Мамы особенных деток, давайте поддержим друг друга

[zaj4onok]

Не нашла нигде подобной темки. Я предлагаю в этой темке объединиться мамам особых деток, чтобы помогать друг другу советом и поддержкой.
У моей старшей дочери достаточно редкое заболевание глаза - колобома сосудистой и радужки, и из-за этого еще несколько диагнозов тоже по зрению. Совсем недавно у нее стало резко падать зрение на одном глазу, сейчас она им практически не видит(( Лечиться она не дается, не очень понимает зачем это надо, как ей объяснить не знаю. По мимо того, что она не видит, ее глаз отличается он нормального и это видят все окружающие (у нее отсутствует часть радужки) и появляется косоглазие.
Я не знаю что делать и как помочь, я хочу чтобы она видела мир так же как и все мы, чувствую себя виноватой перед ней. Я понимаю, что есть детки с более серьезными проблемами, но смотреть как ребенок слепнет и понимать, что я ничего не могу сделать очень тяжело. Сейчас переводимся в спец садик, возможно там будет лечиться, когда увидит, что и другие детки ходят с заклеенными глазками. А как потом идти в школу? Далеко не все дети нормально воспринимаю, что их с ними учится ребенок, который по-другому видит мир и отличается от большинства. Как мне объяснить дочке, что есть проблема и ее надо лечить, но в то же время не создавать ей комплекс, что она не такая как все?

[mama Yo]

с открытием темки!!

да,нелегко обьяснить малышке такую вещь...

а что врачи говорят? операцию надо делать? это с рождения?

[Olegio]

Я тоже отмечусь в этой теме.
У моей младшей дочки врождённая ЦМВ-инфекция с осложнением на почки. Внешне это никак не проявляется (слава Богу), но я бы хотел апообщаться с мамами, у кого у детишек такой же диагноз. Честно говоря, не встречала таких пока.... Хотелось бы знать, что нас может ждать в будущем.

[zaj4onok]

Сообщение от *skY_of_mIracles*

с открытием темки!!

да,нелегко обьяснить малышке такую вещь...

а что врачи говорят? операцию надо делать? это с рождения?

операцию делать бесполезно, косметический дефект в более взрослом возрасте можно спрятать под цветными линзами.
Это с рождения, как объяснил врач точную причину никто не знает, таких людей очень мало особенно, чтобы было поражено все включая глазной нерв. По сути во время беременности, когда формировался глаз (около 10-12 недели) что-то произошло в моем организме и он не сформировался до конца, у нее отсутствует часть сетчатки, радужки и глазного нерва (так мне объяснил врач на более менее понятном языке). Мы в 1 месяц делали компьютерное обследование и тогда врач поставил точный диагноз и сказал, что скорее всего видеть не будет. Потом сколько мы ни ходили к разным врачам все поражались - она хорошо видела. А в 2,5 года стала жаловаться, мы пошли к окулисту, а она не видит почти ничего, снова на обследование поехали. Врач сказал, что не все потеряно и есть шанс улучшить зрение, но надо заклеивать здоровый глаз, полностью зрение не вернуть, но можно улучшить. Вся проблема в том, что Настя не дает заклеивать глаз(( так как она говорит, что им не видит. Она даже мультики им почти не видит, сейчас сажаю за компьютер играть с заклеенным глазом, но у нас получается очень мало по времени. Сейчас будем проходить курс лечения, но сейчас зрение продолжает снижаться(сейчас она этим глазом видит всего 10%)

[zaj4onok]

Сообщение от Olegio

Я тоже отмечусь в этой теме.
У моей младшей дочки врождённая ЦМВ-инфекция с осложнением на почки. Внешне это никак не проявляется (слава Богу), но я бы хотел апообщаться с мамами, у кого у детишек такой же диагноз. Честно говоря, не встречала таких пока.... Хотелось бы знать, что нас может ждать в будущем.

Привет.
А сейчас есть какие-то проблемы с почками?

[Olegio]

Сообщение от zaj4onok

А сейчас есть какие-то проблемы с почками?

Да, есть. ЦМВ у нас активный с рождения, в пассивную форму мы его так и не перевели пока - ни чего не помогает((( С почками у нас стоит диагноз ИМС - инфекция мочевыводящей системы. Проходим уже второй курс лечения сейчас, первый не помог. После года, скорее всего, надо будет ложиться в стационар для обследования. Будут делать цистографию - это специальный рентген с цветными маркёрами. В более раннем возрасте это не делается. А по узи патологий не видит никто...

[zaj4onok]

Еще у нас в течение первых 3х месяцев после рождения появилось 8 гемангиом, которые все прижгли, так как они росли быстро. И Настя у меня вся в шрамах и шрамы не маленькие и на видных местах, а она ведь девочка, ей юбки носить и на пляже загорать
Я постоянно виню себя во всех этих проблемах, так как если бы я была здоровой и в эти 10-12 недель Б я не заболела (а я тогда как раз болела гриппом) то ничего бы не случилось

[zaj4onok]

Сообщение от Olegio

Да, есть. ЦМВ у нас активный с рождения, в пассивную форму мы его так и не перевели пока - ни чего не помогает((( С почками у нас стоит диагноз ИМС - инфекция мочевыводящей системы. Проходим уже второй курс лечения сейчас, первый не помог. После года, скорее всего, надо будет ложиться в стационар для обследования. Будут делать цистографию - это специальный рентген с цветными маркёрами. В более раннем возрасте это не делается. А по узи патологий не видит никто...

