Помогите Настюше стать здоровой (снова встать на ножки и жить без эпилепсии)!!!

[mamaNastyshi]

Вот прошло уже почти три месяца лечения. Лечение идёт по плану, без особых происшествий. Закончились капельницы с "Ганглеозидом" и "Гастродином". Теперь должны начать делать обколки МеВ12 (Mecobalamin) и "фактор роста нервов" (для мозга). Назначили ещё травы от эпилепсии. Остальные процедура продолжаем делать как и делали. Недавно сдавали анализ крови на аллергию - оказывается, что у Настюши нет аллергии на основные аллергены. Хотя, раньше думали, что у неё есть аллергия.

Благодаря Вам, нам хватает ещё на два месяца лечения и это очень радует. Так как результаты немного появляются и не хочется сейчас на этом останавливаться.

Правда, за эту поезду, Настя уже четвёртый раз болеет! Народу сейчас много в больнице и все дети болеют по кругу, ну и мы не исключение. Хватаем любой вирус. Плюс в Китае очень любят устраивать сквозняки..., особенно сейчас, когда на улице жарко. Сейчас сидим дома с больным горлом, температура поднимается под 39.((( Опять неделю лечения пропустим. Надеюсь, что это в последний раз.

[mamaNastyshi]

Здравствуйте, дорогие наши!!!
Ну вот мы и вернулись домой (на отдых), но уже на сентябрь назначен следующий курс лечения (врач дал нам не более двух месяцев - сказал, что дольше отдыхать не рекомендует, что бы не потерять все результаты и не начинать с начала).
Ну, а теперь о наших достижениях: в результате четырехмесячного лечения (иглоукалывание, массаж, РТ ОТ (лфк), медикаментозное лечение (обкалывание по точкам и капельницы), логопедический массаж) облегчилось подошвенное сгибание стоп, окрепли мышцы нижней части спины, улучшились хватательные движения обоих рук, окрепли мышцы нижних конечностей - это со слов доктора.
Моё личное мнение после этой поездки: Настя стала ещё более активной, стала больше понимать, а в связи с этим она стала более вредная, начала показывать свой характер. Начала снова улыбаться, как и раньше (до болезни), правда не всем - она выбирает, кому улыбнуться. В физическом плане: спина ещё немного окрепла (когда её садишь - она может какое-то время держать ровно спину), появилось желание встать на четвереньки - подгибает ноги и пытается поднять попу (правда ещё не совсем удачно). Если раньше, когда её ставили на четвереньки - она сразу начинала плакать и падала, то теперь не плачет, а наоборот радостная и может так по-стаять несколько минут. Руки стали ещё лучше работать – может, уже иногда брать только пальчиками, а не всей рукой. По поводу эпи - я боюсь писать... Надеюсь, поймёте мою боязнь... Могу только написать, что приступы ещё совсем не ушли.
В общем, мы довольны нашими результатами!!! Но думаю, что они будут ещё появляться, так как Настя ещё мало отдохнула.
В ближайшее время выложудокументы.

[mamaNastyshi]

Пожалуйста, помогите собрать недостающую сумму!!!

Очередной курс лечения должен начаться уже в сентябре!!! У нас совсем мало времени!!!

Я понимаю, что сейчас настало трудное время для нас всех и у многих своих проблем хватает. Но, я верю, что всё-таки, с Вашей помощью, у нас получится собрать необходимую сумму. Для нас, даже небольшая сумма - это шанс продолжить лечение.

На сегодняшний день у нас есть около 5 000 долларов, но это если получится купить доллары по официальному курсу. Осталось собрать 7 000 дол.

[mamaNastyshi]

ещё документы

[mamaNastyshi]

документы

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Сегодня написали заявление в банке на покупку долларов США. Теперь ждём, сказали, что в течении 15 дней датут ответ.

На сегодняшний день собрано (это если нам разрешат купить доллары в банке и считать по официальному курсу)6 966 дол. США, осталось собрать 5034 дол.

осталось на руках: 1000 дол.

на благотворительном счету:
бел. руб. - 21 154 708 (4 207 дол.)
рос. руб. - 1 600 (55 дол.)
дол. США - 851
евро - 215 (307 дол.)

