Маленький Ярочка очень нуждается в вашей помощи!

[Загадочная]

Здравствуйте. А мы собираемся в центр медицинских технологий в г.Москва. Будем обследовать нашу эпилепсию на базе больницы в Солнцево. Хочу выразить большую благодарность БФ "Берегиня", который в очередной раз оплачивает наше обследование. Уезжаем 17 февраля на неделю. По результатам обследования нам возможно будет предложено лечение еще на одну неделю, которое скорее всего придется проплачивать самим. Мы очень не хотим терять такую возможность, и конечно если будет возможно пройдем лечение, но это будет зависеть от нашего обследования. А сейчас бегаем по больнице сдаем анализы и решаем организационные вопросы. Наша задача сейчас не заболеть, хотя это будет трудно, т.к. грипп идет...
Поступлений не было.

[Загадочная]

Здравствуйте, а мы купили билеты на 17.02 и обратно на 22.02. Готовимся ехать, жаль, что нас так и не обошла вирусная инфекция, прям всю семью подкосило и приходится сейчас лечиться, чтобы к поездке поправиться. Еду все же с большими надеждами на лучшее. Все же специалисты уровнем повыше и методики новые. Посмотрим, потом все расскажу.
10.02. поступление на карту сбербанка от Оксаны Викторовны В. 2000 рублей. Спасибо Вам за поддержку и понимание. Собирали вроде на Ижевск, а едем в Москву и сама уже запуталась с нашими реабилитациями. В случае необходимой оплаты лечения Ярослава в ИМТ еще на одну неделю я решила, что собранные средства пойдут на оплату лечения. Конечно хочется, чтобы нас еще оставили, но все будет зависеть от нашего обследования эпилепсии. Ребяток с эпи очень настороженно берут на лечение. Дай Бог, чтобы было все хорошо.

[Загадочная]

Вот мы и приехали, все прошло хорошо и результативно. Яруське поставили эпилепсию в ремиссии и мы собираемся на обколки в мае месяце. Назначили кучу препаратов, т.к. из-за противосудорожного Топомакса у нас печень увеличена и ряд других препаратов для нормализации нашего веса. Еще назначена противовирусная терапия еще незнаю как к ней относиться, но данная теория о том, что вирусы герпеса и цетомегаловируса влияют на нервные окончания имеет место быть. Терапия очень дорогостоящая и стационарно нужно ставить капельницы. Решили, раз уж нам уже второй специалист говорит об этом, почему бы не пройти данное лечение. Результата по МРТ пока не получили, обещали выслать, очень нервничаю за результаты. Врачи говорят прямо и открыто, ничего не скрывая, боюсь тоже услышать не очень хорошие новости. Яруське назначили специальную смесь по 200 мл. в день для веса стоимость 165 руб. 200 мл. так прикинула около 5 тыс.рублей нужно только чтобы ребенку в день эту смесь попить. Предложили операцию резотомию на спинном мозге для снижения спастики, сейчас вот с мужем анализируем все опасности этой операции, но ортопеды говорят, что смысла даже в нашем ЛФК и массажах сейчас нет, т.к. у ребенка очень повышен мышечный тонус. Да и с такой как у нас спастикой ребяток не было. Операция стоит около 200 тысяч рублей. Конечно надо еще все взвесить и проанализировать перед тем как соглашаться. Послеоперационный период и восстановительный долгий. После операции 2 дня в реанимации, затем кормить лежа на боку или животе, а затем три месяца только тихонько начинать заниматься пассивным ЛФК. Врачи сказали, что спастика уходит на всю жизнь и ребенок встает на пяточки и соответственно снижается спастика в других частях тела, что дает возможность ребенку развиваться физически. По данным причинам и из-за дорогостоящего лечения отказались от реабилитации в Ижевске, т.к. боюсь, что просто такие суммы можем не потянуть. Извините меня конечно за сбор на Ижевск, но я не думала, что все так круто повернется. Сейчас немножко другие цели в нашем лечении. Видимо пока еще реабилитироваться физически для нас рано. Тему буду поддерживать и писать о новостях, если конечно кому то это интересно.

[Загадочная]

В выходные занимались фотосессией, приобрели коврик детский по Доману и девчонка с форума дети ангелы занимается пошивом детской одежды для особенных детишек и сшила нам костюм. Яруська очень довольно позировал и был этому рад. Решили и Вам показать....



Вот такой мой медвежонок любимый.

