Болталочка для мам переживших гастрошизис!

Сообщение от Маргаритка_86

Все закрываются и роддом и хирургия.Хирургия еще на 2 недели раньше роддома.

а я сначала подумала что така хирургия!!!!!!!обидно!!!!!!!!!

Сообщение от Eremka

а смысл ,я считаю в том ,что они с такой потологтей на ТЫ!!!!!!!!!и знаю что ,да как!!!!!!

Думаю, стоит поговорить с врачом.
Мы вообще в самом начале, когда гастрошизис только обнаружили, ездили в ЦПСиР для консультации у генетика. У нас уже есть оформленная квота на наблюдение и госпитализацию там. У генетика мы делали амниоцентез. Птом она дала нам телефон Голоденко. Но мы узнали про центр на Опарина. Съездили на консилиум и узнали что они как раз на конец моего срока (у меня будет 38 недель) закрываются на мойку. И дали телефон Голоденко. Снова. На форумах я встретила только одну девочку, которая родила в срок (может еще кто был, да не помню). Все остальные рожали на 36-38 неделях. Поэтому я решила сходить к гинекологу. KapSu_La посоветовала к какому (правда, потом я ее вспомнила, она была на консилиуме). И тогда я узнала, что детская хирургия у них тоже закрывается, причем еще раньше, чем сам роддом, на 2 недели кажется (то есть в мои 35-36). И врач сказала, что вобщем то, мы можем наблюдаться у них, и в случае, если придется родить раньше, то они меня примут. Но это как то глупо надеяться на роды в 35 недель (полностью с ней согласна). А вообще, если у меня уже есть оформленная квота в ЦПС, то есть смысл наблюдаться там.
А сегодня и Голоденко сказала, что лучше в ЦПС.
А про патологию: в ЦПС тоже грамотные специалисты. Не думаю, что мы у них первые будем.
Кстати, а как ты рожала? Сама или кесарево?

Сообщение от Маргаритка_86

Думаю, стоит поговорить с врачом.
Мы вообще в самом начале, когда гастрошизис только обнаружили, ездили в ЦПСиР для консультации у генетика. У нас уже есть оформленная квота на наблюдение и госпитализацию там. У генетика мы делали амниоцентез. Птом она дала нам телефон Голоденко. Но мы узнали про центр на Опарина. Съездили на консилиум и узнали что они как раз на конец моего срока (у меня будет 38 недель) закрываются на мойку. И дали телефон Голоденко. Снова. На форумах я встретила только одну девочку, которая родила в срок (может еще кто был, да не помню). Все остальные рожали на 36-38 неделях. Поэтому я решила сходить к гинекологу. KapSu_La посоветовала к какому (правда, потом я ее вспомнила, она была на консилиуме). И тогда я узнала, что детская хирургия у них тоже закрывается, причем еще раньше, чем сам роддом, на 2 недели кажется (то есть в мои 35-36). И врач сказала, что вобщем то, мы можем наблюдаться у них, и в случае, если придется родить раньше, то они меня примут. Но это как то глупо надеяться на роды в 35 недель (полностью с ней согласна). А вообще, если у меня уже есть оформленная квота в ЦПС, то есть смысл наблюдаться там.
А сегодня и Голоденко сказала, что лучше в ЦПС.
А про патологию: в ЦПС тоже грамотные специалисты. Не думаю, что мы у них первые будем.
Кстати, а как ты рожала? Сама или кесарево?

кесарево
39 нед

Девочки! Я вовсе не собиралась писать что на Опарина плохо! Просто Маргаритка расстроилась что его закрывают,вот я и написала свою историю. Филатовка отличный вариант,так как сама там была и знаю про что пишу. А то что и на Опарина таких детей спасают это факт, более того меня убедили оставить ребенка именно там, это мне потом посоветовали филатовку и я не жалею.

И Слава Богу,что открыли детский центр на Опарина ,потому что раньше была с этим проблема. Я просто возмущена что в обычных поликлинниках ничего не знают!!!!

Сообщение от мама светик

И Слава Богу,что открыли детский центр на Опарина ,потому что раньше была с этим проблема. Я просто возмущена что в обычных поликлинниках ничего не знают!!!!

да,наши районные поликлиники-это....!!!!!!!
я когда вызвала педиатра на патронаж,он даже о такой потологии и не слышал!и еще у нас был запор,я вызвала скорую,чтобы хотябы клизму сделали,приехал врач и сказал-я такого ребенка даже трогать не буду,я могу вас как такси отвести в больницу и всё!и клизму он делпть не умеет сказал!
дак о чем здесь говорить!
я очень рада и благодарно тому,что на на опарина в поликлиннике наблюдают бесплатно!

