ДЦП - приговор???

[Елена76]

Zhako, диагнозы, конечно, у ребёнка ужасные, но, например, задержку ДОречевого развития практически всем пацинтам неврологических клиник ставят (мы не исключение!). Или у них задержка ПСИХО - речевого?
Им ведь выписали процедуры, чтоб дома делать - массажи, уколы, физиотерапию?
Знаю, ещё в воде с такими детками занимаются - неплохие результаты для снятия тонуса.
Эпилепсия - вообще жуть, надо ребёнка как следует обследовать, томография, магнитно - ядерный резонанс и пр., может и не потдвердится?
Сочувствую родителям и малышу.

[Anna]

У меня хорошая знакомая, ровесница моей мамы, президент каких-то ассоциаций по ДЦП. У нее у самой дочка ДЦП в очень тяжелой форме. Но она относится к ней как к нормальной, ругается даже. Водит гулять, приглашает гостей в дом. К слову, доче уже четвертый десяток. Ирония судьбы в том, что у нее была двойня. Девочка родилась нормальной, а мальчика спасали. И запустили девочку( уж не знаю что там было, воспаление ли легких или еще чего, но случилось это все в родах, она особо не рассказывает). Мальчик погиб, а девочка из-за недосмотра врачей ДЦП. Вот как бывает. Сейчас она не ходит, ноги скручены, руки скрючены, тело скрючено, говорит нечленораздельно, но мама все понимает. Я уже тоже. ( на дач соседи). Она все понимает. Когда я к ней прихожу зовет ее: ИНа!Ина! Помнит все телефоны наизусть и говорит т.Ине. Когда застолье шутит даже( ну примитивно конечно), маму свою запаливает конкретно( специально). Ну там, что она не убралась к гостям, а телек смотрела . Напоминает ей, что пирог надо из духовки вытаскивать. Гостям так радуется.И поет!!! Ну это больше похоже на завывания, но она подпевает маме! Но т. Инну надо видеть. Она похожа на медведя, вся сгорбившееся, ходит переваливаясь с ног на ногу, так как постоянно на себе тягает дочку. И она знает, что после ее смерти ее ребенка ждет интернат. Ребенка, который привык к уходу, к разговорам с мамой( а она постоянно с ней разговаривает, читает ей, занимается с ней), к уходу...Это самое ужасное из всего. И я ни разу не видела эту женщину, говорящую об этом, жалующуюся на что-то или с завистью смотрящую на здоровых детей. Она всегда улыбается, шутит, смеется, поет, приглашает к дочке батюшку и причащает...

[Zhako]

Мдяяя...
Это очень сильная женщина, страстно любящая свое дитя, достойна бОльшого уважения!

[Anna]

Да уж! А какую социальную работу ведет в помощь таким детям. Ей памятник надо ставить. Такой оптимистичный человек!

[Елена76]

Да, женщина героиня...
Мы недавно с сестрой обсуждали тему - как бы мы поступили, если, не дай бог, у нас родились бы неизлечимо больные дети. Сошлись во мнении, что оставили бы в роддоме. Не кидайте в меня помидорами, положа руку на сердце подумайте - у вас хватит героизма всю жизнь на пупе таскать такого ребёнка, если он почти растение и никаких перспектив? У меня таких сил не хватит, честно признаюсь.
Наша мама тоже была в шоке - типа, "это же ваш ребёнок, я бы не оставила любого". А мы слабые.

[Мотылек]

Елена76, так сразу после рождения не всегда ставят такой диагноз. В нашем случае (в этой теме) - это произошло на несколько месяцев позже.

[Елена76]

Я имею ввиду таких детей, когда сразу заведомо известно, что перспектив нет и дитё не будет нормальным (особенно умственно).
Хотя, возможно многие так рассуждают, а когда столкнутся с такой проблемой - по другому делают...
Да, вот ещё сайт нашла на просторах инета, может пригодится кому. Zhako, вашей подруге может тоже обратиться - мир не без добрых людей, наберут на хорошее лечение ребёнку.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Тимилена]

Сообщение от Елена76

Да, женщина героиня...
Мы недавно с сестрой обсуждали тему - как бы мы поступили, если, не дай бог, у нас родились бы неизлечимо больные дети. Сошлись во мнении, что оставили бы в роддоме. Не кидайте в меня помидорами, положа руку на сердце подумайте - у вас хватит героизма всю жизнь на пупе таскать такого ребёнка, если он почти растение и никаких перспектив? У меня таких сил не хватит, честно признаюсь.
Наша мама тоже была в шоке - типа, "это же ваш ребёнок, я бы не оставила любого". А мы слабые.