[Загадочная]

Здравствуйте, все, кто следит за нашей темой, ох и мотает нас туда сюда, решили ехать в Ижевск, а что простаивать, уезжаем 19 марта, надо разрабатываться. Хотели пока приостановить реабилитацию, в связи с тем, что думали не потянем противовирусную терапию, а мнение врачей вообще разошлись и мало кто поддержал лечение, а я пока разбираюсь никак разобраться не могу, т.к ребенок то мой и терапия дорогая в пределах 70-80 тысяч рублей, вот и решила - нужно ехать, т.к. Яруська прям видно как стал сообразительнее и эмоционально очень неплохо "идет", ну короче нужно заниматься, перед девочками организаторами, конечно неудобно, но они нас взяли, ну а с половиной специалистов буду договариваться на месте. Взяли нас на реабилитацию и у меня настроение поднялось, а то думаю чего я такая смурная хожу. Сегодня занимались и правую ножку вообще не дает, плачет, не знаю что специалисты скажут или из-за спастики или же что то повреждено.
В итоге на реабилитацию в Ижевске собрано 10 862 рубля спасибо огромное всем вам за помощь, не хватает 39 000 рублей, заранее спасибо, тем кто захочет нам помочь осилить оставшуюся сумму. До реабилитации в Ижевске осталось 4 дня. Спасибо.

[Загадочная]

Здравствуйте выхожу сегодня на связь, т.к. завтра возможно будет некогда. Уезжаем во вторник с утра и в обед уже у нас начинаются процедуры. Яруська держится бодрячком и решительно настроен на реабилитацию, ну по крайнем мере я ему об этом говорю. На связь не смогу выйти ближайшие две недели, так что не теряйте.
Благодаря Вам у нас собрано 11 562 рубля, спасибо, кто откликнулся и помог нам.
Поступление:
на карту сбербанка 500 руб. с карты ****3015 Спасибо Вам огромное.

[Загадочная]

Здравствуйте, вот мы и приехали уже неделю назад, но сразу уже в субботу заболели, был сильный кашель и температура, пока лечились не было времени выйти на связь, да еще и Сенечка дома сидит в садиках началась ветрянка и чтобы не заразить Ярку, решили все это дело пересидеть. Съездили хорошо я ни капельки не пожалела. Первый раз в жизни услышала смех Ярки на занятиях с логопедом и еще мы стали проявлять интерес к игрушка и даже немножко играть. Спастику правда так и не удалось снизить, хотя прошли и курс массажа и ЛФК. Боюсь, чтобы все навыки полученные на реабилитации сейчас после болезни не ушли, ведь каждая болезнь все же откидывает назад. Теперь запланировали поездку в ИМТ в г.Москва в мае месяце. Апрель у нас очень напряженный, т.к. нужно сделать мониторинг в Перми и еще у нас переосвидетельствование до 1 мая. Времени отдыхать вообще нет. Спасибо всем, кто помог нам пройти этот курс, действительно специалисты очень рады нашим успехам и даже сказали, что мальчик просыпается, дай Бог чтобы это действительно было так.

[Загадочная]

Здравствуйте наши дорогие, хочу обратиться к Вам за очередной помощью, дело в том, что мы с 14 мая планируем поехать на очередной курс лечения в Институт медицинских технологий в г.Москва. счет уже выставлен. Мои многочисленные просьбы в благотворительные фонды не увенчались успехом, а поездка уже запланирована. Очередь на оплату в БФ Русфонд на год вперед, а нам нужна финансовая помощь. Поедем амбулаторно и предстоят кроме оплаты счета и другие расходы на проживание, питание и такси и еще мы бы хотели получить консультацию по поводу ризотомии. Курс лечения в ИМТ направлен на стимуляцию мозга ноотропными препаратами, путем обколок по телу.


Кроме того, мы бы хотели обратиться за помощью в приобретении билетов. Сейчас конкретно не могу сказать сумму, т.к. предыдущие билеты утерялись. Поездка в г.Москва со мной и Ярославом в спец.купе туда и обратно будет составлять где то 8500 рублей.
Итого сумма к сбору составляет 39.400 рублей.
Поступление на карту сбербанка 13.04. 500 рублей с карты ****3015 Спасибо большое Вам за поддержку.
Итого с учетом поступившей суммы 38900 рублей. Помогите пожалуйста нам поехать на лечение, оно нам сейчас необходимо, Яруська стал эмоциональным мальчишкой и нужно только ему помочь не останавливаться в развитии. Спасибо.