[QUOTE=мама светик;3468387]Девочки! Я вовсе не собиралась писать что на Опарина плохо! Просто Маргаритка расстроилась что его закрывают,вот я и написала свою историю. Филатовка отличный вариант,так как сама там была и знаю про что пишу. А то что и на Опарина таких детей спасают это факт, более того меня убедили оставить ребенка именно там, это мне потом посоветовали филатовку и я не жалею.[/QU

[Людмила П.]

а то что врачи постоянно делают такие глаза о__________О меня по началу напрягало! никто не знал про такой диагноз! тоже мне врачи.... так противно,ни черта не знают! единственное у педиатора нашего был один такой случай давно,сейчас у него уже семья и ребенок! говорит вот вы у меня вторые, и обращалась с нами уже как с полноценным человеком, не обращая внимания на шрам...нам даже в филатовке сказали что теперь вы полноценный обычный ребенок, даже не вспоминайте что у вас было!

Сообщение от Людмила П.

а то что врачи постоянно делают такие глаза о__________О меня по началу напрягало! никто не знал про такой диагноз! тоже мне врачи.... так противно,ни черта не знают! единственное у педиатора нашего был один такой случай давно,сейчас у него уже семья и ребенок! говорит вот вы у меня вторые, и обращалась с нами уже как с полноценным человеком, не обращая внимания на шрам...нам даже в филатовке сказали что теперь вы полноценный обычный ребенок, даже не вспоминайте что у вас было!

нас тоже когда выписывали(а нам было 2,5 мес)врач сказал что представьте что вы только родились!
у меня в 37 нед обнаружили эту потологию,все в шоке были на опарина,как такое можно не увидеть-на месте сердца желудок!а узи делала в он клиник!

Сообщение от мама светик

Девочки! Я вовсе не собиралась писать что на Опарина плохо! Просто Маргаритка расстроилась что его закрывают,вот я и написала свою историю. Филатовка отличный вариант,так как сама там была и знаю про что пишу. А то что и на Опарина таких детей спасают это факт, более того меня убедили оставить ребенка именно там, это мне потом посоветовали филатовку и я не жалею.

но ведь написала же,что выписывают а там как хотите!с чего вы это взяли?если там не лежали

Сообщение от мама светик

Я боялась родить сама поэтому и легла в роддом раньше. Все-таки органы наружу, есть риск их повредить, и малоли инфекция,лучше кесарево. Я в филатовку встала на учет в 20недель, раза 3 приносила хирургу результаты узи,чтобы она видела динамику роста кишечных петель и самого ребенка. Когда ребенок был в реанимации я сама была в роддоме,а когда выписалась,его перевили в отделение,тогда я спокойно ездила по магазинам. Заранее ничего не покупала. А еще чем лучше филатовка,что там после выписки вас будет наблюдать педиатор консультативной поликлинники. Бесплатно. На Опарина просто отпускают домой и все, дальше как хотите... В нашей районной пол-ке врач вообще не знает что такое гастрошизис... И это Москва!

[Людмила П.]

Сообщение от Eremka

нас тоже когда выписывали(а нам было 2,5 мес)врач сказал что представьте что вы только родились!
у меня в 37 нед обнаружили эту потологию,все в шоке были на опарина,как такое можно не увидеть-на месте сердца желудок!а узи делала в он клиник!

с ума сойти!!!! "супер врачи" просто смотрели,вот и не заметили! Главное что сейчас всё хорошо!!!!!

Сообщение от Eremka

но ведь написала же,что выписывают а там как хотите!с чего вы это взяли?если там не лежали

Я там не лежала,но какое то вркмя наблюдалась. Значит меня не правильно информировали. Извиняюсь.

Сообщение от мама светик

Я там не лежала,но какое то вркмя наблюдалась. Значит меня не правильно информировали. Извиняюсь.

и вы меня извините))))))))))))))

Всем привет!. Сегодня были на узи. Растем мы в соответствии с сроком, только вот по массе не добираем 500гр(( Врач прописала курантил и актовегин. Актовегин совсем не дешевый(( А пить его месяц. Девчонки, прописывали кому его? Результат был?

[Людмила П.]

Сообщение от Маргаритка_86

Всем привет!. Сегодня были на узи. Растем мы в соответствии с сроком, только вот по массе не добираем 500гр(( Врач прописала курантил и актовегин. Актовегин совсем не дешевый(( А пить его месяц. Девчонки, прописывали кому его? Результат был?

мне вообще кроме магния и витрума ничего не прописывали....и кстати они должны рецепт выписать на бесплатное лекарство! мне один раз так дали.. и я пошла в аптеку с листочком и мне бесплатно дали

Сообщение от Маргаритка_86

Всем привет!. Сегодня были на узи. Растем мы в соответствии с сроком, только вот по массе не добираем 500гр(( Врач прописала курантил и актовегин. Актовегин совсем не дешевый(( А пить его месяц. Девчонки, прописывали кому его? Результат был?

