожалению, часто искусство ведущих врачей перечеркивается халатностью остального персонала. Все отделение в нашем ПАГе держится на 2-3 специалистах-энтузиастах старой закалки. Они операции делают на высшем уровне. Но если вдруг кого-то не будет на месте (они выезжают на операции в другие города или личные проблемы, они ведь тоже люди), может случится трагедия. Ведь тут важно не только прооперировать, но и выходить. Все чаще слышу о халатности рядового медперсонала.

Сообщение от мамамама

Да, для нас бы это стоило не меньше 20 тыс. долларов...Даже при огромном желании мы бы не нашли быстро такую сумму. У нас в ПАГе тоже спасают прилично, но, думаю, меньше, чем в Москве или Питере. К сожалению, часто искусство ведущих врачей перечеркивается халатностью остального персонала. Все отделение в нашем ПАГе держится на 2-3 специалистах-энтузиастах старой закалки. Они операции делают на высшем уровне. Но если вдруг кого-то не будет на месте (они выезжают на операции в другие города или личные проблемы, они ведь тоже люди), может случится трагедия. Ведь тут важно не только прооперировать, но и выходить. Все чаще слышу о халатности рядового медперсонала.

Я с Вами полностью согласна. Когда мою малышку прооперировали, мне сразу сказали, что операция это самое простое. Разрезал, утрамбовал, зашил. А вот правильно подобранная терапия, постоянное наблюдение за состоянием, узи, ренгены, анализы....наблюдение за кишечником, постепенная нагрузка на кишечник питанием...Вот самое важное для таких деток. Я очень благодарна врачу реанимации, котрый выходил нашу малышку буквально за 2 недели и заставил наш кишечник работать самостоятельно. Ещё 1,5 недели мы провели в боксе интенсивной терапии. Там уже был другой, точнее другая, лечащий врач, с другими задачами. Ей тоже отдельное спасибо.

Сообщение от мамамама

Да, для нас бы это стоило не меньше 20 тыс. долларов...Даже при огромном желании мы бы не нашли быстро такую сумму. У нас в ПАГе тоже спасают прилично, но, думаю, меньше, чем в Москве или Питере. К сожалению, часто искусство ведущих врачей перечеркивается халатностью остального персонала. Все отделение в нашем ПАГе держится на 2-3 специалистах-энтузиастах старой закалки. Они операции делают на высшем уровне. Но если вдруг кого-то не будет на месте (они выезжают на операции в другие города или личные проблемы, они ведь тоже люди), может случится трагедия. Ведь тут важно не только прооперировать, но и выходить. Все чаще слышу о халатности рядового медперсонала.

Да это очень очень дорого. Но если бы надо было бы, мы бы машину продали бы, ссуду в банке взяли бы. Всё таки в Москве, я считаю, шансов больше. Хотелось бы у Людмилки поподробней узнать, что всё таки произоло и почему. Но сейчас, наверное, не время.

[мамамама]

Легко думать задним числом. У нас на все про все было 8 недель. Информацию найти сложно. Даже если бы мы продали 2 машины, которые у нас есть, это было бы порядка 8 тыс. долл. Надо было квартиру продавать. Про Опарина мы узнали вот только из этого форума уже после. Но не в этом дело, собственно. У нас в ПАГе этот порок оперируют уже 15 лет и тоже база наработана немаленькая. Более того, именно тот врач, который оперировал нашего мальчика, 18 лет назад спас дочку моей подруги, у которой была атрезия кишечника (непроходимость). НА 2-й день жизни удалили почти весь тонкий кишечник, осталось 60 см. Девице сейчас 18 лет и никто не скажет, солько они тогда пережили. На момент нашего обращения в ПАГ гастрошизис оперировали полным ходом и достаточно успешно. Не думаю, что у нас был шанс на Опарина, т.к. ребенок уже родился хоть и с нормальным весом, но очень тяжелый: по шкале Апгар 2-3, с асфиксией, нарушениями обмена веществ (в первые сутки вообще не могли получить мочу и дважды реанимировали), плюс еще гастрошизис такой, какого они 20 лет не видели. Кишечник был так увеличен, что покрывал все ножки. Более того, не было фибринового налета, который предохраняет кишечник от травм. Хирург сказал, что кишечник как после химического ожога. Плюс участки некроза. Тем не менее у меня претензий к детским врачам нет, мы (я и сын) все время находились рядом с реанимацией. Реаниматолог от него не отходила, наш был на особом контроле. При нас выписывались дети, и не один. И родители были очень благодарны врачам, которые их спасли. Так что, знал бы прикуп, жил бы в Сочи.