[Загадочная]

Здравствуйте, у нас все по старому - занимаемся, играемся и гуляем, стоит неплохая погода и гулять сам бог велел. Яруське, очень удобно в новой коляске. Раньше гулять была большая проблема и он всегда капризничал на улице и приходилось его "утрясать" а теперь ничего, головой крутит и улыбается. Завтра едем ЭГГ ВМ и на консультацию к неврологу-эпилептологу. Мы решили сделать здесь у нас и скинуть эл.почтой в Москву, чтобы там приехать на один день позднее, ну и по деньгам у нас ЭГГ дешевле стоит. Надеюсь, на неплохой результат по обследованию, если будет плохой, то нас на лечение не возьмут.
Поступлений не было.

[Загадочная]

Здравствуйте, вот мы и сделали ЭГГ и даже получилось со сном, я очень рада результатом, т.к. у нас очень низкий индекс эпи активность в т.ч. и во сне. Невролог- эпилептолог, который нас наблюдает уже около трех лет, не скрывала своей радости и только приговаривала, какую динамику ребенок дал, какую динамику дал, а Яруська игрался, разговаривал на своем языке и улыбался, ну короче показал себя во всей красе, а мнению невролога можно верить, т.к. она у нас кандидат мед.наук и гл. эпилептолог края. Так что домой приехали в приподнятом настроением и с большими планами. Хорошая новость еще в том, что гл.нейрохирург института им.Бурденко изучив наши документы, сказал, что у нас прямое показание к операции. Сейчас будем согласовывать план действий и оформлять документы.
Поступление на ЯК 4000 рублей Спасибо огромное Вам.

[Загадочная]

Здравствуйте, у нас все по старому занимаемся и стараемся по больше гулять, хорошо, что погода позволяет. Поездку в Москву пришлось отложить до тех пор, пока благотворительные фонды не начнут проплачивать, т.к. для оплаты счета мы собрали 5 500 рублей, а своих денежных средств у нас на поездку нет, да и нужно откладывать на операцию, хотя она и делается по квоте, сами понимаете, что нужно и понести другие текущие расходы. За перечисленные денежки я отчитаюсь, нам сейчас нужно делать МРТ шейного отдела и счета приложу. Спасибо.
Поступление на карту сбербанка 1000 рублей с карты ****0527 Спасибо большое.

[Загадочная]

Здравствуйте, извините, что так долго не выходили на связь, просто времени не было совсем. На той недели три раза ездили в Пермь, на консультацию к ортопеду, на переосвидетельствование и на МРТ отделов позвоночника с наркозом. Ну а сейчас по порядку, ортопед нам нужен был для включения в ИПРку средств реабилитации и я осталась не очень довольна встрече, конечно я уже привыкла к тому, что когда видят моего ребенка первый раз и не наблюдают его в динамика очень заметно как его напросто списывают со счетов. Ортопед осмотрела, покачала головой и началось.... что вы хотите для включения в ИПРку? почему то я должна предложить, ну я перечислила в т.ч. и ортопедическую обувь и тут опять, а зачем, вы ведь не ходите. Я все же добилась, но она приписала, по просьбе родителей. Вот почему именно так приходится родителем выпрашивать положенное? В итоге я накануне поездки на переосвидетельствование перетрясла весь интернет и подкрепилась нормативными актами и была готова к бою, ну как то все обошлось и специалисты МСЭ даже не сопротивлялись и я ничего не просила вписать , вписали и обувь в т.ч. Инвалидность нам оформили до 18 лет, а ИПРку оформили на 2 года, это и правильно, т.к. за 2 года может многое понадобиться. В пятницу ездили на МРТ позвоночника с наркозом. Очень переживала за наркоз, т.к. последний раз он вызвал эпи. Но время идет и компании усовершенствуются. Сейчас Медлайф приобрел аппарат с масочным наркозом, очень понравилось, пока маска - спит, маску убрали - проснулся. Никаких побочек и отхождений от наркоза. Результата пока нет на руках, т.к. сразу увезли к гл.нейрохирургу Пермского края для написания заключения на операцию. Сейчас ждем результата, после чего будем заниматься документами на получения квоты. Записались на курс реабилитации в Ижевске со 2 июля. Я подумала, по получению квоты еще непонятно когда будет, а вдруг получиться съездить на реабилитацию, тем более будет курс аквареабилитации. Яруська хорошо, правда спит не очень много и по всякому, но ложиться очень рано в 9, 10 вечера. погода хорошая и стараемся побольше гулять. Дома так же занимаемся. Яруська поправился и набрал 1 кг.100 гр., что с нашей спастикой очень хорошо, т.к. такие дети очень плохо набирают в весе. А поправился, спастика еще больше увеличилась, правую ногу вообще не могу разработать никак, не дает.