Да, Ленчик, я тоже лох в этом вопросе. с мужем разговаривали на эти темы и всё сводилось к ээээ,нуууууууу,Бог есть,и т.д....Смотрю передачи, преклоняюсь, но сама не смогла бы..... Да и оставить не смогла бы....жить, зная, что роднуля в интернате НЕ ДАЙ БОЖЕ НИКОМУ!!!!

[Dimama]

Девочки, я знаю, что такое оставить роднулю в интернате и подписать отказ....
У меня 1й сынуля (от1го мужа) с синдромом Дауна и тяжелейшим пороком сердца(я никому такого не пожелаю).Я хотела его забрать домой и поднимать, но но но
Мне в итоге, что бы определить его на правильное мед.обслуживание и лечение пришлось подписать отказную...У меня вариантов не было...Там он прожил 4 месяца, а дома не прожил бы и одного...Я до сих пор считаю себя виноватой перед ним...
ооооооооооооочень это не легко
а самое главное, что хотела написать..Я лежала с сынулей именно в том корпусе, где был реабилитационный центр деток с ДЦП, так там столько малышек на ноги поставили, вы просто не представляете.Так что ДЦП, не причина отказа от деточки.Очень многих вытягивают.А это было 16 лет назад, а сейчас медицина уже насколько вперед ушла...

[Zhako]

Dimama, искренне сочувствую...но может я и жестоко скажу, но есть Бог на свете. Так как вышло это лучший выход.

Да, вот ещё сайт нашла на просторах инета, может пригодится кому. Zhako, вашей подруге может тоже обратиться - мир не без добрых людей, наберут на хорошее лечение ребёнку.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Елена76, спасибо за инфу. Передам.

[alexart]

Здравствуйте всем! Я попал на этот форум не случайно. Так уж сложилось, что тема вашего форума точно созвучна теме моего сайта
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
Посмотрите, может кого-то заинтересует то, о чём там говорится.
С уважением ко всем, Алексей.

[aliko-mariya]

здравствуйте у меня такая история ....
моя подруга при беременности как то умудрилась то ли привиться от краснухи толи заразиться, но в общем ребенок переболел в утробе и как последствие всего сейчас поставлен диагноз детский церебральный паралич кроме этого врожденная катаракта обоих глаз расщелина мягкого неба.
сопутствующие диагнозы вторичная гидроцефалия двойная гемиплигия(извините если ошиблась в написании) грубая задержка психомоторного развития нейрогенная приводящая контрактуратазабедренных суставов эквиноварусная установка стоп вообщем много всего и каждый раз к этому всему диагнозу че нибудь то прибавиться то че нибудь поменяется и не в ту сторону куда хотелось бы
время от времени она с дочкой приезжает на лечение на реабилитацию на обкалывания . девочки 2 года и 3 месяца.
информацию получить очень не просто и потом наши врачи как правило бросаются медицинскими терминами так же легко назначают препараты не вводя в курс конкретно для чего и какой эффект может или должен получится а сидя на приеме сами понимаете трудно сосредоточится . в этой ситуации вообще голова забита и не всегда хватает внимания прослушать что именно имеет в виду доктор когда произносит какое либо медицинское названия да и помнить все что б спросить у врача не удается
очень бы хотелось узнать все об этом диагнозе и все возможные методы лечения. кто как справлялся в этой ситуации. какие шансы у маленькой Сони что все ж будет лучше.

