Гастрошизис. Прерывать ли беременность?

[Hillin]

А я не знаю кто у нас...Мы так надеялись узнать,а нам сказали -не видно.Так что будет сюрпризом

[Hillin]

Но заметно почему-то,что именно мальчиков больше.Интересно -это случайность или причины какие-то особые есть?

[4udik]

Я не уверенна в том что мальчиков больше - просто тут все (или почти все) мамы мальчиков, а с нами лежала девочка... И я думаю что это просто случайность что мы тут все собрались именно с мальчиками...

[kle555]

Девочки, добрый вечер! Не могу пройти мимо вашей темки, захожу, читаю, переживаю за вас. Держитесь, дай вам Бог выдержки и здоровья и сил вашим малюткам!!! Как я понимаю, о причинах такого заболевания и врачи ничего даже предположить не могут? Удачи вам и побольше позитива! Попробуйте почитать книги по психологии Александра Свияша, вдруг кому-то поможет? У него достаточно интересный подход к жизни.

[Hillin]

Что-то все молчат...Как дела-то,девочки?А то прямо жутко как-то

[Малышок 202]

Прочитала всю тему, плакала! Девочки вы такие молодцы, вы и ваши мужья!!!Вы просто ГЕРОИНИ, счастья вам и вашим малышам!!!!Так держать, боритесь и не сдавайтесь, все будет у вас хорошо!!!!!

[Лаурсонинка]

девочки, те, кто прошел через все это...я предлагаю описать послеоперационные дни...а точнее проблемы, с которыми мамы и их детишки с такими диагнозами могут столкнуться. я понимаю,что у каждого ребенка все индивидуально, но мне бы очень было интересно почитать подробности про каждого. поэтому пишу про нас:
Лёшка родился на 35/36 неделе, массой 2760,длина 46см,ОГ 33см, по апгар 7/7,8 января 2010г, через 1,5часа был доставлен в городскую детскую больницу,где был сразу же прооперирован.снаружи располагались петли тонкого и толстого кишечника.вправление кишок внутрь брюшной стенки удалось провести в один этап. операция:радикаьная пластика передней брюшной стенки.В послеопрерационном периоде перенес бронхиолит,тяжелое течение,хирургический осложнений не было. Пассаж по кишечнику восстановился.Рана зажила первичным натяжением.
лечение: инфузионная терапия, антибиотикотерапия (ампицилин, нетромицин, метрогил, фортум, роцефин, амикацин, циплокс, аугментин), дифлюкан, ингаляции, симптоматическая терапия, ФТЛ, массаж.
в настоящее время состояние удовлетворительное, кормится смесью НАН-1, усваивает, стул отходит регулярно.
обследован: узи сердца, узи брюшной полости и почек, ЭХОКГ, офтальмолог, генетик , анализ мочи, копрограмма- без патологии.
переливание свежезамороженной плазмы(кровь А(II)),без осложнений
затрат на лекарства не было. все необходимое для лечения давала больница. покупали только памперсы,необходимые вещи и уже препараты,кот.назначала врач для восстановления кишечника.(линекс,мотилиум,эспумизан). больше затаратили на платную палату(которую пришлось взять из-за бронхиалита,чтобы быстрее поправляться и никого не заражать), а так же благодарность хирургам и анестезиологу по 10т.р.+ стандартный набр цветов,коньяков,конфет и кофе
рекомендации при выписке:
режим и диета по возрасту, прививки, наблюдение педиатра,хирурга поликлиники, электрофорез, массаж, контрольное УСГМ и осмотр невролога через месяц, осмотр генетика, контрольный осмотр лечащего хирурга.
дома спим,кушаем, развиваемся как все обычные дети. живот вздут и немного увеличен.есть проблема со вздутием,гизиками.пьем саб симплекс(тот же эспумизан,кот нам не помогает), бэйбикалм.мышцы брюшной стенки слабые, нужно укреплять плаванием,гимнастикой на мяче, выкладыванием на живот, массажем...на данный момент паховых грыж нет, накричал небольшую грышу пупочка 1.5 на 1.5 см.
фото животика добавлю на неделе!