[Загадочная]

Как и обещала наши отчетные документы по проведению МРТ

[Загадочная]

Здравствуйте, мы занимаемся документами по получению квоты, завтра повезем в министерство. С Яруськой занимаемся, играемся и гуляем. Времени немножко больше, т.к. Арсений в садике. С работы пришлось уйти, т.к. посчитали, посчитали нужно ездить постоянно и заниматься, а чужой человек не будет заниматься да и денег много платить надо. Дедушек, бабушек у нас нет и оставить Яруську вообще не с кем. Эти комары Яруську ну всего загрызли, отмахиваться то он не умеет и все лицо в красных точках. Смешной такой, но счастливый. Мы вынуждены обратиться к Вам за очередной помощью пройти курс реабилитации со 2 июля по 12 июля в г.Ижевск. Мы записались на следующих специалистов:
остеопатия - 1 час 600 руб., 11 часов - 6600 рублей;
ЛФК - 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей;
логопед - 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей;
массаж - 1 час 600 рублей 11 часов - 6000 рублей;
аквареабилитация в группе 1 час 400 рублей 11 часов - 4400 рублей;
войта терапия 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей.
Проживание и питание на меня и Яруську обычно выходит около 14 000 рублей.
Итого получается 50 800 рублей.
Реабилитация проводится родителями особенных детей с форума "дети-ангелы" тема "слет Ижевск с 2-12 июля" [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
Кто имеет возможность нам помочь в реабилитации нашего сыночка, мы очень Вам будем признательны. Самый лучший способ для нас перечисления денежных средств - это карточка сбербанка, т.к. выводить в нашем небольшом городке денежные средства у нас не где.

[Загадочная]

Ой, как давно я не заходила, с приходом настоящего лета времени вообще в обрез. Сенечка сидит дома, приболел и я с ним вообще ничего не успеваю, но завтра уже пойдем в дет.сад и будет посвободней. Наше министерство здравоохранения скинула наши документы в НИИ Бурденко и я очень жду результатов рассмотрения. Знать бы хотя бы что нас берут и в какое время и строить дальнейшие планы, а то так неизвестность напрягает. У Яруськи ничего особенного не появилось так же все что то ыкает, узнает и улыбается, но когда приходит кто то чужой, сидит такой серьезный и не улыбнется. Строим планы по реабилитации в Ижевске, может успеем пока не получили квоту. Заезд со 2 июля. А с 1 июля наша старшая дочка решила поработать, только что исполнилось 14, да и правильно нужно понять что это такое трудится. Еще я уволилась с работы и оформила пособие по уходу за ребенком инвалидом. Так хоть какую-то копеечку платят.
На 17.06. поступлений не было.

[Загадочная]

Здравствуйте, извините, что долго молчали, до поездки в Ижевск на реабилитацию не работал компьютер, потом уехали, а сейчас приехали и занимались накопившимися домашними делами. Реабилитация прошла хорошо, очень порадовали новые специалисты, очень квалифицированные, грамотные. Все объяснили, рассказали. Процедуры начинались уже в 8 утра и заканчивались в 9 вечера. Ярослава спасало то, что были большие промежутки между процедурами, он мог немножко вздремнуть и поесть. Народу было очень много, около 60 детей и к расписанию приходилось приспосабливаться. Снизили процентов на 20 мышечный тонус, но сказали что ненадолго, недели на две. Яруське дали немножко отоспаться и отдохнуть и вот уже три дня у нас идут занятия. Мучаюсь с ним, у логопеда занимался перед зеркалом и так хорошо смотрел, а у меня никак не хочет. Вот так пожалуюсь немножко. А в основной он молодец, выдержал всю нагрузку. Да, еще логопед сказала, что сказать на сколько сохранен интелект, трудно, но он есть и нужно его развивать. Информации по проведению операции у меня никакой нет. Сначала напутали что мы по эпи едем и отказали. Сейчас по новой пытаюсь связаться с ними, но очень проблематично, т.к. время отпусков. А я надеялась, и Ярку укрепили немножко перед операцией, а все откладывается и откладывается, а осенью начнутся вирусные инфекции и как нам не заболеть даже не знаю.Ну ладно, не будем о грустном. Спасибо, кто перечислил 300 рублей на карту почти перед нашим отъездом. Вообще, всем спасибо, кто поддержал нас и морально и материально, мир Вашему дому. Да, где выше делала ссылочку на реабилитацию в Ижевске на 39 стр., там можно посмотреть ролик про аквареабилитацию и увидеть нашего Яруську.