где та слышала про костюм космонавта вроде как очень эффективно а вот как приобрести и сколько стоит ...не понятно
вот еще кто то говорит про эффективный метод войто терапия я понятия не имею что это такое но вот на форумах прям так хвалят
если вам знакома эта боль и может уже есть опыт поделитесь пожалуйста....будем рады советам консультациям и просто доброму слову .
так как моя подруга привязана целиком и полностью к своему ребенку а отец вынужден очень много проводить времени на работе я с разрешения решила поучаствовать таким образом в судьбе этой маленькой девочки .
в нашей жизни и так очень много слез но то как доктора проводят лечение сколь уколов и каких болючих приходится терпеть ребенку это просто страшно и на вопрос что должно произойти от такого лечения врачи говорят ....посмотрим..и иногда спрашиваешь себя .........может сам эффект не настолько будет как лечение мучительное...вот к примеру все тело колят уколами каждые пять сантиметров .все так мучительно и не прекращается
вот кажется ну сейчас пройдет этот курс и потом поймем что не зря но ожидание не прекращается
за рания вам благодарна за поддержку и советы буду рада получить ваше общение на почту [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
МОЖЕТ кто знает что нибудь про лечение дцп стволовыми клетками что это за метод насколько эфективен насколько доступен

[Zhako]

aliko-mariya, искренне сочувтсвую вашей подруге, ее мужу и конечно малышке. К сожалению востановление легко не дается По поводу вашего диагноза, стоит покопаться не только на форумах, но и на мед. сайтах. Если что найду, выложу. Про стволовые клетки могу рассказать только с чужих слов. У маминой сотрудницы внук с ДЦП. Они пробовали в том числе и стволовые клетки, но в их случае исцеление не настало, как потом выяснилось у него проблема в самом позвоночном столбе, вернее в оболочке позв. тяжа - она прирастает к позвонкам и не дает импульсам проходить. Им заметно помогло лечение в Китае (сказали, что это даже дешевле, чем в Москве). Но и диагноз у них значительно полегче - мальчик светлая голова, но не может ходить.
Удачи Вам в благородном деле!

[Zhako]

Двойная гемиплигия
Это самая тяжелая форма детского церебрального паралича. Из-за тяжелого поражения мозга еще в период внутриутробной жизни оказываются нарушенными все важнейшие человеческие функции: двигательные, психические и речевые. Двигательные нарушения выявляются уже в период новорожденности, как правило, отсутствует защитный рефлекс, резко выражены все тонические рефлексы: лабиринтный, шейные, рефлекс с головы на туловище и с таза на туловище. У таких детей установочный рефлекс на голову не развивается. Следовательно, не развиваются цепные установочное рефлексы, т.е. - в этой ситуации ребенок может не научиться самостоятельно сидеть, к стоять и ходить. Функция рук также практически отсутствует. Из-за резкой активности тонических рефлексов ребенок в положении на животе или на спине приобретает характерные установки - резко выражены сгибательная или разгибательная позы. При поддержке в вертикальном положении, как правило, наблюдается разгибательная поза при свисании головы. Все сухожильные рефлексы очень высокие, тонус мышц в руках и ногах резко нарушен. Речь отсутствует. Психическое развитие детей находится обычно на уровне олигофрении в степени имбецильности или идиотии. Все эти клинические проявления связаны с выраженными деструктивно-атрофическими изменениями, расширением субарахноидальных пространств и желудочковой системы мозга, в связи с чем прогноз дальнейшего развития двигательной, речевой и психической функций при этой форме заболевания крайне неблагоприятный.

[Zhako]

9 мая (День Победы...) дочери моей подруги исполнился годик. За все это время никакого прогресса Девочка не держит даже голову! Иногда только получается закинуть одну руку и кулак пососать. В остальном - она растет, ест,пьет - все норма. Даже эмоционально развивается, они иногда даже играют. Легли в очередной раз на лечение. А доктора такие мрачные...хороших прогнозов не делают

[Shamsa]

