ДЦП - приговор???

[Zhako]

paralysis infantilis cerebralis или проще Детский церебральный паралич - болезнь, развивающаяся вследствие поражения головного мозга - внутриутробно, в родах или в период новорожденности; характеризуется двигательными расстройствами (параличи, парезы, реже гиперкинезы и атаксия), а также нарушениями психоречевых функций.
Сейчас у меня временно живет моя подруга у которой дочке поставили как раз такой диагноз. История этой девочки, лично меня больше убивает равнодушием бюрократов и неквалифицированность врачей. Роды у моей подруги были преждевременными. Девочка родилась на 34 неделе, 2,100. Рассасывали кисты в головном мозге, лечили двустороннюю пневмонию. В общем лечили все что угодно, только никто из врачей "не заметил" формирования ДЦП И только когда Аминке было уже 5 мес. я уговорила таки их приехать к нам и показаться специалистам. И о чудо! Почему-то другие врачи сразу увидели грозящую болезнь и все спрашивали"А что же вы 5 мес. сидели? почему не лечили?". А им просто никто ничего не говорил и невропатолог из поликлиники, когда уидела заключение, просто тупо переписала его в краточку и сказала что пусть продолжают лечение. Хотя, анализы УЗИ , да и сам вид ребенка по-моему говорил сам за себя еще в самом начале. Потом они еще целых 2 месяца выбивали квоту на лечение в республиканской больнице. Там мамочка тоже столкнулась с таким равнодушием, как будто они из собственного крамана деньги платят Вплоть до того, что при ней велись разговоры между сотрудниками департамента вроде того "ходят и ходят, как же они все надоели!!!"... И вот только перед НГ они приехали сюда. С девочкой лежит папа. Сколько пролежат неизвестно. Она даже не держит голову, у нее постоянные судороги. Чем этот диагноз грозит в будущем даже не хочется думать.
Вот хочу узнать мнение, а может кто опытом поделится, как жить с дцп. Мы часто видим таких людей на улице, но пока не столкнешься с этим поближе даже не предполагаешь как с этим жить....

[Типанка]

К сожалению пока это вроде бы не лечат( тем более у нас , думаю знаешь какие у нас медики с купленными дипломами ) ....Нужно теперь надеяться только на свои силы , читала про некоторые случаи ,где родителям все-таки удавалось более-менее выходить ребенка ...Конечно ,если есть возможность ,то лучше поехать лечиться за границу, там может еще как-то и смогут облегчить положение ,но полностью излечить врятли .... Сил подруге , пусть малышка будет здоровой

[Елена76]

К сожалению, ДЦП не лечится. Когда моему сыну поставили диагноз "начальная форма ДЦП" (точную формулировку не помню), я ревела несколько дней. Хорошо, что в нашем случае врачи ошиблись.
Только вроде при ДЦП не бывает судорог, видимо тут ещё что - то другое.
Детишки умные, но физически совсем никакие. Очень сочувствую родителям таких детей, столько им надо сил и мужества. А всё потому, что роды принимать не умеют - калечат малышей. Ну что бы вот кесарево не сделать, раз проблемы?

[Zhako]

Ну как сказать судороги. Так врачи сказали - судорожный синдром. Ее всю корежит и выигибает назад (голова назад и ножки, таким луком как бы выгибается). Иногда настолько сильно, что не могут отрвать головку от подушки, чтобы шапочку надеть

[Тимилена]

Zhako, твоей подруге понадобится приложить максимум усилий и терпения, чтобы облегчить малышкино состояние, ищите массажиста НАСТОЯЩЕГО, несколько курсов массажа и мама сама сможет его делать доченьке. Насколько мне известно, массаж творит чудеса, главное не бросать на пол пути!
Здоровья вам!

[Женькина Малышка]

У моего мужа такая же племяница есть Диана! Ей уже пять лет и она все что умела до трех лет, так это сидеть и держать голову, да что-то не члеораздельное говорить! Так вот, сейчас ей 5 и о-боже, у её нерадивых родителей нашлось время на её лечение: и вот результат за год: ребенок уже может говорить и ходить за ручку!! Все дело в том, что ТАКИМИ детьми надо заниматься, и даже им в их Рязани делают какие-то уколы стимулирующие мышцы, массажи специальные....