[мамамама]

А у Людмилки - дочка уже шла на поправку. Там просто, насколько я знаю, неблагоприятное стечение обстоятельств. Захочет - расскажет.

[мамамама]

Капсула, не обижайтесь, но в Америке шансов больше, чем в Москве, но Вы же не поехали в Америку.

Сообщение от мамамама

Капсула, не обижайтесь, но в Америке шансов больше, чем в Москве, но Вы же не поехали в Америку.

Да я и не обижаюсь! Если так посудить..то кому суждено жить, тот выживет! Я сразу попала на Опарина. И меня уверили настолько насколько это возможно. Не было необходимости лететь в Америку.
Просто я сделала такие выводы только из того, что Людмилкиного ребёнка начали кормить раньше, чем это позволял кишечник. Может быть я и ошибаюсь, потому что не знаю как всё было на самом деле. А смерти детей случаются везде и на Опарина и в Паге и в Америке в том числе, и здоровые дети умирают при родах. К тому же, вы правы, случаи разные, разной степени тяжести и последствий операции, организмы детей тоже разные, всё индивидуально. А я просто хотела сказать, что те у кого есть возможность, езжайте в Москву. А продавать можно только если есть что продавать без риска остаться на улице с батоном хлеба.

[Ванькина мама]

девочки, простите, но мне кажется не совсем этично сейчас поднимать эту тему... как будто бы кто то сделал не все для спасения собственного ребенка...

[4udik]

Сообщение от KapSu_La

Да я и не обижаюсь! Если так посудить..то кому суждено жить, тот выживет! Я сразу попала на Опарина. И меня уверили настолько насколько это возможно. Не было необходимости лететь в Америку.
Просто я сделала такие выводы только из того, что Людмилкиного ребёнка начали кормить раньше, чем это позволял кишечник. Может быть я и ошибаюсь, потому что не знаю как всё было на самом деле. А смерти детей случаются везде и на Опарина и в Паге и в Америке в том числе, и здоровые дети умирают при родах. К тому же, вы правы, случаи разные, разной степени тяжести и последствий операции, организмы детей тоже разные, всё индивидуально. А я просто хотела сказать, что те у кого есть возможность, езжайте в Москву. А продавать можно только если есть что продавать без риска остаться на улице с батоном хлеба.

Да в том то и дело, что нас тоже заверили настолько, насколько это было возможно, и нужды ехать в Москву никто не видел. Да я честно говоря и не верю в то что нашего ребенка спасли бы даже в Америке... Если честно мне когда-то даже сон такой снился - я видимо переживала сильно по-поводу того что может мы что-то не так сделали... Но в общем-то смысла переживать и обсуждать это нет. Ребенка мы не вернем. А у тех у кого есть возможность нужно ехать... В Москву, Израиль, на Кубу, в Америку... Есть очень много мест где шансов больше чем на Украине, в России... Только проблема в том что к сожалению далеко не каждый может себе это позволить, не оставшись при этом на улице. Да иногда и оставшись на улице позволить себе лечение за рубежом затруднительно. И при этом все равно никто не даст 100 процентной гарантии что все будет хорошо.

[Часть 13]

Сообщение от Ванькина мама

девочки, простите, но мне кажется не совсем этично сейчас поднимать эту тему... как будто бы кто то сделал не все для спасения собственного ребенка...

Согласна с Катей...

[Людмила П.]

я когда лежала в Больнице с сыном после оперции-там мамочка из Израиля была...денег кучу отдала....

приветик все! я не очень согласна что надо ехать в Москву жителям Украины если можно это сделать в Украине.вот мне спасли доченьку в ПАГЕ. и многим кроме меня спасли.там тоже хорошие специалисты.я думаю так кому суждено было выжить тот выжил, а у кого судьба была такая короткая то и в Москве ничего бы и не изменилось.это моя точка зрения.

ой ошибочка я несогласна что нада ехать в москву жытелям Украины имено по гастрошизису здесь тоже успешно оперируют.

Приветик девочки! как у вас всех дела? что нового?

Почему никто ничего непише ??

Приветик ВСем!!! У нас всё хорошо))) ходим на подготв.занятия в школу,дочке так нравиться!!!))) а у вас как дела??? что нового???

А мы вредничаем зубы жызни недают. как вы к горшку приучивались?

Яна а вы из какова горада в Украине?

приветик всем!!! почему молчите? мы севодна в 5 утра едим на подготовку к операцыи нам будут удалять грыжу и делать косметику.я так пережываю.наверное когда будут заберать на операцыю я сознание потеряю.

[Ванькина мама]

Диана, держитесь, буду за вас молиться)))