на Web Money
бел. руб. - 1 418 608.22 (280 дол.)
рос. руб. - 403.67 (14 дол.)
дол. США - 83
евро - 0,04

на EasyPay
537 150 бел. руб. (106 дол.)

почтовые переводы:
170 000 бел. руб. (33 дол.)

Яндекс-деньги
871,78 рос. руб (30 дол.)

[Annette]

Наша семья желает Настюше скорейшего выздоровления!!!!!!!

[mamaNastyshi]

Писали заявление два раза: первый раз писал муж - ему ответили, что должна писать заявление я и нужно сделать перевод приглашения (желательно, но не обязательно), ещё удивились почему такая большая сумма нужна (12 000 дол.)

Так как переводы чеков из больницы и перевод выписки у нас уже был (его делали ещё в Китае), то нам оставалось сделать перевод приглашения на лечение и перевод чеков за аренду квартиру. Мы обратились в ООО "Гильдия профессиональных переводчиков" - там нам сделали переводы с печатью - заплатили 398 250 бел. руб.

Я написала заявление,правда просила уже не 12 000, а 10 000, так как билеты можно купить ещё за бел. руб., расписала всё подробно: на что именно и какая сумма необходима и приложила ещё кучу документов и ещё попросила доллары перевести на благотворительный счёт в долларах, что бы затем их можно было перевести на карточку и рассчитываться ею в Китае. 16 августа отвезли заявление в банк, там сказали, что максимум через 15 дней дадут ответ. Сегодня решили сами позвонить и узнать какой ответ - они ответили, что отказали в покупке долларов. Сказали, что не понятно кем был сделан перевод и почему мы просим деньги наличными - вот если бы мы просили перевести все деньги на счёт больницы, то тогда другое дело, а то что в Китае мы оплачиваем лечение сами через кассу, платим наличными за аренду квартиры и услуги переводчика, не говоря уже о том, что бывают ситуации когда необходимо сделать какое-либо обследование, сдать анализы - и это делается в другой больнице, купить лекарство в аптеке, если понадобиться - это их не волнует!!! То есть, что бы мне оплатить квартиру, переводчика и т.д., надо будет снимать деньги со счёта в больнице, я так понимаю??? Ну это вообще бред!

Пришлось сегодня снимать бел. руб. со счёта и покупать доллары по 8900. И у нас вместо 5000 дол. -получилось 3000 дол. Если отказали в покупке валюты на лечение РЕБЁНКА, то что будет дальше мне просто страшно представить!!!

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Извините, что долго не писала никаких новостей. После того как банк, после долгих разбирательств, разрешил купить доллары - мы занялись визами, билетами и сборами в дорогу. Билеты куплены, все вопросы решены и завтра (17 сентября) уже уезжаем на лечение ( в Харбине будем 23 сентября). Осталось только собрать чемоданы. Надеюсь, что в этот раз Настя не будет болеть. Как приедем на место и будет доступ в интернет - напишу как добрались.

Не смотря на то, что на этот курс лечения деньги собраны - сбор средств на лечение Насти мы не останавливаем, так как надо будет ехать ещё. Сейчас я точно ещё не знаю когда именно мы вернёмся домой и когда поедем в следующий раз. Но думаю, что к новому году будем уже дома и в начале весны надо будет ехать опять в Харбин.

Спасибо огромное всем, кто помогал и продолжает помогать!!!

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Мы уже в Харбине и прошла неделя, как приехали на место. Дорога прошла нормально, правда в последний день (уже в Китае), подъезжая к Харбину Настя немного простыла, поэтому само лечение пришлось отложить на несколько дней. В прошлую пятницу приехали, а только в среду начали основное лечение. Делают как и всегда: 2 массажа, РТ ОТ, иголки в спину, голову, капельницы.

Сейчас в Китае праздники и у всех выходные до 8 числа, и в больнице тоже, но сам доктор Ан будет работать и поэтому следующую неделю будем делать только иголки и капельницы, а уже в субботу, когда весь персонал вернётся с выходных - будут проводиться все процедуры.

На этом покуда все новости.