Но и это не всё: у нас на районе живет мальчик- мой ровесник, так он родился с ДЦП, а папа его спортсмен, и он ну никак не хотел такой болезни малышу. Все, что я сейчас вижу, так это искривленные ноги в виде буквы Х, знаю, что играет за сборную района по футболу ( а вы говорите ДЦП!!!), И никаких других признаков: ни заторможенности речи, ни судорог!!

Смотрела передачу по НТВ " Один день с Кириллом Набутовым" -100%, так там рассказывали про питерского врача, который у себя в центре лечит БЕСПЛАТНО детей от ДЦП! И показывали мальчика, лет 9, который даже сидеть не мог, и потом месяцев через девять он уже умел говорить ( ну не очень понятно, но прогресс же!!) и ХОДИТЬ!! К сожалению, я не запомнила как варча даже зовут!! Там много деток лечат грудничкого возраста!!

Передавай подруге, чтоб держала хвост пистолетом, главное, это материнская ЗАБОТА!!! Я видела, что таких деток можно влечить!!

[Zhako]

Сообщение от Женькина Малышка

У моего мужа такая же племяница есть Диана! Ей уже пять лет и она все что умела до трех лет, так это сидеть и держать голову, да что-то не члеораздельное говорить! Так вот, сейчас ей 5 и о-боже, у её нерадивых родителей нашлось время на её лечение: и вот результат за год: ребенок уже может говорить и ходить за ручку!!

А до трех лет она не ползала? Во сколько стала держать голову? И что, ее родители вообще ничего не делали до 5 лет?

[Женькина Малышка]

Да, говорить даже про их не хочу! Официально они у неё конечно есть, но заниматься, не занимались, а только бабушка, а она не все может и не все умеет!!
Потом им пригрозили, что так дальше не может продолжаться, что за этакое отншение к ребенку могут и прав лишить!! Причем они не алкоголики и не малолетние, а такое поведение!!
А насчет таких подробностей во сколько стала држать голову и другое я сказать не могу, потому что видела её всего два-три раза!!

[Юргита]

Ну ДЦП же разные бывают, разная степень поражения...Кто то вообще ходить не может, кто то с трудом...А я в родоме лежала с девочкой, у нее ДЦП, одна нога другой короче и плюс еще и умственно , как маленький ребенок..Так она родила мальчика, мне его так жалко, он бедный ночью плакал, а она все грозилась его в окошко выкинуть...
А еще у моей знакомой ребенок родился вроде здоровый, но у него болезнь была, так сразу не заметили, а когда пролечили, видать мозг болезнь задела...начал отставать в развитии...Поставили ДЦП..Какк мать с ним носилась и к бабке хорошей ездила и массажи делала и в больницах с ним лежала по невролгие...ПРавда он часто болел, закололи его антибиотиками и я у него оказалась глухота..Но все равно в два года он начал ходить, и как знакомая говорит, как научился ходить, носится как угорелый..Не говорит, но невролог им сказал, что если будут носить аппарат для слуха, то он быстро сверстников догонит...Говорит, наверное скоро снимут диагноз...НО это благодаря ей, я как вспомню как она с ним нянчилась , выхаживала...

[Мотылек]

Zhako, безусловно, малышкой надо заниматься. В Интернете есть много адресов клиник и авторских методик, которые исключают медикаментозное и хуругическое вмешательство. Наверняка есть и много клубов и форумов, где собираются те, у кого та же беда, они могут посоветовать что и как можно сделать. ДЦП излечим, на сегодняшний день это понятно. Естественно, все зависит от степени заболевания. Это может установить только врач, который специализируется на этом заболевании.

Другое дело, что большинство этих клиник в Москве или других крупных городах. Может ли твоя подруга себе позволить приехать на консультацию? Или же возможность только лечить в Казахстане?

