Детки октября 2010( часть 3)

Маня · 22.02.2011, 22:03

Вик посмотрела тему про отказнков....КАКАЯ ТЫ МОЛОДЕЦ!!!

Лануся · 22.02.2011, 22:04

Цитата:

Сообщение от Очаровашка

Выскажусь по поводу Б. и ребенка.....
Дело в том что заБ. я с первого раза так сказать..Беременность протекала тяжело.. 3 раза кровотечения, раскрытия шейки.... и госпитализация.. Только после 20 недели я ощутила прелеста беременности..... Но не надолго.. В 36 недель ровно появился на свет мой малыш.. Все было хрошо. Кушал сисю. Набирал вес....
Но в один прекрасный момент он стал много плакать, отказалася от груди.. (1,5мес от роду)...я стала сцеживать молоко.. Искать причины отказа. множество анаизов.. 24 октября крещение малыша и очередная бессоная ночь без сна... и со слезами.. малыш не ест и из бутылочки.. совсем... ни грамма. На утро я не выдерживаю.. муж меня в охапку с опухшими глазами. С ромой на руках в клинику. Так нам выписывают направление в 9 больницу ( сперанского). Проводим там пол дня... Делают анализы.. малышу все хуже... отправляют в реанимацю. Пришли анализы на соли в крови.. Калий и натрий на запредельных границах.. Врач в ауте.... мягко говоря.. Рома в реанимации.. откачивают... врач говорит, не звестно сколько еще времени у нас было... Может час, а может и минута... С такими показателями не живут.................
Предварительный анализ поставлен... жизнь на гормонах... нарушения в надпочечниках... Далее через 4 дня Рому и меня переводят в морозовскую больницу.. Где подтверждается диагноз... Но частино.... Проводим мы там еще 3 недели.... Итог.... у нас надпочечниковая недостаточность... кушаем гормоны... Но.. есть хоть маленькая но надежда... что дозировка будет минимальной.. А так утром и вечером мы пьем "витаминки"... и малыш чувствует себя хорошо.. Мы выкарабкались.. и я молю бога.. чтоб и дальше все шло только хорошо..
Вот на 1 марта нам назначен очередной анализ... который покажет, отменят ли нам один из гормонов.... ( вероятность 90%)......

как то так...

Как хорошо что вы во время попали в руки специалистов, удачи вам и выздоровления @@@@@@@@@@@@@

Цитата:

Сообщение от FoX

Я спать!
Спокойной ночи мамочкам и малышам

споки ноки!

Лануся · 22.02.2011, 22:05

Цитата:

Сообщение от Маня

спокойной ночи! Я спать....

Спокойной ночки!

Очаровашка · 22.02.2011, 22:07

Цитата:

Сообщение от FoX

Я почему спросила про средство для мытья бутылок, потому как когда я мою бутылочку после молока, она жирная и просто водой, даже горячей, не отмывается

я мою бутылочки детским средством. Мама лемон(mama lemon) называется. Хорошо смывается.
Потом все в стерилизатор.

Очаровашка · 22.02.2011, 22:11

Цитата:

Сообщение от Ололо

Ого даже как. Если у ребенка изолированный дефицит минералокортикоидов - это довольно редкое явление.
Я правильно понимаю, что у Ромы было очень высокое содержание калия и очень низкое содержание натрия в крови?

А вообще сил вам и терпения. Надеюсь, болезнь успешно поддастся коррекции и не отразится больше никакими печальками.

а ты медик? Да у нас основной деиагноз изолированная минералокортикоидная недостаточность... Скриниг при рождении на АГС ничего не показал.. вот в чем секрет.. Хотели поставить ВДКН, но все отрицательно.
Когда мы поступили в сперанского калий был 9,7 Натрий 110.
Сейчас все нормально. Пока принимаем по 1 таблетке кортинеффа утром и вечером и кортеф. Но он под отмену...

Очаровашка · 22.02.2011, 22:13

Цитата:

Сообщение от Хочу ребёнка

ну незнаю...может это и не реально..но сын на самом деле спит с 12 до 10 с 1м кормлением и днём спит ..(ттт) можете приехать проверить

иначе я бы просто не успевла сидеть на форуме..и готовить мужу ужин

а мы укладываемс в 10.. после купания( вот сейчас например). И спим (т-т-т) до 8 утра. В 6 утра еда - без просыпа.

Svetli4ok · 22.02.2011, 22:14

Цитата:

Сообщение от Маня

спокойной ночи! Я спать....

приятных сновидений

Svetli4ok · 22.02.2011, 22:16

Цитата:

Сообщение от Очаровашка

а мы укладываемс в 10.. после купания( вот сейчас например). И спим (т-т-т) до 8 утра. В 6 утра еда - без просыпа.

а мы ща куп-куп

Очаровашка · 22.02.2011, 22:20

Цитата:

Сообщение от Svetli4ok

а мы ща куп-куп

хы... приятного заплыва

Svetli4ok · 22.02.2011, 22:21

Цитата:

Сообщение от Очаровашка

хы... приятного заплыва

Ололо · 22.02.2011, 22:29

Цитата:

Сообщение от Очаровашка

а ты медик? Да у нас основной деиагноз изолированная минералокортикоидная недостаточность... Скриниг при рождении на АГС ничего не показал.. вот в чем секрет.. Хотели поставить ВДКН, но все отрицательно.
Когда мы поступили в сперанского калий был 9,7 Натрий 110.
Сейчас все нормально. Пока принимаем по 1 таблетке кортинеффа утром и вечером и кортеф. Но он под отмену...