[sukkuba]

Знаю немного Олю по белорусскому форуму (правда, лично не общались, но всё же). Она очень мужественная молодая женщина! И Настюшка у неё такая хорошенькая Красавицей вырастет Но главное - у малышки есть РЕЗУЛЬТАТЫ. И вполне реальный шанс вести полноценную жизнь здорового человека, а не жалкое существование неподвижного инвалида... Давайте поможем, девочки! Хоть понемножку! А то, что с такой мамой девочка станет достойным человеком - это несомненно.

P.S. Оля, с Днём Матери Пусть Настюша станет здоровой и принесёт вам много радости

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Извиняюсь, эа долгое молчание.
sukkuba Спасибо за тёплые слова!!!

Начну, пожалуй, с самого лечения. Этой поездкой я осталась довольна и по результатам, и по пропускам основного лечения из-за болезни (дома только пару дней просидели, да и то, только для того, что бы совсем не заболеть).

Однажды, когда в очередной раз Насте ставили капельницу и медсестра только подготовила её руку, и нашла вену, как Настя сказала "ВСЁ" и попыталась выдернуть руку. На остальных капельницах либо звала меня (плакала и кричала "мама"), либо только тихо похныкивала и говорила "бо-бо" (это у неё "больно"). Если раньше она ничего не просила, то теперь бывает (но ещё не так часто как хотелось бы) лежит на кровати и стучит - зовёт меня, а когда прихожу и начинаю спрашивать что она хочет, то она перестаёт стучать и улыбается, когда я догадываюсь, что она хочет. По физическим результатам: обычно она в основном лежит только на животе (так больше всего нравится), а теперь ещё любит лежать на спине, но не просто лежать, а подымать попу в таком положении (сгибает ноги в коленях, опирается на всю стопу и подымает попку - получается как мостик, только без рук), а когда в этот момент за ней наблюдаешь и хвалишь, то она начитает ещё выше её поднимать и улыбаться (хвастается). Стала лучше опираться на руки, стоя на четвереньках. На самих занятиях РТ ОТ уже лучше выполняет упражнения.

Ну а теперь о возвращении домой. Когда сюда ехали, то настраивались пробыть здесь до конца декабря (думала, что выдержим), но теперь, когда начались холода (хотя температура воздуха опустилась только до -5), стало понятно, что дольше мы не выдержим. В квартире холодно, не смотря на тёплые полы - приходится постоянно включать кондиционер на тёплый воздух, но не особо помогает. Из-за сильного ветра температура воздуха на улице кажется намного ниже, чем на самом деле. А в зимней куртке Настя не влазит в коляску. Хоть в больнице и тепло, но это же Китай - бывают и сквозняки. Не хочется дожидаться, когда здесь наступит настоящая зима. Вот я и решила сократить время нашего пребывания в Харбине и вместо трёх месяцев лечения, получится только 2 месяца. Пересидим зиму дома, а в конце февраля - или в первых числах марта вернёмся и будем продолжать лечение. Так что 20 ноября уже выезжаем домой.

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Наконец-то получилось добраться до компьютера... Приехали мы 26 ноября - пока дома со всем разобрались, потом выяснилось, что с компьютером проблемы (невозможно было что-нибудь на нём делать) и вот только недавно его починили.

Доехали хорошо, правда, уже очень устали от поезда: Насте мало места, негде покрутиться и перевернуться. Но с другой стороны, в этом поезде чувствуем себя уже как дома: проводники почти все знакомые, пограничники Настю очень хорошо запомнили))), сказали, что она очень выросла, поправилась немного. Одна женщина в вагоне дала Настюше 100 долларов на лечение, пожелала скорейшего выздоровления и ещё несколько приятных слов поддержки - так неожиданно было.

Про результаты я уже писала, нового, больше ещё, ничего не появилось. Продолжаем колоть лекарства, купленные в Харбине. Ходили сегодня в поликлинику - показаться врачам. Хотела попросить массажиста и инструктора ЛФК на дом (что бы это время, до следующего курса, не сидеть без дела и продолжать хоть как-то лечение, а может и вообще отказаться от поездок в Китай, если здесь возьмутся за наше лечение - ведь после нескольких интенсивных курсов в Китае хуже не стало - но я ошибалась). Все (и невролог, и ортопед, и врач по ЛФК) говорят "нельзя" - можем спровоцировать приступы, надо ждать пока они полностью прекратятся. Ортопед, посмотрев наш позвоночник, смог только выписать направление на изготовление корсета и сказал больше стоять в ходунках или вертикализаторе, а врач по ЛФК посоветовала разминать кисти рук, остальное всё нельзя. Вот и всё лечение, что нам здесь могут предложить. Так что я ещё раз убедилась, что у нас нет реабилитации для детей с "эпи" и Китай - это наша единственная надежда.