Ага прописывали. Я во
обще наверно тюбика 3 выпила. И более того, когда лежала на сохранении, кстати по поваду недобора по росту, мне его еще и капали. Честно говоря-эффект нулевой. Но всё равно лучше пей. Пусть маленький будет, но крепкий, это важнее, чем мышечная масса. Я вобще в день такую горсть таблов съедала...жуть...поэтому и KapSu_Lа

Кстати, девочки, ещё в защиту Опарина, 4., скажу. Я же лежала там на сохранении. Так вот, лежать там - просто санаторий. Палаты 2ух местные, кровати с поднимающимся подголовником с обеих сторон, телек, холодильник, кондёр, душ, туалет, всё супер- пупер, чисто, даже стерильно, полы моют по 3 раза на дню и с улыбкой на лице. Персонал просто супер, с нами, как с родными. Посещение в любое время. Кормёжка как и везде не айс, конечно. Но есть замечательная платная столовка - шв. стол и кафешка с вай фай. Про мировых докторов наук и профессоров я вобще молчу. Так вот, я к тому... что для меня удивительно, правда, что в нашей стране всё это можно получить бесплатно. Я думала, что в наше время такого быть не может. Хоть за это спасибо Путину В.В. и существующей федеральной программе.

Сообщение от KapSu_La

Кстати, девочки, ещё в защиту Опарина, 4., скажу. Я же лежала там на сохранении. Так вот, лежать там - просто санаторий. Палаты 2ух местные, кровати с поднимающимся подголовником с обеих сторон, телек, холодильник, кондёр, душ, туалет, всё супер- пупер, чисто, даже стерильно, полы моют по 3 раза на дню и с улыбкой на лице. Персонал просто супер, с нами, как с родными. Посещение в любое время. Кормёжка как и везде не айс, конечно. Но есть замечательная платная столовка - шв. стол и кафешка с вай фай. Про мировых докторов наук и профессоров я вобще молчу. Так вот, я к тому... что для меня удивительно, правда, что в нашей стране всё это можно получить бесплатно. Я думала, что в наше время такого быть не может. Хоть за это спасибо Путину В.В. и существующей федеральной программе.

обееми руками поддерживаю

Сообщение от Людмила П.

мне вообще кроме магния и витрума ничего не прописывали....и кстати они должны рецепт выписать на бесплатное лекарство! мне один раз так дали.. и я пошла в аптеку с листочком и мне бесплатно дали

Бесплатно - это в женской, а врач из женской решила, что я там теперь только числюсь, да анализы бесплатно сдаю. Она мне ничего не прописывает. Чуть что "спроси у врача в центре". Или: "врач в центре тебе назначит".

Сообщение от KapSu_La

Ага прописывали. Я вообще наверно тюбика 3 выпила. И более того, когда лежала на сохранении, кстати по поваду недобора по росту, мне его еще и капали. Честно говоря-эффект нулевой. Но всё равно лучше пей. Пусть маленький будет, но крепкий, это важнее, чем мышечная масса. Я вобще в день такую горсть таблов съедала...жуть...поэтому и KapSu_Lа

Мне врач тоже сказала, что если таблетки не помогут и через 3 недели на узи по прежнему будет большой недобор, то положит меня в стационар и этот же актовегин уже в капельницах капать будут. А кроме него еще курантил и эссенциале прописала. Курантил то понятно. А вот эссенциале... с печенью вроде в порядке все... Хотя... У меня тромбоциты че то резко упали. 99 всего при норме в 180. Врач в женской ничего не сказала. Сказала только, что "это очень-очень мало" и что в цетре мне врач должна будет развернутый анализ какой то назначить. Что за анализ - без понятия. В центре мне естественно ничего не назначили. Отправили обратно в женскую за направлением к гематологу, чтобы тот дал рекомендации по моему лечению. Только вот мое шестое чувство требует повторного анализа. Почему то я уверена, что все в норме будет.

Кстати, наблюдаюсь я теперь в ЦПСиР. На семейном совете решили не тратить деньги на центр на Опарина, поскольку уверены на 99%, что все равно из за их мойки мы к ним не попадем. Разве что только узи по прежнему там делать. Там и я вижу, что врач смотрит и мужа пускают. В ЦПС, когда узистка узнала, что у нас патология, мужа сразу выгнала. Конечно, если сравнивать эти два центра, то ЦПС проигрывает. В основном по комфортности его посещения. Приехали туда в 12, врач принимает с 15.00, а мы уже третьи в очереди! В этот раз отделались относительно быстро. В 4 часа я уже принялась и мы уехали. А когда были там первый раз, то просидели с 9 утра до 5 вечера. Результат: 5 минут консультации у акушера, узи и минут 10 у генетика. Остальное время - очереди! Бесконечные! В несколько кабинетов сразу! Один человек теряется и все. Такой хаос начинается! За 4 часа там у меня голова квадратная стала. Ладно еще хоть не ругаются, а просто выясняют очередь.