Мамы особенных деток, давайте поддержим друг друга

[zaj4onok]

Сообщение от Olegio

Можно попробовать!

Ты пиши, как сможешь. Мы редко гуляем, обычно на молочку и в сад, иногда после сада гуляем. Но можно договориться и погулять почти в любое время (Рома спит у меня примерно до 12)

Сообщение от *skY_of_mIracles*

Света,надо и воспитательницам говорить,чтоб деткам обьясняли,что это лечение и нельзя смеяться и дразнить...нелегко как ...

они не дразнят, как говорит Настя они с ней играть не хотят. А один раз пришла и говорит, что мальчики ее били и плевались в нее((( ну муж конечно пошел разбираться воспитательницей, выяснять что такое. А воспитательница говорит, что настя за себя постоит сама, она говорит боевая и любому отпор даст, обижают все в группе друг друга, но Настя всегда дает сдачу либо сама первая лезет. В это я верю, она и правда у меня боевая. Да и воспитатели эти все таки не привыкли работать с такими детками, мы брали сейчас характеристику для прохождения медкомиссии в новый садик и там написано, что она не любит и не умеет рисовать. А я то вижу,что она стремится рисовать - это ее любимое занятие. Оказывается она просто не может перерисовать картинку, так как она по-другому воспринимает линии (так мене объяснили уже на комиссии)и если обычному ребенку показать картинку кошки и он ее нарисует, то настя не сможет повторить этот силуэт. В общем жду меня в глазном садике, должны с 1 сентября туда ходить и так уже будут специалисты с ней заниматься, так окулист с ними постоянно занимается и другой подход к деткам, надеюсь, что там полегче будет учиться

[mama Yo]

Света,плохо,что воспитатели не привыкли к таким деткам..

у нас в сады идут детки с разными отклонениями.. в классе может быть 1-2 особых ребёнка,но им нанимают помощника,чтоб во время занятий он мог только с этим ребёнком заниматься...

[zaj4onok]

Сообщение от *skY_of_mIracles*

Света,плохо,что воспитатели не привыкли к таким деткам..

у нас в сады идут детки с разными отклонениями.. в классе может быть 1-2 особых ребёнка,но им нанимают помощника,чтоб во время занятий он мог только с этим ребёнком заниматься...

У нас тоже ходят детки разные,у нас в группе есть мальчик с косоглазием, он с нами вместе переводиться пробует в спец садик, так никто не будет у нас заниматься с детьми отдельно. Хотя садик у нас хороший, я даже не очень хочу уходить из него. Да и я понимаю воспитателей, все таки их учили как воспитывать деток, которые обучаются по стандартной программе. А допустим для деток с плохим зрением нужны совсем другие занятия, которые разрабатывают специалисты именно в этой области. Я в целом считаю, что воспитатели у нас хорошие, они любят Настю и всех деток, хвалят ее, просто они не знают как правильно с ней заниматься. А о дополнительном помощнике речи даже не может быть...

[СаНата]

на счет шрамов не переживайте,доча растет,кожа тянется.со временем не будут заметны.у моей дочи шрам после гемангиомы как раз между бровей,и немаленький.она не комплексует

[Юлик]

Привет...
Что спец. садик это огромный + конечно...все таки там более целенаправленно занимаются проблемами с глазками.
Не вини себя..даже если не болеют во время Б. никто не застрахован,что что-то может быть не так
А если заклеивать глазик и постепенно увеличивать время...
Ну например...сегодня 20 минут,завтра 25...она например устала,хочет снять...ты попроси ну буквально ещё минуточку,например пока ты что-то доделаешь...или там посуду домоешь...и так каждый день потихоньку,потихоньку и увеличите...
Сложно ей сейчас объяснить,что так надо...

[zaj4onok]

Уговорить даже на минуточку дольше невозможно, если она решила, что устала, то она сама снимает заклейку. Вот 2 дня по 2 часа осиливаем - уже хорошо

[Юлик]

Ну 2 часа это очень хорошоЯ думала меньше.
А вам сколько рекомендовали по времени заклеивать...а очки когда выпишут? Или нет...я чет не то прочитала

[zaj4onok]

Сообщение от Юлик

Ну 2 часа это очень хорошоЯ думала меньше.
А вам сколько рекомендовали по времени заклеивать...а очки когда выпишут? Или нет...я чет не то прочитала

Сказали на 6 часов. Это очень редко, когда 2 часа осиливаем, обычно минут по 15-20 только.
Очки когда не знаю, мы в апреле поедем снова к окулисту, он посмотрит на результаты лечения и скажет,ч то дальше может выпишет очки, может пока рано

[МамаБегемотика]

Привет девочки)))Может я не сюда конечно пишу, но своего ребенка я тоже считаю особенным... у нас очень острая пищевая аллергия на многие продукты, но особенно на молоко и мне нужно как-то подготовить дочку к тому что ей многое нельзя(((она пока не может этого понять...а эта аллергия приводила уже к отеку квинке(((в магазине всегда много вкусностей, но из-за их состава нам нельзя...вот ей и обидно, что другим деткам можно,а ей нельзя(((

[Родинка]

Сообщение от СаНата

на счет шрамов не переживайте,доча растет,кожа тянется.со временем не будут заметны.у моей дочи шрам после гемангиомы как раз между бровей,и немаленький.она не комплексует

Вот это правильно!
Шрамы - вопрос отношения к ним.
Если девочке не объяснять, что это уродство, то она и париться не будет, и другие к этому относиться будут соответственно.