берегите себя и своих бэйбиков! верьте в них!
лично мне пришлось трудно.т.к.в больницах я никогда не лежала. а тут в родилке без малыша 10 дней держали, потом в детской почти 2 месяца...все сама...и если бы не этот д...ый бронхит,мы бы выписались на 21 день после операции!!!

[Hillin]

Соня,спасибо огромное за описание,это нужно и полезно...Когда примерно (с учетом особенностей и именно своего случая) знаешь,что впереди,становиться как-то спокойнее.Про лекарства нам тоже говорили,что обойдеться без затрат.
И еще вопрос:у вас петли толстого и тонкого кишечника определялись еще на УЗИ или обнаружили только когда родились?

[Лаурсонинка]

вначале не могли определить...но говорили хотя бы,что только петли кишечника,без органов...а потом ,буквально, на последнем узи перед родами врач сказала, что петли тонкого и скорее всего часть петель толстого кишечника. так оно и оказалось!
еще хочу добавить,чтобы никто не пугался, что животик после операции у всех детешик вздут и увеличен! потом со временем и ростом ребенка живот становится пропорциональным...я своего барабанчиком называла поначалу особенно если газики накопятся...так вообще барабанище но сейчас появились ляшечки, малыш растет ...и животик уже не такой пугающий когда лежали в больнице все педиатры дивились нашему огромному животу...но для меня этот человечек самый красивый и любимый...я даже внимания не обращала на эти глупости....главное, что он жив -здоров...
вот фотография. Здесь Лёшке 12 дней!!! (еще до бронхиалита) пупочная ранка в марганцовке и только заживает. Но после сняли швы и вид стал обычного пупочка....на днях покажу как он выглядит сейчас.
http://s56.radikal.ru/i153/1003/2e/ce3254b397cd.jpg

[Hillin]

Еще раз спасибо за информациюА у нас вот на втором УЗИ определили,что петли тонкого,и возможно,толстого кишечника видны.Но органы все на месте остальные...А вам мерили на УЗИ диаметр дырочки?У нас по второму УЗИ она составляет 10*5 мм...(то есть сантиметр на полсантиметра)

[хэльга]

[QUOTE=Лаурсонинка;1547144]девочки, те, кто прошел через все это...я предлагаю описать послеоперационные дни...а точнее проблемы, с которыми мамы и их детишки с такими диагнозами могут столкнуться.


05.01.09 по 19.01.09 с диагнозом: ВПР передней брюшной стенки - гастрошизис тотальная форма, эвентрация желудка, тонкого и толстого кишечника. Состояние после оперативного лечения. Перинатальная постгипоксическая энцефалопатия, синдром гипер возбудимости, вегето- висцеральных дисфункций. Вторичная ферментопатия. Постгипоксическая кардиопатия, персистенция фетального кровообращения - открытое овальное окно. Анемия средней степени тяжести, нормохромная, гипорегенераторная.
из анамнеза: мальчик родился 05.01.09 в 16:22 , у 23 летней женчины от первой беремености, протекавшей на фоне выраженного токсикоза в первой половине, маловодия, уреоплазмоза, анемии беременных во второй половине. Внутриутробно по УЗИ установлен диагноз - ВПР плода: гастрошизис. Роды первые, срочные, патологические, плановая ОКС, околоплодные воды зеленого цвета. По Апгар 6-8 балов. Состояние при рождении тяжолое за счет порока развития брюшной полости. Осмотрен хирургом, ребенок переведен в ОХН (РАО2) для дообследования и оперетивного лечения.
после проведения предоперационной подготовки, 06.01.09 произведено оперативное вмешательство №3-устранение эвентрации, пластика передней брюшной стенки. В послеоперационном периоде ИВЛ 5 суток, швы сняты на 10-ые сутки, заживление первичным нажатием, начало энтерального кормления с 4-х суток через зонд, самостоятельный слул на 10 сутки.
в отделении проведено обследование: клинический анализ крови в динамике, биохимический анализ крови, клинический анализ мочи в динамике, УЗИ внутренних органов в динамике, контроль от 18.02.09 - гепатоспленомегалия, дифузные изменения в паренхиме печени, селезенки. Начальные признаки портальной гипертензии (воротноя вена 0.5 см), дифузные изменения почек. УЗИ сердца от 13.01.09 - открытое овальное окно. НСГ от 18.01.09 ДЭГ признаки ишемии.ЭКГ от 06.02.09 вертикальное положение эл. оси сердца. Эл систола в норме. Умеренное нарушение реполяризации.