[Мотылек]

Сообщение от Zhako

В общем лечили все что угодно, только никто из врачей "не заметил" формирования ДЦП И только когда Аминке было уже 5 мес. я уговорила таки их приехать к нам и показаться специалистам. И о чудо! Почему-то другие врачи сразу увидели грозящую болезнь и все спрашивали"А что же вы 5 мес. сидели? почему не лечили?".

Не всегда диагноз "ДЦП" ставится сразу после рождения. Заболевание может протекать под разными "масками" — синдромов мышечного гипертонуса, дистонии, гипотонии, повышенной нервно-рефлекторной возбудимости. Детям с такими заболеваниями нужно регулярно проходить медосмотры, причем как у ортопеда, так и у логопеда. ДЦП необходимо лечить в момент формирования патологии. И, главное, его не пропустить.

Основные методы лечения ДЦП — лечебная физкультура, медикаменты и массаж. Желательно, чтобы массаж делал специалист. Самим родителям его делать не следует. Схема процедуры подбирается индивидуально. При этом стараются восстановить баланс между мышцами — сгибателями и разгибателями, несогласованность в работе которых приводит к задержке развития, неправильным позам.

Существует много видов массажа: классический, сегментарный, точечный, по Манакову, криомассаж.

В комплекс лечения входят также пробежки по беговой дорожке, перед которой висит зеркало, что позволяет ребенку видеть себя и корректировать свои движения. Малыши катаются на специальном велосипеде, с фиксацией рук, ног и спины. Для тех, кто плохо передвигается, существуют специальные ходилки. А развивать вестибулярный аппарат помогают батуты.

Такие дети с удовольствием плескаются в бассейне. Эта процедура называется бальнеотерапией. В воде у них изменяется масса тела, и они не боятся сделать шаг. Парадоксально, но некоторые малыши сначала учатся плавать, а потом уже ходить. Те, кто еще не умеет ходить, попадают в бассейн с помощью подъемника. Купание дополняется очень эффективным и приятным гидромассажем.

[Елена76]

Вот именно, что у ДЦП разные формы и тяжесть. Я когда со своим ребёнком по больницам неврологическим ездила (Морозовская, № 18 - специализированная), там приносили деток совсем как тряпочные, еле голову держат, а им лет по 7-8.
И тут уж как хочешь массируй - сильную форму болезни не вылечишь.
А с моей дочкой мальчик учится - у него средняя тяжесть, его родители чуть не каждый год возят удлинять ногу, т.к. одна сторона плохо растёт.
Конечно, запускать лечение не надо, до года самый лучший восстановительный период, нужен ХОРОШИЙ специалист, а лучше несколько.
Если эта женщина может приехать в Москву на лечение, то в 18 больнице отличные врачи, там и стационар есть со всем необходимым, включая бассейны, массажи и пр.

[Zhako]

По поводу того, что проглядели врачи. Так они действительно проглядели !!!Потому что сразу при рождении девочке ставили сильую гипоксию, потом ВЖК (внутрижелудочковое кровоизлияние) 3 степени и нарушение ликвородинамики. Они же лечили ее от образовавшихся кист в ГМ. И потом, когда спустя 5 мес. они снова прошли узи головы - врач-узист была удивлена, что врачи ничего не предпринимали ранее. Да, ДЦП не только врожденное, оно формируется и до года действительно лучший восстаовительный период. Просто еще 2 мес. назад им диагноз ДЦП - не ставили, а относили их к группе риска. Но чудо невропатолого в поликлинике все эти 7 мес. была крайне спокойна... Тяжесть ДЦП на сегодня им пока не берутся ставить. Но по результатам томографии у нее - атрофия головного мозга, внутренняя гидроцефалия. Звучит конечно ужасно И все их спрашивают, почему родители не обратились раньше, а если родители абсолютно далеки от медицины и привыкли верить врачам, которые молчали 5 мес. о чем они должны беспокоится (хотя я такая паникерка наверное на 2 еделе бы всех замучала)
Про лечение в России (хотя все равно спасибо - никакая информация лишней не бывает), а тем более в Европе можно забыть - это очень дорого. Реальный шанс - это пролечиться в Китае. Там творят чудеса и за очень даже доступные деньги.
Просто ДЦП - это инвалидность и не на год или два, с этим жить. И в первую очередь - родителям, потому что ребенок пока еще ничего не понимает. И что самое ужасное, это что ДЦП может привести не просто к органиченности в передвижении, а к умственной отсталости...Ндя...
Елена76, а как получилось, что сыну поставили ложный диагноз??

