| 
			
			 | 
		|
| 
			
			
			 Мама-знаток 
			
			
				
			
			Регистрация: 19.12.2009 
				Адрес: Москва, ЮЗАО 
				
				
					Сообщений: 445
				 
				
				
				Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 
			
			поговорила я сегодня с врачом, и с мамой одной, лежит тоже с таким диагнозом у ребенка. Вообщем этот выличить никак нельзя, если будут приступы, клетки могзга отмерают и может теряться какая то функция, у всех все по разному, кто-то нормально растет и развивается, кто-то не может гвоорить, ходить, читать....вообщем как повезет.....но радует то, что надежда есть, на то что ничего не будет. Главное купировать туберсы эти в голове, чтобы не было приступов...
		 
		
		
		
		
		
		
	 | 
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		|||
| 
			
			
			 Мама-теоретик 
			
			
				
			
			Регистрация: 15.01.2010 
				Адрес: Россия, Сахалин 
				
				
					Сообщений: 68
				 
				
				
				Вес репутации: 93 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
   Цитата: 
	
 Никитушка еще покажет всем где раки зимуют! Он умненький развитый мальчик. И так будет и дальше! А мы сегодня марковку попробуем  
		 | 
||
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		||
| 
			
			
			 Мама-умница 
			
			
				
			
			Регистрация: 21.01.2010 
				Адрес: Алматы 
				
				
					Сообщений: 230
				 
				
				
				Вес репутации: 1487 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
 ![]() ![]()  А чтобы купировать надо лекарства пить?  
		 | 
|
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		||
| 
			
			 Гость 
			
			
			
			
					Сообщений: n/a
				 
				
				
				
				
				 | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
  | 
|
| 
			
			 | 
		||
| 
			
			
			 Мама-теоретик 
			
			
				
			
			Регистрация: 17.12.2009 
				Адрес: Москва 
				
				
					Сообщений: 63
				 
				
				
				Вес репутации: 201 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
 А что вы еще пробовали? Мы уже кабачок и цветную капусту. Вот думаю, что дальше: брокколи, морковь или тыкву? А вы масло уже добавляете?  | 
|
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		||
| 
			
			
			 Мама-знаток 
			
			
				
			
			Регистрация: 19.12.2009 
				Адрес: Москва, ЮЗАО 
				
				
					Сообщений: 445
				 
				
				
				Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
   теперь вот еще к генетикам поедим, выявлять у кого ген такой....муж же второго хочет, а я сказала, что нет, я точно больше рожать не буду, очень высока вероятность что будет такое же заболевание и не факт что в такой форме, может быть намного хуже...
		 | 
|
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		|
| 
			
			
			 Мама-знаток 
			
			
				
			
			Регистрация: 19.12.2009 
				Адрес: Москва, ЮЗАО 
				
				
					Сообщений: 445
				 
				
				
				Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 
			
			Да, Светуль, надо постоянно пить лекарство, чтобы не было приступов. У девочки что тут лежит, год не было приступов, ей 2 годика сейчас, а перестали лекарство давать и сразу приступы.... 
		
		
		
		
		
		
	еще нам поставят инвалидность....  
		 | 
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		||
| 
			
			
			 Мама-теоретик 
			
			
				
			
			Регистрация: 15.01.2010 
				Адрес: Россия, Сахалин 
				
				
					Сообщений: 68
				 
				
				
				Вес репутации: 93 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
  | 
|
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		||
| 
			
			
			 Мама-теоретик 
			
			
				
			
			Регистрация: 15.01.2010 
				Адрес: Россия, Сахалин 
				
				
					Сообщений: 68
				 
				
				
				Вес репутации: 93 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
 Катюнечка, ты главное не опускай руки. С инвалидности и снять могут!  | 
|
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		|
| 
			
			
			 Мама-знаток 
			
			
				
			
			Регистрация: 19.12.2009 
				Адрес: Москва, ЮЗАО 
				
				
					Сообщений: 445
				 
				
				
				Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 
			
			да, это заболевание чисто генетическое, надо выявить у кого ген такой. И врачи говорят что очень большая вероятность повторения и может быть хуже чем у Никиты, причем этот ген передается по прямой линии, то есть через родителей к детям...как то так
		 
		
		
		
		
		
		
	 | 
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		|||||
| 
			
			
			 Мама-чайник 
			
			
				
			
			Регистрация: 08.01.2010 
				Адрес: СПб 
				
				
					Сообщений: 1
				 
				
				
				Вес репутации: 0 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
       это всеобщая забастовка, мой тоже горлопанит   Цитата: 
	
   Цитата: 
	
   я много вчера читала о диагнозе, главное правильную терапию подобрать и все будет хорошо, даже мысли нельзя допускать, что может быть иначе, надо бороться и все у Никитки будет хорошо!!!!!!!Цитата: 
	
 но ведь родители оба здоровы......или они просто носители этого гена?  | 
||||
| 
		 | 
	
	
| 
			
			 | 
		||
| 
			
			
			 Мама-знаток 
			
			
				
			
			Регистрация: 19.12.2009 
				Адрес: Москва, ЮЗАО 
				
				
					Сообщений: 445
				 
				
				
				Вес репутации: 634 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]()  | 
	
	
	
		
		
			
			 Цитата: 
	
   дура я наверное что про это думаю, но стараюсь находить плюсы...да, если пить лекарство и правильно его подобрать, то приступов может и не быть. тут мам одна ко мне в палату зашла, рассказала, что когда рожала, с нйе в роддоме лежала девушка Б тоже с таким диагнозом, и ничего говорит нормальный совершенно человек, никаких отклонений еще и рожала. Я не опускаю, вчера поплакала, а сегодня уже все нормально  
		 | 
|
| 
		 |