И ещё про детей и гемангиомы: у меня девочка-пациентка была, у неё с рождения гемангиома на языке. С одной стороны, на языке не видно, а с другой..
это несколько кровотечений фонтаном, экстренные госпитализации, операции, эмболизации.
и гемангиома всё растёт и растёт. В итоге целиком удалили язык и сделали дыхательное отверстие с трубкой на шее - без этого никак

А вы говорите - шрамы...

[mama Yo]

какой ужас..бедная девочка

[МамаБегемотика]

Ужасбедный ребеноку меня всегда только один вопрос возникает: За что это ребенку???Слезы наворачиваются

[Юлик]

Сообщение от zaj4onok

Сказали на 6 часов. Это очень редко, когда 2 часа осиливаем, обычно минут по 15-20 только.
Очки когда не знаю, мы в апреле поедем снова к окулисту, он посмотрит на результаты лечения и скажет,ч то дальше может выпишет очки, может пока рано

Просто мне кажется,очки будут +,т.к. есть возможность поставить на глаз более сильное стекло..не знаю,как объяснить...
Нам вот так подбирали...В итоге в очках она хорошо видит...а без один глаз хуже.
Родинка жалко так малышку

[zaj4onok]

Сообщение от МамаБегемотика

Привет девочки)))Может я не сюда конечно пишу, но своего ребенка я тоже считаю особенным... у нас очень острая пищевая аллергия на многие продукты, но особенно на молоко и мне нужно как-то подготовить дочку к тому что ей многое нельзя(((она пока не может этого понять...а эта аллергия приводила уже к отеку квинке(((в магазине всегда много вкусностей, но из-за их состава нам нельзя...вот ей и обидно, что другим деткам можно,а ей нельзя(((

Тяжело конечно с аллергией. Могу вам дать совет учиться самой готовить разные сладости, ведь можно приготовить домашние конфетки, с нужным составом, которые не будут уступать по вкусу покупным. А еще слышала, что аллергия с возрастом иногда проходит, пусть у малышки уменьшиться аллергия

[zaj4onok]

Родинка, Ваша история ужасная и очень жалко девочку

[Родинка]

Ну как девочку...
ко мне она попала уже 30летней..
то есть 30 лет в ожидании: будет кровотечение или нет..
и невозможность говорить, плавать, нормально мыться под душем..
ощущение своей неполноценности..
ужас, короче..

[кАшачий]

Привет.
У моего ЗПРР. Плюс аутистическое поведение.
Много занимаемся. После курса лекарств стал говорить. Стихи мне не рассказывает,но предложения случаются.

[Beeelochka]

В шоке от истории о девочке с гемангиомой на языке(( Страшно, что так бывает

У нас аномалия развития мочевыделительной системы: правая почка находится ниже левой. Говорят, это может никак не отразиться на жизни, но всё равно страшно за ребенка, т.к. такая почка более предрасположена к различных заболеваниям(( Всю жизнь нужно будет очень беречь почки

[perels]

отмечусь, полгода назад средний сын выдал первый в жизни приступ (эпи).. только сейчас пришла в себя.. сидим без противосудорожных, так как печень и почки слабоваты... за это время было 4 приступа... с беспокойством жду 1 сентября.. не представляю какеперь...
кстати у него в своё время ставили ЗРР,но мы справились..и немного своеобразное поведение (в классе его не приняли,так терпят)... учиться на 4 и 5..
видимо, эпиактивность была с самого начала,она и мешала развиваться, просто мне не попался грамотный невролог(((

[кАшачий]

Сообщение от perels

отмечусь, полгода назад средний сын выдал первый в жизни приступ (эпи).. только сейчас пришла в себя.. сидим без противосудорожных, так как печень и почки слабоваты... за это время было 4 приступа... с беспокойством жду 1 сентября.. не представляю какеперь...
кстати у него в своё время ставили ЗРР,но мы справились..и немного своеобразное поведение (в классе его не приняли,так терпят)... учиться на 4 и 5..
видимо, эпиактивность была с самого начала,она и мешала развиваться, просто мне не попался грамотный невролог(((

Что вы сделали для определения эпи? Вы вообще без препаратов,наверное тогда кучу вещей надо соблюдать чтобы не вызвать приступ?
Когда сын заговорил нормально? В чем своеобразность поведения?