[Людмила П.]

ЗВУР 2 степени. лактазная и ферментная недостаточность. При поступлении состояние ребенка тяжелое, кажные покровы бледно розовые, Сердечно легочная деятельность удовлетворитльная. Местно - справа от пупочного канатика дефект брюшной стенки 0,4 см. через кооторый эвентированы петли тонкой и толстой кишки, желудок, желчный пузырь, наполненный мочевой пузырь. Петли кишечника отечны, покрыты фибриновым налетом, содержат густой меконий. После клизьмы получено большое количество мекония.
1-ая операция сразу после рождения. 2-ая через 3 дня... ребенок находился в реанимации в течении 7 суток. стул получен на 7 сутки. потом идёт куча лекарств!!! долго мучались с клищьмами, сам плохо какал, живот был подвздут. Срыгивал сильно. Мёрз очень.

[Надежда_Брэйц]

Сообщение от Лаурсонинка

вначале не могли определить...но говорили хотя бы,что только петли кишечника,без органов...а потом ,буквально, на последнем узи перед родами врач сказала, что петли тонкого и скорее всего часть петель толстого кишечника. так оно и оказалось!
еще хочу добавить,чтобы никто не пугался, что животик после операции у всех детешик вздут и увеличен! потом со временем и ростом ребенка живот становится пропорциональным...я своего барабанчиком называла поначалу особенно если газики накопятся...так вообще барабанище но сейчас появились ляшечки, малыш растет ...и животик уже не такой пугающий когда лежали в больнице все педиатры дивились нашему огромному животу...но для меня этот человечек самый красивый и любимый...я даже внимания не обращала на эти глупости....главное, что он жив -здоров...
вот фотография. Здесь Лёшке 12 дней!!! (еще до бронхиалита) пупочная ранка в марганцовке и только заживает. Но после сняли швы и вид стал обычного пупочка....на днях покажу как он выглядит сейчас.
http://s56.radikal.ru/i153/1003/2e/ce3254b397cd.jpg

Симпотный малый, даже и не скажешь что что то было у него!
Сейчас наверное уже пухленький))

[4udik]

А в Украине (в ПАГЕ) расход идет как минимум 150 -200 гривен (20-30 долларов) в день только на шприцы и т.д., и это если не нужно покупать дополнительно лекарства...

[Hillin]

Наверное,теперь нужно ждать новостей от Маргариты?У нее,кажеться,уже приличный срок был...

[Людмила П.]

ох девоки как я за вас переживаю.... сама когда то такое же испытывала..ддержитесь!!! всё будет хорошо!

[Лаурсонинка]

Сообщение от Надежда_Брэйц

Симпотный малый, даже и не скажешь что что то было у него!
Сейчас наверное уже пухленький))

еще пока не очень пухленький, но уже похож на человека т.к.в больнице с бронхиалитом он худел и весил меньше,чем родился. сейчас растем потихоньку

ох,девочки,досталось нам пережить. теперь еще ждем новостей....

[4udik]

Рита уже в больнице. С ПАГом они так и не сумели договориться, она легла в Киевскую областную больницу, а малыша после операции повезут в ОХМАДЕТ... Она передавала вам всем привет=)

[Hillin]

Чудик,спасибо за привет,и ты ей от нас передавай,скажи,что мы все с ней и очень ждем новостей

[4udik]

мы договорились что она мне позвонит когда родит. А сейчас я ее дергать не хочу. Дурной пример. (я в смысле дурной пример)... А ей сейчас лучше не нервничать