много написало, а комп неожиданно выключился, буду пытаться восстановить мысли.
моему ребенку поставили диагноз ППЦНС, риск по ДЦП. Я выплакала много слез, каждый день в роддоме, потом в ОПН (отделении патологии новорожденных), но то, что вы тут пишите, в разы страшней...
Я благодарна нашим врачам-неонантологам, мне ведь на вторые сутки, когда отдали ребенка из реанимации, сразу показали все наши отклонения, и кривошеесть (наименьшее из бед, как меня сразу заверили врачи, лечится просто и почти всегда успешно), и "подвисшие ручки", как выражалась наша врач и подогнутые ножки, отсутствие рефлекса вставания на ножки...
Тогда мне это казалось ужасной трагедией, я рисовала себе ужасные картины, что мой сын не сможет на таких ногах ходить, не сможет писать такими ручками... В ОПН меня ободряли, говорили, что если так рано все выявили, то велика вероятность, что пройдет все, и я не вспомню потом о наших проблемах, а мне казалось, что они просто умалчивают что-то.
Через 3 недели, после ЛФК, я смогла подкопаться к детским ноготкам, но большие пальчики разжать так и не удалось, ножки все так же были повернуты внутрь.
Потом я успокоилась, взяла себя в руки и занялась ребенком. Нам прокололи лекарства, мы пропили кучу таблеток и настоек, сделали уже 4 курса массажа, с 2-х месяцев, после приезда сюда, стали плавать и нырять. И могу теперь с уверенностью сказать, что у меня нормальный ребенок , он вовремя развивается, о болезни напоминает лишь то, что он пока неправильно захватывает игрушки большими пальчиками и немного тонус в ножках, но и над этим мы будем работать!
С нами тут занимается детский врач (она массаж делает, назначает упражнения, плавает и ныряет с нами), так она в России работала в спец. детдоме для деток с ДЦП и другими отклонениями (дауны, гидроцефалы и пр...), так она уверяет, что многих деток они смогли спасти, чем раньше начать, тем больше шансов.
А вот если б рожала в Египте, то никто б ни на что внимания б не обратил, говорили б мне, что в порядке, не надо беспокоиться...

[Олеся]

Здоровья всем деткам!!!!!!!!!!!!!!!!

[Barguzenok]

Не хочу жалости, просто делюсь опытом, так как сама через всё прошла и ещё конца и края не видно работе. У моего Ванюшки ДЦП. С пяти месяцев беременности начали подтекать воды, а гинеколог лечила меня месяц от недержания мочи фитолизином, мол плод давит на мочевой, вот и подтекает (это в 5 то месяцев). В 25 недель пошла кровь, на скорой увезли в областную, там неделю кололи антибиотики. В 26 недель вызвали роды - поздний аборт. Сынуля родился в коридоре, так как никто ко мне не подходил, а от боли я часто впадала в обморок. В одной руке капельница, в другой руке подкладная с ребёнком. Дошла до родзала, залезла на кресло чтобы им удобнее было перерезать пуповину. 980г 24см 26нед. Такое ощущение, что сын выжил только за счёт своего желания жить и за счёт моей безграничной веры. Дальше всё в тумане. Два месяца патология недоношенных, невроголи, три аперации на глаза, куча наркозов (после которых всё, что было достигнуто с огромным трудом возвращалось к нулю) отслойка сетчатки, массажи, РДКБ, стационары, куча уколов, препаратов, курсов лечения... В итоге к основным болячкам заработали медикаментозный гастрит и запор. В два года перестала давать медикаментозное лечение. Неврологам говорила, что пьём, колим. А они: "Вот видите, какие результаты!"

Не стала всё это рассказывать в историях про роды, что бы не пугать беременных и планирующих. Раз человек сюда зашёл, значит он готов к такой правде. Теперь нам шесть лет, ходим в нулевой класс. Медленно, но самостоятельно одеваемся, сами едим, рисуем, лепим, клеим...

Главным считаю даже не массаж, а физические нагрузки. Иду в магазин, он тоже хочет. Говорю: "Пойдём без коляски, ногами. Нет - сиди дома". Магазин на углу, пока доходим на трёх лавочках по пять минут посиди, отдыхаем. Для него куплены батут, спортивный комплекс, сделан щит для растяжек. Страшно, что сорвётся, упадёт, расшибётся. Но остаться инвалидом ещё страшнее. На улице упал - вставай (сегодня я тебе помогу, а завтра мамы рядом не будет - будешь на земле лежать?).

Две недели сражалась с ним - учила на велосипеде ездить (четыре года нам было). Муж и знакомые в один голос твердили, что ему рано. А я стаяла на своём. Научила и очень рада и горда, так как большая нагрузка идёт, все группы мышц работают и чувство равновесия развивается.