Следующий курс планируется на март, средства на него почти собраны: ещё остались деньги от этой поездки, половину собрал благотворительный фонд "Планета добра" и ещё собралось на благотворительном счёте. Как получиться выбраться в банк и взять распечатки со счетов – напишу, сколько точно собрано на весенний курс. Остаётся только надеяться, что цены на билеты и на лечение не подымутся.

На этом, покуда, все новости.

[mamaNastyshi]

У нас замечательные новости!!! Средства на весенний курс лечения собраны!!! И ещё остались средства на покупку специальной коляски " RECER+" для Настюши, а то наша старая коляска уже ей маленька.Вот коляска, которую будем заказывать: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ], обойдётся она в 1371 дол. Так что курс лечения пройдёт в полном объёме.

[mamaNastyshi]

Вчера получили коляску, про которую писала. Прислали её в двух коробках - от их размеров я была в ужасе!!! Да и сама коляска не маленькая (представляла её немного меньше). Но зато Настюша сидит ровненько, не так как сидела в предыдущей коляске (завалившись на бок), да и спинка опускается - можно и поспать не в положении сидя))). Осталось только привыкнуть управлять таким транспортным средством. По квартире ездит прекрасно, а вот на улицу ещё не выезжали - надо как-то приспособиться спускать её по лестнице.

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Сразу извиняюсь за то, что так долго ничего не писала. Несколько раз пыталась написать хоть какие-нибудь новости, но в голове был такой бардак... - ничего в голову не лезло, не могла сформулировать мысли.

Всё это время мы занимались разными делами, поисками вариантов Настиного лечения дома. Я всегда скептически относилась к китайцам, которые занимаются медицинской практикой у нас в стране (да и не только у нас, а везде за пределами Китая). Но после общения с одной мамочкой и информации из интернета - я всё же решила попробовать и отвезти Настю к одному китайцу в Минске (у него тут медицинский центр). Сказать однозначно понравился он нам или нет - сложно. Нужно было пройти один пробный курс (10 дней - за него он денег с нас не брал), что бы посмотреть будет ли от его лечения хоть какой-то сдвиг. Но мы отходили только 8 дней и Настя заболела. Затем были сильные морозы, и мы не стали возить её в такую погоду. Ну а потом у мужа не получалось (по работе) с нами ездить (нужно было ездить в определённые часы), а одной очень тяжело её возить. Так мы, покуда, больше к нему и не попали.

В феврале подала декларацию в налоговую. Только сейчас смогла отвезти заявление и документы в финансовый отдел, что бы освободили от уплаты подоходного налога. Теперь ждём, что они решат.

Нам наконец-то сделали визы на 90 дней, а это значит, что не придётся в Китае их продлевать. Купили билеты на 10 марта. И где-то в середине июня вернёмся обратно. Единственное, что неудобно - на утренний поезд до Москвы не было уже билетов (точнее не было в одном купе и в одном вагоне мест на нас всех), пришлось брать билеты на ночной поезд. Придётся в Москве 7 часов где-то сидеть. Ну да ладно.

Ещё начала изучать диету "Биомед" и методику Домана... Столько всего нужно понять аж голова кругом.))) Хотела Настю уже посадит на "Биомед", да поняла, что не смогу - в поезде никак не получится питаться по этой диете.((( Начала читать книгу "Что делать, если у вашего ребёнка повреждён мозг" - очень интересная книга. Распечатаю ещё парочку книг Домана и в Китае буду их читать. Одновременно буду лучше изучать "Биомед". Может к возвращению домой смогу составить какой-нибудь план для Насти.