Не особо я медик пока. Студент-врач.
Я не очень в курсе деталей, но вроде как скрининг на АГС выявляет дефицит энзима 21-гидроксилазы, который участвует в синтезе кортикоидов из холестерола. Нарушения же могут возникнуть и в другом месте, например на конечных этапах синтеза альдостерона, например при недостаточности 18-гидроксилазы или 18-дегирогеназы. При этом уровень 21-гидроксилазы вроде как может быть в норме.

Я не ручаюсь тут за свою правоту, но вроде как-то так оно и есть.

Очаровашка · 22.02.2011, 22:34

Цитата:

Сообщение от Ололо

Не особо я медик пока. Студент-врач.
Я не очень в курсе деталей, но вроде как скрининг на АГС выявляет дефицит энзима 21-гидроксилазы, который участвует в синтезе кортикоидов из холестерола. Нарушения же могут возникнуть и в другом месте, например на конечных этапах синтеза альдостерона, например при недостаточности 18-гидроксилазы или 18-дегирогеназы. При этом уровень 21-гидроксилазы вроде как может быть в норме.

Я не ручаюсь тут за свою правоту, но вроде как-то так оно и есть.

ты все правильно говоришь. У нас как раз не "работает" конечный этап... Мой врач была крайне удивлена отрицательному скринигу. Был повторный..(тоже "-") И только двухкратная сдача гормонов, очень заниженный актг.. дали повод усомниться.. и поставитьвыше указанный диагноз.

Сейчас мы себя прекрасно чувствуем. Я так рада.. что есть лекарство.кортинефф да и кортеф тоже..его нам пришлось доставать в германии... Но это не важно. Главное есть то, что делает моего малыша замечательным, веселым мальчиком

Svetli4ok · 22.02.2011, 22:39

Цитата:

Сообщение от Очаровашка

Главное есть то, что делает моего малыша замечательным, веселым мальчиком

Очаровашка · 22.02.2011, 22:40

Цитата:

Сообщение от Svetli4ok

Свет, вы уже накупались, или муж купает Леху?

Ололо · 22.02.2011, 22:45

Цитата:

Сообщение от Очаровашка

ты все правильно говоришь. У нас как раз не "работает" конечный этап... Мой врач была крайне удивлена отрицательному скринигу. Был повторный..(тоже "-") И только двухкратная сдача гормонов, очень заниженный актг.. дали повод усомниться.. и поставитьвыше указанный диагноз.

А я вот теперь удивлена заниженому актг.

Очаровашка · 22.02.2011, 22:49

Цитата:

Сообщение от Ололо

А я вот теперь удивлена заниженому актг.

актг сдавали 1 раз в больнице когда были на дексе .. потом на гидрокортизоне в/м. Актг был задавленый. Выписавшись из больницы мы принимали кортеф по 1/8таб 3 раза в день.. А снова актг задавлен. В итоге сейчас 1/20. И все равно актг низкий. 1 марта поедем делать пробу (убей.. забыла название лекарства). на отмену кортефа.

Svetli4ok · 22.02.2011, 22:52

Цитата:

Сообщение от Очаровашка

Свет, вы уже накупались, или муж купает Леху?

мы уже хомячим

Ололо · 22.02.2011, 22:54

А, т.е. анализ на АКТГ вы сдавали только на фоне приема глюкокортикоидов? Тогда он может быть из-за этого низкий.
Ведь АКТГ синтезируется, когда необходим синтез глюкокортикоидов органризмом. Нормальный/высокий уровень глюкокортикоидов говорит организму о том, что их пока не нужно продуцировать дополнительно и как следствие АКТГ не вырабатывается. Негативная обратная связь так называемая

Очаровашка · 22.02.2011, 22:57

Цитата:

Сообщение от Ололо

А, т.е. анализ на АКТГ вы сдавали только на фоне приема глюкокортикоидов? Тогда он может быть из-за этого низкий.
Ведь АКТГ синтезируется, когда необходим синтез глюкокортикоидов органризмом. Нормальный/высокий уровень глюкокортикоидов говорит организму о том, что их пока не нужно продуцировать дополнительно и как следствие АКТГ не вырабатывается. Негативная обратная связь так называемая

аха. правильно говоришь.
Правда я не знаю, сколько ГКК выводятся из организма. Но последние 2 раза, когда сдавала АКТГ прием утренней дозы был отменен. И принимали кортеф, только после взятия крови. Получается что последний прием таблетки сутки назад...АА когда в больнице лежали.. там конечно были лошадиные дозы дексы... Чтоб вытащить..

Очаровашка · 22.02.2011, 22:58

Цитата:

Сообщение от Svetli4ok

мы уже хомячим

хихи.. а спать когда

22.02.2011, 22:03
Маня Мама-легенда Регистрация: 31.12.2009 Адрес: Россия, МО, Красногорск Сообщений: 5,658 Вес репутации: 124644 Награды пользователя: Всего наград: 8	Вик посмотрела тему про отказнков....КАКАЯ ТЫ МОЛОДЕЦ!!!

22.02.2011, 22:54
Ололо Мама-чайник Регистрация: 11.02.2010 Адрес: Эстония Сообщений: 1 Вес репутации: 0	А, т.е. анализ на АКТГ вы сдавали только на фоне приема глюкокортикоидов? Тогда он может быть из-за этого низкий. Ведь АКТГ синтезируется, когда необходим синтез глюкокортикоидов органризмом. Нормальный/высокий уровень глюкокортикоидов говорит организму о том, что их пока не нужно продуцировать дополнительно и как следствие АКТГ не вырабатывается. Негативная обратная связь так называемая