[Загадочная]

Вот и я немножко отмечусь. Занимаемся документами. Оказывается нам неправильно указали код на ВМП и сейчас переделываем выписки и снова отсылаем. Юлю отправили в лагерь на три недели, а Сенечка сегодня со слезами на глазах старался залезть к ней в автобус, а потом еле-еле в детсаду остался. У Яруськи спастика вернулась, но нам так и сказано было, что хватит на две недели. Очень хорошо со мной занимается. Старается звуковым сопровождением ответить, если спрашиваю и заставляю повторять, подает целенаправлено руку и здоровается. Очень хороший, добрый и красивый мальчишка.

[Загадочная]

Здравствуйте. Получили опять отказ с НИИ Бурденко, опять подумали, что мы по эпи едем, а раз на ремиссии особой надобности не видят, уж не знала что и делать, ладно одна девчонка подсказала телефон нейрохирурга с Бурденко, созвонилась и записали на консультацию на 30 августа. Конечно это лишняя трата денег, но что сделать, потом можно с его выпиской уже обратиться за получением квоты в минздрав. Арсюшка заболел ветрянкой, вот сейчас за Яркой наблюдаю, уж быстрее бы его пробрало тоже, а то завтра муж едет билеты заказывать, а я вся на нервах, ведь заболеет, лишь бы быстрее, чтоб поправиться к поездке. Пока сейчас первоначально хочу услышать специалиста вообще обо всем и об операции и проблемах, а потом уже планировать какую то реабилитацию в дальнейшем, все пока переключилось на решение этой проблемы. А так занимаемся, играемся и гуляем. Вроде все неплохо. Да, еще у нас Яруська стал совсем большой, 9 августа нам исполнилось 5 лет. Приезжали родственники с детишками посидели, делали плов в мангале и кушали торт.

[Загадочная]

Сенюшка заболел ветрянкой и мы никуда не поехали, Яруська с понедельника все же тоже заразился ветрянкой, билеты пришлось сдать. Сегодня уже 4 день с температурой, очень тяжело переносит. Подумали, а может и к лучшему, открыли темку по Ижевску на ДА и на курс приезжает хирург с Турнера Умнов, и мы подумали. а зачем тогда ехать в Москву, если сам хирург едет. Курс начинается с 21 октября, очень большие надежды на этот курс.

_________________

[Загадочная]

Здравствуйте, хочу обратиться к вам снова за оказанием посильной помощи в реабилитации Ярослава, курс реабилитации будет проходить в г.Ижевске с 21 октября по 2 ноября, можно посмотреть по ссылке [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
Хочу сообщить, что услуги специалистов подорожали и сейчас часовое занятие будет стоить 700 рублей.
Мы планируем получить следующие процедуры:
ЛФК 1,5 часа 1 050 рублей в день 10 занятий - 10 500 рублей;
Логопед 1 час 700 рублей в день 10 занятий - 7000 рублей;
Массаж 1 час 700 рублей 10 занятий - 7000 рублей;
Нейропсихолог 1 час 700 рублей 10 занятий - 7000 рублей;
Консультация ортопеда из Санк-Петербурга Умнова 1000 рублей;
Орг.сбор 4 500 рублей;
Проживание и питание на меня и Ярослава около 14 000 рублей, сумму не могу точную сказать, т.к. оплачиваем по приезду.
Итого сумма к сбору - 51 000 рублей.
Неудобно обращаться к Вам в очередной раз за помощью, но без Вашей помощи мы не справимся, реабилитация - очень затратное мероприятие и очень прошу неравнодушных к чужому горю людей откликнуться на мою просьбу о помощи, если есть какие то сомнения в суммах или процедурах можно связаться с девочками организаторами курса. Спасибо.
Да, еще если все же будет нетрудно, то прошу перечислять на мою карточку сбербанка или Яндекс кошелек, т.к. билайн у нас не работает и это самые удобные для нас способы снятия денежных средств.