Ещё большие результаты от бассейна. Вода своё дело делает, если даже ребёнок вообще не двигается, а просто лежит в воде. Начинали с ванны: ныряли, пулькались, учились не бояться воды. С года в бассейн ходим. Там он всех тренеров пугает (задерживает дыхание и ложится на дно). А так как дыхалка у нас хорошая и воды мы не боимся, то это на минуту, полторы затягивается и тренер боится, что утонуло дитя, бросается спасать. Настаивала, чтобы круг не надевали, а плавал в нарукавниках. В них сложнее держать равновесие. До ругани доходило с тренерами, но в итоге мы через год и нарукавники сняли, а те кто в круге плавал, так в нём и плавает.

Плохо, что шесть лет назад не было свободного доступа в интернет. Много информации сейчас нахожу, но поздно. Жаль, что о слинге не знала. 80% проблем с тазобедренным не было бы. И широкое пеленание ни к чему, и лошади не нужны бы были. Едет себе ребёнок на маме с раздвинутыми ножками, и массаж и прогревание и разведение - три в одном. И про динамическую гимнастику не знали, а теперь тяжёленький.

Ребёнок-инвалид это ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО и ему и родителям и родным. Но впрячься просто необходимо. И влазить без мыла в любые отверстия. Не думайте об этом как о наказании вам свыше. Просто безгранично любите, не ожидая оплаты за труды и старания.


Последний снимок тазобедренного показал, что кости и суставы начали неправильно развиваться, а это очень плохо Предложили сделать операцию. Это слишком большой риск, сложная операция, а врачи в Калуге - не супер. Побоялась, отказалась. В Москве в Огоньке предложили обойтись без операции, исправить ситуацию аппаратом для разведения бёдер. Отдала за них 30 т.р. После недельного их ношения у Ванька стали болеть колени, да так, что на ноги не смог встать. Неделю пролежали в стацеонаре. Разрывалась между тремя детьми. Подустала. Массажистка отчитывает, мол зачем такую нагрузку сразу дала, а в Огоньке настаивали на длительном ношении этих аппаратов. Кому верить? Теперь вообще боюсь их одевать. Понимаю, что надо, но как вспомню, что мой ребёнок неделю был недвижим, такой страх разбирает.

[Мира]

Ой какую сложную тему вы тут обсуждаете...

У меня есть 2 примера и двоякое отношение:
1.У моего мужа племянник ДЦП, ему 14 лет умный мальчик, травма послеродовая! Маму запустили в роды с клинически узким тазом 2 ст, а потом племяша тащили из неё всем чем попало, вобщем в нескольких местах сломали позвоночник и травматический разрыв спинного мозга. Люде было 20 лет и она его забрала домой. Сейчас у мальчика всё что выше пояса на 14 лет, а ниже-6 лет, ноги не развиваются, чувствительности нет, передвигается на костылях, ноги в сапогах протезах для опоры. К нему относятся как к здоровому мальчику, он посещает обычную школу, ходит гулять с мальчишками без присмотра и он на самообслуживании. Проблема сейчас психологическая: переживает он, что девочки у него не будет... В вуз планирует поступать на программиста. Он у нас умничка и мы его все любим.
P.S/ Где только его не лечили ... без результатно, сейчас готовятся на стволовые клетки.
2.У маминой подруги дочь уронили в род.доме, вобщем глубокий инвалид интеллектуально: 8 слов в словарном запасе и ориентация как у новорожденного. Полностью на обслуживании мамы, она не работает сидит с ней. ходит и вобщем-то ортопедических проблем нет. на внешний вид ей 15, а в паспорте 32года. Они где её только не пытались лечить...но...говорили умрёт в 8 лет, а что умирать то? ни стрессов ни головной боли ни за что... Жалко мне её старшую сестру! сколько к Алёне не приходили свататься, видели ЭТУ и всё расстраивалось, вобщем ей 38лет, а она замуж так и не смогла выйти! Детей у неё тоже нет, даже для себя смотря на сестру побоялась рожать. Родители пенсионеры после смерти хотят ей навьючить ЭТУ, а зачем она ей?!
Вот и задумаешься, правильно ли мамина подруга сделала, что её никуда не сдала?!

[Shamsa]

еще раз большой респект тебе, ты такая умница! и у Ванюшки с такой мамой и жаждой жизни все будет хорошо!