А врач что говорит, возможно ли, что с возрастом все придет в норму?

[mama Yo]

Света,не вини себя!!

у других мамочек совсем тяжёлые случаи...главное,чтоб лечение ей помогло!!

[zaj4onok]

Сообщение от *skY_of_mIracles*

Света,не вини себя!!

у других мамочек совсем тяжёлые случаи...главное,чтоб лечение ей помогло!!

Вот и я себя с самого начала успокаиваю тем, что у меня ребенок ходит, видит (хоть как-то, но видит), сам себя обслужить может. Понимаю, что есть более тяжелые случаи. Но жалко ее, что из-за меня она страдает.
И очень хочется узнать реальную причину, я очень боюсь, что это генетическое заболевание какое-то и что ее детки могут тоже пострадать((( А как выяснить причину я не знаю пока

[Olegio]

Сообщение от zaj4onok

А врач что говорит, возможно ли, что с возрастом все придет в норму?

Возможно. Но пока что никаких прогнозов нет и быть не может.
А ты в Москве где живёшь?

[mama Yo]

у нас на форуме есть мамочка Barguzenok,у неё сынок с рождения особенный,так она его не жалела,т к хотела ему максимум помочь и очень хорошие у него успехи!!

ты тоже не жалей,а ищи методы,игры и т д,что ей помочь

[zaj4onok]

Сообщение от Olegio

Возможно. Но пока что никаких прогнозов нет и быть не может.
А ты в Москве где живёшь?

Желаю, чтобы все наладилось тогда!
Новогиреево

[zaj4onok]

Сообщение от *skY_of_mIracles*

у нас на форуме есть мамочка Barguzenok,у неё сынок с рождения особенный,так она его не жалела,т к хотела ему максимум помочь и очень хорошие у него успехи!!

ты тоже не жалей,а ищи методы,игры и т д,что ей помочь

У нее ДЦП по-моему, я ее читала мне кажется. Вот такими мамами я горжусь - это герои. У меня свекровь подняла на ноги ребенка, которому врачи говрили, что она будет жить как растение. Только за это я ее уважаю, что она смогла, нашла в себе силы и прошла через это. У таких деток немного другое, тут важна работа именно мамы, а мне надо, чтобы Настя работала. Просто она отклеивает глаз и все, говорит, что так не видно и не удобно. Я объясняю, что доктор сказал так делать, что глазик ленится смотреть и ему надо помогать. Я стараюсь, делать все как врач говорит, сейчас главной нашей рекомендацией является - заклеивание глазика путем уговоров, а что-то не очень я справляюсь

[Olegio]

Сообщение от zaj4onok

Желаю, чтобы все наладилось тогда!
Новогиреево

Спасибо! Рядом с поликлиникой, по-моему, ты писала? Мы там на Саянской кажлый день бываем. На 2 дома живем)

[zaj4onok]

Сообщение от Olegio

Спасибо! Рядом с поликлиникой, по-моему, ты писала? Мы там на Саянской кажлый день бываем. На 2 дома живем)

Не совсем с поликлиникой, ближе к центральному входу в парк (сободный пр-т,9). Можно как-нибудь встретиться

[mama Yo]

я видела девочку,к-ая ходит на кружок с моими детками,у неё глазик был заклеен,да ещё и в очках...но причину не знаю..может косоглазие у неё...тоже небольшая была,лет 3-4...но глазик не трогала...

тяжело деткам таким обьяснять,им хочется сразу результат видеть,а это же не сразу бывает..

[zaj4onok]

Сообщение от *skY_of_mIracles*

я видела девочку,к-ая ходит на кружок с моими детками,у неё глазик был заклеен,да ещё и в очках...но причину не знаю..может косоглазие у неё...тоже небольшая была,лет 3-4...но глазик не трогала...

тяжело деткам таким обьяснять,им хочется сразу результат видеть,а это же не сразу бывает..

Как врач сказала, тут главное привыкнуть и потом она не станет снимать, мы заклеиваем глаз только 3й месяц. Очки тоже позже должны выписать. Я как-то в садик ей глазик заклеивала, но она неделю походила и больше не разрешает заклеивать((( Думаю, что стесняется, так как в саду все дети сразу налетают и спрашивают что такое, что случилось. И как начала заклеивать глазик она стала жаловаться, что ее детки обижают, не знаю связано это или нет, но решила больше в садик глазик не заклеивать

[Olegio]

Сообщение от zaj4onok

Не совсем с поликлиникой, ближе к центральному входу в парк (сободный пр-т,9). Можно как-нибудь встретиться

Можно попробовать!

[mama Yo]

Света,надо и воспитательницам говорить,чтоб деткам обьясняли,что это лечение и нельзя смеяться и дразнить...нелегко как ...