Ну и последняя на сегодня новость. В связи с истечением срока действия благотворительных счетов, пришлось закрыть старые и открыть новые счета. Так, что у Насти будут другие благотворительные счета, но в том же отделении "Беларусбанка".

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Вот собралась с мыслями, что бы написать. Мы уже в Харбине, точнее приехали 16 марта. Хочется начать с того, что у нас ещё ни разу не было такой невезучей поездки.

Начну, пожалуй, с покупки "Сабрила" (если кто не знает, то это противосудорожный препарат, который, как и все такие препараты, резко прекращать приём нельзя. Так вот, я (какая-то безголовая) только за неделю до отъезда опомнилась, что его нам не хватает. Раньше покупали в Киеве (муж ездил), а тут уже не было времени за ним ехать. Ну я давай искать, где можно купить в Москве. Нашла несколько телефонов и по первому же позвонила. Объяснила ситуацию, что мы не из России и через неделю будем проездом в Москве, и спросила можно ли как-то встретиться, что бы купить. Мне сказали, что курьер привезёт к поезду таблетки, только надо написать номер поезда и т. д. Ну я всё сделала и как-то спокойно себя чувствовала, что лекарство обязательно будет. В пятницу вечером (а выезжали в субботу ночью) приходит смс, от продавца "Сабрила", что когда будем уже в Москве им позвонить. Я в шоке. И тут меня что-то дёрнуло по-выписывать ещё остальные телефоны на всякий случай. Решила им позвонить часа за два до Москвы... трубку никто не взял. Ну, думаю, ладно - мало ли заняты. Потом уже с Москвы звонила ещё раз три - и опять никто не ответил. Вот тут у меня уже была, мягко говоря, паника. Начала звонить по остальным телефонам - дозвонилась только по одному ...и опять облом. Этот человек находился в тот момент в Смоленске (мы его как раз проезжали), а курьеры были заняты. Он долго думал как нам помочь, как лучше сделать, но ничего не получилось - просто он никак бы не успел приехать до нашего отъезда. Вот так мы остались без лекарства. Если бы я позвонила ему раньше или ещё из Минска... Хорошо, что у нас была 1 пачка. И хоть нам этого количества таблеток хватит до конца мая, но всё равно, надо будет уезжать где-то в начале мая, что бы спокойно приехать домой и купить "Сабрил".

Ну а теперь немного про нашу поездку. Все подробности писать не буду уже, вкратце немного расскажу. Ещё до выхода из дома у меня внутри было как-то не спокойно , что-то тревожило. Начало невезти ещё с вызова такси - получилось вызвать только на третий раз и то с трудом. Потом минут 15 пытались загрузиться в машину - коляска не влазила, но с горем пополам впихнули её. Затем уже в поезд не могли пропихнуть её- не пролазила в двери, которые уже в самом вагоне (колёса мешали, а снять их нельзя), ну опять же с трудом получилось, правда одним колесом хорошо зацепились - думали, что сломали его.))) Затем муж в поезде телефон забыл, да и "Сабрил" не получилось купить.

Где-то в середине пути Настя заболела (с окна очень тянуло), хоть и по-запихивали подушками и одеялами всё, что можно, но это не спасло. Температура 39 держалась 2 дня. Я уже хотела сойти с поезда и вернуться домой. Но, потом всё обдумав ( где мы окажемся и когда будет поезд обратно, да и всё равно в поезде ехать несколько дней), решили ехать дальше, да и лекарства с собой были. К границе температура прошла почти. По приезду, на следующий день, у Насти опять поднялась температура, ну на этот раз мы уже все заболели. Начала пить антибиотик. В общем, на лечение пришли только в среду и четверг (21 и 22 марта), а потом я уже сильно заболела - не было сил даже по квартире передвигаться. И только 27 марта уже пошли на лечение.

Вот такая ужасная у нас получилась дорога и это я только в общем написала.

Ну а теперь о лечении. Процедуры делают такие же как всегда: массаж, ЛФК, иголки (в спину и голову), капельницы. Ещё добавили вертикализатор и тренажёр (разрабатывает ноги) - ребёнка кладут в горизонтальном положении, ноги и тело фиксируют, затем поднимают на определённое количество градусов и тренажёр начинает передвигать ноги - похоже на то, как будто крутишь велосипед.
На этом, покуда, все новости.