[Елена76]

Zhako, насколько я знаю, ДЦП к умственной отсталости не приводит, если только сопутствующие заболевания.
Нам тоже находили ишемию мозга, небольшую гидроцефалию и кисты, пугали, что сын до 2 лет на ноги не встанет, и также невролог только в 3 месяца заметила, что ребёнок слишком спокойный, тонуса совсем нет (хотя мы с месяца у неё наблюдаемся!).
Конечно, было очень длительное лечение - массажи, физиолечение, таблетки горстями, я даже уколы ему сама делать научилась (не будешь ведь за каждым уколом в поликлинику бегать) - зато в 1 г. 2 мес. он первый раз сам встал на ноги, а в полтора своими ногами пришёл в кабинет этих "чудо - врачей", стращавших нас ДЦП!
А если есть возможность лечиться в Китае - обязательно надо ехать, там очень сильная медицина, иглоукалывание, массаж и фитотерапия. У нас в городе (где бабушка наша живёт) есть салон китайской медицины, там врачи настолько китайские, что по - русски не понимают, через переводчика общались. Я Юрика туда водила - они осмотрели, позвоночник ощупали, всё расспросили, вплоть до того - чем кормлю и сказали, что скоро будет бегать (в то время как неврологи ставили ДЦП!) - так и вышло.

[МАЛЯВКА!!!]

Очень печальная история.....Самое главное занялие с ребенком и любовь к нему!Родителям много сил!!!

[Zhako]

ДЦП вполне может привести к УО, это бывает в тех случаях, когда нарушена мелкая моторика. как известно, она и прибавила нам интеллекта Если ребенок не может эллементарно ничего схватить, отсутсвтуют рефлексы (а здесь как раз такой случай), то моторика нарушена. А оттуда уже по цепочке....А если нарушения где-то в грудном или поясничном оттделе, то тогда да - голова светлая и ни о какой УО речь не идет.
Вы получали иглоукалывание, если да , то в каком возрасте? Я сылашала, что совсем грудничкам не делают

[Юлик]

Zhako,а они через департамент здравоохранения не пробовали попасть в Москву?Я правда не знаю,как дела именно с Казахстаном обстоят,может у вас все по другому.
А так в Москве есть например МНИИ Педиатрии и детской хирургии,где тоже помогают детишкам с ДЦП.В своем лечении они достигают очень хороших результатов.Так бы им хоть на консультацию попасть.
А вообще для таких детишек ещё очень хорошо массаж помогает и ещё знаю делают специальные обколки с церибрализином(вроде так называется),они как-то по определенным точкам с шеи и до пяточек.
Самое главное не сдаваться и не упускать времени,пока малышка маленькая лечение будет более эффективным.

[Елена76]

Нет, нам иглоукалывание не делали, поскольку посчитали, что не нужно. Они каждый конкретный случай рассматривают, а малышам сложно делать потому, что точки не все сформировались, вероятность "не туда" попасть велика - мне так объяснили.

[Юлик]

Елена76,ну это я в общем написала,ведь лечить малышей обязанность врача.Просто знаю,что они помогают

[Елена76]

Zhako, я конечно не специалист по ДЦП, но вот соседский мальчик парализован на всю правую сторону, а не верх - низ. По умственному развитию - нормальный ребёнок, даже выше среднего, поскольку пока все вдоль улицы носятся - он читает. Единственное - письмо плохо даётся из - за слабости рук.