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! В этот раз поездка у нас ну совсем неудачная получилась. Настя снова заболела. Но, на этот раз уже как-то очень серьёзно.((( Температура держится 5 день, очень тяжело дышит, горло ужасное, хрипы.... Так она не болела уже давно. Тогда у нас было сразу куча диагнозов и провалялись месяц в больнице. На это раз симптомы очень похожи на те, что тогда у неё были... Ой, надеюсь, что всё-таки она быстро поправиться.
Назначили ей капать антибиотики 2 раза в день, витамин С тоже внутривенно и травы пить. Сегодня связывались со страховой компанией - надеюсь, что они нам помогут и не придется самим платить, а то деньги уйдут совсем на другое лечение, а не на запланированное.
Сейчас никаких процедур больше не делаем. Да и скорее всего и не получиться больше в этот раз их провести. Собираюсь как только она поправиться - возвращаться домой. После такой болезни - надо будет её приходить в себя. Сейчас опасно её везти домой (мало ли, что в дороге), придется тут поправлять её здоровье.
Вот такие у нас новости.(((

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Вот мы и вернулись домой. Уезжали из Китая совсем расстроенные и я даже жалела, что поехали весной. Этот курс лечения получился у нас совсем маленьким и продлился всего 2 месяца, к тому же почти месяц из этого времени Настя проболела. Да и результатов от лечения я не видела и от этого становилось ещё хуже...

И вот сейчас, мои негативные эмоции от этой поездки почти прошли! Настя, немного отдохнув, начала показывать результаты!!! Про умственные результаты я писать не буду, так как есть 2 более больших результата. Первый - Настюша начала пить с обычной чашки (ну правда, держу чашку я). Раньше она всё никак не могла понять как это нужно делать, только открывала ротик и всё (естественно всё выливалось), даже из поильника не пила, приходилось шприцом вливать жидкость. А теперь она уже почти ничего не проливает!!! И второй результат - если раньше её попытки встать на четвереньки заканчивались только поднятием попки (а помощь она ни в какую не принимает - начинаешь ей показывать как правильно надо делать, так она либо перестаёт это делать, либо упирается и отталкивает меня), то теперь она уже сама всё правильно делает и даже от пола на пару сантиметров приподымается. Только один минус: из-за сколиоза её уводит в сторону.((( Хотела снять на видео как она пытается встать на четвереньки, так как только она видит фотоаппарат, сразу перестаёт подыматься, переворачивается на спину и лежит. Не любит фотографироваться.))) Ну и по приступам...ТТТ.

Приглашение на очередной курс дали на сентябрь. Сейчас ввожу ей диету "Биомед". Надеюсь, что на этой диете лечение будет лучше идти. Ещё хочу отвезти Настю к остеопату. Ну может и ещё что-нибудь придумаю. До осени время ещё есть.)))

Сейчас у меня нет возможности отсканировать документы, что бы выложить. Надеюсь, что на следующей неделе всё получиться.

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Так редко получается писать - прошу прощения. Документы за прошлый курс лечения выложила у Насти на сайте. Сейчас, покуда находимся дома, пытаюсь перевести Настю на "Биомед", вот и сижу всё вычитываю, пытаюсь разобраться... для меня это такой тёмный лес .
Недавно ездили на комиссию в ЦКРОиР. Сказали, что с осени будет приходить домой дефектолог заниматься. И ещё, может быть, они возьмут нас с осени на реабилитацию (посмотрят, как Настя будет вести себя - в плане приступов). Ну это ещё всё будет известно только осенью, так что особо мечтать по этому поводу рано.
Настино состояние сейчас какое-то нестабильное. Вот уже месяц как убрала все запрещённые продукты (по диете) - было всё нормально. А сейчас уже третьи сутки она какая-то вялая, по ночам плохо спит - может пошла реакция... Буду дальше разбираться
И по поступлениям;
на благотворительных счатах: в бел. руб. 4 532 180; в дол. 122.
На EasyPay 466 540 бел.руб.
На WebMoney: бел. руб. - 1 860 267;рос. руб. - 5 534; дол. - 24
Почтовыми переводами 973 000
На баланс МТС - 50 000